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障害者認定
投稿者：マサ - 2009/04/08(Wed) 17:28:07 No.562 |
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結局、今は３ヶ月またなくとも認定は受けられるとの回答を、県腎協からいただきましたので、先のケースは秋田社会保険病院が明らかに間違ってるいると思います。
それよりも重大な過失があるんではないかと、思うことがあります。
この患者は半年以上前からクレアチニンが５を超えていました。しかし、糖尿病のため、内科にかかっていたもよう。今年３月に８を超えて緊急カテーテル透析を受けています。
ﾌﾆ落ちないのは、半年前には既に３級認定が受けられ、医療費は無料になっていたはず。それを指導出来ない中核病院とは？
本人の奥さまから、これ以上騒ぎを大きくすると 、病院にいずらくなるからやめて欲しい旨の電話をいただきました。
自分の事しか考えられないのだなーとがっかり。
これはきっと氷山の一角。不利益を被っている患者さんは他にもきっといると思うから様々な角度から検証しているんだけどな。
サラリーマンできっちり納税してきて、社会保証がこんなにズサンで良いわけは絶対にない。
泌尿器科の医師は詳しい方も多いが、内科に関してはすくないかも知れない。しかし、糖尿病からの透析はかなりの割合で増え続けています。
だから放置できないのですが、それで患者が病院にいずらくなる？本末転倒である。 |
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微熱
投稿者：マサ - 2009/03/10(Tue) 19:21:29 No.560 |
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みなさんこんばんは。
昨日から喉が痛くて怪しいと思っていたら熱が・・・
そんなに上がらないのでたいして苦しくはないけれど、
熱が出ると身体がだるいですね。
透析をしているうちに熱が上がってきて喉の痛みを
感じたのだけれど、別に何するわけでもなく・・・
PLと抗生剤もらって帰ってきたけれど、症状はかわら
ないですね。寝るのが一番。
最近、リンがどうしても高くて（7.5）いくら食事に
注意しても上がっちゃう。そこで、リンの吸着剤を
出してもらったのだけれど、どうもそのせいで便秘
になっちゃったみたい(^^;もう木曜から出ていない。
お腹はパンパンです(^^;;
体重も月曜日は5.7キロ増というとんでもない上昇で
4時間の透析を5時間に延長して抜けたのが4.1キロ。
透析終わりで1.5キロも残して・・・また水曜日に
チャレンジ。今日も明日もほとんど水分を取らずに
過ごすことになりますが、水分を取らないと本当に
便が出ない(^^;;;
いちじく浣腸でも買ってくるか？？？美しくない(^^; |
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東京・京都
投稿者：マサ - 2009/02/25(Wed) 17:24:41 No.552 |
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皆さんこんばんは。
元気に透析中でございます(^^)/
2月28日(土）日本移植者協議会で勉強会を京都で開催するというお手紙をいただいたので、たまに出しておかないと忘れられちゃうので登録ををさせていただきました。
飛行機を調べてみたら・・・伊丹行きは直行が間に合わない。新幹線はあるものの、朝6時発(^^;;;つらい。
そこで、金曜日の透析を午前中に前倒して、午後2時過ぎの飛行機で出発し、東京は品川プリンスに宿をとりました。たけし君に電話入れているので、ちびちゃんも一緒に軽くお食事をして、土曜日当日は、9時過ぎの品川発新幹線で京都へ。到着は12時すぎなので、そのまま１３時からの会議へ。
翌日も12時半まで会議というか、勉強会があるので、その後豆腐の会席料理食べて、2時過ぎには大阪伊丹へ・・・
ところが、伊丹からの飛行機は、18:00。それまで何してようか？誰か遊んでくれる人はおらんかね？そんな奇特な人はおらんか・・・久々の遠出で楽しみ(^^)
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3月1日の帰りは、伊丹から19時でした(^^;;
かなり時間が余っちゃうなぁーーー。
暇が一番嫌いなマサ。。。 |
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マサさん
東京に来るんですね。私も会いたいな。
