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今日、朝から秋田県腎臓病患者連絡協議会の幹事会に立木医院の患者会会長の代理できています。
冒頭の話題で？と聞き流したのが、秋田大学医学部付属病院血液浄化療法部准教授じゃなくて【教授】の佐藤滋氏と紹介があった。
よくよく聞いたら、今回教授になられたとのこと。先日祝賀会も執り行われたとか。知りませんでした。おめでとうございます。
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腎臓移植を受けるにあたり、家族からの生体移植、脳死臓器提供による移植、心臓死による移植がある。
脳死臓器提供Q&Aが送られてきたのでちょこっと書いてみることにする。
全部で１２項目あるので、少しずつアップすることにします。
Q1 臓器移植法(1997.10.16施行）はどんな法律？
A1
本人が脳死判定に従うことと臓器提供の意志を書面（意思表示カード）で提示していて、しかも家族の同意がある時、法的脳死判定により死亡確認後に、その人の心臓、肺、肝臓、脾臓、腎臓、小腸、眼球などの臓器を摘出して、移植を必要とする患者さんに移植することが出来るという法律です。
この法律によって、2008年７月末までに、７２名の方から臓器提供があり、２９８名の患者さんが移植を受ける事が出来ました。移植後の生存率、生着率（移植臓器が機能している率）は欧米と遜色ありません。
世界保険機構（WHO)の指針では、本人の意志が不明の場足は、家族の書面による承諾で臓器移植が可能としており、世界のゴールデンスタンダードとなっています。
本人の生前の書面による意思を必須とすることを法律で規定している国は、世界の中で日本だけです。そのため、日本の臓器提供件数は、欧米やアジア諸国（韓国、台湾など）と比べて極めて少ない状況です。
------------------------参考資料
１００万人あたりの年間心臓提供者数
スペイン １２．５０人
アメリカ １０．１０人
ベルギー ９．９８人
イギリス ７．５８人
ノルウエー ６．１７人
カナダ ６．０２人
オーストラリア４．７９人
フランス ３．８３人
スウエーデン ３．２８人
台湾 １．８０人
韓国 ０．４０人
日本 ０．０５人 |
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飛ばし後
投稿者：マサ - 2008/10/30(Thu) 16:38 No.485 |
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昨日眼科後透析をしました。
４日あけて2.6キロ増は優秀。普通に宴会に出てその後イタリアン食べて・・・でも体重が気になったので、サウナで減量。
おかげでとても楽な透析になりました。今週は水、金、土の変速です。何が何でも３回やるそうです(^^)
昨日までのちょっとした呼吸異常は透析をはじめて３０分をすぎたあたりからなくなり、とても調子が良くなりました。元気であります！ |
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良くないな。
実は月曜日に東北六県時計宝飾眼鏡商業組合の総会が福島県飯坂のホテル聚楽であった。この日は透析日。
そのために、金曜日の透析を土曜日にずらして、月曜日はすっ飛ばした。４日あけて、今日午後から透析。４日で３キロ増えちゃった(((^^;)
でも、昨日から胸が苦しい。呼吸がうまく出来ない。吸い込めないし、全部吐けない。ヒューヒュー音もする。変。
今は眼科に並んでいます。先週並んだが、透析時間までに診てもらえなくて、空振りで帰ったリベンジ(((^^;)具合悪いから早く診て欲しいが…無理な相談。２週連続で４時間以上並ぶなんて耐えられん。
しかし、左目ばかりか、右目もちょっと薄暗いと見えない。並ばない訳にはいかない(;_;) |
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眼科ライブ
今日は9時半の予約なので9時前から来て並んでいます。
9時半に呼ばれて、検眼と散瞳をして放置プレー開始(-.-)准教授の診察前に、もうひとつ検査があるそうだけど未だ呼ばれる気配…呼ばれた！
只今11時28分意外と早い。
診察の結婚、視力がまだ良いので、ビスダイン療法はできない。どうしてもというのであればしてお良いが、今以上に見えなくなる可能性がある。
選んで！と言われても…
とりあえずコントラストをあげる眼鏡作るこてにしました。 |
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マサさん 大変ご無沙汰しております。
覚えてますか？ 移植から丸８年のみぶほです。
書き込みは久しぶりですが、ずっと読ませてもらってます。
マサさんの透析生活の様子はとても興味深いです。
いつの日かまた透析に戻ったとき、マサさんのように
明るく前向きになれるのかなあってちょっと不安になりますが
透析しながらでもいつも私に元気をくれるマサさん目指して
頑張りたいです！
今日は定期健診でした。クレアチニンはずっと1.2〜1.3でしたが、去年あたりから1.0〜1.1に下がり、安定しています。
コレステロールがやや高め以外はとても順調です。
今、プチダイエット実行中です。マサさんの言う通りやっぱり
軽い食事制限は大切だと思います・・・
水分と睡眠も、ですね。
ちょっと予断ですが、私はセルセプトを服用していますが
以前、長年の服用の副作用でひどい貧血になりました。
主治医の指示で量を減らした途端に無事治りましたが・・・
この前から、掲示板に ゆうちゃん の書き込みを発見して
とても嬉しく思ってます。以前何度かメールをもらったりしたので、とても懐かしいです。ゆうちゃん、覚えてますか・・・
移植できてよかったですね！順調そうで本当によかったです。
マサさん、ズボラしてたま〜にしか書き込みしないかもしれませんが、いつも読んでるのでこれからもいろんな事教えてくださいね！ お体に気をつけてください・・・
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みぶほさん!!お懐かしい!!
