653.おはようございます 投稿日 9月2日(土)10時21分 投稿者 マサ
皆さんおはようございます。 かぁずさん(^^;煙草は止めましょうね(^^;マサみたいになってはいけないです。努力して止めても、結局酒飲んで
酔っぱらうと人のをもらちゃって・・・(^^;意志弱いです
でも、そのおかげで血圧が上がり薬が増える結果になり
ました。吸わないと血圧はすぐに安定します。ぜぇーったい吸わないようにね。マサみたいになってはいけません。
頑張って僕もチャレンジしてみます(^^;（禁煙・・・）
654.こんにちわ 投稿日 9月4日(月)11時56分 投稿者 マサ
皆さんこんにちは(^o^) ９月、１０月は移植が多く行われます。暑からず寒からずでしのぎやすいからかなぁ？確かに夏に入院すると暑い(^^;
ここにいらっしゃる皆様もご家族の方が検査入院されたり移植に向けて準備されている方がいらっしゃると思います。
移植を前にして気持も随分萎えがちですが、気持をしっかり持って頑張ってください。差し上げる方の想い、もらう方の想い
が様々交錯しますからね。気持が弱ったなぁーって思ったら何でも書き込んでくださいね。(^o^)
では皆様、急に涼しくなってきて風邪をひきやすい季節に
なりましたので、お体には十分気をつけてくださいね。(^o^)
マサでしたぁー(^o^)/~~~~~
655.やっぱ〜な〜 投稿日 9月4日(月)23時22分 投稿者 かぁず
ども！ マサさん、お返事 ありがとうございました！
やっぱり タバコは よくないですね。でも 透析時代に 吸ってたから 今でも 少し すいたい。
でも がまん、がまん・・・・
ですよね。 ではでは！！
656.手術後は？ 投稿日 9月5日(火)12時51分 投稿者 ノリオ
みなさん、こんにちは。何かと質問したがるノリオです。
東京も昨日今日と大変涼しく快適です。（雨降り始めちゃいましたが）
今日の質問は、「手術後は障害者手帳はどうなるのでしょうか？」という
ものです。人工透析をするにあたり、１級の障害者手帳をいただいたのですが、これはどうなるのでしょうか？
法的には病状が変化したら、障害等級の変更とかを申告しなければいけないようですが、移植後はＢＵＮやクレアチニンなどの数字上は治ったということになるんでしょうか？
その辺、教えて下さい。 実は、今通勤でクルマを使っているのですが、皆さんご存知の「駐車禁止除外指定車」の御札を公安からいただいているお陰で、
銀座の路上に長時間（ほんとはいけないみたいですが）クルマを停めさせて頂いております。
障害者手帳がなくなる→御札もなくなる→クルマ通勤ができなくなる、ということになると、満員電車の中で感染症に脅えながら通わなければ
ならないなあ、と思いました。「駐車場借りろ」といわれてしまえばそれまでですが、しがないサラリー
マンとしては、銀座で駐車場を借りるわけにも行きませんので・・・。
では、よろしくお願いします。
657.re:手術後は？ 投稿日 9月5日(火)16時59分 投稿者 マサ
こんにちわ！マサです。 さて、ノリオさんの質問ですが、前のログに書いたなぁーっと思って読み返しましたが、なんだか読み入ってしまいなかなか
見つからない。で、もう一回書きますね。(^^)
手術後もそのままの１級身体障害者は適用されます。そうでなければ
あの高い免疫抑制剤は使えない。高いんだもの・・・一ヶ月に７万くらいかかると思います。手帳と○福さえあれば鬼に金棒。
っというわけで今までとなにも変わりません。 ただ、年金については、５年位でうち切られますので、いまの
うちに貯金に精を出した方がいいと思います。いきなりカットされるのでそのショックは計り知れない。でもまぁー５年ありますから
それまでに年金を必要としない生活に慣れましょう！
いずれ、障害の程度も級も変わりませんのでご安心を！
では頑張ってね！マサでした
658.追伸・・・怒らないでね 投稿日 9月5日(火)22時00分 投稿者 マサ
ノリオさんまたまたこんばんわ
あのぉーーマサの勝手な意見ですので聞き流してもらって良いですけど、やっぱりいくら障害者といえども、違法駐車は良くないと思いますよ。
確かに私たちは障害者手帳をもらって優遇されています。しかしながらやはり健常者と同じように生活が出来るようにと福祉で優遇されているんです。それに甘んじてばかりはやはり駄目だと思うよ。折角なら、都庁の駐車場も
タダになるんですから、そこに停めて通うと言うのはどうかしら？またはパーキングメーターのついているところに輪留めをしないで置くのも
確か（埼玉では）大丈夫だったように思います。 いずれ私たちは障害者です。でもそれはそれ、何でも甘える体質は
改善した方がいいとマサは勝手に思って生活しています。
誤解しないでくださいね。マサが自分で勝手に思って生活している
だけですからね。甘えはいつも脳裏をよぎります。その都度うち消すのも大変だけどね(^^;たまにはズルもしちゃうけど、基本的には
普通に生活するようにしています(^o^)勝手にごめんなさい。 気を悪くしたらごめんね。決して責めている訳ではないですからね。
マサの勝手な生活観念ですから。
ではまたね(^o^)
