|
マサ、ただ今ぶっ倒れております(-.-;) お返事は復活するまでなんとかご容赦くださいm(__)m 不摂生でしよう。皆様はご慈愛ください。 マサ…携帯より |
|
マサさんは頑張りやさんだから、無理しないでゆっくり養生してください。 なにしろ身体の方が大事です。
私なんか意志が弱いからちょっと具合悪いとすぐさぼっちゃう。
ゆっくり行きましょうヨ。
|
|
お大事にしてください。しっかり直してくださいね。
|
|
|
ひとみさん はじめまして。
ブログを見ていただいたとのこと本当にありがとう。 同じドナーの方とお話が出来るのはうれしいです。
そうそう、手術の痛みは本当に出産に比べるとたいしたことないですね。わたしの場合二人目は子供の心臓がおなかの中で止まってしまい、吸引分娩で無理やり引っ張り出したのであの時は
「このまま、死ぬかも・・・」と思うほどの激痛に襲われました。
痛みの感覚は人それぞれですけどね。 |
|
あーささん
こちらこそ、やっとお知り合いになれてうれしいです♪ これから仲良くしてくださいね、よろしくお願いします☆
あーささんは、お子さんがいらっしゃって、ドナーになられたと知って、とても勇気が必要だったのではないかと、ブログを見て感じました。 私は独身なので、万が一自分の身が危険にさらされたら、「死んだら英雄になれるかな〜」なんて気楽な事を考えたりしていましたので。。。
出産って、本当に大変なんですね。命って尊いですね。(しみじみ) |
|
ひとみさん
わたしは逆にもう子供を作る予定はないし、子供も24時間体制から少し手がはなれたころで、子供との関係も大切にしつつ自分のために何かやろうと思いはじめた矢先に来た話だったので案外、悩むことはなかったですよ。
しかし、出産は本当に一筋縄ではいきません・・・。
|
|
|
こんにちは、 29歳の男性の母親です。 息子は18歳より透析をしています。 最近はリンの値が高く、咽の手術をすすめらるようになったとの事です。今まで幾度となく大変な状況を経験してきて、また問題が起きてきてるので、とても心配です。 やはり、ここにきて、移植を考えしまいます。 でも心の整理がつかず、落ち着きません。 母なら当然、息子に対して即移植と考えるのが当然だと思ったり、実際に親子間での移植は自然な事かと思ってます。 にもかかわらず、今まで手術に踏み切れなかった事の罪悪感など、息子に対してとてもすまなく思ってます。なかなか言葉ではすべての気持ちを言い表す事はできません。 皆様に教えていただきたいのですが、腎臓を提供した方々のその後の生活はいかがなものでしょうか? 後々の傷口の痛みや、健康状態、等等、、、 移植された方々の体験はよく読ませていただくのですが、提供した方々の経験談はあまり耳にしませんので。 この掲示板を拝見しまして、何だかとても身近に感じ、 親しみを覚えました。こうして、聞いていただいてとても感謝しております。ありがとうございます。
|
|
いくこさん、はじめまして。息子さんは逆算すると11年間 透析を続けているのですね。リンが上がってくるのは長期 透析ではよくあることですが、どうしても対症療法の透析 です。いつまでたっても根治はありません。 って、いっても、そんなことはお母様はよくわかって いると思います。だからきっと苦しんでおられるのだと お察しいたします。 お母さん、罪悪感を感じることはありません。「手術」 怖くて当たり前です。平気な人などいないはずです。健康な 身体にメスをいれるのですから。
生体腎移植、まずほぼ100%に限りなく近く安全です。 だからこそ移植が認められています。更に、僕が弟から 移植を受けた頃は、身体を輪切りにするの?と言うくらい 切ったものですが、現在は内視鏡による摘出手術が多く 行われています。(施設によりますが)我が秋田大学では 100%服腔鏡による摘出です。傷口は7センチ程のが1カ所 と、棒をつっこむ場所が2カ所。ほとんど傷が残りません。 更に、昔と違い筋肉を切りませんから3日もすると早い人 は退院できます。7日は通常病院にいますが。苦痛はほとんど ないと言うことです。このへんはあーささんに聞いたらいい かもしれません。>あーささん!コメントお願いね!
