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やすこさんの言うとおりです。悲しい現実。。
そこで自分も調べてみたら・・・怪しい。
行政が怪しいのではなくマサの収入が怪しいのです。微妙な
ところにあるため、支給されるかはいまだ不明。
透析を再開すると３ヶ月間放置プレーです（爆）症状確認
のため、透析導入後３ヶ月は申請出来ません。よくなるんなら
それに越したことはないが、そんなこたぁーあり得ない。
新規透析導入者と同じ扱いになるそうです。（勉強になった）
何とか復活しないかと、食事療法も頑張ってみたが、ここ
にきて、自分の父が末期ガンの末期・・・家内が本店の仕事
しなければならず、秋田へ行ったきり。つまりマサの餌を
管理する人がいなくなった。自分で作ればいいのだが、実は
今もまだ幼稚園でお仕事している状態。とても自分のご飯を
家に帰ってから賄う気力なし。最近貧血が進み、顔がしびれ
てくる。ヘマトも×。ものすごい勢いで腎臓が劣化している
のがわかる。もうお腹を触っても腎臓があった場所はぺちゃ
んこになってきている。腎臓がみるみる小さくなってます。
言葉で表すとすれば、日に日に溶けてなくなる感じです。
あとは、最近からだが妙にかゆいのと、毎晩足がツル。
これがまた痛い。なんもしてないのに毎日筋肉痛です。
また、どこにもぶつけていないのに、大きな青あざが
腕や足にでます。血管が欠陥(^^;;寒くなったのでここまで。
近況でした！
あさっては、我がさかき保育園竣工記念並びに認定こども園
認可記念式典・祝賀会がある。その時にお配りする資料の
印刷とお席札、ネームなど作って残業。司会の原稿も書いた
のを手直しして・・でもこういうのが好きなのマサは！ |
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治療食
投稿者：やすこ - 2007/10/27(Sat) 20:10 No.314 |
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マサさん
冷凍でもレトルトでも腎臓食はあります。
忙しい、忙しいと言わないでネットで調べればすぐわかります。
今すぐ！！ |
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厳しい蛋白制限でクレアチニンが下がりヘマトも上がったて聞いたばかりです
確か少しまえのマサさんと同じぐらいでした
粘りましょう！
データ変わりませんが私も最近制限しています
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「臓器移植フォーラム2007」実施要領
１．目 的
移植医療についての県民への正しい知識の普及と角膜移植を含めた臓器移植に対する理解を深めるため、「臓器移植普及推進月間」において、一般の方にも分かり易い普及啓発事業を実施してその推進に努める。
２．主 催
秋田県、財団法人あきた移植医療協会
３．共 催
NPO法人日本移植者協議会秋田県支部
４．後 援
大仙市、大仙市教育委員会、ライオンズクラブ国際協会３３２－F地区、
国際ロータリー２５４０地区、秋田県医師会、大曲仙北医師会、秋田県看護協会、
秋田県腎臓病患者連絡協議会、大曲商工会議所、大曲商工会議所青年部、大曲青年会議所、秋田魁新報社、NHK秋田放送局、ABS秋田放送、AKT秋田テレビ、AAB秋田朝日放送
５．日 時
平成19年11月3日（土）午後1時～午後3時
６．会 場
大仙市大曲交流センター（〒014-0063秋田県大仙市大曲日の出町2-7-53）
７．内 容
・『「いのちの尊さ」の実相』
曹洞宗月宗寺 住職 袴田 俊英 氏
・「腎不全療法における腎移植の意義」
秋田大学医学部附属病院 血液浄化療法部 准教授 佐藤 滋 氏
・「目の病気と角膜移植について」
秋田大学医学部眼科 講師 早川 宏一 氏
・ いかさまマジックショー 手品師 ブラボー中谷 氏
・httpフラダンス ～ハイビスカスの香にのせて～鎌田和子先生とハワイアンブルー
・http展示「Gift of Life 移植を受けた子供たちの作品」
・httpコーヒーサロン「出張！よってたもれ」（午前11時～午後3時）
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秋田県内でお手伝いして頂ける方を募集しております。
マサまでメールでご連絡頂ければ有り難いです。 |
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ようこさんへ