659.むずかしいことはよくわかりませんが・・・。
投稿日 9月7日(木)17時08分投稿者 ノリオ
マサさんこんにちは。 いろいろとアドバイスをありがとうございます。
ただ、ちょっと誤解されているようですが、僕の駐車の仕方は「違法」ではありませんよ。ちゃんと「規定」の範囲でやってます。
簡単に言えばマサさんがお書きになっている埼玉のパーキングメーターと同じような事です。
私自身で、近辺の警察にはその件でお話しているので問題はないようです。ご心配をお掛けしてすみません・・・。
それと、ちょっと思ったのは「何でも甘える体質」というのは
もろもろの福祉制度を使うことについてでしょうか？私は、制度はありがたく感謝して使わせていただくことは、
「甘え」とは違うようなきがするのですが。世の中にあるインフラと同様、国や自治体の制度は使える権利が発生した時に使うのは、
納税者として当然だと思いますよ。たしかに腎臓病の患者は、障害者の中でも恵まれていると思いますが、
そういった権利をつかむ為に努力して下さった先人に敬意を表しつつも、我々障害者がそのあたりで引け目を感じる必要はないんじゃない
でしょうか？使える制度を使うことと、できることをやらないで甘えるというのは論点がずれているような気がしますが・・・。
660.はいぃーん、ノリオさんこんばんわ 投稿日 9月7日(木)19時01分 投稿者 マサ
どうも余計なことを申してスミマセンでした。その通りです。
駐車が違法かと勘違いして・・・ごめんなさいm(_
_)m
僕も様々な恩恵をちゃんといただいています。だからあまり言えませんが、受けてはいけないのではなく、気持だけは健常者と同じようにいましょう
ということを言いたかったのです。優遇してもらえればそれに越したことはないです。でも、もっと大変な人はたくさんいるわけで、
では、僕たちは社会貢献としてなにが出来るのかをきちんと考えながら生きていくことが支え合うことだと思っています。
僕たちは腎臓のハンディを背負っていますが、でも、移植をするとだいたいの人は普通の日常生活が送れます。障害者の級は高いですが
（それだけで計れない大変さもあるから１級なんだけど）身体は自由が利く。そこで気持だけでも何か健常者に近いものを持って
社会貢献していきましょうっとマサは思っています。
そういった想いからつい言葉足らずに書いてしまいました。
ごめんなさい。悪気はなかったのです。許してね。
なんかまだ言葉足らずのような気がする。失礼があったらごめんなさい。マサとりあえず会議に出かけます。ごめんなさ。もっと時間をかけて
考えながら書けば、誤解されないんだけど・・・ごめんなさい、ノリオさん。
661.ドナーの検査は？ 投稿日 9月7日(木)22時33分 投稿者 びび
ドナーのクレアチニンの数値とかをお聞きしたいのですが・・・。
私のドナーである夫のクレアチニンは手術前は０.９でしたが術後はだいたい１.４位になっています。先生は正常ですとの事で術後半年ほどで基本的には診察はなくなりました。術前にレシピエントである私の方が（体格と性別の差から）数値は良くなるでしょう（０.９くらいに）とは聞いておりその通りの経過なんですが、何か心配で・・・前回の父も７０才を過ぎても農業を続けており、健康診断でも異常なかったといってますが、検査数値など不明なのでみなさんにドナーのその後とかお聞きしたいのです。あとドナーの退院時に今後の健康上の注意事項など指示はありましたか？うちの場合は「腎臓がひとつになったことだけ忘れないように」だけでした。いまさらですが、今日、他の件で血液検査して、さらに気になったので・・・。
662.re:ドナー検査は？ 投稿日 9月8日(金)22時03分 投稿者 マサ
びびさんこんばんわ。 さて、旦那様のＣｒですが、男性で0.9とは随分低いですね。検査方法によって違いますが、男性の上限は1.2 か 1.5です。
ちなみに僕の弟は1.2で安定しています。マサは防衛医大にいたときはだいたい１．５から１．７でした。しかし検査方法の違う秋田大学では
１．２から１．４位に落ち着いています。勿論防衛医大の上限は１．５秋田大学は１．２です。
旦那さんの数値はどちらを基準にしているか解りませんが、計る方法によってちょっと差がありますのであまり心配することはないと思います。
ドナーの弟ははじめの３ヶ月くらいは病院で血液検査をしていましたが
その後は全くしていません。会社の定期検診を受ける位ですしっかり健康体で生活しています。
旦那さんは大丈夫だとマサは思いますから、心配しなくてもいいと思います。あまり心配性になると身体に毒よ！まぁー一月にいっぺん
位は旦那さんも採血しましょう！（心配でしたらね）数値が変わらないならそれで大丈夫です。多分下がってくると思いますよ！
ではあーーー(^o^)
663.ゆずちゃんが急遽移植！ 投稿日 9月8日(金)22時11分 投稿者 マサ
新着情報です。ゆずちゃんが急遽月曜日（１１日）に入院して
翌週１９日にお母様から移植する事になしました。本人は嬉しい反面不安一杯のようです。これは本人の許可を得て書いています。(^o^)
皆さんどうか元気づけてあげてください。原疾患を抱えての手術で様々な不安もあると思います。でも、絶対に大丈夫！皆さんの