たくさん切った我が弟は、14年経った今も元気に暮らして おりますよ。不自由はこれといってないです。 更生医療で手術費用は無料。レシピエントは免疫抑制剤を 飲んでいる限り障害者のままですが、ドナーは健康保険も 下りない(病気と認定されないため)くらいですから安全 ということでしょう。重大な医療ミスがないかぎり、(身体に メスを残すとか・・)大丈夫。手術については心配いらないと思う。寝ていれば終わってるし・・・傷の痛みもほとんど ないですよ。勿論、痛み止めの方法も良くなっていますし!
なんでも書いてみてください。みんなでお答えします。 これからもよろしく! |
|
いくこさん、はじめまして。
私は兄に腎臓を提供したドナーです。移植の体験談をブログで読むことが出来ます。参考になるかわかりませんが掲示板のお家のマークをクリックして見てください。
もちろん、マサさんの弟さんと同じで、なんの不自由もありません。まったく、手術前とかわりありませんよ!
マサさん、お疲れ様です。奥様の手術の成功よかったです。 今回、ドナーの会にお誘いいただいた 山桜さんと「マサさん、大変そうですね〜〜」と話題にしてました。 無理は禁物です。
|
|
あーさに、ドナーになってもらったらいすです。 はじめまして いくこさん 自分のことを責めることはありません。だって、ログを拝見したところ、息子さんことをいつも考え心配していらっしゃる。 焦ってはいけません。 たくさん、話し合ってください。 参考になるかはわかりませんが、ぜひぜひ妹の体験をお時間があれば見てあげてください。 兄弟でも、妹はこんな気持ちだったんだと、今発見があります。
マサさん。 いつもながら、公私ともお忙しい・・・(^^ゞ ほんとうに、マサさんのやさしさ人間に対する(血縁者も他人にも)見習います。 無理だけは、しないでくださいね。 |
|
いくこさん
私も5月にドナー体験しました。 東京女子医大で手術をしたのですが、女子医大の場合、「腎臓外科」と「泌尿器科」で手術を行っていて、ドナーの手術方法が異なるようです。 腎臓は腸の後ろにあるので、取り出す時に腸をよける必要があって、その方法が違うようです。
もちろん、どちらも内視鏡手術なので、マサさんの弟さんが体験した痛みに比べたら、ずいぶん楽だと思います。
私は腎臓外科でした。おなかの横に器具を入れる穴を2カ所あけて、おへそのあたりを縦に10センチ弱切って、腸をどかして、腎臓をとりだしました。
手術中は全く意識がないので、気づいたら終わってた、という感じです。 麻酔が覚めると痛みましたが、痛み止めを使いながら、日に日に楽になりました。
看護師さんの話だと、女性の方が痛みに強く、特に出産を経験した方は、これぐらい平気、と言う方もいるそうです。(私は未経験なので3日くらいは辛かったです)
女子医大の「泌尿器科」の場合は、下腹部に、横に切って腎臓を出すそうです。こちらは筒のような物を使って、腸を動かさずに腎臓を下に落とすやりかただそうです。こちらの科で手術を受けたドナーさんは、術後の痛みが少ないようで、手術の翌日に、普通の人と同じようにスタスタ歩いたりしていました。
色々な病院で体験された方のお話を伺うと、他にも手術方法に違いがあるようです。どれが良い、とか悪いとかではなく、医師の見解の違いだ、と聞きました。
私は、腹筋を切ったので、退院後もしばらくは歩く時に前屈みでした。 それから腎臓を切り離す時に尿管を切るので、太ももにしびれがあります。(これは現在もあります)左の腎臓を取ったので、左の太ももです。
それ以外は全く手術前と変わりありません。水を多く飲むように心がけているくらいです。
私も移植に至るまで、色々な方のサイトを拝見しました。あーささんのブログ、らいすさんとの体験談、とても参考になりました。この場をお借りして、ありがとうございました☆ |
|
|
まささんはじめまして
私は腎臓が悪い訳ではないのですが、抜け毛について 調べていたらこちらのサイトにたどり着きました。 私は再生不良性貧血という病気で、ネオーラルを3年服用し 、その後強い免疫抑制治療(入院治療)を7月に行いました。入院治療後はネオーラルを辞めました。 9月半ば頃から抜け毛が酷くなり、このままだとはげる勢いです。 主治医は治療の副作用では無いといいましたが、明らかに退院後におかしくなった気がしています。 免疫抑制剤っていうのは抗がん剤のいっしゅだからしばらくすればおさまるという記述をみてその後のご様子を伺えたらと思いコメントさせて頂きました。
|
|
とまとさんはじめまして。 抜け毛についてのご質問ですが、僕にはよくわかりません です。ごめんなさい。 ただ、僕の知り合いにも何人か再生不良性貧血の方が いらっしゃいます。抗ガン剤で薄くなった部分はありましたが 免疫抑制剤を止めた後に抜ける・・・というのはよくわかりません。 免疫抑制剤とは無関係だと思います。 因果関係があるとすれば、それ以外のお薬だと思います。
いずれ、抗ガン剤のようなものの副作用だとすれば、 薬を止めればじきに元に戻りますので気長に考えたらいい と思います。なってしまったものを悔やんでもなにもはじ まりませんし、気持ちを追い込んでしまうと思います。 そんな時こそ、少し「お気楽」に過ごして欲しいと 思います。命があればいつも楽しいですよ!!