スレッド変わっておりますがこちらへ・・・
ご心配頂きましてありがとうございます。確かに低蛋白食
を強化すれば恐らく数ヶ月は延ばすことは可能かと思います。
しかし、そのために体力は落ち気力も萎えるのはどうかと
思っています。早めに透析を導入し体力を維持したまま、
これからも精力的に活動を行っていこうと考えています。
まだまだ移植医療は理解啓発活動が足りない。秋田県は
頑張っているものの成果は今ひとつ上がっていないのです。
もっと積極的に頑張らなければいけないと思っています。
先日県腎協の役員の方と意思表示カードを配りながら
お話しさせていただきました。秋田県は透析していても
移植を希望する人が少ないのは何故か？諦めているの？
と尋ねたところこんな答えが返ってきました。
「移植を受けると障害者年金が打ち切られるので移植
を受けるわけにはいかない人が大変多い」
「１年間の猶予はあるが、それまでに社会復帰出来る人は
ほんの一握りの限られた人。年金停止になると暮らせない」
という切実な答え。考えさせられます。長期透析ですと
膀胱も元に戻るまでに１年はかかると言います。そんな
状態の人を雇い入れる会社などまずないのが現状。よっぽど
余裕がある人でなければ難しいということであった。
秋田県は失業率の高い県です。健常者でも職がない。あっても
低い賃金での労働である。年収３００万いかない人は恐らく
４０％を上回ると言われています。年間８０万円強の年金
は生きていく為の貴重な財源なのだと・・・厳しい現状です。
移植しても破産したんじゃ・・・そんな声を聞くとなんとか
しないといけないと強く思うのである。
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確かに移植できても仕事がないと生活できません。
私は年金のことなどまったく考えずに移植しましたが、停止なってこの年で仕事を探そうと思ってもありません。
電話してもまず年齢を聞かれます。
能力なんか二の次なんですね。
ましてや定期的に病院へ行ったり、突然体調を悪くするような人は雇いませんよね。
幸いと持ち家で細々でも自分の仕事があるのでなんと生活できています。
もし事前に年金の事を聞いていて収入が見込めなければしなかったかもしれませんね。
移植後の医療費が減った分（私は７０％減くらい）を考えれば年金は安いものなのにね。
悲しいことです。
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無事帰還
投稿者：マサ - 2007/10/07(Sun) 19:56 No.306 |
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昨日は移植記念日でした。弟から腎臓をいただいて
丁度15年。元気によくがんばってくれました。感謝です。
夜中に弟に感謝メールを打ったら、日付が変わってから
「無理しないようにね」ときてました。ありがたいこと
です。
残りわずかとなりましたが、もう少しがんばってもらいます。
今日は朝5時に起きて車で移動。眠いので早く寝よう |
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マサさんお久しぶりです。
マサさんは本当に優しい弟さんを持って幸せですね。
人は誰しも一人ではなく誰かに支えられ、そして支えて合って生きています。弟さんやご家族の為に、透析導入になっても元気で活動を続けて下さい。自己管理を頑張れば合併症なく二十年は過ごせることが出来ますよ（私の経験上）。
私も母から貰った腎臓を大切に（出来れば現在７０歳の親が生きている間は絶対に腎臓を死なせてはならないと思っています）今の私が出来る限りの親孝行をさせて貰っています。
血流が充分取れるシャントの為に、両腕を大切にして血管を良い状態に保って下さい。そしてお仕事無理をなさらぬようお願いします。 |
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とんさんへ
お久しぶりです。はい、弟は私の宝です。弟だけではあり
ません、家族みんなが私の大切な宝。とりわけこのドナーと
なってくれた弟は優しすぎる位優しい男です。
とんさんからのメッセージしっかりいただきました。自己
管理が一番苦手な部分ですが、精一杯頑張って透析ライフも
楽しいものにしていきます。
とんさん、ドナーに自分の腎臓がだめになることを伝える
時、自分が受けるショックよりも大きな感情がありました。
「申し訳ない」という気持ちでいっぱいになり、なかなか
言い出せなかった。もしも移植を受けていなかったら、１５年