勿論覚えていますとも!!
あの時は本当にお世話になり、ありがとうございました。
私も透析8年後にやっと献体腎臓移植ができました。
みぶほさんはもう移植8年になるんですね。
素晴らしいデータで羨ましいです。
移植して何年も経つと、調子がいいからと無理をしてしまいがちになるそうですが、みぶほさんはきちんと体調管理されてきた賜物なんでしょうね。
私は今月の10日からセルセプト中止になりました。
その後の様子をみるために、16日に血液検査をしに行きましたが、薬調整の電話がかかってこなかったところをみると、このままでいいようです。
少しでも薬が少なくなったり、なくなったりすると、その分健康体に近づいているようで、とても嬉しく思います。
移植大先輩のみぶほさんにいろいろ教えてもらいたいです。
私も移植をしてからブログを作りました。
よかったら覗いてくださいね。 |
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ゆうちゃんへ
覚えててくれて、嬉しいです！！
ブログ拝見しました。
とても几帳面に記録されていて、しかも楽しく読ませてもらいました。
写真もとてもステキ！ 本当にイタリアなんだなあ・・なんて
感動してしまいます。
８年の間には入院して大変だったこともあります。
でも、いつも決して無理はせず、体調管理第一でやってきたつもりです。
せっかくもらった大切な命ですもんね。ゆうちゃんも一日でも長く元気で過ごせるように、頑張ってくださいね。
私もとりあえずの目標の１０年目指して頑張りま〜す！
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みぶほさん、８年目おめでとぉーーーーー！
ちゃんと覚えてますよぉーーん。
マサ出張に出ていて、それと立て続けにお葬式の司会のお仕事が入って打ち合わせに追われ書けなかったの御免ね。
免疫抑制剤はとにかくデリケートなので、極限まで減らして使うべきもの。早めに気が付いて良かったね。プチダイエットなさっているようですが、体重が減ると薬も当然減らすものです。気が付かない危険があるので注意して下さいね。
元気！一番 まさ |
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腎生検
投稿者：マサ - 2008/10/15(Wed) 09:58 No.478 |
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マサには全く関係ないが、大切な友人が本日腎生検をするので大変ビビッている。(^^;;
この５月に奥様から提供を受けて元気にしている。血液型不適合もあって充分に静養しながら社会復帰を目指している御仁。
あんまり情けない声をだしているので、昨日仕事帰りに御見舞に行ってバカしゃべりしてきました。３ヶ月間に３回目の腎生検とか・・・随分やるもんだなぁー。マサの時は３ヶ月目に１回やっただけ。ところ変わればですね。
生検自体はまず痛くないはずですが、彼曰く、１回目は本当に痛かった！と聞かない。２回目はよかったけど・・・そりゃ一度目の方が麻酔効く前に刺したんじゃない？？とか・・くだらない話をしてきた。いずれ今日の夕方の生検。
マサは午後からとある会社の社葬の司会。それが終わったらすぐに透析だが、その前にどんな顔をしているかもう一度覗いてみることにする。
なんも話すことがなくても経験者が近くにいるだけで安心するもの。それが今の自分の出来ること。 |
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１６年
投稿者：マサ - 2008/10/06(Mon) 14:59 No.475 |
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今日は１６回目のセカンドバースデー。
ブログにも書いたので端折るが、今日は自分の為にあるのではなく、ドナーの為にある日であることを再確認しています。
一番の感謝は勿論弟へ。こうして生きることが出来たこと。
次は家族。支えてくれました。
そして、今周りにいる仲間に様々面倒をみてもらって、今に自分があります。
感謝、感謝の１日です。 |
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マサさん。お久しぶりです。
