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こんばんは！今日はのしろこども七夕実行委員会に出かける。
皆で街の活性化と子ども達の笑顔を見るために知恵を絞る
のは楽しい！
さて、腎移植回顧記を書き始めることにした。暇をみて
足していくので良かったらご覧ください。日記のコーナー
に書くことがないので綴っていくことにします。
徒然に書くので不定期ですが早めに書き上げたいなとは
思ってます。よろぴく！ |
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ちょっと失敗。夏祭り真っ盛りで毎日七夕灯籠製作や
お祭りイベント準備に追われ、全く書けない。書きためてから
やれば良かったと反省。
8月3日のイベントが終わるまでまるっきり手が離せないので
大嘘つきになってしまいますがなんとかご容赦下さい。
昨日は血圧１６０－１３０というとんでもないのが
1日続いて頭痛により気持ち悪かったけれど、今朝起きたら
すっきり爽快。１２０－７０に戻っておりました。
夜に無理してカラオケ歌いにいったのが良かったか？
10曲以上熱唱したらストレス発散ですっきり！
これで・・・いいのか？？ |
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今日からしばらく一人暮らし。親父がNEW抗ガン剤治療の
為入院したために、家内が実家へ行ってしまった。
今までなら別に困ることはなかったが、最近は食事管理を
任せっきりにしていたため、ちょいと心配。外食しないで
家でご飯を作ればいいのだが、保育園作っているために
時間がとれない。家に帰るのが遅いので作っていたのでは
いったい何時にご飯を食べる事やら（泣）
今日は何を食べようかしら？？
それでも今日は早く幼稚園を出られるので、これから
町内のこども七夕灯籠の製作でもしにいこう！最近仕事で
さっぱり手伝っていなかったからね。
身体はなんだか調子がいい。浮腫もなくなり絶好調？
がんばる！ |
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通院
投稿者：マサ - 2007/07/03(Tue) 19:38 No.260 
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昨日通院してちょっと思った。
マサの腎臓は2年前の腎生検の結果末期的状況とのことで
すでにかなり硬化が進んでいる。2年前でである。そして
今何が出来るのか？と思ったら治療という治療は何もない
のである。食事で蛋白制限まずは４０ｇから。塩分制限と
運動制限のみなのである。
薬で何が出来るわけでもない。新たな治療があるわけでも
なく、ただただ免疫抑制剤をもらいにいくだけ？決して
主治医の滋先生の悪口書いているのではない。出来ることが
ないというだからそうだろう。23日には家内と一緒に腎不全
食事指導をしてくれるということで、秋田大学へは行く。
家内は糖尿病なので食事管理は大変なのである。一緒にどう
やって食い物管理するか勉強させてくれるというのである。
ありがたい話です。
出来れば免疫抑制剤毎月もらうことで出費がかさむので半年
分でも出してくれれば更生医療の支払うお金も一ヶ月分で済む
とか、余計な事を考えるマサである。今度話してみよう。
ただ、毎回検査して悪くなる結果だけ見るのなら別に地元能
代の病院で採血してもわかることだから、朝早く起きて秋田
大学まで行くのはもう少し減らしてもらうことは出来ない
かなぁー？免疫抑制剤だけもらえればそれだけでいいのだ
もの・・・っていうのは言い過ぎだろうか？いずれ治療方法
はなし。食事と休養しかないとのことなのでそうするけど、
わざわざ病院へ通うの億劫になるよ。
今のところ数値は止まる気配を見せない。3.18が3.47へ
勢いがついてますねぇー。こりゃいかんが、持論として
死んだようには生きたくないので通常よりは制限はする
けれど、パワフルに時間を使います。もったいない。寝ていて
もきっと進行する。ならやり残したことをとにかく遮二無二
やり倒すしかない。後悔だけはしたくないもの。
その為に透析が近づいてもそれはそれ。今まで生かしてくれた
弟に感謝！それだけです。
今日もまだまだ仕事じゃ！！！頑張るぞ！！ |
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運動不足解消のために3年ぶりにゴルフの打ちっ放しを始めて
