746.ともみさん、おめでとう! 投稿日 10月1日(日)00時50分 投稿者 びび

ともみさん、良かったですね!今、まさにバラ色ですよね。私もそうでした。
ずっと、バラ色が続くよう、お互い、気をつけようね。
手術の経過が詳細に書き込んであるのはいいですねー。すごく参考になりますもの。私も書き込みたかったけど、パソコン買ってこのページに来たのは術後7ヶ月だったので細かいこと忘れちゃって・・・。
では、世間はだいぶ涼しくなってますから、体力をつけて冬に備えてね。
無事の退院をお待ちしてます。


747.こんばんわ! 投稿日 10月1日(日)22時01分 投稿者 ひろ

久々に書き込みさせていただきます。私の家はパソコンがないのでたまにしか参加できませんが仲間に入れてくださいね!

ともみさん、手術成功おめでとうございます!!!手術がおわってほっとひといきってところでしょうか!!!!
毎日ぼーっとしててもしあわせですよね
まささんもいってましたが、ステロイドは本当に食欲が沸く薬です。
体重があんまり増えないようにきをつけましょうね!
つくのはかんたんですが、おとすのはたいへんですよ(笑)

ところで、みなさんにおたずねします
最近抜け毛がはげしいのです!!
FKのせいみたいなのですが、なにか防ぐ方法はないもんですかね。
ドクターは免疫抑制剤っていうのは抗がん剤のいっしゅだからしばらくすればおさまるというのですが、ほんとうなのかなぁ

あと、セルセプトをのんでいるかた、白血球がへったりしませんか?ちょっと心配・・・

もうすぐ社会復帰です。みなさんはもうばりばりはたらいていますか???


748.ついしん 投稿日 10月1日(日)22時05分 投稿者 ひろ

先週の水曜日にシャントをつぶしました。血栓ができてしまいました。
あんまりいまのところぼこぼこしてないのですがこれからするのかなぁ???

あと、もし女子医の外来かよってるかたいましたら、外来でおはなししませんか??
私はだいたい5から6人で時間をつぶしています(笑)


749.10月だねぇ〜 投稿日 10月1日(日)22時48分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

ともみさん、よかったですね(*^^*)
これで、あとは退院できるのを待つだけですかねぇ。
元気に退院して帰ってくるのを待ってますね。

ひろさんへ。
セルセプト、私も飲んでますが、白血球は全然減ってはいないですよ。
むしろ、朝夕で4錠ずつ飲んでたときはお腹の調子が悪くて
減らしてもらったけど。で・・・、
シャント閉鎖したんですね。・・・ってことは6番の隣の外来手術室で
やったということになりますねぇ(^^)
血栓になっちゃったところは、痛くなったりしてないですか?
もし、あまり気になるようだったら相談してみたほうがいいですよ。

マサさんおひさ〜♪
では(⌒▽⌒)/~~~


750.ノリオさんから報告その3 投稿日 10月2日(月)00時59分 投稿者 マサ

マサさん、おはようございます。ノリオです。またまた転載お願いしますね。

ともみさん、退院おめでとうございます。本当によかったですね。
僕のいる病院でも9/4に手術した人が(山形の女性)、金曜から外泊に
出たようなので、ひょっとしてともみさん?て思いましたが、書いてある
内容からすると、ドナーとか、病院の状態とかが微妙に違うようでした。
僕のほうはいよいよ明日手術です。
みなさんからここの掲示板で「手術は寝ている間に終わるから、全然痛くないよ」と
何度も書かれているので、幸いなことに恐怖感はまったくありません。
しか〜し。僕の深層心理というのは正直らしく、昨晩から胃がきりきりしだしました。
仕事の重圧でストレスがたまった時と同じような痛みです。
「おれって、プレッシャーに弱いなあ」と改めて気付かせられ、ひとり笑ってしまい
ました。

 木曜の夜からFKの投与がはじまりました。6錠から開始し、毎日朝7時と夜7時に
飲んでます。今は8錠にUPしてます。また、同日夜からイムランも開始。こちらは1錠
で始めて今は2錠です。
 昨日が最後の透析でしたが、こんなときに限って針がうまく刺さらずに4回も刺され
ました。おまけに、透析用のベッド(というか椅子というか)がオンボロのやつにあたり、
腰が痛くなってしまいました。
 まあ、そんなことがありましたので、心の底から移植できる幸せを感じることができ
ました。
そして、透析後針を1本残して50cc分点滴をしました.中身はプレドニン(何m
gか忘れた)です。FKを飲むようになって、体温が若干下がり、体の内側がほてるような
感じがしてましたが、今はそうでもありません。なれてきたのかな?
 昨日は、麻酔医チームから麻酔についての説明と、手術室の看護婦さんからの術前/
術後の説明、そして主治医からの詳細なインフォームドコンセントがそれぞれありました。

主治医からの説明の概要を簡単に書いておきますと・・・・・・

@ドナー(母)の腎臓の状態と、摘出腎を選んだ理由、各検査結果の概略。
 (造影検査などの写真を見ながら)。摘出後の腎機能について。
 術後の処置について。HLAのマッチング結果について。
A手術の主な流れ。手術の概要を簡単に図示しながら。
B術後の問題について
 ●腎炎の再発について(親子の場合94%が再発するが、5年
目まではまず大丈夫。また10年目までは  50〜60%は再発しない)
 ●腎臓そのもののリスク(悪性リンパ種:1%の確率で発症、腎ガン:3%の確率
で発症、ウイルス感染:ヘルペス、帯状泡疹など:に注意)
C使用する免疫抑制剤についての説明。各薬品の副作用に関する説明。
 僕の場合、FK、イムラン、プレドニン、スパニジンを使用する予定。
D拒絶反応とその対処について。
E術後の予定(検査予定など)。術後のながれ、方針。
そして、最後に「同意書」を渡され、「よくお考えの上、署名捺印してください」と
のことでした。入院前にも同じような説明を受けていたので、内容に付いては
それほどショックではありませんでしたが、改めてもらった腎臓は大切にして、
聞いたデータを上回る成績を残したいと思いました。

では、明日からしばらくご連絡できないかもしれませんが、行って参ります!

ノリオ


751.マサです 投稿日 10月2日(月)01時00分 投稿者 マサ

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はいはぁーい(^o^)マサは只今お仕事中。今日は朝早くから
能代から2時間弱かかる花輪というところに、某クラブの
40周年式典にでかけて参りました。で・・ノリオさんの
書込転載が遅れましたこと、平にご容赦くださいませ。
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みなさぁーんん、明日書きまぁーす(^o^)


752.改めて皆さんこんにちわ 投稿日 10月3日(火)18時14分 投稿者 マサ

ともみさん、おめでとう! 投稿日 10月1日(日)00時50分 投稿者 びび
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こんにちわ(^o^)昨日折角書いたのに何故か消失してしまって
意気消沈。今日改めて書きますね(^^;
 びびさんいつもレスありがとうございます。本当にともみさん
やゆずさんお姉さまのように、術後の記録が詳細にあれば後に
なって読んでみても為になりますよね。感謝、感謝。
 こういうのを読んでいるときっとROMだけの人も私も
移植に向けて考えてみようかしら?なんて思うんじゃないかなぁ
っと勝手に想像しております(^^;

 びびさんは2回も移植を経験された大先輩。マサもいつも
学ばせていただいています。皆さんに勇気と希望を与えてくれる
びびさん、本当にありがとうございます。これからもよろしく
お願いします。

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こんばんわ! 投稿日 10月1日(日)22時01分 投稿者 ひろ
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 ひろさんこんばんわ(^o^)お久しぶりです。ひろさんは6月6日に
移植されて早4ヶ月。そろそろ落ち着いてきたところですね(^o^)
 マサは移植後3週間で退院して1ヶ月になる前から職場復帰を
しておりましたので・・・・身体を使わない楽な仕事だから出来る
んだけどぉ・・・。しかし、本当に身体のラードは付くのは簡単で
落とすのは・・・至難の業(^^;未だに苦しんでおります。

さて、毛のお話。
 マサははじめシクロスポリン(サンディミュン)を服用していました
ので多毛症になりました腕にも脚にも毛は無かったのですが、服用後
1ヶ月しますと・・剛毛(^^;毛だらけになりました。
 しかし2年前シクロからFKに変わり・・・腕の毛は殆ど無くなり
脚も大夫美しくなったきました。もうすぐ女装できるかしら(^^;(爆)
 髪の毛はFKに変えてから減ってきまして・・・というよりかなりの
勢いで抜けるものだから心配していましたが、今は変わらない状態
です。ある一定期間抜けますが、それ以上は進まないみたいです。
勿論は禿げる程抜ける訳ではないから安心して良いと思います。

 セルセプトは飲んでいないからコメント出来ませんが、マサはFK
、セタプリル、レニベースという薬を飲んでいます。これは貧血に
なるという副作用があるのですが、(どの薬にも)(だから普通一緒に使わない)
それなのに、多血症になっています・・・(爆)マサは変?!
 小児用バファリンが我が家にやってくる日も近い???
 いずれ、副作用は人によって違いますので、必ず毛が抜ける!なんて
思わなくていいですよぉーーー(^o^)

 では又ね((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))

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10月だねぇ〜 投稿日 10月1日(日)22時48分 投稿者 こばん
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こばんちゃん!おひさしぶりぶりぃーーーー(^o^)
いつも元気にありがとう(^o^)最近見えなかったけど、元気にしてる??
 レスありがとうね。マサがいないときは任せた!(^^;やだぁーって
また言われそう(^^;
 いずれこれからもよろしくね(^o^)


753.改めてこんにちわパート2 投稿日 10月3日(火)18時17分 投稿者 マサ

★ノリオさんいよいよ。元気に帰って来るのをお待ち申し上げております。
 手術前のこまかいことを本当に良く書いてくださいました。皆さんの
参考になると思います。なかなか手術前におちついて書けるものでは
ありません。素晴らしい精神力に感服いたします。

 またここでお会いする日を楽しみに待っています。頑張ってください。

って、もう終わってるね(^^;元気かな?


754.はじめまして! 投稿日 10月4日(水)05時24分 投稿者 マミィ

私の息子は遺伝性腎炎(アルポート症候群)です。
将来は腎不全になると言われてます。
この事を初めて医師から告げられた時はショックで倒れそうになりました。
この病気は移植してもぶり返す事は無い様なのですが、移植にとても不安がありました。
しかし、この掲示板を拝見させて頂いて不安が一気に減りました。
移植しても、こんなに元気に生活してるんだ。。。と感動しました。
特に桜井ママの親の気持ちに涙です。
これからも皆さん、頑張れ〜!!


755.RE:はじめまして 投稿日 10月4日(水)18時27分 投稿者 マサ

マミィさんはじめまして。マサです。
息子さん・・・アルポート症候群なんですね。様々な葛藤があった
ことと思います。今だってそのまっただ中。
 なんだか同じような方がいるように思うのですが・・・他人の
空似???違う人と思って書きますね(^^;

 移植がすべてではありませんよね。いろいろな選択肢はあります。
その中でいろいろな考え方が出来ますよね。状況で随分違うし・・
お子さんの為にもすべての選択が可能な状況を整えておくのが
一番の方法だと思います。気持の面を含めてね(^o^)

 これからもいろいろあるでしょうけれど頑張ってください。
ここには素敵な仲間がおりますから、いつでも遊びにいらして
くださいね(^o^)

 過去ログのママさんの発言はきっとドナーのお母様の代表
発言とマサは思っています。きっと母親って皆さんこういう気持で
いるのだと、マサもあのとき思いました。マサもママさんに改めて
感謝!