想いがちゃんと届いて成功する事でしょう。早く元気になって帰って来て欲しいと思います。
皆さんのエールお待ちしております。 今後経過など、ゆずちゃんのお姉さんから届きます。その都度ご報告致しますのでね(^o^)
ゆずちゃん頑張って！お母さんと二人三脚だ！きっと幸せになれますよ。心よりお祈り申し上げます。((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
664.追伸・・・ 投稿日 9月8日(金)22時44分 投稿者 マサ
ゆずちゃんの件で追伸です(^o^) 入院する１１日月曜日はゆずちゃん２５歳の誕生日！
・。・・☆。・・。☆。。・・。・・・☆・・。
。・☆。。・・。。・・。。☆・☆・・。
。・・。。☆ ☆。。・ ☆。。・・ 。。・☆
お誕生日おめでとう((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
忘れられない誕生日になるね(^o^)
・。・・☆。・・。☆。。・・。・・☆・。
。・☆。。・・。。・・。。☆・
☆・・。。・・。。☆ ☆。。・ ☆。。・・ 。。・☆
でした(^o^)
665.がんばるぞー！ 投稿日 9月9日(土)21時15分 投稿者 ゆず
まささんありがとう！私も今はもうすっかり覚悟を決めて１９日まで体調を崩さないように頑張っています。何時間ぐらいかかるのでしょうか、手術は朝８時からの予定です。一日も早く元気になって帰れるように頑張って行ってきます！
それでは。
666.マサさん、ありがとう 投稿日 9月9日(土)23時16分 投稿者 びび
早速、レスありがとう。 ドナーの数値も術後、同じだからいいのかな？それとも１個の状態に体がなじんだらもっとよくなるのかな？とか、いろいろ心配で・・・。定期の人間ドックにも行っているし、大丈夫だよね。次の外来のとき、ドクターにも尋ねとこっと・・・励ましていただいたので、少し、気分が軽くなったかな？
667.ゆずちゃん頑張って！ 投稿日 9月10日(日)12時47分 投稿者 マサ
ゆずちゃんこんにちわ(^o^) いよいよ明日入院だね。今日は自宅とのしばしの別れを惜しみつつ家族で団らんだね。ゆっくりするといよ(^o^)
さて、手術は６〜８時間の間ですね。（病室に戻るまでの時間）
だから家族は心配になるけど、そんなに難しい手術ではないので心配入りませんよ！ゆずちゃん自身は病室にいるうちに筋肉注射
を一つするけど・・・（いっぱい揉むんだよ！次の日痛いから）それで、早い人は意識朦朧(^^;後は手術室へ向かって、先に
お母さんが入っているのでちょっとだけ顔は合わせます。後は麻酔の先生からちょっとしたお話があって、麻酔をしますね
っと言われると・・・後は爆睡(^^;気がつけば終わっている(⌒-⌒)
頑張っておいでね(^o^)元気になって帰ってくる日を楽しみに
していますからね(^o^)
では(⌒-⌒)
668.ほいほい(⌒-⌒)びびさん 投稿日 9月10日(日)12時52分 投稿者 マサ
びびさんこんにちは(^o^)
旦那さん大丈夫ですよ！今まで妙に低かったのが標準より
ちょっと高めになっただけ(^o^)それもきっと腎臓が大きくなったら元に戻ると思います。もしも、仮に戻らなくてもそのままなら
なぁーんも問題ありませんよ！あんまり気にしちゃ身体に毒です。旦那さんだって不安になるだろうし・・・心配入りませんから
普通にしていていいと思いますぅーー。特別無理に励ましている訳ではないからね。本当に大丈夫だということだよぉーーん(^o^)
でもたまには採血だけはしましょうね。(^o^)
では！
669.ゆずさん、応援しています（＾＾） 投稿日 9月10日(日)14時09分 投稿者 HIDE・Rom
ゆずさん、いよいよですね（＾＾） 手術の成功を心からお祈りしています。皆さん、お若いのに、いろんなこと乗り越えようとして本当に
頭が下がります。お母様も、ゆずさんのことを本当に大切に考えていらっしゃるのでしょうね（＾＾）
お二人とも、元気に戻って来られることを願っております。
私たちも、検査が進んでいて、もうすぐ日程が決められそうですヮ＾＾
670.ゆずさん、がんばってね！ 投稿日 9月10日(日)23時25分 投稿者 にこりん
はじめまして、ゆずさん。 私は去年の今ごろ母から腎移植をうけた26歳です。同じ時期で似てますね。
11日に入院ということなので、このメール間に合うといいんですけど。不安でいっぱいだと思うけど、先生を信じてがんばってください。
入院してから手術日まで、お母さんや先生とたくさんいろんなこと話すといいですよ！
671.訂正 投稿日 9月10日(日)23時30分 投稿者 にこりん
手術したのは、7月でした。 失礼しました。
改めまして、 ゆずさんとお母さんの成功をお祈りしています！
672.ゆずちゃん本日無事入院 投稿日 9月11日(月)19時08分 投稿者 マサ
皆さんこんばんわ。マサは朝６時に起きて秋田の病院へ（定期）
８時半に採血を終え１１時診察に備えましたが診てもらったのが１２時(;_;)それから秋田ですこーしだけ親父と話して能代へ