2日目。身体が痛い。節々が全部。本当に運動不足を痛感。
100球ずつ2日だけしかやっていないのにね。
今度の日曜日にはゴルフコンペにも参加してみようかと
必死に練習。こんなに汗って出るものなんだなーというくらい
びっしょり汗をかいて帰宅。シャワー浴びてご飯食べると
午後8時。ちょっとすると眠くなる。身体にはきっと良いのだろう。
7月1日にゴルフして、2日は通院日。クレアチニンは筋肉
の老廃物なので、筋肉を使うと上がる。さて、どれくらい
になっているかな？食事は低蛋白を心がけてはいる。
お酒の飲み会にも2回に一度は断っている。出かけても
一滴も飲まず、つまみにも極力手を出さずカラオケ歌って
皆さん楽しませている。でも・・痩せない。
それで良いかな？透析するようになれば放っておいても
痩せる。たいかくが良いのは元気の印(^^;;
どこまでも元気で頑張るのだ。体力をとにかく落とさない
ことを心がけ食事管理に努める。それしか出来ないしね。
明日も頑張るぞ！ |
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大変、ご無沙汰しています。
公私とも、フルパワーで元気でやってます。
妹から、マサさんが「山桜さん」にお会いしたとのことを聞きました。
私たちも一度、マサさんにお会いしたいなぁ
マサさん、ゴルフするんですね。自分もかなりゴルフ好きです。
練習はしませんが・・・・(-。－;)
移植者ゴルフコンペもいいかもです。
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らいすさんこんちわ！
ゴルフは日本移植者スポーツ大会イン能代大会の準備で一年間暇がなかったときに休んでそれきりになってました。
ちゃんと玉が飛ぶのか心配で練習にいきましたが、元来練習嫌いなのでそこそこでオシマイ。
昨日は結局人数が合わず辞退したねで、家内と山形まで狩りに行ってきました。ついでに高畠町へでかけワイン買ってきて美味しくいただきました。
思えば、３週前は京都。先週は男鹿半島。今週は山形、宮城県まわり。
そんで今日の検査は。
はい、クレアチニン3,46
疲れは大敵だね。 |
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お散歩
投稿者：マサ - 2007/06/24(Sun) 21:50 No.256
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昨日は毎日PCに向かって仕事をしているので、久しぶりに
お散歩に出かけた。といっても近所を歩いてもつまらない
ので高速道路を走り普段止まらないPAに止まってみた。
能代から秋田市に向かい八郎潟PAがある。そこに長い階段
があるのは知っていたが、上ろうとは思わなかった。家内が
一度上がってみたいというので近づいてみた。
187段。金比羅様に比べたらなんでもない階段だが・・・
結構急なのである。止まらずに上がりきろうと二人でかけ声
かけて歩いた。半分ほど上ったところで息が上がってきて
両モモもが張ってくる。更に残り3分の１のあたりでふくらは
ぎが怪しい。しかし先週両足の巻き爪の手術をした家内がまだ
抜糸もしていないのに元気に止まらずに歩いているので負けら
れない・・・しかし辛い。意地になって上にたどり着いた時に
は目の前真っ暗。貧血起こして倒れそうになった。もう若くな
いと実感。
しかし景色は良かった。八郎潟干拓をしたところが眼下に
広がり、その向に日本海。美しい景色だ。しばらく休んで
階段を下りたが足が笑う。
今日は能代ロータリークラブ最終家族例会。皆で男鹿半島
の入道崎へ出かけて観光後、男鹿温泉郷のセイコーグランド
ホテルで例会と宴会。いやぁー入道崎に行ってびっくり！
もう足がパンパンに張って歩くのも大変。こりゃ足がなまり
すぎ！明日からゴルフの打ちっ放しへ出かけ、毎週日曜には
ゴルフに出かけリハビリすることに決定！1ラウンド回れば
だいたい7キロ以上は歩く計算。もう少し足腰鍛えておかない
と先々こまるからね(^^)運動せにゃ！ |
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秋田県議会で一般質問が行われた。某議員が八郎潟湖の
水質保全対策について質問した。確かに水質に関しては
大変憂慮する状態である。場当たり的な手当ではなく
本腰を入れて水質改善の施策を行うようにとの発言である