東京もすごく寒いです。震えてます。
仕事が見つかりそうです。それも在宅で。
さっき説明会に行ってきました。
パソコンと携帯電話が繋がれば日本全国どこでもＯＫだそうです。
６：００〜２４：００ で夜と土日は大歓迎だそうです。
なんとか勤まりそうな感じでしたが研修を受けないといけません。
変な仕事ではないので大丈夫。
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大阪はさすがにいけませんが新幹線で「三河安城付近通過」と電光掲示板にでたらあーさのうちの側だな〜と
思ってくださいな。
実は新幹線の右側の窓からうちのマンションが１分ぐらい見えるんですよ！
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あーら、やすこさんおはようございます。
僕は2時50分の羽田行きに乗るので、4時頃到着して、よっぽどのことがなければ、4時半過ぎには品川プリンスに到着します。
その時間帯でよろしければお茶しますか？
たけし君一家はきっと6時半過ぎだろうと思うし(^^)
ところで見つかった仕事はどんなお仕事なんですか？
PCと携帯つながればいい・・・それだけ聞くととっても
怪しい商売に聞こえる。でも変な仕事ではないのですね。
６：００〜２４：００の中でのフレックス？というか、
自分の出来るときに8時間働く？土日歓迎？接客じゃないのに？？よくわからん。今日もしお会いできましたら
聞かせてくださいな(^^) |
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あーささん、書き込みありがとう。さすがに正反対
ですもんね。
でも、改めて路線図見てましたら、名古屋から帰ると
伊丹より早く秋田に帰れるんだね(^^;;失敗。
こっちにしときゃお茶ぐらい飲みながらミニＯＦＦ
出来たのにね。残念ですーーー。ライス君もいっしょにね。(^^)
日本移植者協議会の総会も6月京都でありますし、また
機会はあるでしょう(^^) |
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マサさん
お会いできてよかったです。
痩せて前よりハンサムになりましたよ。
ぽっちゃり顔も好きですけれどね。
今日は透析日ですね。
そろそろ病院へ向かう時間でしょうか。
とろこで仕事の話、明日から研修に行きます。
また報告します。
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京都の夜は・・・宴会場で飲みましたが、その後
東北人だけ徒党を組んで「喫茶店」へ行き、紅茶飲んで
帰ってきました。
朝、恐る恐る体重計に乗って見たら68キロもある・・
うーん、明日の夕方の透析まで約2日。5キロ超えは
なんとか阻止したい。秋田に戻ったら速攻で岩盤浴。
最近の臓器提供施設にはきちんとお金が下りるように
なった。約300万円。その他にも必要な場合は、ネット
ワークに請求すると200万円を上限にお金が出ます。
ですから、間に合わない”などといっている病院は
逃げ口上ですねぇー。搬送費は、保険適用外なので、3割はレシピエント負担になるんですって。知らなかったな。
がはらうことになる、 |
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在宅透析
投稿者：らいす - 2009/02/08(Sun) 22:39:50 No.551 |
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大変ご無沙汰しています。
ログは見させて頂いておりました。
なかなか、コメントできす申し訳ありません。
今回、「在宅透析」を読ませて頂いて、こんなことを思いだしました。
透析をしている時、この在宅透析を私も耳にしておりました。
その当時は、確かテイジンと言う会社で開発され、モニタリング実施をしていたと思います。
ボタンホールの話もありましたので間違いないと思います。
仕事を持っている身として、夜中に出来ることは凄くありがたいですね。
前は、そのテイジンのHPで紹介されていたように覚えてます。
マサさんはいつも変わらず、元気ですね。
ご無理なされませんように
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本日、秋田県腎臓病患者連絡協議会の幹事会だと勘違いして、秋田福祉会館に来たら、それは来月の日曜日で・・
ボケマサ。
ところが、そこの土方コーディネーターを発見！なにか
と思いいってみたら、表題の会が行われるところでした。
腎臓病を考える、という内容で、腎臓の機能のお話