戻ったのが５時前。今まで耳鼻科にいましたぁーー。１日病院漬けで・・・還って仕事するより疲れました(^^;
さて、ゆずちゃんのお姉さんから第１報が入りました。 ゆずちゃんはお父さんと一緒に無事入院したそうです。２．３日
はお母さんと一緒の病室にいるようです。頑張って欲しいものですね。 お姉さん、これからもご報告お待ちしております。
＞透析から帰ると、どうしようもなく、いらいらしたり、憂鬱になったり、＞家族の中でもどうしたらいいかわからなかったときもあるんですよ。
＞移植が決まってからのゆずは姉の私から見ても抱きしめたくなるほど＞可愛い、きらきらした女の子に戻りました。
本当に良かった(^o^)早く元気になって戻ってきてねぇーー(^o^)
では(^o^)/~~~~~
673.はじめまして 投稿日 9月14日(木)10時46分 投稿者 ゆみ
こんにちわ。私は､来月に母からの移植をうける３２歳のうら若き乙女です。（？）すごく不安だったんだけど､皆さんの話を読んでるうちに早くしたいな位の気持ちになりました。だけど､１つネックになってるのが私自身B型肝炎のキャリアだってことです。先生もやってみないとわからんって言うし・・でもここまできたら女は度胸精神でがんばります！！またきますね。
674.お初です〜♪ 投稿日 9月14日(木)17時11分 投稿者 こばん
こんにちわ〜♪
明後日のＯＦＦ会、よろしくです〜＼（≧∇≦）／
いっぱい遊びましょ♪♪♪
ゆみさん、はじめましてｍ（＿＿）ｍ
私は去年の６月に移植しました。来月移植するんですね（＾＾）
だいじょ〜ぶっ！術後すぐ・・・う〜ん、２週間くらいは
ちょっと大変だけどそれをすぎちゃえば身体もだんだん楽になって
くるので頑張って下さいね（*＾＾*）
Ｂ型肝炎のキャリアだということなのですが、だいじょうぶですよ。
今は医療もだいぶ発達してますから。Ｃ型肝炎とどう違うかわかんない
のですが（すいません・・・（；＿；））その人はとっても
元気ですよ（＾＾）また、不安なこととかあったら、この掲示板にでも
書き込みすれば、ここの人たちはいい人ですから、きっと何らかの
助言をしてくれると思いますよ。
では、これからもよろしくです（⌒▽⌒）/~~~
675.いよいよＯＦＦ会ですね〜♪ 投稿日 9月15日(金)01時46分 投稿者 福井 和彦
御無沙汰してます＆こんばんわ！
いよいよ今週の土曜日はオフ会ですね。前日入りされる方も、当日来られる方も、
気をつけてお越し下さいませ。楽しいオフ会にしましょう〜！！
676.おはようございます 投稿日 9月15日(金)07時05分 投稿者 ゆみ
皆さんおはようございます。こばんさんどうもありがと！
やっぱりどんな人に励まされるよりも､同じつらいことを経験した人に
励まされたほうが数倍元気がでます。ほんとうれしかった！！
移植までもうあまり日数がないのでちょくちょく顔ださせてもらいます。
移植の前後のことはだいたい皆さんの経験談を読ませてもらってわかったのですが、普段の生活はどの程度普通にこなせるのでしょうか？
私は､体動かすのも好きだし、動物も好きだし､（実際今、犬､鳥､亀､熱帯魚を
飼ってます）食べたり飲んだりも大好きです。ある程度セーブするのは
仕方ないとは思うんだけど・・・
今日は､透析の日です。ガンッバってきまーす。
677.今日も暑い 投稿日 9月15日(金)10時18分 投稿者 こばん
おはよ〜です♪
普段の生活ねぇ・・・いたって、普通の人と変わらないような生活してますが、
薬はぜ〜ったい忘れないようにしてますね。透析のときはしょっちゅう
忘れてたけど、今は忘れると真っ青になるくらいです（＾＾；；
うちも、動物好きで、犬とカメくんがいます。最初、周りの人はペットは
よくないって言ってたけど別にな〜んともないし。移植すると食べ物も
おいしくなってきて・・・体重が・・・（￣□￣；）！！
移植したら、水分たくさ〜ん！取ってくださいね。って、そのほうが
よくなるから♪移植したら水分たくさん取らないとクレアチニンあがることが
身をもって実証したよ（￣□￣；ゞ
水分、リン･カリウム制限とかなくなるから移植まで透析頑張ってねっp(^-^)q
678.ゆみさん始めまして！こばんさん今晩は！ 投稿日 9月15日(金)20時22分 投稿者 ひでき
ゆみさん、はじめまして。来月の移植決定おめでとうございます！！
移植後は、こばんさんと同じく普通の人と変わりない生活をしています。只、自分の体の自己管理はきっちり！！やってますけど。動くときは動く！！休むときは休む！！食べる物も自分でバランスを考えて・・・。透析食を考えれば何てこと無いです。（今でもラーメンの汁は残す癖が・・・）それとやはり水分は、しっかり取ってます。一日ん〜２リッターは最低でものんでるかな〜。透析している時は、３００ｃｃでしたけど・・・。基本的には、無理をしない程度、スポーツも移植した腎臓に衝撃を与えない物なら何をしてもいいんじゃあないですか？？
来月目指してガンバッテネ！！
それから、皆さんに聞いてみたいんですけど、プログラフは、移植直後はどのくらい飲んでましたか？？自分は、人より体が大きいのでこのぐらい飲まないと効きが悪いと・・・１２カプセルでした。普通はどのくらいなのでしょうか？？当然、イムランとメドロールも大目でした。