756.ノリオさんからの報告その4 投稿日 10月4日(水)18時31分 投稿者 マサ

ノリオです。
一昨日の手術は結局夕方の4:30頃までかかったみたいです。
朝9時からですから7時間以上ぶっ通し。お医者さんてタフですよね。
何でも僕のほうの血管の処置に時間を要したようですが、
麻酔されて気づいたらおわっていたという感じでした。
母のほうも順調みたいです。あとでこっちに来るって看護婦さんが
言ってました。母のほうが回復は早いようです。
僕のほうは、1日あたり5リットルもの尿が出ていますが、Dr.は
もっと出したいようです。透析を始めて約2年間尿が出ていなかったので
尿が出るときには感激するかとpもったのですが、今はカテーテルから
出しているから何か実感がわかないんですよね。

術後から昨日の夜までの丸1日は結構痛くて、こんなに痛がるのは珍しいと
Dr.に笑われながらも、2時間に1発ずつヒロポンを打ってもらい、苦痛と快感の

狭間に漂っていました。それがあら不思議、今朝になったら他人事のように
楽になってるじゃあありませんか!
今はスパニディン、FK、プレドニンをばんばんぶち込んでます。
とはいえ、まだ起き上がることもできませんが、まずは取り急ぎご報告まで。
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ノリオさん無事成功おめでとうございます・・・ってをいをい何で
PC打てるねん(^^;持ち込み出来るんですか?マサの時とは大違い
ですね。マサはテレビさえ2週間見せてもらえなかった(;_;)
 時代は変わったなぁーー(^^;
 しかし随分痛かったみたいね(^^;マサは痛くなくて次の日から
座ってご飯モリモリ食べていた(^^;尿も1日10Lもでておりました
ので安心でした。頑張ってね!
 これからは楽しい時間だけが待っている(^o^)大事に頑張ってね。
 おめでとうございました((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))


757.お母様退院(^o^) 投稿日 10月4日(水)18時49分 投稿者 マサ

<<<ゆずちゃんリポート第8回>>> 
10月3日(火)

<マサ>
 ゆずちゃんのお母様が元気に退院されました。おめでとうございます。
母子共に順調で・・・(なんか表現がちがうようね・・)なんにつけても
本当におめでとうございます。
 これからもゆずちゃんは様々な苦労を乗り越えて行かなければいけない。
しかし、今回一つの課題をクリア出来たことで大きな自信が芽生えたと
思います。これからも元気で明るいゆずちゃんでありますように!
 お姉さまも本当に毎回ありがとうございました。ここには書きませんが
ゆずちゃんからの親書確かに読ませて頂きました。波はまだまだあると
思います。きっとゆずちゃんは頑張って乗り越えていく。それをどうか
ご家族の皆様で支えてあげてください。マサはこうして書くことしか
出来ませんけど、精一杯皆様を応援させていただきます。
 ゆずちゃんが一日も早く退院して元気にここへ戻って来ることを
心からお祈りしております。
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今朝私が病室に入ったときはプレドニンの内服の直後だったというこ
ともあり、かなり、辛そうでした、が3時過ぎぐらいにまた部屋に行
った時はもう座って話をしたり「手紙をかこうかな・・」なんていっ
たり少し元気になっていました。

 1日の内にもかなり、調子の波があります。
けどここ、何年かの間、広大で何十件も腎移植の手術をしたなかで、
最も術後の経過が良いと、主治医から聞いてゆずもびっくりしてい
るみたいです。

そうそう、今日、無菌室の窓に遮光の布を貼りました。
以前お話しましたが、SLEの為、白内障が進んでいるゆずは、
カーテンもない真っ白い壁に囲まれた、無菌室では、よく目
が見えないんです。

部屋に誰かが来ても、窓側に立たれると、顔が解らずひじょう
にストレスになっていました。目が痛くもなるので、それによって、
頭痛もしていたのでこの布で少しでも楽になれば良いな、と、思います。
紺色に星空のように大小の星がプリントしてある可愛い布なんですよ。

土曜日にはプレドニンの量がまた、20mgに減ります。もっと体のだるさ
もなくなるでしょう。

ゆず経過が良好で、母も超人的な回復力で退院嬉しいゆず姉からのレポート
でした。
                  ゆず姉拝


758.移植の不安の原因 投稿日 10月5日(木)02時35分 投稿者 マミィ

実は移植に対しての不安の原因には訳があるのです。
某大学病院の先生にこんな事を言われたんです。
私「将来、移植すれば普通に生活できるんですか?」
先生「腎不全の人が結婚なんか出来る訳ないじゃないですか。
   誰がそんな人と結婚しますか?それに、移植したって
   ダメな人が多いんですよ」って言われたんです。
私は谷に突き落とされた様な気分でした。
先生の言う事が仮に事実だとしても、私はその先生の発言が許せなくて
他の病院に変える事にしました。
現在通っている病院の先生はまるで対照的。
  「大丈夫。僕が生きてる限りちゃんと責任持ってやってあげるから
   僕に任せなさい!移植してみんな元気に生活してるよ。」
先生が天使、イヤ神様に見えました。そして、思わず号泣してしまいました。

しかし、実際に経験した人の話を自分の耳や目で確認するまでは何と無く不安で。
他のHPで知り合った方にココを紹介してもらいました。
どの体験談も感動して涙ウルウルです。


759.ノリオさんおめでとう 投稿日 10月5日(木)08時22分 投稿者 ゆみ

時期が近いだけにノリオさんの手術はとても気になっていました。よかったよかった!これから色々大変だと思うけど頑張ってくださいね。それとこれからも色々アドバイスよろしくおねがいします。私の方は1ヶ月延びたと思ったら又1,2週間延びるかもと連絡がありました。あんまり変更が続くと精神的にチョットつかれてきました。するなって言う案じかなぁなんておもったり・・・まっ、病院もいそがしいんだからしょうがないか・・・

マミィさんはじめまして。私は来月(多分・・)移植予定です。透析は7年してますがたとえ移植ができないとしても今の透析の機械は随分とよくなってるし、この先はもっとよくなるはずだから、心配はいらないですよ。私なんか透析してるって言わない限りぜんぜん気づかれないほど元気ですよ。確かにいいことばっかりではないけど某大学の先生がいったみたいに結婚ができないとか移植してもうまくいかないなんてよっぽどの勉強不足の人だったんでしょう。(先生と呼ぶのももったいない)私なんて女でもあるし出産もできないとわかっていてもちゃんと結婚できたしこのたび移植も予定してます。不安なのはとってもよくわかりますけど、ここにいる皆さんもすごく元気だしもちろん私もとても元気です。だからあまり気を落とさずに頑張ってくださいね。母は強しですもんね。


760.ノリオさんからの報告その5 投稿日 10月5日(木)21時23分 投稿者 マサ

今朝は、昨日までと違い、痛みそのものはまったくといっいいほどあいません。
夜もよく眠れました。朝食後、術後3日目ということで、首の点滴と尿管の管
を抜いてもらいました。どっちもいやーな感じですね。首の点滴なんか、ぬい
つけられてたし・・・。で、ベッドから立つ練習に入りましたが、これがまた
苦痛で・・・。今朝はあんなに痛みもなく回的だったのに、またも激痛復活です。
力を入れるとどうしてもしょうがないよね。3日も寝てたんだし、筋肉切ってるん
だもん。と、自らからをはげましつつ・・・。で、感動のおしっこ様第1号を発射
しようと満を持して「ふんみー」っとやさしく(痛いから)りきんだのですが、出
ない???もう少しりきんだらまたおなかがもっと痛くなる。でも頑張る痛くなる
ーーその繰り返しに疲れた頃、なんかがちろっときました!これだと思って静かに
さらに力むと出てくる出てくる!少量でしたが、汗と涙の230ccでした・・・・。
まだ血尿でしたね。尿管に血が詰まってたみたい。でも、正直ほんとにホッとしましたよ。
それに何よりおふくろに感謝です!!!
おふくろのところに、すぐに報告に行きたかったんですが、監禁されてる
から行けないのよね。
 まささん、ここでは本当に機材に問題が出るような時以外は何でもOKですよ。
しかし、やたらと硬いところがあって、お礼は絶対にうけとってくんない。やっぱ
り、もともと国家公務員用だからか、とみなで笑っていましたが、わらっちゃあい
かんよね。立派なことですよ今時。ところで、今の心配事は、血尿気味なのと(結
構赤い。昨日のほうがきれいだったような気がする)ラシックスをだばだば入れて
るに尿量が少なくて体重が増えちゃっていること.また、Cr.が3,7と高めであること。Dr.の
「大丈夫大丈夫、Crも順調に下がってるし、尿量もこれから
増えるから。おかあさんの小さい腎臓でがんばって
るんだから!」という言葉を信じて、自分にできることをするしかありませんね。
おしっこでただけでもOKですよね。まずは。
 ゆみさん、手術が少しくらい伸びるのはそれだけ余裕があるってことですよ。
ここの病院でも、臨時で急遽手術が入ってスケジュールが狂うこともあるみたいだ
し。よくおわかりかとは思いますが、移植できる僕らがそおのくらいのことで
くさってたら、ぶっとばされちゃうかもよ。もっといろいろ考えなきゃいけない本
番はこれからなのではありませんか?がんばってください!応援してます。
 マミィさん、はじめまして。ご苦労されているようですね。息子さん難しいご病
気なんでしょうか。私見ですが、世の中にはいろいろなお医者さんがいると思いま
す。できることさえしないお医者さんもいれば、これまでできなかったようなこと
もわれわれ患者と一緒にやってくれちゃうようなチャレンジャーなお医者さんもい
るはずです。大きな病院だとそこだけでも何人も腎臓の専門医がいるわけですし、
色々な病院も含めて、ご自分たちのお考えに合う医師に1日も早くめぐり合えると
いいですね。何かできることがあれば、個人的にできる限りごご協力します。
(なんて言ってもご存知のとおりの状態なので、今は何もできないですねえ。
言うことばかり大きくてすいません。個人的に私の移植や透析のことでしたらメールを
いただければ、ここからお返事くらいはできると思いますが。
アドレスはinubouzu@hotmail.comです)ではまた。


761.マミィさんこんばんわ 投稿日 10月5日(木)22時53分 投稿者 マサ

マサです(^o^)
 さて・・・なんと申して良いか・・・ほんまでっか??

>私 :「将来、移植すれば普通に生活できるんですか?」
>先生:「腎不全の人が結婚なんか出来る訳ないじゃないですか。
>   誰がそんな人と結婚しますか?それに、移植したって
>   ダメな人が多いんですよ」って言われたんです。

どこをどのように間違えたらこんな馬鹿医者が誕生するのでしょうか?
 マミィさんのそのときのお気持ちを察して余りあります(;_;)
なにをどう間違ってもそんな言葉が出てくるなんて・・・

 医師国家試験に大きな疑問を感じますね。こんな馬鹿医者多分この世に
たくさん存在はしていないと思います。医師の仕事は病を治すだけではなく
やはり心を癒さなければいけないと思う。病は気から・・っていうのも
結局気持がダメになれば、治るもものも治りません。ですから心と心で
信頼関係を築いて行かなければならないと、常日頃マサは考えています。
 勉強ばかりして、きっと人間として必要な慈愛の心をどこかに置き忘れて
きた悲しい人なんですね。でも、相談にに来る患者さんやそのご家族は
藁にもすがる思いできているはず。それに対してどう間違ったって言うべき
言葉ではないですよね。気が狂っているとしか言いようがありません。
 マサだったら院長室まで行って抗議すると思います・・・(過激?)
野放しにしちゃダメだと思うから・・・でも聞くところによると、実際
この医師の被害者はたくさんいるみたいですね・・・情けない・・・
病院側にも問題あると思います。だって、こんな医師を飼っているんだもん(^^;

 病院変わって正解!こころ豊かなお医者様はたくさんいます。犬にかまれた
と思って忘れましょうね。お子さんが元気になるよう心からお祈り申し上げます。
 移植したって、透析いていたって、幸せに結婚生活送っている人たちは
たくさんいます。お互いで支え合ってみんな一生懸命生きてます。生きようと
しています。こんな医師の事は早く忘れて、輝いて生活してください。
 腎臓が万が一ダメになってっも移植をすれば出産だって出来ます。希望の
火を消さずに穏やかに頑張ってくださいね。幸せでありますように!