から、腎不全から透析という話をきっちり恐ろしいくらい
の直球で大学病院の専門医がお話されています。（現在進行形）
そのなかであった数値。皆さん再確認です（＾＾）
クレアチニン２．０は 慢性腎不全である。この数値
から、５年以内に５０％以上の人が人工透析になる。
クレアチニンが５．０に達したらまず５０％以上の
人が半年以内に人工透析になる。・・・・マサの実例
からみると、まさにその通り。
蛋白尿が２＋以上はやはり腎臓にかなりのダメージ
がある可能性があります、血清クレアチニンが２に上がる
前になんとか抑えるひつようがあります。但し、進行
がしないことはありません。必ず年齢とともに、必ず
進みます。ですから進行を遅くすることはできます。
血圧をコントロールすること。上は１２４以下
下は７５未満に保たなければならない。（２４時間保つ）
腎臓を守るために不可欠な数値です。腎臓が悪くなる
と、薬の効きもわるくなります。
塩分摂取は１日６ｇ未満にしなければなりません。
秋田の平均は１２ｇだそうです。半分にしなくちゃない。
食品表示のナトリウム３ｇとすると塩分６ｇに値します。
例えば、カップラーメン１杯食べると、一日分の
塩分量が終わってしまいます。塩分コントロールは
血圧に大きく影響します。
このコントロールをしている薬は、腎臓を保護して
くれます。しかし、どんなに腎臓を保護しても腎臓に
無理をかけてはいけません。
その負担とは、それは高タンパクを身体に入れてはいけ
ないということです。これを守らなければ意味がありま
せん。
あと、ビタミンＤとカルシウムがどうしても不足する
ので、骨が弱くなります。それをお薬で補給しながら
生活すること。
最後に、ステロイド治療に関してですが、誰でも飲めば
いいという話ではありません。これは重篤な炎症がある
場合に限りです。
ＩＧＡ腎症に限りですが、扁桃腺をとることで改善する
可能性が出てきました。ガイドラインがまだ確定して
いないのですが、これから発表される事案だそうです。
へぇーーーーーです。
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この記事をしっかり憶えておきます。
今日の晩ご飯は真剣に考えて作りました。 |
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皆さんこんちは！
本日ネットを見ていましたら、「在宅血液透析」という
のを発見！・・・おもろい！と思いじっくり検索して
みた。
早速印刷して本日透析なので、技師さんや看護士さんに
みてもらった。勿論彼らが知らない訳はないが、秋田県
では未だ一人もいないそうだ。・・・おもろい！
誰もいない！というと食指が動く。近くは山形県に一人
いるとかいないとか。
ようするに、自宅に血液透析の機械と浄水装置をつけ、
腕にはボタンホールを造るだけで実に簡単に透析が出来る。
勿論、研修はは３週間ほど病院で行い、家族共々様々な
トラブルを想定して対処する事を学ぶ。
ただこれの良いところは、毎日透析を行ってもいいと
いうこと。毎日８時間透析をしながら寝る・・・身体には
最高によろしい。また、仕事で遅くなっても、自分の
都合で時間を設定出来るため、一般健常者と同じだけ
社会活動が可能！
カナダでは毎日８時間している事例も雑誌で紹介されて
いる。毎日８時間透析して、フルマラソン走りきった
人もいる。・・・おもろい！キラーーン★
何故にこのように優れたものが普及していないのか
不思議でならない。
問題は病院スタッフが対応出来るかどうか見たいです。
今日主治医にも相談しましたら、学会の詳しい人に
伺って見て下さるということ。後ろ向きでないのが
とても嬉しい。婦長さんも実現可能なら、一緒に
チャレンジしてみたいとおっしゃってくださり、
なんだかワクワクしてきました。
是非やってみたい！ |
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臓器移植も海外に於いては大変厳しい状況の中、臓器は各国独自で準備することが国際的な動きになってきております。しかし、日本の法律で認められない１５歳未満の子どもなどは国内での移植は出来ません。どうか皆様で考える時間を是非とも作ってください。
番組の内容は下記です
１月２８日（水）放送予定
岐路に立つ“渡航移植”
〜臓器提供は進むか〜（仮題）
海外に渡って臓器移植を受ける"渡航移植"が、いま外国から厳しい視線にさらさ
れている。今週、世界的な臓器不足と国境を越えた不正な臓器売買の実態を憂慮
したＷＨＯは、理事会で「臓器移植は国内で行うべき」という指針の改定案を承
諾。臓器移植法の施行から１０年あまり。国内での移植件数が伸び悩む中で、ド
イツやアメリカへの"渡航移植"に一縷の望みをつないできた日本の移植医療関係