間こうして元気に生きていたとはとても思えない。それを
思うと感謝の気持ちでいっぱいになります。と同時に本音を
言えば・・・本当に情けない、ふがいない自分に怒りを覚え
てもいます。どうにもならないことであると言うことは100
も承知している。でも確実に回らなくなっていく頭、記憶力
、そして蓄積していく疲れ。思い通りにならないもどかしさ
は日々ストレスとなって自分にのしかかっているのは間違い
ない。ただ、それを上手く昇華できる図太さがあるのでこう
していられるのだと思う。そして、行っている活動が「我がため」
ではなく、「人の笑顔のため」におこなっているのだという
ことが頑張れる原動力になっている。自分のためには頑張れ
なくても、人のために、そして必要とされているという思い
（込み）が今の私の元気の源！ありがとう。 |
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腎移植者にとっては必ず来るその日と１７年目の私は重く感じています、マサさん食事療法でもう一度頑張って、自分の為に日々過ごして下さい。
お会いした事ないのに気にかかっています。
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シャント
投稿者：マサ - 2007/10/03(Wed) 16:02 No.302 |
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只今、甲種防火管理者講習会一日目。お尻痛い。
一昨日大学病院に行ったが、CR4,8一気に上がった。来月シャント作成予定だとか。年内生き延びられそうにありませんでした。
ご報告。
11月3日に大仙市において、臓器移植フォーラム2007を開催。只今ボランティア募集中。詳しくは後からかきます。打ち合わせで出掛けた先で新車ぶつけて思い切りブルーなマサ |
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防火管理者講習会２日目。最後に試験するとか。頭になんかはいらん。お馬鹿なマサ。
明日は仙台。パイロットの東北ブロック総会。秋保でゆっくり。でも、日曜日は意思表示カードくばり！張り切ってます！ |
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あ・・・ついにやったんだ＞新車。
というか、いよいよシャントの話まで。。。
なんかショックだよ。
というか、結構忙しかったもんね。
体大事に…って感じじゃなかったしさ。
でもだ。心だけは元気でいてくれい。
ってゆーか、居てくれるような気がする。 |
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こばんちゃん、ご心配ありがとうm(__)m一気に上がっちゃうから対応にてんやわんやです。
もう少し時間が残されていると思っていたので、優先順位変更が大変！一度にいろんなことを動かしているから、後継者に引き継ぎもしないといけないし(((^^;)
でも気持ちは大丈夫！気合い溢れています。様々なところから悲しいとの声をいただきますが、マサは大丈夫。
今日は仙台にきています。つまらん会議をアクビしながら、こうしてカキコ。早く温泉に入りたい！足がすっごく浮腫んで大変！体重もここ２日で３キロ増えてる。尿はでてるんだけどなぁ(-.-)リンパマッサージでも頼もう！
それから、みんなは無理してる！というが、マサはちっともそんな認識がない。普通に楽しんでお仕事してるんだけどなぁ。動かないと身体腐るよ(*^^*) |
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マサさん、秋田豪雨が連日のニュースで伝えられてますが大丈夫ですか？
能代のほうも非難されてる方がいるようですね。
７年前、東海豪雨で主人の実家が床上１メートル５０を超え
凄く大変だったことを思い出し心配になりました。
雨が引いたあとの後始末が本当に大変です。マサさん、無理しないでくださいね。 |
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ごめんなさい。
避難という字が間違ってますね。 |
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こんにちは。ご心配いただきましてありがとうございます。
台風がきてもいつも肩すかしを食っていたこの地域にもやって
まいりました！２万人もの人が避難勧告を受ける事態など
マサが能代に住んでからは一度もありませんでした。一級河川