私も先月から透析へ戻りました。戻るまでには大変な経験をしましたが 戻って元気に また 透析で来るってこと。
ドナーにも そして 私を支えてくれた家族、友人たちに感謝の思いでいっぱいです。
私たちはこれからも この思いを大切に頑張って生きていきましょうね！
マサさん、仕事もほどほどにね！ |
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TOMOさん、お久しぶりです。TOMOさんが、神戸で行われた世界移植者スポーツ大会での活躍が、今の私の活動の原点になっているように思います。
滅多に人のＨＰは見に行かないマサも、TOMOさんのブログは時々覗いていたのでだいたいの状況は知っています。
お互い、大切な人との別れがあって、今また透析に戻る。でも、約１６年の間元気に過ごす事が出来たこと、再透析とはいえ、シャントは新品。初めての導入とさして違いがない程体力、気力がある。本当にドナーには感謝、感謝ですよね。
TOMOさんは保存療法をしっかりやられて、食事管理にはとても明るいお方。ぜひとも、私のようなズボラな輩に、元気に長期透析を乗り越えるご指導をいただければ幸いです。
最近思うのだけど、移植をされたら全く普通の暮らしをして良いというのは間違いだと感じます。運動や仕事は普通にしていいですが、とにかく、食事制限はあるていどかけないと移植腎の寿命を落とすことになる。低蛋白の食事は重要だと思います。但し、蛋白３０ｇなどと、厳しく制限するのではなく、７０ｇ位が適当かと思うのですがいかがでしょう。あくまでも移植された方の目安。あとはとにかく水！ね。
話しは大分それましたが、TOMOさん、これからも明るく元気に頑張りましょう！私たちはただの障害者ではない。生きる輝きを放ち続けていきたいと思います。
最後に、『仕事は』
ご心配ありがとうございます。マサとにかく仕事好きなもんで、ちょっと時間があると新しいこと考えてみる。そして始めちゃう。きっと病気です(((^^;)
暇がなにより嫌いなマサ。
TOMOさんこれからもよろしくね！ |
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こんばんは マサさん
一緒に「あーさ」とドナーの会に行ってきました。
レシピエントとして、ドナーの会に出席することは自分にとって、ありがたく勉強になります。
最近良く思うことがあります。
腎臓が悪くなって、食事制限や透析、移植がなかったら
「あーさ」とこの年になって二人で出かけているのかなって？！
移植はこんな風にプレゼントとして返してくれています。
ドナーの会では「ドナーの定期健診」を重点に行われていました。
数年立つと基本的にドナーの方は健康なんで一年に1回の定期健診に来なくなってしまうそうです。
でも事実として、一つの腎臓になっているんでドナーの腎臓も通常より大きくなって2個分余分に働いているので、ぜひ定期健診に行ってもらいたいと思います。
また善意でドナーになってくれた方の、定期健診の医療費免除にもなってもらいたいと思います。
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こんばんはマサさん！
今日は無事退院できましたか？
今日、年一回のドナーの会にらいすと行って来ました。
グループセッションでリーダーといわれ・・・戸惑いながら山桜さんや他の方に助けてもらいながら何とかこなしましたよ
ドナーの方の中に「ドナーになったことが重荷になった」という方がいてちょっと戸惑ってしまいました。
そこでこのレスをごらんになってるレシピエントの方にお願いです。メールでも何でも言いので
「どお？調子」とたまにドナーに聞いてやってくださいね。
私の推察ですがこの方は周りにねぎらいの言葉を何も言ってもらえない・・・
自分もそのことで必要以上に家族（特にご主人）に負い目を感じて
自分は間違ったことをしてしまったと思ってらっしゃるようです。
夫婦間とか親子間なら同じ屋根の下に住んでることが多いので気持ちが伝わりやすいですが「兄弟は他人の始まり」ということわざがあるように結婚してると改めてコンタクトをとらないと気持ちが伝わらないんですね〜
周りが理解がなくてもレシピエントの方が「調子どお？」（お礼の言葉なんか必要はありません）
と聞いてくれるだけでも気持ちは違って来る気がします。