お答えにならなくてごめんなさい。 |
|
とまとさん はじめまして。 らいすは、免疫抑制剤で一時的にこれでもか!てぬけましたね。今はほぼ普通の感じに戻ってきましたが、今でも時折抜け毛があるな?って感じは持っています。 マサさんのコメント通り気にしないことですね。って言っても意識しないと難しいね。だってらいすも、気にしてたから・・
|
|
|
マサさん、秋田のフォーラムはいかがでしたか?
忙しい中、大変でしたね。
私たち兄弟はドナーの会に行ってきました。 日本人のご主人に腎臓を提供したイギリス人の方の話や脳死後臓器移植に同意したドナー家族のTさんのお話を聞いてきました。
どちらの方も人間としての葛藤や喜びを私たちに教えてくれました。とても意義のある一日を過ごすことができました。
マサさん、大変だと思いますが自分の体も気遣ってあげながら頑張ってください。 |
|
こんばんは、お返事遅くなりました。 まずは、移植フォーラムはまずまず成功だったと思います。 本当はもっと出来ることがあったはずなのに、家庭の事情で 100%出はなかったことがもどかしくて仕方ありません。 それでも、参加されたお客様からたくさんの励ましをいただき、 今後も活動を深めていかなければならないと痛感。
家内の椎間板ヘルニアの手術は無事に成功しまして 只今リハビリ中。退院はまだまだ遠いようです。 毎日病院へ行き、足りないものを準備し、ご飯を作り 洗い物をして、洗濯して干してたたんで・・・会議に 出て・・・仕事も休まず・・それに父も入院して抗ガン剤 投与。こちらも大変気になるので、能代市から150キロ 以上離れた山の中に、ガンに効く飲用温泉があるというので、 200キロ分の入れ物積んでお湯汲みへ。 とてもネットに書き込む時間がありませんでした。すんません。また、明日もいって参りますが。
ドナーの会のお話は有意義だったようですね。他の 方からメールで内容をいただき読ませていただきました。 ほとんどは脳死からの提供の方。マスコミの皆さんがもっと 深く学ばれて伝えてくれればと願うばかりですが、なかなか 進みませんね。どんどん、参加されるといいですよ。 本当に優しくなれます(^^)
またね(^^)
|
|
|
おはようございます。外は風が強く天気は良くないですね。 今日はセカンドバースデーです。弟から移植を受けて14年。 こうして元気に生きることが出来ております。感謝感謝です。 家族が悪性腫瘍に冒されたり、家内が椎間板ヘルニアで寝込んだり、知り合いが急逝したりと、とにかくめまぐるしく時間 が過ぎて心を亡くしております。(忙しい)
15日には臓器移植フォーラム2006を開催しますが その準備も佳境に入り、昨日から演劇「命の贈りもの」 〜レシピエント編の台本読み合わせが始まりました。 夜9時まで練習して、それから実行委員会に合流して フォーラムスケジュールをチェック。日中はこれまた 新事業に着手しているので仕事が忙しくとにかく申請 書類作成に追われる。1日24時間では時間が足りない・・・
相変わらずとっても充実した日々を送っております。 忙しいが楽しい。だから全然苦痛じゃない。マサは きっと病気(^^;
家族に病が降りかかるのには滅入るけどね。 簡単に自己都合で休むわけにはいかない仕事を抱えて いるため、親父が入院しようと、家内が入院しようと 付き添いも何も出来ない状態がただただ・・・ ごめんなさいというしかない。(人でなしです) |
|
14回目の誕生日おめでとうございます。
私にはとても励みになります。 私もまずなんとか10年を目指したいです。
これからも身体に気をつけて活動してくださいね。
最近、眼が悪くなってきています。 年のせいと、ステロイドと両方みたいです。 パソコンで眼を酷使するのもよくないのでしょうね。
|
|
マサさん、こんにちは お久しぶりです。
14年目のセカンドバースデイおめでとうございます。
今年、八事日赤(名古屋第2)で行われるドナーの会に兄と一緒に参加しようと思っています。 イベント情報を見たらマサさんが秋田のフォーラムの総合司会者になってましたね。
お体大事にして頑張ってください。 |
|
やすこさん、あーささん ありがとう!元気に過ごせるのも 皆様のおかげです。ありがとうの気持ちでいっぱいです。
