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病院で紙が配られました。
２つに別れてます。透析日とそうじゃない日。
【透析日３７．８以上の発熱の場合】
１， 立木医院（自分の通っている透析施設）に連絡
↓
２， 先生の支持に従いマスクを着用の上来院。
検査を行い。異常がなければ当院で透析施行。
陽性の場合は・・・・書いてない。どっかに連行？
【透析日以外も３７．８度を超えたら】
１， 即座に病院に連絡の上、マスクをして来院検査と婦長さんがいうてた。
いずれ、本格的に蔓延してきているので、僕も毎日マスクを着用しています。手洗い、うがいも、イソジン携帯してしっかりね(^^)
皆さん気をつけてくださいね！ |
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本日、所用のために透析時間を変更して、朝一から。
県腎協からお手紙が。透析患者の家族、病院スタッフ、あるいは、この医療を支えてくださる方にご入会をお願い
する文書。
お一人様一口１，０００円。
今は当たり前に透析を受けておりますが、今から30年前
には、自費、人工腎臓不足、などの社会保障の整備が
なされていなかったため、多くの患者さんが亡くなりました。
中には、家族の負担をかけられないと、外シャントを
むしり取って亡くなったかたもいらっしゃいます。
社会保障制度を後押ししてきたには、透析患者会とそのご家族、賛同者の力なのです。
今後日本の国力は落ち、社会保障もいままでと同じとは
行かない可能性があります、人の痛みのわからない官僚
が牛耳っている日本の行く先は不安でいっぱいです。
その中で行われる「改正」は常に「正」ではなく、中には
恐ろしい「改悪」もあるのです。それを変えるためには
大きな声が必要です。その声が、患者会であり、家族会
であり、一般の皆さんの声なのです、
是非とも一口１，０００円、お近くの透析病院
わからない方は、マサまでご連絡ください。
透析患者だけの問題ではありません。むしろ「移植者」
こそ力を発揮しなければ、いずれ自分の身に降りかかり
ます。内部障害を適用除外する動きもあります。
免疫抑制剤の３割負担とて、取りざたされています。
お考え下さいね！ まさ
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ついに日本移植者協議会でも課題にしていた臓器移植法案がA案で可決された。
Ａ案は
本人の拒否がない限り、家族の同意で可能。
年齢制限はなし。
脳死の概念：脳死は人の死とする。
大久保理事長が先から求めていたとおりの内容でした。本当に良かったと思います。確かに人の死という問題ですから、日本中の皆さんが同意できることではないのです。ですから、安易にぬか喜びはできない案件。
でも、ひとつの道筋ができたことは大きな前進であることには間違あいりません。
しかし、先にも書き込んだとおり、日本国内において、脳死に対する考え方を替えて行かなければ、臓器提供は進みません。私たち移植者はできる限り周りの人たちに移植医療の可能性と現実をお伝えして行かなければなりません。
がんばりましょうね！ |
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今日、お昼休みを取っているときにテロップでＡ案可決を知りました。
「あっＡ案通った！」と思わず口にしたら
「Ｍさん興味あるの？」と言われました。
一般の人はピンと来ませんよね。こんな状況を何とか変えて行きたいですね。
私も微力ながらお手伝いできるといいなと思っています。 |
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ほんとに良かったですね。
でも、かなり抵抗を感じている人も大勢います。
身近に関係者がいない人は特にそのようです。
私達が移植ってこんなに素晴らしいと言う事を伝えるしか無いと思います。
病院でも内緒にしていると言う人がいます。
自分だけのことではないと思うのですが、悲しいですね。
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＞自分だけのことではないと思うのですが、悲しいですね。
遅いレスでごめんなさい。
全国で移植を待っておられる。透析患者は約11,600名。
登録していない人はその2倍以上います。本年6月までの
移植件数は脳死4件、心臓死64名。腎臓の方はまだ可能性
はあるけれど、心臓他、脳死からの移植となると、かなり
難しいです。
時に、最近糖尿病他生活習慣病からの、移植待機患者に
なる方が急増しております。是非考えていただきたいのは、臓器を提供する側になるよりも、臓器の提供を受ける