679.それから・・・ 投稿日 9月15日(金)20時32分 投稿者 ひでき
それから、書き忘れたんですけど・・・。オフ会の模様を是非聞かせて下さい！！
自分は、朝から（６時半に起きて）いつもどうり仕事です。でも祭日も忙しかったら仕事なんですけど、１０月９日は、休みです。だってＫ−１の福岡大会のチケッが取れたんですから・・・（ＳＲＳ席です）
次回があれば是非行きたいのでいろいろ話を聞かせて下さい。（日曜だと嬉しいです。）
680.ゆみさん、ひできさん、こんばんは！ 投稿日 9月16日(土)00時29分 投稿者 びび
ゆみさん、
普通に注意して暮らしてます。仕事して、おいしく食べて、そして太って・・・今、ダンベル体操してます。昨日は旅行して、山登り（ハイキング？）して、普通，往復９０分の道を１５０分でしたが、道なき道で、ほんと、しんどかったけどこんなことも出来るようになったなーって。（私の場合はまだ貧血があるのでこんなとこでしょ。）猫とも仲良く暮らしてます。来年くらい海外旅行に行くつもりです。制限のほとんどないのは楽です。もう少しですね。
ひできさん、
私は小柄ですが、移植直後は、プログラフ 朝夕各７錠、メドロール各６錠、イムラン各２錠ほど飲みました。
681.質問ばっかりです 投稿日 9月16日(土)09時19分 投稿者 ゆみ
ひできさん、びびさん、ありがとうございます。顔も知らない人なのに
なんか何年も前からの友達みたいに接してくれてほんとにありがたいです。
私の病院ではほとんどおじいちゃん､おばあちゃんばっかりで私が移植することに
なったって言っても「そんな恐ろしいことあたしゃよーせん」とか「うまくいくのー？」とかこっちだって恐ろしいし色々心配なのに、追い討ちをかけるような
事しか言ってもらえなかったけど､ここなら皆が応援してくれてるから
すごく勇気ずけられます。
あっそうそう、それと私は結婚しているのでやっぱり移植後の妊娠についても
とても気になります。妊娠する可能性は今よりは高くなるんだろうけど、それによって腎臓の機能にどれくらいの影響があるんでしょうか？それに薬を飲んでても
子供にはどれ位の確立で影響があるんでしょうか？どなたか移植されてから
出産された方いませんか？子供も欲しいけど腎臓も長持ちさせたし・・・欲張りですかね。
682.またまた登場 投稿日 9月16日(土)16時59分 投稿者 ゆみ
過去のログを読ませてもらってきずいたのですが､腎生検てそんなに何度も
するんですか？私、それにはあんまりいい思い出がなくて透析入る前に
１回だけやったことがあるんだけど、新米先生だったので１０回くらい
刺されたんですよ。麻酔は途中で切れるから３，４回打ったしその後は２４時間
の安静だったので､その辛かった印象があまりにも強くて本当は２度としたく
ないくらいなんですけど・・・毎年しないといけないんでしょうか？
683.びびさん、アリガトウ 投稿日 9月16日(土)20時30分 投稿者 ひでき
皆さん今晩は、ってでも皆今ごろ盛り上がってるんだろうな・・・？
びびさん、ありがとう！やっぱり一日朝、晩で、２４錠って言うのは多いんでしょうね。イムランは、２錠だったけど、たしかメドロールは、４０ｍｇか３８ｍｇだったと思うんだけど・・・副作用は結構きついです。髪の毛がボロボロ抜け落ちたときはビックリしたけど、今はフサフサしてます。自分の体がでかいのがこんな所でマイナスになるなんて・・・。おまけに筋肉質です。
ゆみさんへ 妊娠の事は、よく分からないです。正直な所・・・。でも所ジョウジの｢笑ってこらえて」で、日本でも最初のほうに移植手術した女性が確か子供も生んで、いまでも元気で５０代後半か６０歳台だったと思うんですけど・・・。詳しくはマサさんに聞いた方が良いと思うんですけど・・・。明日には、帰ると思うんですが。スイマセン役に立たなくて。
今頃、大阪で盛り上がってるんだろうな〜！！土産話を期待してます。
684.ひできさん ありがとです 投稿日 9月16日(土)22時18分 投稿者 ゆみ
１日に何度も登場してすみません。透析のない日は暇なので今はこのページを開くのがすごく楽しみになってます。
ひできさん、男性なのにこんなことまで真剣に答えてくれてほんとにありがとです。主人以外の男性にこんなに真剣に話し聞いてもらえるなんてなんかすごく感激です。「秀樹､感激！！」って感じです。ちょっと古いですね。
これからもちょくちょく顔だしますけど、嫌がらずにつきあってくださいね。
685.こんにちわ！ 投稿日 9月17日(日)17時50分 投稿者 福井 和彦
皆さん、こんにちわ！ 昨日大阪にて開かれましたオフ会も無事？終了いたしました。参加人数は１２名でした。遠くは茨城からって方もいらっしゃいましたよ〜。（一番遠いのは主催者ですけど･･･）
一次会は居酒屋の座敷にてしゃぶしゃぶを食べながら自己紹介をし合ったりの座談会でした。初対面とは言え、掲示板やチャットでは話しをしてるので、初対面って雰囲気は最初だけですぐにワイワイと話せるようになりました。何か食べるより喋るって感じでしたよ〜。マサさんなんかは焼酎の一升瓶片手に･･･。（笑）