はぁー↓ 臓器移植フォーラム2006の準備が間に合わない。 とにかく入場者を増やすことだけに力をそそぎ、肝心の自分の 挨拶や、当日のパンフ作りをすっかり忘れてしまってた。 只今あわてております。
実は先週家内が椎間板ヘルニアで入院、18日手術で バタバタ、父は・・・抗ガン剤治療で入院で・・・ てんてこ舞いでイベント準備が遅れております。
頑張らねば!!!!!!!! |
|
|
マサさん、皆さん、はじめまして。
5月にドナー体験しました☆術前に、きらママさんのサイトで何度かコメント入れさせて頂いたのですが、色々な方とお知り合いになりたいな〜と思い、こちらに(勇気を持って!)参加させて頂きました♪よろしくおねがいします。
移植までの1年半、色々な方のサイトやブログを拝見して、ホント〜に、励みになりました。ネット以外ではほとんど情報が入らなかったので、「この人はこんな事があったのね」って、移植に関する事を色々と知る事ができました。
私達の場合は、移植後に強烈な拒絶反応が起きて、退院に至るまでは結構大変でした。4ヶ月が過ぎて、今はだいぶ普通に生活できるようになりました。 それで、私の感想は「体験者の数だけ、いろんなケースがあるんだな」って思いました。
これから移植を考えている人の為に、私もサイトを使って体験談やメッセージを載せていきたいと思っています。自分の事だけでなく、他の腎移植体験者の方、たくさんの人の色んなケースを紹介できたら、より参考になるかな、って思っています。その時は皆様ぜひ、ご協力お願いします!(・・・とか言って、今やっているサイトもサボリがちなのに。。。でかいこと書いてしまったかも×××)
それでは今日はご挨拶まで。。。長い挨拶になっちゃったな。また書き込みさせていただきますね☆ |
|
ひとみさんはじめまして。 ひとみさんはドナーさんですね(^^) 私たちレシピエントは、頭の中ではドナーさんのことをよく 理解しているつもりですが、なかなか本当のところは・・・と 思うことがよくあります。 私は提供を受ける方なので、もしものことがあっても、元の 透析に戻るだけ。と気楽(そこまで言い切れないけど)に 手術へ向かうことが出来ます。しかし、ドナーさんは健康体。 もしも、なんていうことは起こってはならないのです。その 心中は想像でしか知るよしはありません。なかなか弟と込み いった話をするわけにもいかないので、感謝の気持ちは 溢れる程持ち続けていますが・・・聞けない。
訳のわからんこと書いてしまいましたが、「勇気をもって」 書き込みありがとうございました。今後とも是非宜しく お願い致します。いろいろ教えてくださいね。
移植の数だけ想いも、症例もあるはずです。うまくいかない 方だって相当数います。すべてバラ色ではないことは皆承知 していることだと思います。でも、最後は「自分自身どう生きるか?」 ということだと思います。壁が立ちはだかった時にどう 乗り越えていくか?皆さんの言葉の中にヒントがたくさん ある。そいった情報交換を目指してはじめた掲示板も今年 で9年。機能しているかどうかは参加されている方がそれぞれ ご判断されるでしょう。僕自身は、満足できるものではないと 常に思っています。何年やってもこれでいいということは ないですね。心がけていることは、傷をなめあうことは 避けなければいけないということ。言葉は顔が見えない分 大変危険なものであるという認識。HP管理者は常に意識 しなければいけませんね。僕は・・・短気を直せばもう少し いけるかも・・・(爆) 今後とも宜しくお願い致します。 |
|
ひとみさん、はじめまして! 6年前に兄から提供を受け移植しました。マサさんの掲示板には移植前から時々お邪魔してます。
ドナーさんからのお話も聞いてみたいと思って書き込みしてみました。マサさんの言うとおりドナーは健康体なのでもしも、は絶対あってはならないですよね。 私の兄も移植前、職場の上司の理解を得ることが出来ずかなりもめて辞職まで考えたそうです。今では笑って話してくれますが…そこまでして提供をしてくれたことに感謝しかありません。しかも手術中医師のミスにより動脈を止めてたカンシがはずれてしまい一時は生命の危機もあったそうです。私は移植後に母からそのことを聞き涙が止まりませんでした。でも兄はそのことは言わないでやってくれと言ってたそうです。今も私を不安にさせることを言わないので、ひとみさんのお話を少しでも聞いて兄の心中に触れてみたいな〜と思いますのでたくさんお話聞かせて下さい!