の米代川もあと１ｍ未満で堤防決壊でありました。
一部近所の川が氾濫しておりましたが、市内の真ん中はそんな
に被害はなかったと思います。ただ、幼稚園のそばに、家内の
実家があるのですが、そこは玄関手前まで水があがり、一時
孤立する事態だったようですが、マサは温泉で遊んでいたので
なんの役にも立たず・・・
ただ、近くの町村では水田が冠水してとっても大変です。
今年は豊作ということで、１俵あたり１万円なんてとんでも
ない値段が決まった後にこれです。農家の皆さんが生きて
いくのはとても補助なしでは無理だということがわかります。
いずれ、マサは平気です。ご心配ありがとうございました。 |
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昨日は結局雨で、体育館内で行われました。残念。
一夜明けて今日は・・・大雨洪水警報。でも今日は黒湯温泉
の社長さんご夫妻と、癌、糖尿病に効くという雄勝町の
温泉水をくみにでかけ、その後黒湯温泉一泊で骨休めの
予定。この大雨の中、秋田県を縦断して歩けるか否か？
これから出発してみます。
昨日の運動会での疲れか、顔がすっごく浮腫んでいる。 |
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いない間に能代は米代川の氾濫手前で避難勧告まで出ていた。
とはいえ、この期間に一番雨が降ったのは・・・黒湯温泉の
ある仙北地区であった。山の上流にあるのだが、近隣の温泉
は流される可能性があるということで避難勧告が出て、我が
黒湯温泉に移ってきていた。窓から眺める限り美しいはずの
清流は、キバを剥いた濁流になっていた。見るからに危険で
あった。
能代に戻ってきた頃には避難勧告も解除になっていた。
近所の皆さんは、口々に大変だった！と言っていました
が・・・どっちが危険だったことか・・・微妙 |
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今度の日曜日は認定こども園の幼稚園、保育園の運動会。
天気予報をみてみると・・・雨の確率８０％・・あかん
マサは土曜の午後お葬式の司会をして、その後大館市へ行き
国際ロータリー2540地区の年次大会に参加。この間大曲の
花火大会でお世話になった池○さんとお約束しているので
夜中まで飲んで・・・次の日朝6時には移動して運動会準備。
運動会では、能代北高放送部の皆さんとまたまたミニFM局を
開設して実況生放送でご近所さんにラジオでお伝えする初の
試み。うまくできるかな？何でもチャレンジ！今日は機材を
組み立て試験電波を出してみたが良好！あとはアドリブある
のみです。頑張れ女子高生！！(^^)
雨が降ったら体育館。天気予報はずれますように！
今日はずーーっと秋田県に提出する認定こども園のプレゼン
をパワーポイントで作成していた。まだ出来ていないが、
目が限界。どんどん暗くなってくる。また水漏れが出たかも
しれない。酷使はいかんが・・・仕事に支障がでるなぁー。 |
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眼科
投稿者：マサ - 2007/09/11(Tue) 06:32 No.291 
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昨日早起きをして秋田大学の眼科へ行ってきました。予約を
とっていないので、朝8時15分までに受付機に並びました。
待合室に座りPCを出してDVD「医龍」の１話～３話まで全部
見ながら時間をつぶしました。１０時に視力検診があって、
１０時半に１度目の診察時に瞳を開く目薬をして１１時半に
診察をいただきました。水曜日(１２日）午後３時に点滴を
して検査をして方針を決定するということでした。
昔左目にあった中心性網膜症が右に出たということらし
いです。レーザー治療が濃厚と言いますが、左目のように
見えなくならなければ良いけれど・・・これ以上見えない
のでは生活に支障がでてきます。
まずは明日の検査結果をみてですね。 |
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いよいよ明日は眼科で思いっきり検査。点滴しての
写真って何するんだろう？？楽しみです。
一つだけ心配があります。それは、左手は血管保存の
為に注射、点滴禁止になっている。右手に点滴すること
になるのだが、これがめっちゃ鬼門なのです。まずよっぽど
お上手な看護師さんでないと一度では決まらない。下手
するとかなりの部分が紫色に・・・なんとかお願い！！
話は全然違うのだけれど、僕は冷たい人間だろうか？