二次会はちょっと広めのカラオケボックスで歌を歌ったり、話しをしたりしてました。最初は２時間の予定を１時間延長して･･･。ここでもマサさんは･･･。（笑）
今回のオフ会で皆さんに会えて本当に良かったと思います。掲示板やチャットからでは見えない素顔の皆さんが見ることが出来ましたしね。
ホントにあっと言う間の時間で楽しい時間でした。
686.みなさん、こんばんわ〜♪ 投稿日 9月17日(日)19時57分 投稿者 こばん
はぁ〜い♪
ＯＦＦ会、お疲れ様でした（*＾＾*） 幹事の福井さん、ホントお疲れ様でしたｍ（＿＿）ｍ前日から遊んでいただいて♪
マサさん・・・飲み過ぎだよぉ〜。１升瓶・・・（￣□￣；）！！
ゆみさんへ・・・ 腎生検ねぇ、背中の時と違うから安静時間も短いよ。だいたい、６時間〜１２時間ってとこかな。もちろん、その間に血尿とか出ちゃうと延びたりするけど。
で、毎年しなくちゃならないってことはないです・・・っていうか、これは１人１人違いますけど。私みたいに、術後いろいろあったりすると、１年検診でやらなきゃならないけど、まだ、１回もやったことがないって人もいますから。でも、生検やらないとわからないこともあるからなぁ・・・私、今回の
腎生検でつくづくそう思ったよ。
687.おかえりなさぁい 投稿日 9月17日(日)20時21分 投稿者 ゆみ
こばんさん楽しんでこられたようでよかったですね。
私も皆さんと会ってみたいものです。まだここに顔出して間もないのになまいきっ！でもほんとこんないい人達なんだもん会ってみたいです。（死ぬまでには是非！！ちょっとおおげさかな・・）
あの食事の件ですがカロリー制限みたいのあるんですか？水たくさん飲まなきゃいけないことも知らなかったんですけど、ジュースみたいな甘いものじゃ
だめなのかな？？私お酒飲めなくて甘党なんだけどどうなんでしょう？
688.では、早速・・・♪ 投稿日 9月17日(日)20時45分 投稿者 こばん
再び、こんばんわ〜（*＾＾*）
死ぬまでってまた大げさな・・・（＾＾；；
また、ＯＦＦ（あるか？）があったときにでも会いたいですね♪
カロリー制限っていうより、太るのはよくないみたいで・・・。
って、私は体重おとさなきゃ〜〜〜（＾＾；；できれば、清涼飲料水みたいなのは避けたほうがいいと思うケド。
あっ、グレープフルーツは厳禁です。ちなみに。免疫抑制剤にものすご〜く反応しちゃうから。
689.OFF会、どーも！ 投稿日 9月17日(日)23時24分 投稿者 びび
オフ会楽しかった。マサさん、福井さん、お世話になりました。
みんな思った通りの感じでうれしかったです。顔も名前もしらなくて、すんなりと話ができるのがなんだか不思議な感じでした。これからもよろしく。
こばんさん、やっぱり元気〜！早速、フォローの書き込みで感心してます。ゆみさん、
カロリー制限、たんぱく質、食塩などで退院する際、栄養指導を受けました。腎臓を長持ちさせるために、予防的な意味でとドクターが勧めました。
体重は増えすぎないようにとかなり念を押されましたが・・・。体調が良くなって食べ物がおいしいのと薬の副作用による食欲増進があるからです。そんな意味でこばんさんが言うように清涼飲料以外が望ましいよ。たくさん飲むからたくさんカロリーも摂取しちゃうし・・・
690.お疲れさまでした。 投稿日 9月18日(月)06時35分 投稿者 桜井ママ
オフ会お疲れ様でした。親子で楽しませて頂きました。
マサさんありがとうございました。息子にはとっても良い２０歳の誕生日になった事だとおもいます。マサさんに感謝してます。
（でもあまり飲みすぎないようにネ）皆さんありがとうございました。幹事の福井さんもありがとうございました。
691.只今帰りました(;_;) 投稿日 9月18日(月)07時24分 投稿者 マサ
おはようございます。。。。。。(;_;)大泣き
マサは・・・皆さん本当にスミマセンでした。生まれて初めて酒飲んで記憶をなくしました(;_;)カラオケ２次会へ行ったのは覚えているし、
ＲＯＭさん、ひでさんご夫妻とお話して、大泣きしたのも覚えているんだけど・・・その後が解らない(;_;)唄を歌ったのなんか記憶にないし・・
ホテルに帰って寝たのも記憶にない。 後から聞いた悪行三昧にマサは思いっきり凹んでおります。
大変失礼な事をしてしまった人がいらっしゃるようで、反省しきりです。なんだかもうお酒はたくさん！って感じです((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))
本当にスミマセンでしたm(_ _)m男芸者に徹っして皆様を楽しませる為に
向かったＯＦＦでしたが、自分がよっぱらっちゃぁーいけません。 言い訳がましいですが、毎日鬼のようなスケジュールに追われて生活していて、本当に今回楽しかった。嬉しさがいっぱいで飲み過ぎてしまったんですかね。かなり反省します。
でもね・・・記憶がないので２次会のレポート書けない(;_;)１次会だけはちゃんとご報告いたします。正直言うと、掲示板閉じちゃいたいくらいの
ショックです(;_;)でもこうしてまた新しい方が書き込み下さって責任の重さを痛感しています。マサももっと精神修行して皆様と末永く語り合って