何を言いたいのかわかんなくなってしまいましたが、これからも一緒に頑張りましょうね! |
|
マサさん&ともみさん、コメントありがとうございます♪
マサさんは、9年もサイト運営しているなんてすごいですね!続けるという、ご自身の努力と、多くの方が支えてくださっている表れですね☆☆☆(星三つ付けてみました!) 特に、病気や命に関わる事について、自分の意志を伝えるのはとても難しいと思います。言葉でも誤解を招く事があるのに、文章だけで表現する事は、思うように行かない事の方が多いかもしれないですね。だから私も、こうして掲示板に参加する時に、勇気を持って!なのです。一度参加しちゃうと、楽しい〜♪って気持ちの方が強いですけど。。。
私がドナーになろうと思ったのは、それよりももっと簡単でした。周りの人達は、よく決意したね、とか、偉いね、って言ってくれたけれど、私の中ではとても自然な選択でした。移植をする事で、彼の健康を取り戻せるなら、そのチャンスにかけてみたいと思っただけの事です。
彼から「ありがとう」みたいな言葉を、言われた事は一度もありませんが、彼の人間性をみれば感謝してくれているはず、と分かります。でも私はそんな事はどうでもよくて、彼が新しい腎臓を大切に、元気に暮らしてくれる事が望みだし、それが私を大切にしてくれている事にもつながっていくと思います。
私はドナーになったけれど、それはみんなの代表みたいなものです。彼の健康を取り戻す事は、彼を大切に思う人達の願いだし、家族や、職場の人達の理解があって出来た事です。 それに、私はドナーになれて、とても幸せだと思っています。病気と戦って行くのは本人だし、治療するのは医者だし、私には何ができるだろうと思うと、彼の心に寄り添う事くらいしか出来ません。それもとても大切な事だと思うけれど、自分が体を使って、治療に関われた事は、彼の助けになれた、と思える唯一の確信です。
色々書き始めると長くなってしまうので、今回はこの辺で・・・。 私も昨日から、サイト作りの為の文章書き始めました。結構大変ッスネ! |
|
|
マサさん、皆様お久しぶりです。ようやく退院できました。家が遠いため、予定以上に入院というか、転院で様子を見ていました。手術後、尿管の管が痛くて痛くて膀胱炎になったり、血漿交換をしたため、ドレーンが抜けるのが遅くなったりしましたが、そして免疫抑制剤で肝機能上昇もあり、いろいろ精神的にもきましたが、腎臓は主人のおかげで医者がすごいというくらい順調でした。ありがたい事です。クレアチニンは0.5から0.7の間を行ったりきたり。ただ、やりたいことがいろいろあり、寝ることを忘れてしまい、生活修復していかなきゃと思っています。あいも変わらず、主人とはけんかしていますが、感謝を忘れず、大事にしなきゃと思っています。彼は10日目より仕事復帰。傷跡は先生が写真に撮らせてほしいと撮りにきたくらい綺麗だそうです。これから皆さんみたいに大事にして頑張っていきます。辛いとき、励みになりました。ありがとう。また、たくさんの人が頑張ってると思うとすごく心強いです。一日一日、大切にしていきますね。 |
|
入院生活大変でしたね。これからは自己管理を怠らず頂いた 腎臓を大切にして(ご主人も)あげて下さいね。寒くなって きますから風邪をひかれませんよう。
|
|
よかったですねぇ。この一言につきる。 生活修復だけは、早く戻してくださいね。仕事中ですので今回はこれくらいで・・ |
|
おかえりなさい(^^)/お返事遅れてごめんなさいね。 昨日は幼稚園の運動会、明日はお葬式の司会と能代市との 打ち合わせ。大きなプロジェクトを進行させているので 毎日半徹夜でパソコンとにらめっこ。10月15日のイベント もシナリオをはやいとこ完成させなければならないけれど 今のところ後回しになっちゃうくらい・・・多忙中。 ずーっとお返事かく時間がとれなくて本当にごめんなさい。