 久々に過激な書込になりましたこと・・・ちょっとだけお詫びいたします(^^;


762.がんばろうね! 投稿日 10月5日(木)23時45分 投稿者 びび

マミィさん
 とんでもない医者で腹立たしく読みました。今は良い先生で一安心ですね。
 私も「大丈夫、任せて下さい!」という先生でその言葉は心強く安心でした。
 それに透析してるときに結婚しましたよ。私だって・・・。

ゆみさん
 私も決めてから5ヵ月後手術でしたから、なんだか落ち着かない気分わかります
 その間に歯科受診と婦人科受診してました。もし、まだでしたら、先生と相談し て行っとくと良いみたいです。

ノリオさん
 私も1週間くらい血尿でした。尿管から出血でしたが良い状態で尿管を移殖でき たからで心配ない、止血剤は血栓が移植後は出来やすくなるので、使わないで様 子を診てましたとの説明でした。
 Crだって大丈夫。体の大きな息子の今までの毒素をおかあサンの腎臓が頑張って きれいにしてるんですよね、先生のおっしゃる通りです。
 風邪引かないように気をつけてね。


763.祝!8年移植記念日 投稿日 10月6日(金)01時06分 投稿者 マサ

10月6日はマサの8回目の移植記念日です。
弟に、そして家族に本当に感謝しております。
 また、ここにいらっしゃる皆様、マサが心豊かに頑張れた
のも皆様のおかげです。本当にありがとうございました。
 これからもどうぞよろしくお願いいたします。


764.おめでと〜♪ 投稿日 10月6日(金)01時11分 投稿者 こばん

移植して8年ですかぁ〜(*^^*)
おめでとうございま〜すっo(^-'o)♪☆(o^-^)o〜♪
これからもこのHP、頑張ってくださいね。
きゃ〜大先輩\(≧∇≦)/


765.おめでとうございます 投稿日 10月6日(金)07時17分 投稿者 ゆみ

ノリオさん、自分自身が大変なときに厳しい励ましありがとう。そうですよね、これくらいでめげてちゃいけませんね。がんばろっと!

びびさん、ありがとう。色々先生とゆっくり話しができる期間が増えたと思って頑張ります。

マサさん、おめでとうございます。8年ですか。これからの私にとっては本当に励みになります。
マサさんのように飲んだくれててもそんなにもつんだぁって。うそうそ。ちゃんと管理されてるんですよね。
わかってます。私も移植したら10年、20年めざしてがんばりたいなぁ。


766.マサさん。8年目おめでとう! 投稿日 10月6日(金)09時05分 投稿者 組

ノリオさんへ
これからもっともっと元気になっていくよー。
お母さんの腎臓が守ってくれるから、大丈夫!!大丈夫!!

びびさんへ
お久しぶりです。びびさんの貴重な体験で皆さんの気持ちを
ラクにさせてあげてね。又、色々教えてくださいね。

ゆみさんへ
できるだけ先生と沢山お話する機会を見つけて、
信頼関係を築いていけば、少しずつ気持ちも
ラクになると思います。頑張って!

まみぃさんへ
良い先生に巡り会えてよかったですよね。
先生の一言で、患者&家族が元気になったり落ち込んだりする事を
お医者様達にわかっていただきたいものです。

そして最後にマサさんへ
こばんちゃんと同じく、お祝いのメッセージを!!
8年目おめでとうございます!!
あれだけ飲んでも、あれだけ暴れても元気いっぱい。
これからも、みんなの心の支えとして頑張ってください。
懺悔コーナーもつくりましたので、懺悔したい時は
どうぞ!(笑)

http://www.joy.hi-ho.ne.jp/glad/index.html


767.マサさん、おめでとう! 投稿日 10月6日(金)23時45分 投稿者 びび

マサさん、おめでとう!
良い8年間でしたよね。だから、もっともっと続けましょう、この元気な生活!
みんなの期待と希望の星ですから、いつも、みんなの前を歩いて記録更新しつづけてください。みんなで続きます。(ちょっと、プレッシャー?)


768.マサさん、おめでとうございますぅ♪ 投稿日 10月6日(金)23時57分 投稿者 福井 和彦

8年目迎えられたそうですね!おめでとうございます。
こうやって先輩の方々がどんどん年数を重ねていかれることが、
後から続く私達の何よりの励みになります。
今の腎臓を大切に、これからもどんどん年数を重ねていってくださいね〜!

いつも忙しそうですけど体調には気をつけて下さいね。


769.あ、忘れてた! 投稿日 10月7日(土)00時05分 投稿者 あったん

哀愁のぎゅわんぶらー あたたくんです。ここの掲示板ではお初でございます。
ぱかぱかお馬さんコーナーに生息してますので、皆様よろしくお願いします。
あんまし当たんないけど...。たまに万券当てますのでご参考にどうぞ!

お兄たま、8年目おめでたう!!! すっかり忘れてたよ!!! ごめんよ〜!
まあ、あったんの腎臓はかなり「Heavy」に鍛えてあったはずなので、ちょっとや
そっとじゃくたばらないはずです。
とはいえ... もう少しおとなしくしてろ!!! と声を大にして言いたいが、
おとなしくなったら兄貴らしくないもんね! ほどほどにどうぞ。

ここの掲示板の皆様も、兄貴のパワーに引っ張られずに、とめてやってください。
走り出したら止まらない性質ので、反対方向に引っ張る力が必要です。絶対兄の
場合は、「特例」に近い(医者がだめだということを率先してやる)存在なので、
彼の生き様を参考にしてはいけません。


770.はじめまして。 投稿日 10月7日(土)07時11分 投稿者 Yuki

はじまして。
とてもきれいなHPですね。色々見させていただきました。
僕も5年前ですか母から腎臓をもらいまして移殖をしてます。
いちょう2回目の移殖になりますか はい。

またお邪魔させてくださいね。


771.8周年、おめでとうございます! 投稿日 10月7日(土)17時16分 投稿者 にこりん

マサさん、8年と1日目おめでとうございます!!
すご〜く元気づけられます!
これからも元気に記録を更新していってくださいね!


772.帰ってまいりました! 投稿日 10月7日(土)17時17分 投稿者 ともみ

どうも!ともみです!
今日(やっと)退院許可が出て帰ってまいりました!長かった・・・・。
昨日の腎機能検査&(免疫抑制剤の)血中濃度検査の結果が異常なく、
急きょ退院OKとのことでした。
昨日のCrは0.9で先生の説明によると「移植以来数値は正常範囲内」
とのことで本当に順調でした。もう良かったとの一言しかありません(涙)
でもこれからなんですよね・・・・。戦いは・・・。
 入院中拒絶反応にまったく縁がなかった為(ないほうがいいんだけど)自分
自身拒絶反応の「感じ」がわかんないんです。
先生は「腎臓がはったかんじがしたり、熱が出たりする」って言ってたけど、
もともと平熱が高い為どのくらいの熱で「拒絶」と判断するのかわかりません。
まだ帯状疱疹は治りきってないし。(でも治りかけでとてもとても痒いんです)
とりあえず11日が外来日なんでそれまで何もないことを祈ります。
ほんと、腎臓をくれた兄に感謝です。
今のところ プログラフ 10mg(外泊してから減ったんです!)
       イムラン  50mg
       プレドニン 15mg(これも減りました)   です。
家に帰ったらといって体重増だけは!したくない。
今のところここ5年以内でベスト体重!すっかり細くなりました(笑)
ウエストはパジャマずっとはいてたんで締まってないけど、太ももがすっかり細くなって・・・・。嬉しい限りです。
頑張って体重維持します!・・・できるかな?(笑)

のりおさん
手術成功おめでとうございます!
私とほぼ同じ薬飲んでるんですね。本当に毛は抜けます(笑)
あとは指の振るえとか、糖尿になるとかって言ってました。
でもまぁ、順調ならいいってことです!(笑)
退院に向け頑張って下さいね!私もこれから頑張ります。

マサさん
本当にムーンフェイスはこれからなんですね。
昨日先生に「これからどんどん丸くなるよ」って言われました。
アンパンマンみたいになるんでしょうか?(笑)
一番言われて嫌なのは痩せたのに「太った?」って顔見て言われることです(笑)
でもこのHPがあったお陰で、彼氏にムーンフェイスのこと話しても「HPに書いてあったから知ってるよ。
気にするな」と言ってくれました。
このHPで色々勉強になりました。(私、彼氏ともども)
本当に感謝、感謝です。ありがとうございました。
遅れましたが、移植8年目おめでとうございます。
私の師匠とも言えますんであまり無理をしないように頑張って下さい。


773.ゆずちゃん順調! 投稿日 10月8日(日)08時18分 投稿者 マサ

<<<ゆずちゃんリポート第9回>>> 
10月7日(土)

 まささん!!ゆず姉です。今日はとっても良い知らせです。
ゆずの尿管が抜けました。腹部のドレーンも抜けてもう歩き回ることも自由に
できます。
今日病院に行ってみるとゆずの体にくっついていた、3本の管が全部はずれち
やっていました\(^O^)/

部屋に置いた、ポータブルトイレで自力で頑張っています。
もう今は膀胱を鍛えて自力で排尿する訓練をする時期ということを主治医から
きいて、俄然、やる気になっています。
今日からプレドニンも20mg、どんどんげんきになっていくゆずです。

私が、ゆずのところに行っている間に、病室に主治医が来て、退院のことまで
話されました!!まだ、入院して一ヶ月たってないのに!!