いけるように努力しますので、なんとか見捨てないでください。
マサは悪行を横に寄せると、皆さんにお会いできたことを本当に嬉しく
思っています。ご参加された方ありがとうございました。皆さんは本当に思っていた通り素敵な方ばかりでした。
こんな素敵な方たちと縁あってお知り合いになれたことを本当に幸せに思います。重ねて御礼申し上げます。
いつか汚名返上出来るときが来ることに最後の望をかけたいと存じます。皆様、本当にありがとうございました。幸せを実感させて
いただきました。そして本当にスミマセンでしたm(_
_)m
夢のようなＯＦＦをプレゼントしてくれた皆様に感謝申し上げます。
重ね重ね、失礼のありました皆様に平にお詫び申し上げます。
692.ゆみさんはじめまして(^o^) 投稿日 9月18日(月)07時47分 投稿者 マサ
ゆみさん、はじめまして。マサと申しますm(_
_)m ようこそ掲示板へおいで下さいました。 さて、来月移植なんですね。マサも来月６日で丸８年になります。
肝炎のキャリアということですが、移植にＧＯサインが出たと言うことは問題ないことと病院側が判断したのですから、安心して
身体を預けて大丈夫だと思います。頑張ってください。 また、出産についてですが、マサの通っていた防衛医大で移植された
方が確か５年前に出産されています。元気なお子さんです。移植して、薬を飲んでいても十分出産出来ますから、元気になったら
是非とも元気なお子さまを生んでください。問題ないですよ。 透析しているとしんどい事も多いと思いますが、移植すると
世の中が一変します。幸せになれますから頑張ってください。
腎生検ですが、これは病院によって違いはありますが、
定期的に行われます。はじめの１年、２年目、５年、７年が一般的ですが、問題のないひとは省略することも多々あるようです。
結局問題になるのは、拒絶反応と高血圧なんです。高血圧になるとどうしても腎臓を植えた血管に負荷がかかって、血流が
悪くなり、腎機能を損なう可能性があるために調べるらしいです。 マサも３回しました。しかし、昔は背中からやったので安静
がきつかったですが、移植するとお腹の上のわかりやすい所にあるので、そんなに失敗もないし・・丁寧にしてくれるので大丈夫
ですよ。安静も１２時間以内だし。そんなに恐れる事はありません。 食べ物ですが、何でもＯＫですが、太るからねぇー(^^;注意(^^;
マサのようにバカのみしてもとりあえず身体に異常はありません。周りの人に迷惑かけるだけで・・・・・それが一番いけない(;_;)
今後ともよろしくお願いしますね(^o^)
マルチレスで失礼いたしますが、ヒデキさん、おはようございます。
レスありがとうございました。マサの薬は未だにプログラフ朝晩それぞれ５錠で計１０_飲んでいます。血中濃度の問題だから、こりゃ仕方
ないと思います。(^^;
こばんちゃん！いっぱいレス書いてくれてありがとう！助かります。
今後ともよろしくお願いいたします。びびさんも、ありがとうございました。 桜井ママさん本当にスミマセンでした。
福井君！本当に、本当にお疲れさまでした。みんなキミのおかげです。ありがとう。
693.ゆずさん明日移植！ 投稿日 9月18日(月)07時50分 投稿者 マサ
皆さん、ゆずさんが明日手術を行います。お姉さまからＯＦＦの間に
２つレポート入っておりました。明日からお姉さまも付き添いにはいる
そうです。メッセージがありましたらよろしくお願いいたします。
本日夕方までにお姉さんからのレポートを載せたいと思います。
マサでした
694.ゆずさんリポート ｂｙ お姉さん
投稿日 9月18日(月)09時48分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずさんリポート第１回＞＞＞
９月１６日（土）
朝からゆずさん蒸し暑かったせいか身体に多少熱がこもり
少々発熱。氷枕で冷やしたそうです。
10:30 執刀医から手術の説明を受けました。
母の腎臓の状態はまずまず、ただ、大動脈からの枝分かれした、
血管の長さから、通常生体腎の場合左腎臓の摘出を行いますが
右腎臓摘出に今回はなるとの事でした。
今回の移植手術で、一番問題になるのは、ゆずの膀胱の状態が
この6年間使われていなかったため、わずか20ｃｃほどにまで小さくなって
しまっていることだそうです。
この為、移植手術後の吻合部を腎臓から排出された尿で圧迫されてしまう、
そこで術後2，3週間はカテーテルをいれて、排出しましょうという事になり
ました。
つい先日、膀胱造影検査で辛い思いをしたばかりのゆずは少しこわがってい
ましたが、それでもやっぱり手術の完全な成功の為には仕方がない、といって
いました。
＞ああ、でもどうして、大学病院ってこんなに検査が下手なんですかねえ。
ゆずが膀胱造影で辛かったのは検査で膀胱内部を傷つけられたかもしれない
からなんです。検査前 担当の医師に「6年間おしっこがでてないですよ。」
ということを何度も言っているのに、だから膀胱はしぼんで、乾いている、
その事をゆずは、言っていたのに、普通の人はカテを膀胱に入れるとすぐに
尿がでるのでわかるんでしょうが、どうやら膀胱内部にカテが挿入されたことを