さて、みらいさん、元気にお戻りになってよかった。 Crも絶好調ですね(^^)移植後の睡眠不足はとても良くない。 とにかく寝ることを最優先してください。透析時に比べる と、比較にならないくらい元気です。疲れていても、透析 の疲れに比べれば比ではないのです。ですから無理をして しまいます。(本人は無理とは思えないので始末に負えない) きちんと生活習慣を組み立て、絶対に8時間以上の睡眠 はとるようにしてください。移植後はいろいろなことが 起こります。無理は禁物。自分の体にきちんとなじむまでには 時間がかかります。5年をめどに節制を忘れないでね。 肝機能は人によりますが、お薬で痛みます。ですからしばらく は数値とにらめっこして、おかしいときにはすぐに入院して お薬の量を調整してもらってくださいね。 旦那さんと仲良く楽しく良い時間を過ごしてください。 やりたいことも、長いスパンでこつこつと(^^) おめでとう!これからもずっと元気でありますように! マサ |
|
慢性移植腎症
投稿者:トーナメントキャスター - 2006/08/26(Sat) 16:18 No.47 |
|
皆さん、初めまして 自分は移植後14年経過するものです 最近Crの上昇があり移植腎生検をした結果 慢性移植腎症と診断されました。本当にショックです。 これから塩分・淡白制限をもっとしなさいと言われました 移植後14年も経過しているのでそろそろ危ないとは心の 中では思っていましたが、現実に言われると仕事も遊びも 何もする気がおきません。皆様から日常生活でのアドバイス や食生活で工夫の仕方等あれば教えてください、 お願いします
移植後退院時Cr1.4 現在のCr2.0
|
|
トーナメントキャスターさん、おはようございます。そして、はじめましてm(__)m管理人マサです。 僕も10月で14年になります。全く同じ慢性移植腎症と言われ早1年半。crも一時は2.5まで上昇しましたが、食事管理の徹底とまではいかないが、注意することで最近crは1.8まで下がり、安定しています。 あまり気にしない方がいいですよ。しばらく菜食主義者になってみましょう!一ヶ月で多分下がりますよ。 詳しくはまた、家に帰ってから書きますね。ただ今青森は岩木山に獄のきびを見にいってる途中、携帯からなもんで。 マサ |
|
改めまして、トーナメントキャスターさんこんばんは
Crはどれくらいの時間で2.0に上がったのですか?僕の場合は 移植後Cr1.7〜1.8が1年くらい続き、その後徐々に下がり 移植後7年から11年目位までは1.0〜1.2で過ごしていまし た。Crはとてもいい具合なのですが、移植後1年を過ぎた あたりから、蛋白尿がまた出始め、常に+1〜+2で過ごし ていました。これは本来重要なことなのですが、調子が あまりにもいいものだから黙殺して過ごしたのも要因に なっているように思います。それと異常な体重増加は腎に 負担をかけ続けてきました。元々ドライウエイトは55キロ であったのに、7年目には64キロ、ダイエットそしたら リバウンドで68キロへ、そして更に10年目にダイエット のリバウンドで72キロ・・・根性なしの典型(泣) 食べたいというより、「この味を体に入れたい・・」と思う この嗜好に大変な問題があると思います。お腹が空いていない のに、目の前にあるものを食べてしまう。認識はしているが なかなか・・・いかん。
一昨年の年末に主治医から慢性移植腎症といわれましたが はじめ納得が出来ず、随分主治医先生にはご迷惑をおかけ いたしましたが、今となっては「しょうがない」と思って 過ごしています。それよりも、これから自分に残された 時間はどれくらいあるのだろう?元気なうちに出来ること は?仕事を整理して優先順位を付け直し走り回って います。うじうじしていてもなんの解決にもなりません。 私たちは精一杯生きるだけです(^^) そして、少しでも長く持たせるために努力はする。 その一番効果的なことは、「蛋白制限」です。血圧が 降圧剤で管理できないようなら特別な減塩が必要となる でしょうけれど、そうでない場合は結構楽ですよ。だって 「美味し」く食べられますから。 まずは蛋白50gから始めましょう。そしてとにかく動物性 は極力さけることで、自分自身はCrを2.5→1.7〜8、好調時 には1.5を記録しております。このまま治っちゃうんじゃ ない?って思っちゃうほど現在絶好調です。
それから、とにかくストレスを溜めないこと。絶対に よくありません。心穏やかに暮らすことが一番の薬。そして 睡眠を十分にとること。(これ絶対良い!!)ストレスが あると寝られませんから表裏一体!