もしかしたら・・・と思うことがある。前に随分好きで
付き合っていた子に会った。偶然並んでいるときに後ろ
にたっていたので気がついたのだが、話が弾まない。別に
嫌いで別れたわけでもないのに・・あのころ好きだった
のに・・・である。昔は何でも話したかった。聞いて欲しか
ったし、聞いていたかったという思いがあったと思う。
先日は、何も話すことがない自分に気がついた。好きだった
はずだし、知らないこといっぱいある。でも伝えたいという
気持ちにならない、また、聞きたいとも思わない。
これってとっても冷たい気がした。自分にがっかり。
もっと熱い人間だと思っていたのになぁー。やけぼっくいに
火はつかなくて良いからドキドキ位あったって・・・いいじゃーん
って思った。 |
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マサさん
こんばんわ～～
どきどきってマサさんたら、マサさんももちろん変わったかもしれませんがそのお人が変わったんですよ。 きっと。
女は別れるとすっぱり忘れちゃうんですよ。
残念ながら。 |
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あーささん(^^)こんばんは
そりゃそうだ。女性がそうなのもよくわかっているし
僕自身も変わっているのもその通り。ドキドキはインパクト
付けようと思ってわざと書いてみたけど、僕が思ったのは、
なーんも話すことがない自分に一生懸命話しかけてくる
彼女に精一杯の作り笑いで答える自分にがっかりしたの。
でも、そんなもんでしょうねぇー。
最近２週間くらいの間に偶然昔お付き合いしたことの
あるひと３人とバッタリあった。あまり続くので変な気分。
２０年以上会ったことがなかった人ばかり。こんな事って
あるもんだな。
目の話
秋田大学に行って時代は進歩していることに気がついた。
視力をはかるような機械に顔をのせて、中を覗いている
と、赤い光がいろいろ動く。それを見ているだけで、目玉の
断層写真がとれる・・・すっごく驚いていろいろ先生に
質問した。自分の目の事じゃなくて機械のこと・・アホな
マサです。でも勉強になった。
目の方は網膜から水が漏れていた形跡はあるが、ほぼ
止まっているのでこれといって治療はない。このまま
網膜の腫れがひくのを待つしかないとのこと。気の長い話
である。実際に見えないのでどうにもこうにも困った。
今は虫眼鏡かけてパソコン見ている状態。
おしっこが昨日からずっと赤い。それは造影剤が抜けきらない
からなのですが、たくさん水を飲んでいるのにもかかわらず
２４時間たってもあかいおしっこが出るのは許せない。
腎臓の機能が随分落ちていることが見て取れる。
先日愛知の原田さんからお電話そいただいた。心配してくれ
てのこと。本当にありがたい。彼を目標に更に頑張らないと
いけないと再確認できた。愛知には素晴らしい人がたくさん
いる。これからもめげないで頑張ってもらいたいと思う。秋田
も負けないで頑張る！マサが秋田移植の会会長をおりて次に
バトンタッチすることで秋田の活性化をねらいたいと思って
いる。僕は役などなくてもいくらでも頑張る。ポストに他の
人を付けることで責任感をもって物事を考える人が増える
ことが重要である。
また、日移協もそうだけど、移植者ばかりに目をむけて
活動することは決してプラスにならないということをもっと
認識しなければならない。移植を受けた人に移植の必要性を
勉強してもらっても意味がない。何も関心がない一般の方に
理解してもらうことが何よりも重要。健常者をまきこまな
ければ活動の進展は絶対にないのである。その為の施策が
まったくなっていない。スポーツ大会はとても良い機会に
なるはずなのに、移植者のなかよしグループの懇親会と
化していることは残念でならない。その地区に於いてきちん
と臓器移植理解啓発活動を数ヶ月にわたって展開した上で
盛り上がりをスポーツ大会に置き、一般の方にお手伝い
願いながら県民総参加型の活動を行うべきである。
はじめからそんなことはできっこないとあきらめている感
があることは誠に残念であります。能代大会の意義が全然
生かされない。あのときの実行委員会の仲間は完全に見放し
てしまっている。残念だな。
とはいえ、ボランティアは金があって暇な人しか出来ない
のだから・・・僕の言うことは無茶かもしれない。しかし
少なくても僕たち能代の仲間は１年間仕事を捨てて奔走
したことは事実としてある。その効果は？と問われれば
まだまだ足りない。でも心を一つにして走った思いは
一生の宝物である。後進にも頑張っていただきたいと
切に願うのである。 |