と理解は出来ている。
しかし例えがよくない。馬鹿にするにも程がある。
「湖や人が生きていくには健康体でなければならない。」
「肝臓ガンや腎不全の手前でいたずらに生きていればいい
というものではない」
以上の発言をどう思うか？
「腎不全状態の手前であれば生きていくのに差し支えがない
というのでは困る」
「県の手法は末期ガン患者に湿布薬を与えているだけ」
「何度でも言わせていただく」としたうえで
「（八郎湖が）肝臓ガン、腎不全の手前で発病せず、ただ
いたずれに生きていればよういというものではない。」
僕は不愉快きわまりない。僕たちはいたずらに生きている
わけではない。八郎湖は死んだわけではなくいくらでも
再生できる。私たちは生きることに希望を持ち小さな光
でも頼りにして前進しているのだ。人の生き死にと一緒に
するとは何事か！県議としていや人間として見識が低く
品性を疑う。
この程度の人間を県会に押し上げているなどもってのほか
である。
議会では発言の撤回を求めるつもりはないと新聞に書いてい
た。きっと何とも思わない人が大多数を占めるのであろう。
人の痛みがわからない人間が政を司るのである。
住みよい街づくりなどまだまだ先の先。情けない。
っとここまで書いてから今日の新聞に目をやると・・・
陳謝している。本会議で謝罪した上で発言の撤回をする
ということらしい。福祉環境委員長は辞任しないとの
ことである。
昨日の委員会でもめたのである。まずは声が上がって
よかった。このまま放置されたらたまらない。
しかし発言が私の心から消えることはないのである。 |
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大臣の問題は発言(女性は子供を生む機械）といい、今回の県議会議員といい、言葉を仕事として多様する人は気をつけなくてはいけないですね。
きっと、原稿かいてるときはすごくいい例で表現できると勘違いしていたにちがいない。
まったく。
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あーささんこんばんは
ややこしい話にはレスがつかないのが定例ですが、
ありがとうございます。この話は新聞社から電話があって
コメントを求められたので知りました。思わず、私の
実名入りで抗議を掲載して欲しいとお願いして新聞に
載せていただきました。能代から選出されている議員で
あります。私が話すことで様々なところで関係が悪くなる
場合があります。しかし、多くの患者はものを言う機会が
ないのです。こういうときに代弁しないで私の役目は
成り立たないと思っています。
確かにいろいろなところから激励と苦言がきました。
仕方のないことです。
ありがとさん！ |
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皆さんこんばんは。月曜に無事に帰ってきました。
京都まで行ったのに観光もせず・・・暑くて歩く気に
なれなかった。2000キロ強の走行でしたが景色もよく
楽しい一人旅でした。
しかし、新しい車を買ったらETCカードの車両登録
はお早めに！マサは・・すっかり忘れていまして、書き換えて
いなかった。それでも普通にゲートは通れるが半額になら
ないのです。今日5月の請求書がきて発覚！あわてて市役所
に行きましたが後の祭り。結局京都まで出かけた分の高速
料金は実費。悲しい。救いはマイルがたまる・・・うーん。
マサは午前9時に甲府を出発して新潟回りで能代へ向かい
ましたが、昼と夜に会議があったのをすっかり忘れていた。
あわてて省燃費運転をやめ、ぶっ飛んで帰りました。午後
6時には能代に到着してそのまま午前1時まで避け飲んで歌
歌いまくっておりました。至って元気です。新潟回りで
805キロでしたね。結局1回しかガソリンは入れなかったよ。
超燃費が良い！
★山桜さんへ
先日は大変お世話になりました。今後ともどうぞよろしく
お願い致します。あーささんやらいすさんともどもね(^^)
マサはみての通り頭の悪い田舎者ですが宜しくお願い
いたします。
★あーささんへ
ドナーの会5周年記念冊子是非とも見せてくださいね。
楽しみにしています。
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今週末京都で日本移植者協議会の総会が行われる。昨日案内
が届き、あわてて出席の電話をした。さて、折角京都まで
行くのだからいろいろ寄りたいところもある。そんなわけで