いかがでしょうか? マサ
|
|
マサさん、おはようございます
Crについてですが、退院〜13年間はほぼ変動なしに1.4 ぐらいでした、14年目に入ったところで今までの主治医が 病院をやめることになり、新しい主治医の下で外来に通院し はじめて降圧剤の種類を変更したり、その辺からCrが上昇 しはじめて、1年間ぐらいは1.5〜1.7ぐらいでしたが、(薬を変更したから上昇したのではと主治医には質問しましたが、降圧剤でCrが変化することは99%ないといわれました)そして、今年の7月の外来での検査の時にCrが1.9になっていて検査入院をしましょうとの事になって今回入院して腎生検をしました入院時のCrは1.8から2.2で変動していました、最後の検査ではCrは2.0で退院となりました。
蛋白尿ですが時々+1がありますがーがほどんどです、血圧とコレステロール値が少し高かった事意外何もなく13年間は 過ごせてこれましたその為か、主治医からはこれからは少しずつCrが上昇してくるだろうと言われすごくショックで肉体的には何もないのですが、精神的にすごくまいってしまいまた。
入院時の食事は1800kカロリーで蛋白60gでしたので 家でも1日蛋白60gで一応やっておりますが、50gに下げたほうが良いのでしょうかね
今回の事がすごいストレスとなったのは事実ですがマサさんの すごい前向きな生き方をすこしでも見習って生活していきたいと思います、これからもこちらの掲示板に色々とくだらない事や、悩み等をカキコさしてもらいますのでヨロシク。
|
|
トーナメントキャスターさん、はじめまして。そして、マサさんお久しぶりです。2,3ヶ月前にちょこっと登場させてもらった冬木もどきです。すでに献じん移植暦16年とちょっと、 移植腎慢性腎症と診断され3年です。相も変わらずクレアチニンは、限りなく3に近いところで踏みとどまっており、ちょっと貧血ぎみをのぞけば、移植腎慢性腎症でも普通に元気ですよ。まあ、貧血の改善のためエポジンの注射はちょこちょこ打っていますけど。トーナメントキャスターさん、マサさんの言うとうり、あまり気に病まないほうがいいですよ。まあアドバイスというほどのものはできませんが、(なにしろ冬木もどきは、食事その他いろいろとアバウトなもので)尿の所見はいいようですし、血圧・体重の管理、風邪には気をつけること、ストレスをあまりためないことくらいな感じでいったらいいと思いますよ。徐々に少しずつ感じないくらいのゆるい坂道をくだって行くんだなと思えば相当移植腎は、長持ちするようですよ。これからも末永くよろしくおねがいします。 |
|
冬木もどきさん、お久しぶりです。レスありがとうございました。 元気そうでなによりです。慢性移植腎症なんのその。 なるようにしかならん(^^)あえて短くすることはないが、 あまり神経質になると、体力も気力も衰えるので是非とも 元気に生きましょう! 16日、17日は全国移植舎スポーツ大会1n名古屋!!です。 マサはこの足なので出場は出来ませんがなんとかして会場 に乗り込みたいと思ってはいます。ちょいと身体よりも 仕事の都合がつかない感じで・・・この時期運動会目白押し なので、我が幼稚園もドンぴしゃで運動会17日。園長に 追い出される覚悟でいくか・・・思案のしどころ。足の具合 が良ければ有無も言わさず行くのですが、何も競技に参加 しないのに仕事休んで出かけるのはさすがに気が引けます。 でも、山本さんと原田さんと裕ねーには逢いたいんだよなぁ 意外と仕事の虫 マサ |
|
はじめまして。昨年2度目の移植をしました。1度目は13年もちまして、移植後5年目くらいから慢性移植腎症で徐々に機能低下。主治医には常に「あと2〜3年」と言われ続け、しまいには 「よく持つな〜。摂生してる訳でもないのに。」 食事制限もせず、仕事も普通にし、夜は毎晩飲み歩いていても 8年もたせました。すすめてる訳ではありませんが、冬木さんのおっしゃるとおりなだらかな坂を少しずつおりていくような 感じです。あまり気にせず、すごされてるほうがいいようですよ。経験者からのアドバイス。 |
|