側になる方が（ご家族他お身内が）はるかに確立が高い。
っということです。
自分の身にふりかからなあければその気になりませんが、
是非ともお考えいただける機会を作ってもらうことが
大切です。
上記の切り口での話は今まで使ってなかったですが、
最近はこれで話してます(^^)わかりやすいらしい。
マサ
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コメントで書く前にマサさんのコメントで全てが表現さていました。
あの、謝った認識が全国放送で流れたと思うと残念でなりません
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同じく。
移植後あんなにすぐ舞台に立ってもいいのでしょうか？
移植すればすべてが元通りになると思ってしまいます。
無理をすればまた透析に逆戻りです。 |
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やすこ様
移植医療はすばらしい治療の一つですが、ＱＯＬを維持していくためには、最低限守って行かなければいけないことがたくさんあると思います。
実際に、数ヶ月で移植腎が機能しなくなった方も見ています。
過信は禁物ですね
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らいすくん、やすこさん、こんにちは
移植を受けられることがどんなに素晴らしいことか、私達はもっと真剣に考えなければなりません。
結局移植腎が機能低下してこないと自覚がわかないのかもしれません。永遠に移植腎が生着するというのは殆ど皆無に等しい。それは、自分の体の中に腎臓に悪影響を及ぼす何かがあることに他ならないのです。ですから普段の検査はしっかりと確認をして、自己管理をすることを怠らないことが唯一出来ることだと思います。
血圧が上がる。蛋白尿が出る、これは大変重要なサインです。そのような症状が出たときは、減塩をし、蛋白を押さえる必要があります。体重増加による腎臓への負担も悪くする要因です。適度な運動と緩い食事制限は腎臓生着への一番の作業です。しっかりやっていきましょうね！
皆さんのおっしゃっる通り過信は禁物です。
それにつけても、脳死下からの提供が本当に進まないこの日本の環境をどのようにして変えていくのかが大きな課題です。私達移植者は、皆さんから大きな愛情と協力をもって生きています。海外に頼らないシステム作りは急務なのだけれど、フォーラムを開いても、勉強会をしても、なかなか数字に出てきません。地道な活動ですが、頑張っていかなければなりませんね。 |
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最近、韓国の方と思われる方から、韓国での腎臓提供のスパム投稿が目立ち、気がつけば消しておりますが、皆さん見つけても無視してください。
私はそこまでして生きようとは思っていません。
話は変わって、月曜に放送されました、松原のぶえさんの弟さんからの生体腎移植についてです。
松原のぶえさん、弟さん、おめでとうございます。一日でも長く生着されてお元気でお過ごしできますことを心からご祈念申し上げます。
主人公の方々に対しては「よかったねでうねー」という気持ちでいっぱいになりますが、テレビの取り上げ方がとてもよろしくないと思いました。さすが朝日放送です。相変わらず、下請けの質の低さに閉口いたしました。
移植前の松原さん、確かにぎりぎりまで我慢しての移植となったようですから、体の中の状態は良くなかったと推測されます。しかし、あれは完全に透析不足によるものに見えましたが、そこのところはスルーして、「透析は大変！長いこと生きられない」という印象をもたれた方も多かったのではないでしょうか？
御飯が食べられないから、お茶漬けをすすっている映像も流れておりました。・・・はっきりいって無茶苦茶です。水分、塩分共に無駄な摂取。おまけにタンパク質制限はあるものの、完全に不足。水分が増えて透析がしんどくなるのは当たり前のこと。ましてや、3時間透析では除水の1時間単位が多くなり、血圧低下を招きます。本人が忙しくて3時間以上はできない？それを放置する病院なんてないと信じたい。
仕事がらお忙しいとはいえ、あんなにしんどくなるのは自己管理不十分ゆえのことと思います。
放送開始から30分ほど左上画面に「生存率６０％」と書かれていて、私はぎょっとしました。透析中の時間もあり、皆さんご覧になっていましたが、夢も希望もなくなっちゃいます。実際はそんなことはない。だいたい、何をもって生存率６０％？意味がわかりません。