 とにかく、ゆずの回復力はすごいです。
ゆずよ!!早く帰ってこーい!!
 興奮気味のゆず姉でした。(o^_^o)まささん、皆さんへのご報告おねが
いしますね。

ゆず姉拝
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出先のため、コメントは後でね(^^;;
  マサ


774.みぃーんな有り難う 投稿日 10月8日(日)08時21分 投稿者 マサ

あっちゃん・・初めての書き込み・・・・うッ!痛いところを・・
ウッ・・・胸が・・・

 みなさんどうも有り難うございました。

 今日の夜中にでもコメント書きます。ただいま出張で
出先のためご勘弁を(^^;;;

 Yukiさんはじめまして、ともみさん!ともみさん!おめでとう、おめでとう
後でゆっくり書きます。では


775.こわかったぁ 投稿日 10月8日(日)10時08分 投稿者 ゆみ

金曜日の地震すごかったです。広島も震度4から5弱揺れたので透析中だった私は
冷や汗かきまくりでした。動けない状態のときの災害がどんなにこわいものか
思い知らされました。つくづく早く移植したいって変なとこで実感した今日この頃
でした。


776.ノリオさんからの報告その6 投稿日 10月9日(月)01時40分 投稿者 マサ

ゆみさん、そちらは大変でしょうね。毎日ニュースで見てさぞかし不安だろうなあと心配しています。
透析できないで困っている人はどうしているんでしょう。
近県に移動したりして対応できているのでしょうか。阪神大震災の時とかはどう
していたんですかね。僕が行っていた透析クリニックでも緊急時の脱出方法とか
をやっていましたが、例えうまく逃げられても、地震などの場合、その後どのよう
にどこで透析をすることになるのかがとても心配でした.東京の病院の多くが使用
不能になったとき、どこで代わりに受け入れることができるのでしょう。今でも
考えるとこわくなります。
 組長さん、はじめまして。お名前はよくお聞きしておりました。はげましありがとうございます。
手術をして明日で一週間ですが、母の腎臓はゆっくりと確実に僕に生をもたらしてくれています。
 今朝はついにクレアチニンが1.9になりました。最高です。まだまだよくなっ
ていくとDr.も喜んでくれていました。3日前に会ったときにはボロボロだった
母自身も日に日に回復しており今日なんかは僕よりもずっと元気そうでよくしゃべ
っていました。ホント母は強しですね。

ゆずさんもメチャいい感じですね。早く退院できるといいですね。
僕は明日から大部屋に移り、変わらずベッド上の生活みたいですが、
そこでしっかりじっくりと傷を癒したいと思います。今日のDr.の説明では
これから1週間後の白血球の数が重要だということでした。
 僕の場合、一昨日のデータで白血球がちと落ちすぎていたので、夜のイムラン
1錠をブレディニンに代えました。そのおかげで今朝はちょっと白血球の数は戻
りましたが、今後は薬が全て経口薬になるので、これからが勝負って感じですね。
FKは朝晩各8錠ではじめるみたいです。

 ともみさん、退院おめでとうございます!!早いですねえ、術後1ヶ月くらい
でしょう。お家はいかがですか?やっぱり最高でしょう?これから自宅療養って
感じだと思いますが、具体的にはどんな生活をするつもりですか?なんか、僕は
退院して早く家に帰って犬に会いたい(もちろんマスクをして、さわったら、手を
洗います!)んですが、自宅って病院のように色々な人がいなくて寂しいような
気がしてるんですよね。まあ、家族水いらずももちろんいいんですが、1週間もす
ればそれもねえ・・・・・・。かといって、会社に行くわけにもいかないし、外来
は週1回くらいでしょ、うーーーん、暇そうだなあ。・・・・・なんてことは、
退院が決まってから悩めばいいんですよね。
 手術後一週間もたっていないのにずうずうしいことを書いてすみませんでした。
さあ、個室生活最後の晩だ。それにしても、せっかくの個室なのに、ベッドの上か
ら降りられなかったから、電話も冷蔵庫もビデオも洗面台も何も使えなかった。
     ノリオ


777.今度こそ決定! 投稿日 10月10日(火)18時37分 投稿者 ゆみ

ノリオさん調子はどうですか?私も母からの移植ですけど本当に母には感謝ですね。
照れ隠しで「性格まで似たら最悪じゃぁ」なんてこといってはいるけど、性格が似様が
なんであろうとありがたいの一言ですよね、ほんと。

yukiさんはじめまして。私は今から移植予定です。
移植後の生活のこととか色々教えてください。

私のほうは変更が何度かありましたが、12月4日に決まりました。今度こそは変更なさそうです。
で、11月20日に入院です。それまでにちょっと母と、近くの温泉にでもいってこようと思ってます。
傷のないうちにと、母ともいっぱい話ししたいし・・・といってもうちら一卵性親子っていわれるくらい
仲がいいからほとんど毎日一緒にいるんだけど。


778.遅くなりましたが・・・。 投稿日 10月10日(火)21時11分 投稿者 ひでき

マサさん、8周年、おめでとう!!
是からもこの掲示板楽しみにしてますのでヨロシクお願いします!!

ともみさんへ
退院おめでとう御座います。拒絶反応については自分では、ほとんど分からないと思います。僕は、
手術から1ヶ月ぐらいたって、明日にも退院しても良いですよ。
と先生に言われて、退院する朝に、最後の血液検査をしたらちょっと数字が上がっているので昼にもう
一度検査をしたら拒絶反応だと言われて・・・。自分では全然分かりませんでした。
退院してからは、ちょっとでもおかしいと思ったらすぐに!夜中でも病院で見て貰うべきだと思います。
はっきりとした症状がない分いろいろ自分で悩んでると訳がわからなくなるのでちょっとでも、血圧がおかしいとか、
微熱がある、圧迫感がある、とか疑問は、一つずつ聞いて不安を解消したほうがいいでしょう。
薬による体調の変化もあるので遠慮なんかしないでどんどん先生に聞いて拒絶反応じゃなかったら、
なかったらで安心ですからね。
頑張ってください。


779.やっと・・・ 投稿日 10月11日(水)00時20分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

ゆみさん、やっと移植できそうですかぁ。
何だか、延び延びになっていましたけど・・・。
11月20日月まであと1ヶ月ちょっとありますね。
お母様とも仲良しだそうで(^^)
いいことです♪ってうちが仲悪いみたいだなぁ( ̄□ ̄;)!!
うちも仲いいよ。たま〜に、喧嘩するけど。
傷のないうちに温泉・・・それ、いいですねぇ♪移植しても
仲良く旅行でもしてくださいね。これから行動範囲が広くなりますよ〜。
ではっ(⌒▽⌒)/~~~


780.yukiさん、はじめまして。 投稿日 10月11日(水)01時00分 投稿者 びび

私も2回目の移植を去年したばかりです。
良かったら、移植の経緯を差し支えない範囲でお聞きしたいです。
今度こそ・・・という思いがあって、できるだけ多くの経験者のお話を
聞きたいと思ってます。
よろしく、お願いします。


781.今日は外来日でした。 投稿日 10月11日(水)13時04分 投稿者 ともみ

今日は退院後初めての外来日でした。
結果はCr0.8とまったく異常なし。免疫抑制剤の血中濃度の結果はまだの為金曜日に電話をして、
もしかすると減るかもしれない(嬉)とのことでした。
次の外来は17日でこの日からプレドニンの量も減るということです。
血圧も熱も異常ないんだけど体重が退院して4日しか経ってないのに、1kg増えてる・・・・。
先生もこれは気になるらしく「むくんでない?」と聞かれたけど・・・・ただ太っただけです〜(笑)
ご飯がおいしいので何でも食べてたら太ってしまった。
でも極力甘いものは食べないようにしてます。(間食含め)
ああ〜ベスト体重がぁ・・・(笑)

のりおさん
大部屋に移っていかがお過ごしですか?1週間で大部屋に移動なんて羨ましいです。
私は2週間かかったから・・・・。個室は孤独で死にそうになりました(笑)
退院後ですが、今のところ家でPCしたり友達と電話したりあまり家から出ないようにしてます。
感染症にかからない為に「人ごみには出ていかない(デパート・スーパーなど)」「どうしても
出かける時はマスクをして行く」という先生からの指示を守ってます。
あとは外から帰ったら手洗いをする(うがいは1日4回してるので外から帰ってきてもしてないんです。
だめですかね?)とか、うちにも犬がいるので触ったら手洗いするぐらいかなぁ。
仕事も11月末まで休みもらってるから行けないし。(先生は今月末から仕事はしていいよと言ってたんですが)
家で家事をしたり、太らない程度にゴロゴロしたり。あともう少し落ち着けば犬の散歩とかも行こうかな?と思ってます。
とりあえず自宅療養は暇です(笑)

ひできさん
ありがとうございます。今は毎日腎臓の張りを確認してます。
血圧も異常ないので今のところ拒絶はないみたいです。
異常があったら夜中でも電話して欲しい、と言われたのでそうします。
自分の体は自分で異常を見つけないとだめなんですよね。頑張るぞ。

ゆみさん
はじめまして(ですよね?)先月移植手術をしました、ともみです。
書きこみを見ていただくと分かると思うんですが、ドナーは兄です。
12月に手術ということなんでそれまで頑張って下さいね。
不安とかあったら皆さんに色々聞いたら楽になりますよ。実際私もそうでしたから。
お互いに頑張っていきましょうね!


782.おはようございます 投稿日 10月12日(木)07時40分 投稿者 ゆみ

こばんさん、久しぶりですね。元気でしたか?ここんとこ一気に寒くなってきたので
風邪ひかないように気をつけてくださいね。私もだけど。昨日は婦人科に行って診察
してもらったりすこしづつ身の周りを整えていってます。でも何度行っても婦人科はや
だったなぁ。

ともみさん、はじめまして。遅くなりましたが退院おめでとうございます。これから生
活のリズムになれるまで大変だと思いますけど頑張ってくださいね。そのことが私を
始めこれから移植するものの励みになりますから。寒くなってきたので風邪ひかない
ようにね。


783.私もやだなぁ〜 投稿日 10月12日(木)11時30分 投稿者 こばん

こんにちわ〜♪

ゆみさん・・・
徐々に身の回りを整えていってるようですね。今、不安と期待とが
渦巻いてるってところかなぁ?だいじょうぶよ(^^)
こうやってみんな元気でいるんだしね。他に何か不安みたいなのがあったら
この掲示板にでも書き込むといいよ。ここの人たちはみんないい人ばかり
だからね(*^^*)
私も婦人科はやだなぁ〜。・・・と言いながら行ったことがない(^^;;
あんまりいいイメージないんだよ。でも、行ったほうがいいって言う人と
行かなくてもだいじょうぶ!っていう人がいるんだけど、どんなもんなのかな?
いまだにわかんない( ̄− ̄;)


784.2回目の腎移植 投稿日 10月12日(木)11時43分 投稿者 Yuki

マサさん、みなさん、あらためましてこんにちはとはじめまして.
マサさん移殖して8年目ですか、遅れましたけどおめでとうごいます。
こちらの方はまだ5年目ですが、1回目はそんなに持ちませんでした
で今回はどこまで持つのかなと思ってます。

ぴぴさん
はじめまして。ぴぴさんも2回目ですかそれは大変でしたね。
こちらの方は今年で5年目になるのですが、退院してから
拒絶は1回もありませんで順調です。
ただ手術した時は2ヶ月間、拒絶、熱発色々になやまされて
ましたけどね。はい
ゆみさん
はじめまして。これから移殖なさるんですか
12月の寒い時ですね。くれぐれも風邪などひかないように
移殖前日もしくは当日に風邪とかでキャンセルになった人
何人か見てますので、体調万全にね。
ノリオさん、ともみさん、こばんさん
はじめまして。移殖してホヤホヤですかね。
これからが楽しい時期ですね、くれぐれも無理
なさらずにがんばってください。


785.チョイト質問です 投稿日 10月12日(木)22時55分 投稿者 おおたっち

こんばんは、お久しぶりです。
イキナリなんですが・・・・・・
今付き合ってる彼女との結婚する勢い(親への挨拶はまだです)なのですが、ふと疑問が湧いてきました。
俺は移植して1年半ですが、結婚して子供を作っても良いのでしょうか?
薬の影響とかが凄く気になります。
主治医にはまだ話してませんが、正直聞くのが怖いのでこちらで質問させていただきました。
どうか、良いアドバイスをお願いいたします。

ps:マサさんのHPで真剣な話をするのは初めてかも・・・・
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm


786.たいした事言えないけど・・・ 投稿日 10月13日(金)18時21分 投稿者 ゆみ

おおたっちさん、はじめまして。私は12月に移植の予定です。私は透析に入る3日前に結婚したのでなにがなんだかわからないうちに来月で結婚、透析ともに8年目を迎えようとしています。子供の件ですが、私は先生から「1年くらいたったら子供も産めるよ」って言われましたよ。母体となる私が大丈夫ということは、お父さんのほうならなおさら大丈夫なのではないでしょうか?でも私もおおたっちさんの気持ちよくわかります。結婚したらやっぱり子供ほしいですもんね。だけど、もし子供に何か影響があったら・・・って思ってしまうし。すいません、たいしたこといえないくせに・・・でも多分問題ないと思いますよ。私も子供のことではここの皆さんに随分アドバイスもらって励まされました。


787.お久しぶりです 投稿日 10月15日(日)15時40分 投稿者 マサ

皆さんしばらく留守にしました(^^;すんまそんが、また
これから留守にします。いまのうちにレスを・・・・

★ びびさん、こばんちゃん
 様々にレス本当にありがとうございます。
 至らないマサではございますが、これからもよろしくお願い
 申し上げます。

★ ヒデキさん
 はぁーーい!ありがとうございました。皆様8年は・・鬼門です。
 何となくこの掲示板していて感じてはいたのですが、移植すると
 3回くらい皆同じ頃に鬼門に差し掛かる・・・・。ご注意を!
  3年、5年、8年モモ栗3年柿8年〜♪

★ ゆみさん
 これから移植を向かえるにあたり、様々疑問もあると思いますが。。。
 なんだかマサなんかよりずぅーっと勉強してますね(^^;
 いろいろ教えてください・・・(爆)体調に注意してね!旦那さんと
 二人三脚羨ましい!!!!