この度購入したプリウスに乗って京都までトコトコ走ること
に決めた。行きは新潟回りで、帰りは中央道回りで東京を
通って帰る。ざっと東日本の外回り一周コース・・・
２０００キロは走ることになるね。きっとこんなに走る
のは最後になるだろうな。
先週の月曜に定期検診に行って、6/4日
Cr3.17 BUN30.1 RBC439 WBC7.6 HCT40.8
ヘモグロビン14.0であった。
貧血が出ていないのでまだ戻る可能性があると言われ
帰ってきたが、ここ半年で随分赤血球が減っている。多血
といわれていたのがほんの半年前だ。それが下限に近い。
約2ヶ月のうちに2回スパニジンの点滴を行ったが、拒絶
ではない（と自分で思っている）のでクレアチニン上昇
は拍車をかけることとなった。とても真剣に考えてくれている
医師には言いにくいが、腎炎の再発それもかなり進行してい
いると感じている。ステロイドによるパルスを行うのが
良いと思うのだが・・・入院する時間がとれない弱みも
あり言い出せない・・マサ・・・このまま下がるのか？？
最近はおしっこをすると便器一杯にアワ!アワ！アワ！
まるで洗剤がはいっているの？と思うくらい。恐ろしいほど
蛋白が出ていることは間違いない。3から４＋。
一昨日からまた微熱が始まった。37.1度である。たいした
事じゃないが何かが始まっている。脇の下にまた大きな
できものができている。前回抗生剤の点滴で良くなっている
ので同じ点滴を3日間することを決めた。近所の医師にお願い
して、診察無しで行くとすぐ点滴をして、その後終わったら
仕事へ直行！今、我が幼稚園では認定こども園の許認可
申請を行っているので休む時間などこれっぽっちもない。
点滴を受ける前に採血をしてもらった。6/12日
Cr2.89 BUN24 RBC408(L) WBC7.2 HCT37.5(L)
ヘモグロビン12.9であった。ご飯があまり食べたくなくなって
いるので、BUNは下がっている。休むようにしているので
クレアチニンも微妙に下がっている。しかし、貧血が大いに
進んでいる。これはまずい状況である。腎臓ちゃんが思いっき
りさぼり始めている。貧血がいくらか改善しないと元気の
元がなくなっちゃう。無駄に明るいだけが取り柄のマサが
大人しくなってはいけない！ここはひじきを食べて鉄分
補給！
話は変わるが、前に乗っていたプリメーラワゴンの№は
８９９４（はぐくし・・・はやくくえ！）
そんでもって今回のプリウスのナンバーは
９１４６（くいしろ）食いしん坊万歳！
マサ、体格の良い内はきっと元気。痩せてきたらきっと
怪しい。現在をキープしつつ(^^)
総会に参加の皆様、宜しくお願い致します！！きっと
最後の参加になるかもね。 |
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今週末は京都どすか。
それにしても2000キロとは！気をつけていってらっしゃいませ。プリウス、燃費よさそうですね。 |
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ひさしぶりんちょ♪
ホント、気をつけて運転してきてよ。
でもさぁ…秋田～神戸まで車で…な～んてことも
やってたこともあったんだよねぇ。。。
懐かしいぜ・・・。
とりあえず、プリウスは拝みます。 |
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あーささん、京都どす(^-^)v
超暑いです。そして眠いです。昨日は16時に能代市を出発して、新潟回ってむかいましたが、一気には疲れるので、途中で一泊。
朝から300キロ程走って京都入り。眠くて、眠くて。
みなさん優しくて、身体を心配してくださる。
『体調悪いんだって？』
『そうなの。もうだめね。どっかに積極的に腎臓治療してくれる人いない？』
なーんて話ばっか(--;)なんか情けない。この際だから『なぁーんも！元気、元気！』とかわすことにしよう。マイナスの言葉は身体を蝕む。
合言葉は『復活！元気な腎臓』
こばんちゃん、お久しぶりぶりんこ。
マサＨＰオフ会ではコロコロしていたのに、すっかり痩せ(身体壊したか？と疑るくらい)たね！何が君にそこまでさせるか？(謎)
お元気そうでなにより！
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あーささん、らいすさん、今宴会ですが、山桜さんとはじめてきちんとお話しましたよ！
近況ライブ
マサ |