腎臓移植それは腎不全から「完治」できる唯一の方法です。しかし、一部の方しか受けられない医療であります。ご家族、兄弟、姉妹から提供を受けることで、移植実績は増えておりますが、それができない人が大勢いるのです。３万人に満たないくらいですがいます。臓器移植法がもうすぐ改正になることでしょう。しかし、それは子供が海外へ行かなくても移植できる・・・という法律でしかありません。
多くの方が、脳死というものを理解して、相互に支えあう環境がなければ、臓器移植法が改正されても国内で移植を受けることはほぼ０といっても良いくらいなのです。
腎臓移植の脳死からの提供を見れば一目瞭然。お一人の方が残念ながら脳死になり、提供の意思を表示すると、２名の人が移植を受けることになります。（２個あるため）しかしどうでしょう？わが秋田県では１年に１名も満足にありません。名古屋、大阪、東京でも人口比率にすると全く世界レベルには程遠いです。
言わんとしていることは、法律が変わっても、そこに暮らす人々の意識が変わらなければ、移植医療は進まないのです。
金で臓器を買いあさっている日本人といわれる汚名をいつになったら返上できるのか？？これからも私たちは取り組んでいかなければなりません。
マサ |
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空きがあり
投稿者：マサ - 2009/05/04(Mon) 09:28:44 No.575 |
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今日もとってもいいお天気。
透析にアキがあるということで、夕方の透析を朝一に
変えてもらった。おかげで、この連休本日昼からお出かけ
出来る。明後日の夕方までに戻ってくればいいので遠出
も可能。
そんなわけで、フェリーを調べたが、秋田からでは行って
もどるだけでおしまいなので、飛行機を見た。
夕方4時位の千歳行きに乗って、美味しい物食べて一泊。
翌日、旭山動物園で一日遊んで、もう一晩美味しいもん
食べて、水曜日の10時頃の飛行機で帰れば・・・と
只今ネットで調べてました。飛行機は空席があるので
問題ないが、宿泊先があるかどうか。
昨日、かみさんと本当に久しぶりにパチンコ店に夕方
冷やかしで入ったら、かみさん2000円で怒濤の大当たり。
なんやかんやであっという間に10万円超の出玉。マサの
メン玉も飛び出ました。ゴールデンウイークはもうこの
あぶく銭でおごってもらおうと心に決めるマサであった。
北海道もいいけど、近場の温泉でゆっくりも捨てがたい。
平泉の金色堂でも堪能して、美味しい牛食べて・・・も
急に頭をよぎる。お大尽と相談して考えよう。富士山も
みたいと思うし・・・
考えているだけでも楽しい(^^) |
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毎日、超がつくくらい忙しい。
能代では仲間22名でまちづくり合同会社を立ち上げ、つい
先日の22日に登記を完了。これは、能代市とともに、これ
からの能代の雇用と元気を創造していくもの。まだだれも
やっていない会社形態と理念だが、試行錯誤をしながら
必ずや市民と共に元気再生を果たすために、自分の最後
の仕事と考え取り組んでいます。観光・物産販売事業、
駅前を中心とした再開発事業、大型ショッピングセンター
跡地の再開発、市民プラザ調査事業、コミニュティーFM開設調査事業等々まだまだたくさんある。、3年間で行う交
付金対象事業目白押し。そしてこれは3年間の時を経ても
採用した人々を雇用し続けていかなければならないので、
実際に業務執行社員（私を含め7名）として、業務全般を
組み立てる設計図は未来を見通したしっかりしたもので
なければいけない・・・
腎臓の掲示板で熱くなっても仕方ないね(--;;;
気がついたら3月19日で透析1周年でありました。透析を
していることを忘れるくらいでした。透析中に寝ること
はまずまく、パソコンをネットにつないでお仕事の日々。
透析室のマサのベッドはオフィスです(^^;;
腎臓はまだ頑張ってくれているので、血圧は超高いですが
降圧剤でなんとか。透析終わりでも１７０／１００です
からねーーー。どうもならん。
水分調整はきちんと出来てます。今も透析中ですが。本日
は1.5キロの増でしたので、缶コーヒーとお茶を頂きなが
ら、除水は2キロにして王様気分(^^)
カリウムは常に正常、リンは一時高かったが、現在は
ほぼ正常をキープ。貧血も改善、鉄もたまーに入れて
もらうだけでＯＫ。心臓も４０％ですから絶好調。
なんといっても、体重が10キロ減って64キロになりまし
たので、顔もスッキリ、お腹もスッキリ。メタボちゃん
さよーーなら！そして、何より、走っても息切れなく
体力トレーニングも出来るので、透析前より健康かも。