★ ともみさん
 ともみさんは透析導入前に移植するという恵まれた環境でしたね。
 生着率もなにもかもとにかく別格に良いはずです。はじめから
 いろいろな問題のパスポート発行されているような移植ですから、
 安心ですね。でも、無理しちゃダメよ!彼氏がいくら知識を得て
 ちょっとくらい丸くなっても大丈夫!って優しい言葉かけてくれても
 甘んじちゃダメよ!一回つくと戻らないのが。。。恐ろしやプレドニン! 
 坂道転げ落ちる雪だるまのごとく・・・(爆)注意、注意!ね、彼氏!

★ Yukiさんはじめまして
 yukiさんも2回目の移植でしたかぁー。びびさんと一緒だね。
 状態はいかがですか?いろいろ教えてくださいね(^o^)5年
 無事なら次8年!ここで無理しなかったら今度は13年!
 それを乗り切ればもうあなたの腎臓は完璧!っとマサは勝手に
 思っています。一緒に頑張りましょう!

★ おおたっち君
 お久しぶりです!おおたっちくん!
 さて、結婚してからの子つくりは何ら問題ありません。
 まずは副作用は何と言われているので安心してね。
 子供を産むときに大変な女性が大丈夫なんだから、男
 なんぞ大丈夫で当たり前!それでも、原疾患を持った子を
 作るのは・・・ってマサも昔悩みました。
 いずれ大丈夫なので、バンバンしましょう!(何を)


788.ゆずちゃんレポート 投稿日 10月15日(日)21時40分 投稿者 マサ

久しぶりにゆずちゃんレポートです。
 ゆずちゃんは無事に一般病棟に移りました。トイレがまだまだ
頻繁なので、近い部屋の空きを待っていたら遅くなったらしいです。

 そしたらもう一つ心配が・・・ゆずちゃんのお母さんが元気に
退院したのはご案内の通りでしたが、実は再入院しておったそうな!
移植時の麻酔の副作用で急性肝炎にかかっていたらしい。
 しかしご安心を!今では元気に回復してゆずちゃん共々退院を
待つばかりの日々だそうです。良かったね。

 早く元気になって戻っておいで!((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))

 では皆様も風邪などお召しになりませんように!


789.マサさんゆみさん、ありがとね〜〜〜 投稿日 10月17日(火)10時53分 投稿者 おおたっち

おかげで向こうの両親に会う度胸が付いてきました。
ちなみに俺は愛知県、彼女の実家は沖縄です。
遠い・・・・


790.どういたしまして! 投稿日 10月18日(水)12時23分 投稿者 マサ

おおたっちさん!思いっきり行ってらっしゃぁーいo(^-^)o
 で沖縄はまだ内地との軋轢があるから言葉には注意
したほうがいいよ(^^;未だに内地って言われるもんなぁー。

ご健闘をお祈り致します


791.移植できませんでした 投稿日 10月18日(水)14時34分 投稿者 すぎやん

 9月30日に予定通り女子医に入院しましたが、検査しているうちに左の腎臓に前からあった嚢胞が悪さをしだしていて、どうも悪性化しそうなので、その摘出手術に変更しました。不幸中の幸いとドクターは話していましたが、ちょっと残念です。そんな訳で10月17日に退院してきました。その腫瘍の標本が18日に出るので抜糸もかねて女子医の病理の診断を聞いてこようと思います。


792.私にもあります 投稿日 10月18日(水)17時44分 投稿者 ゆみ

すぎやん、今回は残念でしたね。でも移植するための検査でなければのう胞が悪さをしだしてるのを見つけるのが遅かったのかもしれないのだから、ほんと不幸中の幸いだったのかもしれませんよ。私も両腎とものう胞ができてます。CTでしかみた事はないんですけど、もしかしたら私だってって人事には思えません。今日診断を受けてこられてるんですよね。何事もなかったことを祈ってます。

あと、ちょっと教えて欲しいことがあるんですけど、「間質性」ってどういうことなんでしょうか?私が「間質性腎炎」が慢性化して腎不全になったんですけど、「間質性」の意味をよく知りません。今更なんですけど知ってる方がいらっしゃったら教えてください。


793.間質。 投稿日 10月18日(水)18時49分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

ゆみさん・・・
間質性腎炎の間質っていうのは、腎臓皮質にある腎小体や尿細管および
血管があって、その間に間質が存在するみたいなんだよね。
その間質がおかしくなることを、間質性腎炎っていうんだって。
わかったかなぁ???なんて言っていいかわかんなかった(;_;)
わかんなかったら言ってね♪もっとわかりやすく書き込みしてみるからね(^^)


794.初雪が・・・・。 投稿日 10月18日(水)20時07分 投稿者 ともみ

とうとう北海道に初雪が降りました。
もう冬ってことですね。
でも私は夏タイヤでビュンビュン飛ばして長距離走りました(笑)
まだ雪が積もるまで早いし、気温的に冷え込んでないので雨と同じなんですよね(笑)
昨日外来に行き腎機能は異常なし、でした。
でも帯状疱疹がまだでてるので大事を取り薬頂きました。
1つ質問なんですが、帯状疱疹が出て1ヶ月経つのにまだ痒みが取れないんですよ。
痛みはないんですが痒くて痒くて夜寝られないんです。
出た事のある方、こんなに長い間痒みって続くんですか?
それともし痒みがなくなる方法があったら教えて下さい。


795.2度目のかきこみです。 投稿日 10月19日(木)01時44分 投稿者 かずや

はいっ!かずやです。おひさです。2度目のかきこみっす。
えと質問なんですが、
1・移植後は、透析はやるんですか?
2・おなかの中のチューブが、左のあばら骨のあたりにあるんですが、先生は
  下がるのをまつしかない。と言っているんですが、下がるもんなんでしょう
  か? (入院中に同じ事がおこって、もお1回手術しました。)

どーか、わかる方おしえてください。 それじゃまた。  


796.ありがとね 投稿日 10月19日(木)08時34分 投稿者 ゆみ

こばんさん、いやっ、親しみの意味をこめてこばんちゃんと呼ばせてっ!こばんちゃんありがと。つまり間質っていう部分があるってことだよね。そこが悪くなることによって腎臓全体が悪くなったと思えばいいのかな?私って行き当たりばったりの性格だからあまりなんでも追求しないで「なるようにしかならんわ」って思うほうだからいざ移植なんてことになったときに何にも知らんのんよね。悪いことでもあんまり考え込まないほうだからその点ではいいのかもしれないけど、勉強不足です。。。こばんちゃんはえらいねぇ。いろんなこと勉強してて。歳は随分私より若いけどこれからも師匠よろしくね。


797.やっとネットに入れる! 投稿日 10月19日(木)15時09分 投稿者 マサ

皆さんこんにちわ。マサ今までふかぁーい訳がありまして、
ネットに入ることが出来ませんでした。しかしついに昔のノート
を持ち出し、いまこうしてつないでおります。
さて、
☆すぎやんさんへ
 本当に残念でしたね。しかし検査で悪玉(かもしれない)組織が
見つかって良かったね。放っておいたら大変なことになったかも
しれないものね。不幸中の幸い。ところでその病理検査の結果如何
ではもう一度移植のチャンスがあるんでしょ?あるよね?っとマサは
思うのだけど・・・あとで教えてくださいませ!

☆ゆみさんへ
 間質性腎炎っていうのは・・・はい(゚-゚)(。_。)ウンウンこばんちゃんが
書いている通りでございます。こばんちゃんは最近真面目に腎臓の
お勉強に励んでおりますので(ほんまかいな?)ネットの生き字引・・・
ってなこたぁーないですが、よく勉強してます(∩。∩)偉い!
 いろいろ質問したり、自分が得たことがございましたら何でも
書いてね(*^o^*)移植まで風邪ひかないようにね(^^)/

☆こばんちゃん(*^o^*)
 いつもありがとう!ね(*^o^*)おぉーっほっほっほ(^^)/

☆ともみさんへ
 こんちわ。北海道は昨日雪降ってましたね。ここ能代も寒かった
けど、雪が降るほどではないし・・・でも、ストーブはしっかり
焚いています。薪じゃないけど・・・(*^o^*)
 夏タイヤでビュンビュンも良いけど、折角もらった腎臓を
大事にね。命も同じだよ(*^o^*)
 帯状疱疹だけど、これはやっぱり治りかけがかゆいんです。
だからかゆいというのは治りかけているのだと思うけれど、
結局免疫抑制剤使っているからなかなか治らないんです。
 我慢我慢ですね。ひたすら耐える・・・(ダメ??)
 でもね、帯状疱疹っていうのは、移植者の敵ですから
本当に二度とかからないように注意してください。抵抗力が
衰えるとかかります。そのときには腎臓もかなり危ないと
認識してください。今はお医者様が移植後でついているから
良いけど、これから何年もしてから帯状疱疹にかかったら
病院に飛んで行かなくちゃダメですよ!それだけ恐いんですから。
 早く治りますことをお祈り申し上げます。

☆かずやさんへ
 お久しぶりです。さて、早速ですが、質問にお答え・・・
マサは1番しか解りません(;_;)
 移植後は普通透析しません。しかし、献腎による移植などでは
すぐに機能しない場合があるため、透析を行います。
しかし通常は移植したらすぐに尿がでるため必要ありません。
 あと、申し訳ありませんが、お腹のチューブに関してはマサ体験が
ないので何とも答えようがありません。すんまそんです(;_;)

☆ゆみさん
「なるよにしかならん」マサもまぁーったく同じ!特に病気については
そう思います。なった状況で如何に前を向いて輝きはなって生きていくか
が課題でぇーす。素敵にがんばりましょ!

では((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))


798.おおおっ!! 投稿日 10月19日(木)15時55分 投稿者 組

マサさ〜ん!!!おおおおおー!!