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３時から検査なので、お昼ご飯を保育園で食べてから秋田大学
へ出発します。帰りは見えないだろうから、家内を先に秋田
に追いやって、帰りに迎えにきてもらう算段。
話はまたまた変わるが、昨日某保険屋の女性からメールが来た。
高校の同級生で、義理で家内の年金保険につきあっていた
が、メールの内容をみてひっくり返った。「お父様のご冥福
をお祈り致します・・・」をいをい！亡くなった話など
長男の僕も聞いてない。一応心配なので実家に電話をかけ
確認してみた。「生きてた」・・・あたりまえだが・・
失礼千万である。ただいまガン闘病生活中なので全然
笑えない話である。ちゃんと調べてからそういうメールは
送らないといかん。とても気分がよろしくなかった夜を
過ごしました。
行ってきます！ |
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検査
投稿者：マサ - 2007/09/06(Thu) 19:14 No.288 |
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１ヶ月ぶりに近所の医院で血液検査をしてみました。
あんなに悪かったGOT GPTは正常値を示しています。
不思議な身体なのです。Crは3.85でありました。ずっと
上昇傾向でありましたが、前の検査時と変わっていない
ので、ハードに過ごした割にはkeepできました(^^)
感覚的な調子は絶好調です。朝もこれといって疲労感も
なく、気持ちよく起きることが出来ます。ご飯もとっても
美味しい（秋ですからねぇーー）
蛍光灯下では新聞が読めないくらい目玉に水がたまって
いるので眼科に行って来ました。しかし・・・残念ながら
「ちゃんと大学病院に行ってみてもらうこと！」と帰され
ちゃいました。免疫抑制剤等を使用しているので、薬の
セレクトが出来ないと言われると・・・ぐうの音も出ず。
けれどもどうやって時間を作ろうか思案中。今はとても
ではないが半日休んだら大変なことになる。というか・・
すべて間に合っていないので休める環境ではないの・・・
とはいうものの、おそらくこのままいくと近いうちに
仕事が出来なくなるのは確実。夜に事務所で書類が読めない
のですから。ここは心を決めて金曜日に秋田大学に出かけ
てみようと思う。
今日はこれからＮＰＯ法人青年クラブのしろの役員会
で、明日はお葬式の司会打ち合わせと書類作成をすませ、
金曜日は朝から一日病院に行って、その後あきた移植医療
協会へ出かけ、土方コーディネーターと今年の移植フォーラム
の打ち合わせと、国体に向けての取り組みチェックする。
土曜日は待ちに待ったおなごりフェスティバル２００７in
能代で、２時に組合病院前で入院患者さんたちに披露！
その後午後７時から本番で、その後いつもなら能代一の
料亭で「秋田おなごり音頭」「ねぶた」「浅草カーニバル」
「花輪ばやし」等々が午前２時頃まで踊りまくるのである。
それが恒例の直会。へろへろになり次の日曜は午後から
お葬式の司会本番・・・はい、いっぱいやることがあって
楽しそうでしょ？？楽しんだよ！・・・本当か嘘か？？謎 |
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マサさん
忙しすぎ・・・。ちゃんと病院いってね。
台風、どうやら東北にも行きそうだから気をつけて。
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あーささん・・・病院いかれんかった。
僕の頭はどうかしていますね。昨日書き込んだ日は水曜日
だとずーーーっと思っていました。ですから僕の頭の中では
今日は木曜日。実際は金曜日ですが・・・
お葬式の打ち合わせに朝からいって気がついたときには
すでに秋田大学に１０時半までに到着するのは無理。あきら
めて幼稚園で仕事しています。月曜に行くことにします。
台風は秋田に到着する頃には温帯低気圧になることが
多い。もうすぐ暴風域はなくなるので、こちらはおそらく
被害がないと思われます。明日の未明まで風と雨は避けられ
そうもないですが、明日の夜行われるおなごりフェスティバル
はきっとすっかぁーーん！と晴れるでしょう。準備が間に合わ
ない可能性はあるけれど・・・・ねぶたいつ組み立てるの
だろう？今日は無理だから当日？のしろ七夕やその他大物
の組み立てはできないから当日・・・無茶な日程になってきて
おります。倒れないように頑張りましょう。 |
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