私は今月半ばに移植後13年目に入ります。昨日外来受診日、 現時点でのCrは1.4、私としては最低レベルです。やはりネオーラル一日160による腎毒性…… BUNは23、最近はこんなものです。以前よりは低い。30近いことが多かつたので…… といふわけで、幸ひにして現在はまだ慢性移植腎症といふことにはなつてゐません。 しかし、かうして諸先輩方(^_^;)の経過を拝見してゐますと、私もそろそろかと正直なところ思ひます。 主治医は10年はと言つてゐたと記憶してゐますし、 私の病院の献腎移植の平均生着年数は12年半だとも言つてゐました。 これからすれば、私は人並みにはやつてこられたやうです。 それでも「なだらかな坂」を下る手前辺りに私はゐるのでせうね。 後は、諸先輩方を見ながら、のんびりと細く長くやつていきたいと思ひます。 マサさんのバイタリティーを見習ひつつ、それでもなほかつのんびりとやつていきませう。 全国移植舎スポーツ大会1n名古屋も、かな…… |
|
冬木もどきさん・ゆうこさん・tetuさんはじめまして 皆さんの意見・アドバイスありがとうございました。 昨日は、気分転換をかねて自分の趣味である釣りに久しぶりに行ってきました、釣果は大漁で気分転換には最高でした。 これからも、体に無理がかからないように仕事・趣味に時間を有意義に過ごそうと思います。
|
|
ゆうこさん、こんばんは どれどれ、マサも頑張って8年の坂道転がって生きますね。 2年経過したからあと6年。 などと書いてはみるものの全く自覚なし。悪くなることを 恐れてはいないし悲観もしていない。今まで腎臓が働いて くれたことに心から感謝しています。残りの時間だけは やたらと気になる。何故かというと・・・やりたいことが 山ほどあるから。目標地点に到着するまでは自由に動ける 体が欲しい。そこで毎回時間を区切ってみることにして いるだけのこと。 慢性移植腎症と言われた時のような心の乱れは全くないで す。なるようにしかならないからねぇーー。マイペースで 前に進んでいくだぁーけ!元気に前へ進むためにはやっぱり 笑いしかありません。いっぱい笑うこと!腹の底から 笑うこと。これに限ります。体の中から元気が溢れてくるよ。
☆Tetuさんへ お久しぶりです。名古屋もうすぐですね。マサは結局 足が痛いので断念。この痛い足を整骨院でテーピングを 施し、おなごりフェスティバル2006に参加し、秋田 おなごり音頭で思いっきり盛り上がったら・・・昨日 歩くことが全く出来なくなってしまいました。今朝も もう松葉杖必要・・・(泣)どうして本番は痛くない のかしら??アドレナリン大爆発しているかな?
tetuさんと移植時期はほとんど一緒ですね。 お互い元気に頑張りましょ!!いつもありがとう |
|
|
マサさん、みなさんこんばんわ!
昨日で移植して丸6年経ちました! 移植後再入院することもなく、念願だった子供も授かることが出来ました!本当に移植して良かったと思うと共にドナーになってくれた兄には感謝感謝です(涙) でも戦いはこれからなんですよね、きっと。 移植してから体重は10kg増だし、妊娠中と同じくらいの体重があるので只今頑張ってダイエットに励んでおります。 ドナーの兄は昨年長男が誕生し来年早々に第2子が誕生予定です。 私も少子化の波を止めるべく第2子目を授かるように頑張っております!←リアルですみません(笑) マサさんもお体には気をつけて! |
|
ともみさん 祝☆6周年!あれからもう6年も経ちましたね。 おめでとう。何もかも順調そうでマサはとても嬉しい(^^) 移植するまでいろいろな思いが、そして家族の支えがあって いまこうして元気に、そして幸せに過ごすことが出来るのです。 本当に皆さんに感謝ですね(^^)おめでとう。
少子化の波を止めるのはともみさんだ!日本の救世主! 私たちの誇り!!ともみさん、思いっきり励んでください (更にリアル)笑 夫婦二人いるのだから、最低2人生まないと・・・いや3人 生まないと人口は増えない。結婚しない人も随分増えて くるので、更に・・・ここは若いともみさんにお・ま・か・せ! かく言うマサもそろそろいい年なのでお子ちゃま欲しいな。 頑張ってみよう! ともみさん、これからもお元気で頑張ってください!。 またかきこよろしくね!! |
| ←
| 11
| 12
| 13
| 14
| 15
| 16
| 17
| 18
| 19
| 20
| →
|
|