ところで、かずやさんは腹膜透析のカテーテルのチューブの先が
腹膜の中で、上に上がっているということですね?
腹膜の中でチューブも動きますので、確かに、
チューブの先が上に上がったり下がったりしますが
透析がうまくいっていたら、そのまま様子をみていたように
思います。そのうち、自然に下がってきましたが・・・。


799.そんななに驚かれても 投稿日 10月19日(木)18時43分 投稿者 マサ

組さんこんばんわ
 マサはやっとここにでて参りましたが、今だ状況はそんなに
進展しているわけではなく・・・でもがんばる!(謎)
 そっかぁーーチューブは動くんだね(*^o^*)
良いお勉強になりました(*^o^*)

 早く人間になりたぁーい・・・・うーんちゃうな(;_;)


800.腹膜のチューブ 投稿日 10月19日(木)22時27分 投稿者 にこりん

かずやさん、カテーテルの先が上に向いてる
ということですが、液の出し入れはどうですか?
私は液が出なくなっちゃったことがあります。
カテーテルがどういう状態なのか分からないど、
とにかく先がお腹のどこかにくっついていて
穴がふさがってるんだろうって思ってました。
その時は動くといいと言われたので、
ジャンプしたりしてお腹を動かしました。
(お腹に液が入ってる方が効果あるそう。)
そしたら元の位置に戻ったようでなおりました。
かずやさんの場合とは、また違うかもしれないのですが
少しでも参考になればと思って書きました。
Drの言う通り、自然に下がるといいですね。


801.かずやです 投稿日 10月20日(金)03時26分 投稿者 かずや

えと、みなさんのいってるとーり、カテーテルの先が上に向いてるんです。
そんで、初期ハイエキが出ないんで500ccたしています。
主治医もうごいて戻るのをまつしかないといっています。しかし、ぼくは運動が
好きなんで、動くなといわれても動いています。入院中に検査の前だというのに
腕立てしたり、隣のベットの人とキャッチボールしたりしていました。とうぜんの
ごとく、看護婦さんには目をつけられていました。しまいには前のベットの人に、
看護婦さんが僕のことを見張ってって、とたのんだそうです。おしゃべりなオバちゃん
がおしえてくれたんです。(実話)と、こんな僕に先生こまっています。


802.カテーテル 投稿日 10月20日(金)10時05分 投稿者 こばん

こんにちわ♪

かずやさん・・・
私も腹膜やってたとき、実はお腹の中でカテーテルがはねて、
はねたり、跳んだり、階段の昇り降りをしたりして、自然に下がるのを
期待してたんですが、結局治らなくて・・・チューブから針金のような
ものを入れて強引に治しました(^^;;
Dr曰く、治る人はすぐ治るんだけど、治らない人は治らないそうな・・・。
私はその治らなかった1人です( ̄□ ̄;)!!


803.病理検査が出ました 投稿日 10月20日(金)11時14分 投稿者 すぎやん

 のう胞はやはりクラス1の良性のガンでした。したがって、移植は半年程度様子を見ることになりました。ついでに抜糸も終わり、今日からシャワーが浴びれます。どうもその原因は術前の造影剤と透析が関係しているようです。しかし、透析室のドクターが言うには、透析を5年以上しないと、腎臓ガンになる確率はほんの数%だそうです。実は私も原疾患は高血圧性の間質性腎炎でした。その時から腎臓にのう胞はありました。その時点では良性ということで一応残しておきました。しかし、今回は免疫抑制剤を始めた手術2日前のエコーと造影剤を使用したCTの検査でガンが発見されました。ですから、この時点で免疫抑制療法を続けると全身にガンが転移するというかもしれないといわれました。その腫瘍自体も、腎臓外科ドクターの経験に基づいた肉眼的診断ではたぶんガンで間違いないだろうとのことでした。ですから移植は少なくとも1〜2年待ったほうが良いだろうとの診断でした。しかし、19日の私の外来主治医である寺岡教授と、腎臓ガンが専門で泌尿器科の八木沢先生の診断では年明けくらいから移植の準備を始めようという話になりました。とりあえず、安心はしました。不幸中の幸いということでもう少し透析をがんばろうと思います。ですから、ゆみさんのう胞は術前にしっかり検査してくださいね。それでは、みなさんまた。 


804.RE:病理検査がでました。 投稿日 10月20日(金)13時34分 投稿者 マサ

 すぎやんさん、難儀しましたね。心中お察し致します。
でも、発見が早くて本当に良かったですね。気づかずに免疫抑制剤
の使用を続けていたら本当に取り返しの付かないことになっていたかも
しれません(^^;そういった意味では良かったと言った方がいいのかな?と
僕は思います。
 一定期間様子をみて、また移植にチャレンジするようですので、
それに向けて気持ちを切り替えてがんばりましょうね。
 マサは昨日病院の透析技師と話をしていました。その中で、
先の見えない透析の針刺しはやっぱり辛いです。結局何年先で終わり
というものではなくて、生きていく限り続けて行かなければならないのが
透析。提供があればその時点でおわるのですが、ゴールが見えない
中で走り続けるのは本当に苦しいと思います。このようなお話をされていました。
この掲示板に参加している人の中にも何人もおられますが、いつも僕は恵まれす
ぎているなぁと思っています。いつ鳴るか解らない電話をひたすら待つ。
言葉で言い表すことが出来ない想いがこみ上げてきます。何を言っても陳腐な励ましにしかなりません。
でも、あえて、マサは「幸せが訪れますようお祈り致します」と言わせてもらうことしか出来ません(^^;ボキャが・・・
 すぎやんさん、流れるままにね!無理をせずがんばってください。


805.彼女が腎臓移植します。 投稿日 10月20日(金)22時42分 投稿者 ぎん

はじめまして。
実はこのほど自分の彼女が腎臓移植(2度目)の手術をします。
今回はお母さんの腎臓をもらいます。
自分は恥ずかしながら、全然病気の事、移植の事、知識がありません。
手術後のお見舞い等の注意事項なんかあったら教えて欲しいです。
もう、心配で仕方ありません。


806.ノリオさんからの報告その8 投稿日 10月20日(金)23時54分 投稿者 マサ

僕は大部屋に移っても、その後非常に調子よく、気が付いたらこんな時期に
なってしまいました。では、またすみませんが、転記をお願いします。
こんにちは、ノリオです。早いもので、10月2日の手術からあっという間に
2週をこえてしまいました。1週目がすぎ、まだ痛みは動くと多少はあったものの
大部屋の安心感からか、ほっとした第2週目でした。ここでは、術後4週間は
「大腿骨骨頭壊死」の予防から、「とにかく寝てる!座るな、たつな!」という感じで、
歩いていいのは病室内の洗面とトイレくらいーーーただし、小便はなるべく部屋で
やれとのことなのです。
ここには、結構海外で移植した人がフォローでみえるそうなんですが、
彼らの場合、入院期間が短いからか、免疫抑制剤の使い方の違いなのか、
向こうの医師の説明不足なのか、患者の理解(特に主に英語のため?)
不足なのか原因はよくわかりませんが、とにかく多く、その悲惨さから
かなり厳しく指導されます。骨がもろくなるーーーくらいにしか考えて
いませんでしたが、壊死しちゃったら、手術するしかないそうで、その手術の
後は文字通り1ヶ月安静で、仰向けのまま鏡を見ながらのベッド生活だとか。
それもへたをすると、その後もずっと車椅子生活とか・・・。
ということで、じつは術後からヤフーのオークションで病院にいるのに
買い物しまくっていた僕は、先週折りたたみ自転車を買って病院に
届けさせようとしたんですが、送り先を家に変えました。

この間の日曜までで、点滴投与を全て終わり、やっとからだには何もパイプがない
状態になりました。すごく自由を感じます。
痛みも無くなり、ちょいと今は中弛みですかね。
また予定通り日月と2日間で抜糸(今は正式には抜鈎:ばっこう:といって、
ホチキスの針みたいなものを抜くんですね。始めてでした)をやりました。
そして、月曜からいよいよ100%経口薬に切り替え、本当の勝負が始まりました。
(といっても何もせず、僕は寝てるだけなんですが・・・)
今の薬は、朝晩にタクロリムス(FK)各7錠。そひて、8:30にプレドニン6錠朝晩ガスター各1錠、
18:30にブレディニン1錠、そして、朝6時から4時間おきにアルロイドGを20ml飲んで、
イソジンでうがいをしています。
経口薬に変えてまだ日が浅いのでなんともいえませんが、白血球の数がちょっと不安定ですね。
しかし、腎機能の回復はすばらしく、データ的にはCr.1.3、Bun。18まできました。
術前は母の体格・年齢からCr.は1.5がもくひょうでしたが、
ここまでこられてホントに感謝。もし1.2までこれれば万歳三唱ものです。
あとは、この状態を何年、いや何十年継続できるかという点がキモになりますね。

ところで、外は結構寒いんですってね。
僕はそういうわけで、生活半径が小さく季節感はありません。
おとといまで浴衣着てて、相撲とりみたいな気分でしたし。
母は、年齢を考慮して術後19日目で退院とすることになりました。
今、歩く練習をしています。母はフォークダンスが趣味なので、
早く体力が回復してこれまで通り楽しくおどることができるように
なるといいな、と思います。しかし、母の顔つきや歩き方を見ていると
日に日にしっかりとしてきて、わが母ながらとても心強いです。
まあ、そんな感じで時間が過ぎ、自分もからだの中が癒えるのを待っております。
ではまた、来週にでも続報をお送りします。


807.おひさしぶりです 投稿日 10月21日(土)00時13分 投稿者 かぁず

ども〜

この間 9月8日から また 入院してました。
でも今日 退院しました。クレアチニンが 1.38 に なってしまって
入院してました。
退院したものの 近くの病院に 点滴を 打ちに 毎日 通わなければ
なりません・・・・
脱水症に なってしまいます。
そこで みなさんに 質問です。
私は 1日 1.5リッター は 水分を 取らなければ いけないのですが、
ちゅーか、 みなさん それぐらい 飲んでると思うのですが、
何を 飲んでますか?
教えてください。

私は 午後の紅茶を のんでます。


808.かぁずさんこんちわ 投稿日 10月21日(土)12時50分 投稿者 マサ

こんにちわ!かぁずさんはCr1.38で入院???良く解らない
けど、そんな程度で入院していたら大変ですね(^^;
 マサなんか良く1.4とか1.5なんて事になるけど、すぐに
良くなる。
 ところで水分1.5Lは足りないです。全然不足です。
 ちゃんと最低2L出来れば2.5Lは飲みましょう。そうすれば
Crもちゃんと下がって来ますよ!脱水になると上がります。
 かぁずさんの場合はとにかく飲水量が少なすぎます。これでは
点滴ですね((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))
 頑張って飲みましょう。

 ただし、飲む場合は水、お茶、が良いです。勿論ウーロン茶も
含みます。あまり甘いのはよした方が良いです。ポカリスエット
なんかはナトリウムが多いので血圧が上がりますから飲み過ぎには
注意です。しかし脱水の時にはとても有効ですから、無碍にしては
いけません(^^;

 とにかくいっぱい飲んでください。マサは殆ど3Lは飲みますよ!
それが長持ちの秘訣!


809.ぎんさんはじめまして 投稿日 10月21日(土)13時01分 投稿者 マサ

お初です。彼女が2回目の手術ですか?なるほど・・・
この掲示板にも2回目の人が2人参加しております。びびさんとYukiさん
ですね。お二人ともとても輝いて元気にしてますから、心配いらないと
思うよ!
 お見舞いとしては・・・うーんはじめはクリーンルームの中なので
面会は出来ないと思います。しかし、移植される彼女の方はそんなに
苦しんではいないと思うので、状況によってはお話くらい出来る
のかな?病院によって対応が違うので何とも言えません。
 僕みたいな病院(防衛医大)などは2週間誰にも会えません(^^;
今手術を終えたばかりのノリオさんはどうなんでしょうか?PC持ち込んで
元気にしてますから、親族の面会は大丈夫なのかな?また、ゆずさん
の場合もお姉さんが早いうちから中に入ってお話していたようなので
最近は結構早く逢えるかも知れません。いずれ、そんなに心配しなくて
大丈夫ですよ!しっかり励ましてあげてね。


810.こんばんわ 投稿日 10月21日(土)18時51分 投稿者 ゆみ

ノリオさん、順調そうですね。自転車に乗りたいと思えるくらいなのだから体の方は調子がいい証拠ですね。でもあまり無理しないでくださいね。退院さえできればこっちのものですから。ってまだ何にも知らんくせにすいまそん。あとは早くシャバにでれるのを待つだけですね。フレーフレーノ・リ・オ!!
ぎんさん、はじめまして。自分以外の人の入院とか、まして手術なんていったら心配で仕方ないですよね。でも、彼女にしてみればぎんさんのように自分のこと心配してくれてる人がいると思うだけでかなり心強いと思いますよ。私も主人がいたからここまで頑張ってこれたと思ってますから。(もちろん家族の励ましもあったからだけどね)マサさんの言う通りあまり心配しないでやさしく励ましてあげてください。笑顔をみせてあげるだけでも彼女にとったら元気100倍ですよ、きっと。


811.こんばんは 投稿日 10月21日(土)19時50分 投稿者 ひでき

こんばんは、寒くなりましたね。
それはさておき・・・マサさん。水分摂取の量っていうのは、やっぱりそのぐらい
は飲んだ方がいいんでしょうね??
退院するときは、「目〜一杯、飲め!!」としか聞いてなかったので・・・。
でも結局そのぐらいは飲んでるかな〜。
仕事から帰って寝るまでに、2Lはお茶を飲むようにしています。
昼は、昼飯のときに500ccぐらい・・・。後、10時と3時の休憩に
500cc!!
無糖のレモンティーがいいとか、蜂蜜とレモンをシェイクした物がいいとか言う
んですが、実際の所はどうなんでしょうか??