者や患者に波紋が広がっている。なぜいま海外で渡航移植の制限に向かう動きが
広がっているのか。国内で臓器提供が進まない背景にどんな問題があるのか。臓
器移植を取り巻く世界の現状と日本の課題を探る。
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東京の番組表では
１９：３０ ＮＨＫ クローズアップ現代「岐路に立つ“渡航移植”」 です。 |
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やすこさんこんばんは。
その後調子は如何ですか？
正式タイトル有り難うございます。この情報は日移協からの一斉送信で、恐らく理事長がテレビ制作から直接いただいたものだと思います。
だいたい、制作はギリギリまで粘って差し替えますから。
ただ今しいたけにいじめられ身もだえしながら透析中です。あともう少しで流れますね。ではまた |
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ご心配有り難うございます。
先週検査に行ってきました。
数値はまったく横ばいでクレアチニンは１．６１で下２桁まで同じでした。
少し痩せたせいかγｇｔｐが下がっていつものＨから無印になっていました。
腎生検もう一度言って見ましたが、様子見ということで聞いてもらえませんでした。
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番組、見ました。
子どもの移植は今ほんとうに先がみえませんね。
また、臓器を提供した家族の方がレシピエントの方の様子を知ることができないのが残念な気がしました。
元気なレシピエントの方を一人でも目にできれば自分達の決断が間違っていなかったことが確認できるのに。
本当は本人意思または家族の意思で提供できるよう法改正が望ましいでしょうが日本人の国民性でそれが難しいのであれば、日本の移植を前に進めるためにドナーカードではなく健康保険証、免許証などに臓器提供の意思表示を義務付けるなど方法を変えていく必要があると思います。
臓器提供の意思のある人はドナーカードを持っていない人の中にも必ずいると思います。
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やすこさんへ
こんにちは。ただ今のしろこども冬まつりの音響ブースで
しゃべりながらの書き込みです。ＦＭ放送で音を出して
いますが、このＰＣで音を出しているので、結構空き時間
があるもんです。
> 腎生検もう一度言って見ましたが、様子見ということで聞いてもらえませんでした。
無理に腎生検にこだわらなくても良いでしょう。
いまのところそこから先に進まなければゆったりと
暮らした方が良いと思います。
あまり神経質にならずにね！(^^)
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あーささんへ
その通り子どもの移植は今ほんとうに先がみえませんね。
> 臓器提供の意思のある人はドナーカードを持っていない人の中にも必ずいると思います。
あの番組を見るまでもなく、大変な現状がもう何年も
続いているのに国会では審議もされない。全く進まない
移植医療。残念でなりません。
生きられる命、つながる命、その道が閉ざされようとしています。
意思表示カードは現在社会保険証カードの裏に記載
されています。社会保険に加入の方は有無を言わさず
意思表示をするカードは持つことになります。しかし、
それから先、家族と話し合い記載して持ち歩くかは？です。
国会誓願名簿集めも随分やってますが、やはり意識が
低いと言わざるを得ません。移植した人は自分のこと
ばかり考えるようになるし、透析をしている人はこの
環境が（社会保障）当たり前だと思っているし。これから
はそうはいきません。放っておけばとんでもない医療改悪
の可能性があります。今こそ意識をしっかり持って協力
して向かわなければならないと思う。 |
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はじめての投稿です。マサさん、誕生日おめでとうございます。透析再導入後も元気にご活躍されている状況をホームページで確認させてもらっています。腎不全患者の医療費は自己負担の導入拡大、所得制限導入（あり：81%）、年齢制限導入（7都県）と拡大が進んでいます。これらは百年に一度と言われる経済不況、後期高齢者制度の影響で全国に拡大する可能性があります。実態を理解し、今こそ患者・家族の「命と暮らしを守る」ために！一丸となって声を挙げるときです。はじめてのメールで難しいことを書き込んでしましましたが、マサさんには腎不全患者の前途は想像以上に厳しいものがあることをお知らせしたく思いました。それではまたいつか。 |