明日は久しぶりのお休みなので、ロータリークラブの
ゴルフコンペに参加！練習は半年以上してないけど、
ぶっつけ本番でもなんとかなるでしょ！
ただ、明後日は朝から市民プラザで本集め、販売イベント
他ミニＦＭ放送のＤＪもるから体調管理だけはかかせ
ません。透析施設の腎友会会長やらされたから、総会
準備資料、秋田県時計宝飾眼鏡組合の決算、同じく
秋田市は会長にさせられてるからこちらも決算と総会
準備・・・ううーん
とはいえ、めっちゃ元気であります！
皆さんはいかがお過ごしですか？
日程が合えば、日移協の総会にも行きたいのですが
微妙。あーささんや、らいすさんにも遊んでもらえる
ようにとは思っていますが・・・イベント日程を
変更しないと無理かも・・・それだけが現在の心労。
脳天気 マサ近況でした。長文失礼 |
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度々失礼
なんだか行けそうな気がするぅ〜
6月20日・21日なので、時計業界関連の総会をここに
持ってこなければ・・・いける。決まったら前後で
どこかの透析施設をお願いして2日延長もできるなﾆﾔﾘ |
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こんにちは〜
マサさん、元気そうで何よりです。
もちろん、あーさもらいすも待ってますよ〜
らいすに「６月は京都いこう！」って言ったら
「予定にいれておくわ」と言ってましたし大丈夫です。
日程、教えてくださいね。 |
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マサさん、ダイエットされたのですか？
64ｋｇは凄いです！
確か以前、同じ体重だったような記憶があるのですが。。
私は復活祭、誕生日のご馳走続きで。。
今とんでもないことになっています（泣）
腎不全の時食事半分ダイエットをして1年で25ｋｇ落としたのですが、今回は食欲旺盛でと〜っても難しいです。
マサさんはどうやって痩せられたのでしょう？ |
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あーささん。大変申し訳ありません。
本日広告代理店かられんらくがあり、6月21日に、
どうしても秋田市でミニFM放送をやらなくてはいけなく
なりました。マサじゃなきゃ機械の操作が出来ないので
抜けられなくなってしまいました。
日移協とは別に日程をとり、名古屋に遊びに行きます
のでご勘弁を。第2、第4日曜は放送日なので、出かけ
られませんが、これ以外なら土日を使っていけます。
相談して日程合わせましょう。名古屋までいくなら
原田さんの顔もみたいな。 |
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ゆうちゃんさん ∵☆ (≡^∇^≡)ﾆｬﾊﾊ お元気でなにより。
＞確か以前、同じ体重だったような記憶があるのですが
はい。そのくらいでした。でも。決してダイエットは
してないです。肉類を減らして、夜に炭水化物を出来る
だけ採らないようにしたら、勝手に痩せました。
あとは、透析導入で、これでもか！、これでもか！と
除水量を増やしていったら、あっという間に10キロ
減っちゃいました。苦もなく(^^)
水ぶくれだったの？という感じ。
でもゆうちゃんは減らしたら駄目ですよ！
いい声が出なくなります。やはり声楽家は福よかな身体
から強くて丸みのある声を出さなくっちゃ！(^^)
豚のインフルエンザに気をつけてくださいね。
免疫抑制剤を飲んでいると、感染しやすいですから。 |
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はい。わかりました！
では、名古屋にお越しのさいはご連絡くださいね。
土日は仕事が休みなので多分大丈夫です。
お待ちしています。 |
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障害者認定
投稿者：マサ - 2009/04/04(Sat) 17:27:29 No.561 |
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最近、知り合いの人が糖尿病からの人工透析導入になった。
ギリギリまでシャントも造らずにいたもんだから、足からのカテーテル透析。なんでちゃんと説明をして早めのシャントを造らないのかは大きな疑問。
そこにきて、これといった説明もないというので、マサが市役所に出かけ、その方の障害者認定の用紙をもらってきて、書き込んで出すように渡したのだが・・・
その病院では3ヶ月を過ぎないと認定できないと・・・