話しは変わりますが、Cr1.38で入院ですか?(謎です・・・何か原因が?)
自分は、退院したときは、Cr1.5ぐらい。今は、ついにCr2.04になって
しまいました。
先生の話しによると・・・細かい細胞単位で小さな拒絶反応が起きてるのか?
自分の体の筋肉量が、母から貰った腎臓の処理能力を超えてきたのか??
母から貰った腎臓は、自分の体格からするとかなり小さくて・・・。
実は、手術した時は、体重が92kあったんですが拒絶反応が起きて一人の人に
一回しか使う事が許されていない注射をして拒絶反応を抑えたんですが、その薬が
物凄くきつくて・・・。注射をして20分ぐらいから酷い腹痛と下痢、高熱、寒気
意識も虚ろで食事もほとんど出来なくて、10日で10kgも痩せてしまいました
当然、そんなスピードで脂肪が落ちるわけも無く・・・筋肉ばかりが10kgも
落ちてしまった訳で。
その筋肉が落ちた状態でCr1.5以内ぐらい・・・。
退院して仕事にも復帰して筋肉も見る見る増えて(薬のせいかな?)脂肪も増えた
けど・・・。
来週の木曜の血液検査!!ちょっとドキドキです。
そうゆう事もあって、今タバコを1日3本にしてます。目標は、来年元旦から禁煙
中1の頃から吸ってるんで結構きついです。
それじゃあまた。


812.謎なんですか・・・・ 投稿日 10月21日(土)22時51分 投稿者 かぁず

ども!
ひできさんマサさん どうも!!
クレアチニン1.38で入院は 不思議ですか・・・・
私も詳しくないので、よくわからないけど。
私、退院時はクレアチニンは0.79でした。
クレアチニンクレアランス?は 40でした。移植した人の平均が30で、
健康な人が50ぐらいらしい、と聞いたのですが。
参考になりましたか。ならないかな。

それと マサさん、お返事ありがとうございました。
今日、マサさんの「3リッター飲んでる!」と聞いて不安になりました。
どよ〜んとしていたら、毎日している点滴のことで主治医からTELがあり
飲水量を聞いてみたところ、「最低でも2リッターは飲んだほうがいい」と、いわれました。
ちゅ〜わけで、頑張って飲んでます。
マサさん、ありがとね!

そこで、マサさんが作ったこの掲示板、最初の頃が知りたくて過去ログを見てみました。
いろんな人が書き込んでました。福井ママさんやまるでぶ2号さんなどなど・・・
書き込みが多くて、まだまだ たっぷり読んでないもの多いです。
その中で まるでぶ2号さんの書き込みを読んでると、ちょっぴり悲しくなったりもしました。
そんな時、今回の入院中 唯一の透析友達と話した事を思い出した。
私の透析友達S.Iさんは、腹膜透析10年目を迎えます。
さすがに、石灰がふくらはぎや、腕などなどに たまって しんどいそうです。
そして年中 腰痛で過ごしてます。S.Iさんの本心は、移植がしたいけど 両親がくれないそうです。
真面目に移植の話は、まだ してないらしいのですが・・・・
S.Iさん&親は運が悪いのかどうか、わからないけど 腎臓移植の失敗例を2回も見てるらしい。
どちらも なんとも言えない失敗例だった。
親がドナーで子供が透析患者だった。
移植手術を行ったものの、最終的には 移植した腎臓は、だめになり、親の方は
透析になってしまったそうです。
それを見た為にくれないのか、どうかはわからないけど。
会った時からS.Iさんの満面の笑顔を見たことがない。
私は移植して あまり経ってないが、何回かは 心の底から笑った。
でもS.Iさんは 私の前では見せたことがない。
どうにかしたい。でも私ではどうにもできないのでしょうか。
S.Iさんが言うように「親が子供を殺す時代だから、くれなくてもしょうがない。」
のでしょうか。
現実は、こんなに きつい物なのでしょうか。
とは 言っても 親が子供へ腎臓を・・・というのが、当たり前ではないのですが。
悲しいです。と、同時に自分の親に感謝しました。
でも どうにかしてあげたい。そんな事を思う 私は偽善者なのでしょうか。

ちょっと好き勝手なことを書きましたが、この辺で・・・

そーいえば まるでぶ2号さんは 元気ですか?


813.初カキコ! 投稿日 10月21日(土)23時41分 投稿者 あや

どうも、こんばんわ。
こちらには、ちょこちょこ来てたんですが、、カキコは初めて、、
(だったと思う…( ̄▽ ̄;))
ウチのHPに遊びに来てくれてありがとございます。m(_ _)m

私は、今、腹膜透析してるのですよ〜。(’ゆめ’ってやつで)
1回、中学生の時に母から腎臓をもらったのですが、、、
1年位しか持たなかったのです、、(T_T)
でも、今は、それなりに生活しております、、(^^;

では、また〜遊びに来ますね〜!
http://www.geocities.co.jp/Milano-Aoyama/6515/


814.こんばんわ 投稿日 10月22日(日)23時29分 投稿者 マサ

★ひできさんへ
 煙草は一気にやめないとダメみたいよ。今までマサも一度だけ
禁煙したことがある。1年位やってまた吸い出した。そのときの反動は
すごかった。もう二度と吸わない決意でこんかいおります。前回は
やめてみたらやめられた!程度の決意でしたから。

★かぁずさんへ
 掲示板を運営していると様々な人と出会います。いろな人が
入ってきてそして来なくなっちゃった。それは来ないのか
それともROMになっているのかは不明だけど・・・いずれ
あんまり具合がよろしくないひとは書き込みしてくれないよね。
 心配な人は何人もおります。しかし連絡のすべもなかったりして
そのままになってる。まるでぷ2号さんもそうだし、のぶりんさんも
そうです。みんあ元気だろうか??心配してます。
もしも見ていましたらご一報を!

★あやさん!
 わぁーーい、ようこそおいで下さいました。こばんちゃんの
所ではいつもお見かけしておりますが・・・絵がとってもお上手
で羨ましいです。あれま・・そういう過去があったのですね。
ちゃんと見ていなかった・・・これからもう一回全部見に行きます
ので、これからもよろしくお願いします。
 綺麗なページでしたよ。うらやましいですo(^-^)oこれからも
頑張ってね!僕もまた遊びに行きますね!


815.久しぶりです。 投稿日 10月23日(月)00時33分 投稿者 たけし

只今、ガブ飲み中です。
来週、月に一度の外来なので、今週5リットル平均を保って、
どれくらいクレアチニンが下がってるか実験してみます。
ちなみに前月は1.24でした。
みなさんの数値を見てるとちょっと自分は高目かなぁとか思いますが、
先生も全然問題ないと言ってるので問題ないのでしょう。
では、また。
マサさん、オフレポ再アップ見ましたか?


816.たけし君久しぶりですo(^-^)o 投稿日 10月23日(月)09時53分 投稿者 マサ

 おはようございますo(^-^)oたけし君・・ご、5リットル(^^;
それはまたすごいことですね。尿は6000CCいっちゃいますね(^^;
仕事になりますか?なんか1時間に一度トイレに行かないと
膀胱が破裂しちゃう(^^;
 マサもこの間6000ccのおしっこをさせて頂きましたが、
1回に約800でます(^^;パンパンになって出かけるとそのくらい・・
膀胱炎にならないように早め早めが良いね(⌒-⌒)

 さて、Crだけど女性は上限0.9〜1.0なのですが、男性は1.2〜1.3
が上限なので問題なしでしょう。マサなんか平気で1.5なんて時が
ありますから。しっかり休養取れば1.2に下がっています。
 あくまでも健康な方の標準ですから、あまり気にしなくていいと
思います。高くたって(1.7〜1.9)気にしないでいいですよ。それが
安定していればその人の標準です。一度血流を止めているので
きちんと機能しない場合があります。しかしそれは進行性の腎炎
とは違うので安心して良い。むしろ平常がいくらなのかをきちんと
把握していれば良いですよ(⌒-⌒)

 ということで、たけし君の数値は高くありません。ちょいと
どちらかと言うと、ヨダレものですo(^-^)o

 大阪OFFの再アップ見ました。もうちょっと残しておこうよ!
もしなんなら、サーバー一つ借りてそこにこれからのOFFを全部
保存していこうか・・・(^^;恐ろしい提案でした(^^;
 近日中に是非とも東京に乱入をしたいと思っています。嫁様が
動けるうちに・・・・胎教にとぉーってもよろしいマサの美声を
植え付けねば・・・立派な芸人に育つように・・・(爆)


817.マサさん、アドバイスありがとうございます。  ぎん。
投稿日 10月23日(月)10時10分 投稿者 ぎん

ぎんです、こんにちは。
アドバイス、どうもありがとうございました。
だいぶ落ち着きました。
なんせ、周りにそういう環境の人がいなかったので、
自分は彼女に何をしてやったらいいのか、とか、まったくわからなくて。

お母さんの血液型がO型、彼女がA型です。
こーゆーのって大丈夫なんですかねぇ?
素人考えで???が付きまとってしまいます。
実は遠距離でして、そういう話し合いをほとんどしてこなかったので、
全然わからないのです。自分も勉強不足ですが、彼女に聞くのもなんか
気が引けて・・・


818.クレアチニン 投稿日 10月23日(月)10時56分 投稿者 Yuki

マサさん、みなさんこんにちは
ここにお見えになられる方みなさんクレアチニンが
低いのでビックリしてます。こちらの方は平均して1.55-1.60あります。
手術して5年間ずっと同じ数字ですが調子はいいです。
ただこちらの方は2回目の移植なのでこんな数字かなと
思ってます。それとみなさんは沢山水分を取られるのでしょうか
こちらの方はあんまり飲みません はい。

たけしさん
初めましてこちらも昔クレアチニンを下げようと
お茶をカブカブと3000-4500cc飲みましたが
尿、オシッコばかりで下がりませんでしたよょょ。。。!!!!