自分のブログに書けばいいのですが私のブログはドナーの方が見てることが多いので場所をお借りしてしまいました。
お邪魔いたしました。
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あーささん、こんばんは。
あーささんの言うとおりです。僕もとても弟に感謝していますし、また透析に戻ってしまったことで、自分より弟が傷ついていることを実感しています。
遠く離れていると本当に想いを伝えるのは難しいです。
＞「調子どお？」（お礼の言葉なんか必要はありません）
って声を掛けることなら照れずに出来ますね。心がけたい事です。私たちのセカンドバースデーを下さった皆さんに感謝。とても言葉では表せない想いは常にあります。
あーささん、素敵な書き込みありがとう。
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マサさん、お元気でしょうか？
私は昨日献体腎臓移植3ヶ月を迎えました。
これまで大きな問題もなく、順調にきています。
今朝は外来に言ってきました。
先週の血液検査の結果をくれましたが、クレアチニーナはだいたいいつもの値で1.3、グルコースが122（正常範囲は110まで）とちょっと高かったので、”甘いもの禁止令”を出されてしまいました。。
バナナケーキは最近作っていませんでしたが、今まで食べれなかったチョコなど、ちょっと取りすぎていたのかも。。と反省しております。
それに看護婦に、マスクはもうとっくに取ってもいい時期だけど、人込みではしてね、と言われました。
これから寒い時期になりますしね。
自己管理、頑張ります。 |
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おはようございます！
ゆうさん、お久しぶりです。ブログは結構見に行ってますよ！
移植３ヶ月おめでとうございます。大きな山を越えましたね。これから、６ヶ月、１年、３年、５年、７年とウイークポイントがありますので是非ともお大事にして元気にお過ごし下さいね！！
”甘い禁止令！ですか(--; 甘いは旨い(^^)お気をつけあそばせ！ゆうさんはお仕事上恰幅が良くなくてはいい声が出ませんが、いわゆる肥満（脂肪）には十分注意して下さい。相反しているようですが折り合いをつけてくださいね。生着率に関わることなのです。
但し、あくまでも一般論です。不安をあおっているわけではないのでね！良い声出して皆さんに幸せを与えるのがあなたの素敵なお仕事。是非頑張って下さい(^^)/
でも頑張り過ぎちゃだめよ！適当に抜かないとストレスで腎臓が壊れちゃうのでね。
マサはお目目の治療で入院中。たった５日間の入院ですが、やっぱり病院は嫌い。確かにどこにも出かけないのでお仕事は大変進みましたし、今まで溜まっていた様々な資料も全部出来上がった。それは良いのだけれど、僕は元来がわがままなので、人に「あれをしなさい」「これをしなさい」「こうしなければだめです」といったたぐいのことを言われると「はい」と言えないねじ曲がった性格・・・どうも命令口調に反発を覚える。
言い方一つで気持ちよく動くのだけれどねぇー。皆さんお忙しいのでこういう対応になるのだろうけれど、そんなことはクライアントには関係ない話。そこがねぇー。みんないい人であることは十分承知していてもムッとすることがある。大人にならなきゃとは思うが・・・どうも。。。僕はやっぱりいつまでも自由人(^^;;
ゆうさん元気でなにより！３ヶ月経過おめでとう！！ |
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ありがとうございます！
声の方もとても順調で、10月8、13、14日とお仕事が入っています。（勿論医師とも相談済み）
移植後初めて人前で歌うということで、ちょっとした緊張感を味わっています。
パルマはここ1週間で気温がグンと下がりました。
それに空気が乾燥しているので、朝起きると喉がガサガサ。。。声帯のくっつき具合も悪いです。
喉の為にもレナートの為にも風邪には要注意です。
言い方一つで気持ちよくもなるし、気分を害することも大いにありますよね。私もマサさんと同じ自由人なので、そう言われるとムッとするでしょうね。
クライアント。。。難しいところですね。
まだ入院中なのですね。
お大事になさって下さいね。 |
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