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山本さん、お久しぶりです。年金の件ではお手数を
おかけ致しました。お陰様でなんとか社会保険庁へは
つなげましたが、その後はなしのつぶてです(^^;
東海地区はもう、山本さんや原田さん、社長等の方々の
頑張りが数字で上がっていますね。流石東海地区は
人材がいる。その昔の苦労が嘘のようですね。それも
これも、山本さんの粘り強い活動と、素晴らしい話術
の賜といつも尊敬の念をもっております。今後とも
ご指導の程宜しくお願いいたします。
この度は原田さんと四国の木村さん以外お祝いの
メッセージを下さったのは山本師匠でありまして、
最近どこにも参加していないマサを忘れることなく
暖かく励まして下さる皆様に感謝感謝です。ありがとう
ございます。
ところで、山本さんが言われますとおり、腎不全患者
の前途は多難を極め、このままでは、「金の無いものは
死ね！」という政策がポンポンあがってきます。患者会
が力を合わせて、国を監視し、おかしいことには大きな
声で、そして大勢で向かわなければ反映されません。
そのための組織つくりが急務であるのにもかかわらず
新規透析患者はすっかり無関心。移植を受けた者でも
自分だけよければそれでよし！の体たらく。
いったい先人の皆さんが命をかけて勝ち取った現在の
待遇をなんと心得る！当たり前だと思い込んでいる人々
に声を大にして言いたい！ほんの３０年前は、透析は
障害者の扱いでもなく、実費。家屋敷、田畑を売り払
っても１ヶ月透析を受けるので精一杯。機械も不足して
いたので、順番待ちで命を落とす人も大変な数でした。
あるお年よりは、自分は年老いて先が短いからと、
若い人に順番を譲って亡くなっていった話も秋田県
にもあります。
皆さん、今の障害者の扱い、そして手厚い福祉。
これは昔からあったものではないのです。この制度が
日々崩されようとしていることを忘れないでほしい。
ひとの命の重さを顧みない残念な国会議員は多い。
しかし、そいつらを選んでいる国民があるからこういう
状況になる。
患者、それも透析患者だけでなく、移植を受けた皆さん
、それから周りにいる健常者の皆さん、是非この問題に
アンテナをたてて、取り組んでほしいと願います。
厳しい財政状況は承知しています。「命」にかかわる
部分にメスをいれるのは、本当の最後にしていただきた
いのです。
秋田県で唯一移植の啓発活動をしている「あきた移植
医療協会」も次年度大幅に予算が削られるリストに
名前が挙がってました。予算のみならず、団体の存在
自体を消し去ろうとする役人の心が見て取れます。そんな
なか、どのようにして一般の人々と、移植医療、医療費、
福祉問題をつなげる活動をするか。患者会がもっと危機
感をもって取り組まなければならないが、高齢化とともに
徐々に力を失ってきています。若い移植者が本来立ち上
がるべきなのだろうが、移植前にそういった社会参加の
意識付けを病院で行わないのでさっぱりです。自分の
住むところに誇りがもてないのは残念でなりませんが、
生めよ増やせよの移植ではどうにもなりません。いつ
までたっても、生体からの移植だけしか行われない日本一
を目指すのでしょうか？っと思ってしまいます。
３月の研修会は京都でしたね。時間の調整ができましたら
お邪魔してしっかり勉強したいと思います。
山本さんも、どうかお体を大切になさってください。
日本に必要なお人です！ありがとうございました |
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マサさん。
よかったぁ
直りましたね。ホームページの運営も大変ですね。
ところで先日ドナーの体験の取材をとのことで
某通信社さんの取材をうけました。
全国の地方紙に配信されるそうです。
秋田の地方紙さんがとりあげてくれるかどうかわかりませんが詳しいことがわかったらお知らせしますね。
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あーささんこんばんは(^^)
> ところで先日ドナーの体験の取材をとのことで
> 某通信社さんの取材をうけました。
>
> 全国の地方紙に配信されるそうです。
> 秋田の地方紙さんがとりあげてくれるかどうかわかりませんが詳しいことがわかったらお知らせしますね。
秋田魁新報社に是非取り上げてくれるようお願い
してみますね。素晴らしいことです。やっぱりあーさ
さんはただ者じゃにゃいな(^^)〜★ |
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