そんな馬鹿な話は聞いたことがない（もしマサが間違っていたら誰か教えてください）
だいたい、障害者認定基準はクレアチニン５を超え、その他に2つの合併症（高血圧・浮腫等）があれば3級認定です。この時点で医療費等がかからなくなる。
8を超えて合併症があれば、１級認定です。これは3ヶ月待つとか言う以前の問題じゃないかな？年金は3ヶ月間見ますが、障害者認定及び丸福に関しては早急に対応すべき問題じゃないかと思うのです。
マサが防衛医大で認定を受けたときは、クレアチニンの数値が8を超えた時期に遡って医療費返還も病院がやってくれました。何故能代の中核病院で出来ないのか不思議でなりません。世の中の制度が僕の知らないうちに変わっちゃったのですかね？？
納得がいかないのです。その方は透析をして1ヶ月になるのですが、未だに障害者認定手続きをしてもらえないでいます。おかしくないですか？？わからん。 |
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ご無沙汰しています。
元気にご活躍ですね。
この件で思い出しました。
私も透析導入前に仕事は出来ないし、医療費はかかるはで区役所へ相談に行きましたがどうにもできないと言われました。
ところが入院時にある人はすでに３級を貰っていました。
その人は医師が教えてくれたそうです。
その医師は私には教えれくれませんでした。
役所も病院も不親切、不公平でしたョ。
透析導入後はすぐに障害者認定してもらえましたし、医療費も病院側が手続きしてくれて払わずに済みました。
でも請求書は普通にでるので見たときはビックリしました。
今だったらネットでどんどん検索しますが当時はＰＣも持っていませんでしたからね。 |
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膀胱鏡
投稿者：マサ - 2009/05/01(Fri) 19:31:31 No.572 |
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友人が腎移植1年目の検診で入院しているので、冷やかし
がてらお見舞いに行った。勿論手ぶらで。たくさんお菓子を
もらって帰ってきたので、マサはご満悦(^^)
さて、話を聞くと、昨日、膀胱鏡をしたという。？？
なして！？である。移植前の透析は半年。尿も止まらず
膀胱は普通に元気な状態で移植した。やらなくたって
別に困らないと思うが・・・
マサの時はそんな拷問のような、痛めつけるまねはされ
なかった。防衛医大ではエコーとなにやら付加検査だけ。
これがスタンダードだとずっと思っていた。
確かに防衛医大からこの病院に移ってから、腎生検を
行ったときにも、「膀胱鏡」やる！と研修医に言われた
ので、思いっきりお断りした。僕は絶対に必要ないと
確信していたし、しない御陰で何かのトラブルが膀胱で
起こり死んでもいいと思ったからだ。
それほど嫌な検査だ。あの屈辱感と痛みといったら、
言葉で言い表せない。
どうして腎生検ごとに行うのか、理由を聞かせて欲しい。
また、ご覧になっている方々の病院ではどうですか？
エコーやレントゲンで異常がなくてもやってるもんですか？
マサは移植前一度だけ行いましたが、3日間おしっこを
するとき、大声で気合い入れないと放尿が出来ない位
尿道を傷つけられ、出血も3日間出続けました。あれは
拷問・・・と思うが・・・なにせ17年前。もっと細く
なったかしら？(カメラ並びに差し込む金属） |
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イタリアは大地震で大変な被害です。命を落とされた方には心からご冥福をお祈り申し上げます。
ところでゆうちゃんはご無事でしょうか？心配してえります。
また、能代からイタリアに行かれてる京さんもどうなんだろうと、心を痛めております。
元気でしたらご一報いただきたいな(^^) |
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地震の件は、ゆうちゃんのＨＰを見たらよかったのでした(^^ゞ
元気そうでなによりでした(^^)
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マサさん、ご無沙汰しておりました。
ご心配頂きありがとうございます。
大地震がおきた6日はローマにいまして、アークイラとは200ｋｍくらいでしょうか？ローマも震度４強ありました。いまだにＴＶでは復興作業、討論会で持ちきりです。
パルマは全く揺れなかったそうですから、ミラノにいらっしゃるであろう京さんは勿論大丈夫ですよ☆ |
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