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いや～～ん マサさん、山桜さんに会ったんですか～～
私達兄弟のこと何か言ってました～～？
今年のドナーの会では是非、マサさんや山桜さんにお会いしたいですわ。
今年出されるドナーの会5周年の冊子の投稿もさせてもらいました。ちょっと恥ずかしいですが。 |
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マサさん、初めまして♪
お疲れさまでした。無事お帰りになりましたか。私は昨晩のアルコールの量が物足りず、マサさんが帰った後のお昼も高級料亭で一杯でした。お互い色々あるけど、楽しく、前向きでいきましょう。
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マサさんはじめまして
腎移植について、体験談や掲示板の書き込みを拝見し、いろいろと考えさせられたので、書き込ませていただきました。
１ヶ月余前に夫が慢性腎不全で入院、透析を開始しました。
ちょっと風邪が長引いているなぁくらいで、突然のことでした。
不安で不安で、どうにかしたくて、病気のことをいろいろ調べていくうちに夫婦間移植という方法を知り、私の腎臓を一つあげればいいんだ！と思い始めていたところ、マサさんのお話を読んで、夫が手放しで喜べることではないと気づきました。
夫は４０歳、私は２０代、まだまだ二人でやりたいことがいっぱいあります。
まだ透析を始めて間もないので、もう少し様子をみるつもりですが、移植を一つの選択肢として考えてみようと思いました。
またのぞきに来たいと思います。 |
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さわこさんはじめまして。ようこそおいでくださいました。
旦那様が腎不全ですか・・・お気の毒です。よく聞く話です
が、風邪の症状だと放置していて腎不全になる方がいらっし
ゃいます。多くの場合は急性腎炎を患い一気に進んでしまう。
早めにステロイド投与をして炎症を止められれば、ダメージ
を受けても、腎不全まで行かない場合もあると聞きます。
旦那さんはマサと同年代、そんでもってさわこさんはお若く
てらっしゃいますね。（うらやましい・・・失礼）それはさて
おき不安で一杯だと思います。それにまだまだやりたいことも
たくさんあるでしょう。
想いは人それぞれだと思います。僕は弟から腎臓の提供
を受けるときにいろいろと葛藤がありましたが、今となって
は感謝だけです。今こうして元気に生きられる喜び、なにもの
にも代え難い。
僕は移植を自分が移植しているのに薦める立場にはありま
せん。だからといって間違っても否定するわけではないの
です。この医療は、提供する方と受ける方双方がよく話し合い
納得した上で行う医療です。移植するもしないも決めるのは
お二人(^^)よく話し合ってみてください。これからの二人
の一生に関わることです。っと突き放す訳じゃないよ。
考えるための材料を書きますね。
腎臓移植を行うと・・・
・ドナー（提供者）は術式にもよりますが、早ければ4日
程で退院して普通と変わりない生活が送れます。その後
も、まず健康面においても問題はないでしょう。
（早く退院できるのは腹腔鏡を使用した場合）
・レシピエント（受ける側）免疫抑制剤を服用するために
感染症にかからないよう十分に気をつけなければなりま
せん。しかしながら、人工透析とは雲泥の差があります。
所詮機械の行う透析は、生の腎臓の10分の1以下の働き
しかしません。慢性疲労から抜け出すことはないのと
ホルモンのバランスが狂いますから、あちこち障害が
でてきます。貧血、骨粗鬆症等々。透析は対症療法
腎移植は根治治療です。ただ、免疫抑制剤の最大の
副作用は「腎毒性」です。長い年月を過ごすうちに腎臓
を壊していきます。勿論個人差があしますが。
よく言われるのが、平均耐用年数は15年だとか。勿論
免疫抑制剤も日々進歩していますので、今後もっと伸びる
だろうとは思う。
腎移植を考えたら・・・
まず、移植を行っている病院へ出かけ（その前に夫婦で
よく話し合うこと）相談をする。すると検査日程がある程度
決まります。その病院で移植を受けることを前提にすると
検査代も旦那さんの更生医療の範囲でまかなえますのでお金
はかかりません。（他県で行う場合は1万円）
※健康保険 特定疾病療養受領証交付申請を行っておく必要
があります。これを取得しておけば、今後どこの県へ