819.だいじょ〜ぶ! 投稿日 10月23日(月)11時09分 投稿者 こばん

こんにちわ〜♪

ぎんさん、お初です(^^)
ぎんさんの彼女が移植するんですね。で、お母様がO型で彼女がA型。
それは全然、問題じゃないですよ。だいじょうぶです。
ただ、逆だとちょっと大変だけどね。ドナーがA型でレシピエントがO型。
私はこれで、脾臓取っちゃってないけど(^^;;
そーゆーこともないので安心してくださいね。O型はどの血液型の人にも
あげられるそうで・・・。今の移植医療はホント、どんどん発達して
いってますよね。薬もどんどんいいのもでるし。


820.こんにちわ。 投稿日 10月23日(月)16時23分 投稿者 ともみ

こんにちわ。
のりおさん順調なんですね。よかった、よかった。
退院も間近かも!?順調なのはいい事ですよね!
水の量、私は1日量1500〜2000ml飲むようにしてますが・・・・これって少ないんでしょうか?
先生は食事の中からも水分は取ってるから1500mlぐらいでもいい、と言ってたのでそのぐらいしか飲んでません。
でも少しでも飲む量が少ないと膀胱炎に似た症状が出るので気をつけてます。
でも飲むと1時間ぐらいすると「ト・・トイレ〜!」ってなってしまいます(笑)
移植してからどうも体質も変わったみたいで、今まではあまり汗かかなかったのに熱い物を食べたり暖房が入ってるところに長時間いると汗がだらだらと・・・(笑)
いいことなんですけどね(笑)

ぎんさん。
お初ですね。こんにちは。
自分の事と同じ感じがしたので書いてみました。
私も移植をして彼氏に色々と支えてもらったんですよ。
私より移植の事詳しくて、今なら私以上にちょっと神経質になっています(笑)
時間の許す限りお見舞いに行ってあげるだけで十分彼女も力になると思います。
絶対うまくいく!と信じてあげてください。
側にいてあげるだけで彼女落ち着いていくと思いますんで。
私が言えたことじゃないですが、心許せる相手がいてくれる事はとても大きな力になります。
頑張って彼女支えてあげてくださいね!


821.飲水量 投稿日 10月23日(月)17時05分 投稿者 マサ

★ともみさん
 マサです\(^^)/さて、飲水量ですが、ともみさんの言う食事の
中の水分は、透析時代にも口うるさく言われたと思いますが、呼吸
から出る水分とほぼ同じ量なのです。ですから、食事で取る水分は
飲水とは別に考えた方が良いと思います。
 1日の飲水量が1,500〜2,000ccというのは<マサは>少ないと
思います。実際に仕事しているとそのくらいになることがありますが、
そのときの尿の色はかなり濃いです。っということは腎臓に負担を
かけていると言うことですから、注意が必要です。
 飲むとすぐにトイレに行きたくなるのも、慣れればちゃんと
規則正しくいけるようになりますから、日々鍛錬\(^^)/

★ぎんさん
 心配でしょうけど血液型に関しては移植博士のこばんちゃんが
おっしゃるとおりなのでご安心を!後はともみさんも言っているとおり
しっかりと心で支えてあげてください。それが一番だと思います。
 思われてる彼女、ともみさんも含めて幸せですねぇーo(^-^)oいいな♪

★yukiさんへ
 Crは気にしなくていいのだよぉー。その人の標準が違いますからね。
出来れば低い方がいいのかも知れないけど、神経質にならなくて良い!
急な変化には気をつけなければいけないけど、普段から変化ないなら
安心です。頑張ってねo(^-^)o
 水分は移植者に限りは絶対に採った方がいいです。それは絶対に
間違いありません。腎臓は少量の水分から尿を生成するより大量の
水から生成した方が楽なんです。負担は出来るだけかけない方がいいですよ!
 たけし君のように無茶飲みは大変ですから、まずは2〜2.5L
をめどにね!
では〜o(^-^)o


822.ゆずちゃん本人から・・・電話(^o^)
投稿日 10月24日(火)00時09分 投稿者 マサ

今日はビックリ!夕方携帯が鳴って・・出てみると聞き慣れない声。
当たり前です。ゆうちゃん本人からお電話そ頂きました。
 今日から大部屋に移ったとの事。良かった(^o^)お姉さまからも
メールがないのでどうしたかと心配しておりましたところへの吉報。

 声は張りがあって元気!しかしまだ膠原病の影響で元気はいまいち
との事でした。そりゃーずっと透析していてそう簡単に元気になる
ものでもないだろうから・・・。マサは「良かったぁ」を連発して
ボキャブラリーの無いことをご披露!なんだか感極まって言葉が出なかった。
もう涙目のマサでした。なんにつけても良かった良かった。
今は内科的な事で治療しているようです。腎臓は順調ですって!
退院も間近ですね。頑張れ!ゆずちゃん!

 っと言うことです。皆様ご安心を!マサでした。


823.おはようございます 投稿日 10月24日(火)10時28分 投稿者 ゆみ

いよいよ入院まで1ヶ月をきりました。今毎日胃が痛いのです。やっぱり怖いんですよ。キャリアである私が移植を受けた場合、10%位の確率で劇症肝炎になるらしいのです。といってももちろん確率の問題なんだから気にしなくてもいいのかもしれないけど、悪いことの10%って大きく感じてしまうんですよね。いいことだとたったそれだけって思うんだろうけど・・・特に夜考え込んでしまいます。移植はしたい!でも怖い!!すいません。今日は愚痴だけです。


824.re:おはようございます 投稿日 10月24日(火)14時22分 投稿者 マサ

 ゆみさんおはようございます(⌒-⌒)いよいよですね。11月20日
が入院でしたね。ゆみさんの場合はゆずちゃんの膠原病とは違った意味で
ちょっと心配な部分がありますね。マサも実は今肝臓がかなり弱って
おります。結局薬の副作用だけどね。これは人によって違うからねぇー。
 結局移植をすると免疫抑制剤を飲み続ける事になるけど、それは
腎臓にも肝臓にも負担をかける薬なんです。だから健康な人でも当然
何らかの影響が出てしまったりする。
 って、ゆみさんをあおってどうする((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))

 ゆみさん!マサがこれから言いたいのは上記の事をふまえてです。

 僕たちは移植を受けるられる訳です。しかしそれは本当に恵まれた
事なんです。私たちが考えているほど世間は甘いものではありません。
自分の子供が透析で苦しんでいても、腎臓の提供を拒む親はたくさんいます。
実際にマサもそういった事例をたくさん見てきました。また、あげたくても
自分の体の状態が良くなくて提供できない。そんな苦しみを抱えた
レシピエントもいます。その中で僕たちは実際に移植を受けることが出来た
本当に恵まれている部類なんです。
 これはやはり神が選んでくれたものと思っても良いと思います。(勝手だけど)
自分にはきっと元気になって何かしなければならない事があるに違いない。
だから試練と共にこういったチャンスを与えてくださっているんだと。
 あとは信じることです。自分を!ゆみさんはこの後12月には確実に移植を
受けます。そのとき大きくゆみさんの人生は変わっていきます。今まで
見ることの出来なかった世界(人生観)を身にまとい歩き出すんです。
 負けてはいけない。しっかりと自分の脚で、強固な精神力で歩いて
行かなかったら、折角提供してくださるレシピエントに申し訳がないですよね。
 もしかしたら・・そうなったら・・・これはもう今日ここでタンスの
奥にしまい込みましょう!大丈夫!ゆみさんはきっと自分の力で歩いて
いける。気持が負けなかったら副作用なんて出ないよ!マサみたいにちょっと
弱った気持になったときになぁーにか身体に異変が起きる。
 しっかりしていれば、身体自信が自然治癒力を発揮してくれます。
和やかに心豊かに暮らすことが一番の薬です。ゆみさん、心配な時は
いつでもここに書いたらいいよ!こうして書くことしかできないけど、
書きながら本当に想いをいっぱい込めていますから!

 人間は一人じゃない。筒です。空気で皆繋がっている。気は必ず
届く!って勝手にマサは思っている。
(注:マサは変な宗教には一切関わってないです。想いだけ。)
強いてあげればマサ教(爆)マサの思いこみだけだから安心してね(⌒-⌒)

 ゆみさん!マサはいつでも応援してるよ!みんなもきっと同じだと
思いますよっ!((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))


825.マサさん、こばんさん、ともみさん、ありがとう!
投稿日 10月25日(水)17時36分 投稿者 ぎん

ぎんです。

なんか、みなさんからアドバイスもらえてとてもうれしいです。
考えてみれば、移植の日程が決まったっつうコトは、「大丈夫だから」移植する、
ってコトなんですよね・・・
こーゆーところで自分の「土壇場、プレッシャーに弱い」ってのがバレてしまいます。
新聞で「透析患者、院内感染」なんて読むと、いてもたってもいられなくなります。なんだか事情がよくつかめていないので。
無知ってのは、「無敵」にはなれませんね。

これからも気弱になった ぎん にアドバイスして下さい!


826.今日は外来日 投稿日 10月26日(木)17時38分 投稿者 福井 和彦

こんばんわ。水分は私も1500〜2000です。もう少し飲んどかないといけませんね。
クレアチンは1.4〜1.7の中をウロウロしてます。高い?って思うのですが、先生は
安定してるから気にしなくていいって言ってます。私は移植して1.3を切ったこと
ないと思います。皆さん低いですね〜。

今日は外来日でした。で、薬の量が少し減ることになりました。(祝)
減るのはネオーラルで、現在朝夕150oが125oになります。このシクロ系の薬が
減るのは今年の元旦から以来です。やっぱ薬が減るのは嬉しい!
ちなみに今日のクレアチンは1.6でした。


827.知識 投稿日 10月28日(土)11時45分 投稿者 Yuki

こんにちは
やっぱりマサさんの言う通り水分をもう少し多めに取らないとと
思ってます。それでも夏場とか汗が沢山出たときはポカリとか
ペットボトル1.5のお茶をカブガブと飲んでます。
Crは1.5〜1.65の間ですが検査では全く問題がないのでほとんど
気にしてません。ただこれから風邪?の季節なので毎年1〜2回下痢、熱発が
あって別荘?なので心配してます。

マサさんとかみなさんは、腎臓とか移植等にすごい詳しいので
すごいなーと思ってます。こちらの方は2回もやってるのにいまだ
知識等身につきません。はずかしくなっちゃいます。はい


828.\(^^)/ 投稿日 10月29日(日)14時03分 投稿者 マサ

こんちわ!今日は天皇賞なのでパカパカページであったんも
頑張ってます(^^;
 
★ぎんさんへ
 はい(⌒-⌒)いつでも書き込みしてね。待ってるからね。
ここに来る人たちは本当に素敵!いろいろサポートしてくれるから
何でも書いてね!

★福井君
 こんちわ!Crの値は計る方法によって最高値に違いがあります。
 防衛医大 男性の場合正常値 1.5まで
 秋田大学    ゞ     1.2まで
こんな感じです。検査の方法によって違うので気にしないで!
マサは防衛医大にいた頃 1.6〜1.9 でした。
今秋田大学では     1.2〜1.4 です。
 これだけの違いがありますから、標準値をちゃんと聞いた方が
いいですよ!
 福井君あそぼうよぉーーーー(⌒-⌒)

★yukiさん
 風邪は注意です。風邪で発熱する、下痢をする・・これはいきなり
Crが上がります。それで元に戻らなかった人がたくさんおりました。
とにかく風邪をひかないこと。人混みには行かないことです。簡単に
もらってしまいますからね。
 しかし最新の注意を払っていてもひいてしまった場合はよく寝て
そして今まで以上に随分補給を欠かさないことです。脱水の時ほど
ポカリスエットをどうぞ!しかし通常は程々にご使用下さい。
ポカリは血圧を上げますから飲み過ぎ要注意!です。
 たくさんお茶を飲みましょう!寝られなくなる人は水ね(^^;

 マサは勉強不足ですが、皆さんから今まで学んだ事をお披露目
しているだけに過ぎません。皆さんがマサの先生です。
 これからもよろしくお願いいたします。