出かけても、医療費は最高額1万円となります。
所得制限に引っかからなければ恐らく520万円程度の
所得であれば（アバウト）丸福が適用になるので、
後にその1万円も全額かえってきます。
検査結果がどう出るかはわかりません。確かに夫婦間移植
も最近は行われている。血漿交換をおこない、血液型が合わ
なくても移植は出来る。それだけ免疫抑制剤は進化したの
です。合わないより合った方が良いに決まってはいるが、
出来ないことはないみたいです。実際に血液型不適合に
よる移植でも元気に暮らしている方はたくさんいらっしゃい
ます。この面では心配はいらないでしょう。（医師からの
OKがでていれば）
いずれ、ここには夫婦間移植した人も、血液型不適合の
移植をした人もいらっしゃいます。どんな疑問にも答えて
くれる方がいますから、わからないことや不安があったら
ため込まないでどんどん聞いてくださいね(^^)
ところで、旦那様はちゃんと福祉面の申請はきちんと
しているかな？自治体によっては担当者が不勉強なところ
もあるので注意！勿論障害者年金はきっちりもらってます
よね？？？払うばっかりじゃもったいない！もらえるものは
ちゃんともらいましょう(^^) ではでは |
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私はドナーの立場でいつでもさわこさんにお答えしますよ！
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大変細やかなアドバイス、ありがとうございます。
諸々の申請はこれから、外出や外泊の折に進めていく予定です。あちこち役所に行かなきゃならないみたいなので、リハビリがてら行ってきます。いろいろな特典（？）は、障害者手帳をもらってからかなぁと思っていましたが…年金もですか？。
泌尿器科の病院なので、透析やそれに関する福祉の情報はいろいろ入ってきます。が、移植の話は全然…やってないのかもしれません。 |
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さわこさんへ
ありゃりゃ、まだ身体障害者手帳の交付受けていないのですか？
そりゃまた・・手帳が来るととりあえず車の免税手続きを
すると税金返ってきます。それからいままでかかった医療費
も、障害認定がなされた日にさかのぼって返ってきます。
それから、障害者年金もクレアチニンが8.0を越え、血圧上昇
、足の浮腫の3点セットで認定されますので、それがいつから
であるかによって、さかのぼって受けられます。結構な金額
がきますから・・・年間確か80万前後はくるはず。偶数月の
15日に13万いくらかが振り込まれます。(^^)折角だから
早めにもらってくださいね。移植するともらえなくなるので
いまのうちです(^^)
まだまだありますが、とりあえずこれにて。 マサ |
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マサさんこんにちは
目が悪いとほんとに困りますね。
私のほうは左目の手術が無事終わり、今日退院してきました。
同じ先生なのに手術の時の感覚が違って、今回の方が圧を感じて痛い気がしました。
そして視力は右より良くなりました。
何十年も左がずっと悪かったのになんと言う結果でしょうか。
でもほんの少しの差です。
視力が安定して新しく眼鏡を作るのは２ヵ月後くらいといわれていますが、そんなに待っていられません。
臨時でもいいので眼鏡作らないと生活が不自由です。
でも裸眼でも近くならけっこう見えます。 |
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やすこさん(*^^*)おめでとうございます！これで両方の目が完了。後は安定するまでただただ待つ。
この待つというのが大変ですよね。元気になってくるとやりたい事が増える。仕事だって向かいたくなる。その為ににはもっと見えなくてはならない。そんでもってイライラ…なぁーんてならんようにきっちり息抜きもしてね！
本当に目がちゃんと見えないのは困ります。携帯の文字は大きくして対応してます。老眼鏡かけないと、電話番号探せないなんて悲しい。ほんの２ヶ月前には見えていたのに。急にくるんだもん。参っちゃう(--;)
やすこさん、どうかお大事になさってくださいね。
マサ |
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