中々確認できなかったようです。今朝はまだ出血していたようです。
術後のカテーテルでも1番心配なのは感染ですからゆずが神経質になるのも
当然ですよね。
私がゆずの所から帰る頃にはなんとか出血は収まってましたが本当に困った
モンです。
まあ、手術本番まであと２日一通り検査も済んだので、あとは毎日しっかり
睡眠をとって気持ちを落ち着かせるだけ、そして私たち家族はなるだけゆずと
話をしてリラックスをさせてあげるだけだと思ってます。ふ〜、
-------------------------------
ちゃんとマサが要約して書くように最後にありましたが、削るところが
ありません(^^;また、お気持ちが痛いほど伝わってきて・・・すみません。
ほぼ原文のまま掲載させていただきます。
では引き続き昨日の分を・・・・つづく
695.ゆずちゃん、ちょっぴりお疲れモード
投稿日 9月18日(月)10時06分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第２回＞＞＞
９月１７日（日）
またまた、こんばんは！！ゆず姉です。
本日、ゆず姫の所に行って参りました。
朝からなあーんの検査もなかったので退屈！！なんていってましたよ。げん
きんなモンです。日曜日だけあってどのお部屋も見舞い客でにぎやかでした。
明日はゆずにとって最後の透析になるかもしれない、それで色んな事を考え
ちゃうんでしょうね。
最近、いつもの安定剤を飲んでもなかなか眠れないみたい。（元々、家にい
る時も眠れないこと多かったんですけど。）
けど、精神的にはかなり、フッキレテル！ていうかんじですよ。もう色々ネ
ガティブな事は考えないって。
だって、マサさんはもちろんまささんのホームページで応援してくれてる人
達たくさんいるんですものね。
ゆずからは、よくこばんちゃんとかままじょさんとかグルンパさん（これで
あってますか？）の名前を聞きます。
できれば皆さんにこうして報告したいのですがゆずも私が掲示板を覗くのは
照れくさいようなのでまささん、お願いしますね！！
＞はぁーーい（マサ）
さて、明後日から私も病院に朝から付くことにナリマシタ。一応クリーンル
ームのゆずとははの病室を行ったり来たりということになるとのことです。
ゆずの方は殆ど看護婦さんと医師が常時出入りするでしょうから翌日から
トイレも歩いていくようにと言われている母の方がすこし大変かもしれない
ですね。
そんなにすぐにうごけるものなんですか？ちょっと母が心配です。
手術後、いったん自宅に戻ると思いますので、今度はゆずの移植手術の最新
リポートをお届けしますね。
ではでは。
ゆず姉拝
--------------------------
お姉さまリポートありがとうございます。これから移植される方には
本当に貴重なリポートになります。ただどこまで公開してよいのか
マサはちょっと心配になっています。お姉さまのリポートは解りやすく
とても読みやすいです。ありがとうございます。本当に明日に迫った
移植手術の成功を心よりお祈り申し上げます。
お母様は翌日から歩く・・・本当ですか？？桜井ママさん、この辺
お教えいただければ幸いです。切る範囲が大きいのでかなりきついと
思いますが・・・僕の弟の場合いくら何でも翌日に歩いてはいなかった
と思いますが・・・。
お母様も心配ですね。ゆずさんのお姉さまもお体には十分に注意して
下さい。ご家族様皆様が幸せになれますように｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★
マサ拝
696.オフ会おつかれさま！ 投稿日 9月18日(月)10時25分 投稿者 にこりん
オフ会おつかれさまでした。
さすがに疲れて、今日は療休とっちゃいました。
でも、いろんなお話が聞けてほんと参加して良かったです。
マサさん、そんなに気になさらないでくださいね。
あの日は無礼講です！！
これからもちょくちょく書き込みしていきますので
皆さんよろしくお願い致します！
ゆずさんへ。
いよいよですね。
リラックスしてがんばってきたください！
ゆみさんへ。
妊娠についてですが、その時腎機能がある程度よければ
全く問題ないので安心して下さい。（薬を飲んでても大丈夫です）
私が移植を決めた理由の１つは妊娠できるからなんですよ。
697.Reそんなにはやく動けるもんなんですか？ 投稿日 9月18日(月)13時39分 投稿者 桜井ママ
ゆずちゃん元気そうで何よりです。頑張って下さい。
お姉さんも大変ですね。すぐ動けるか？という事ですが、
わたしの場合次日の夕方に息子の様子を見に行ったと記憶しています。
二日後には歩いてトイレも行きました。キズは確かに少々痛いですが
一日一日確実に元気になります。
いろいろ大変な事と思いますが、がんばってください。
698.ゆずさん・・・明日だね。 投稿日 9月18日(月)16時50分 投稿者 こばん
ゆずさん、手術明日だぁ。
ど〜してるのかなぁってずっと気にかかってました。
どのくらいで退院してくるかわかんないけど、また元気な
ゆずさんの書き込み首をなが〜くして待ってます。
と、お姉さま、この掲示板みてたら、そうお伝えくださいませ（＾＾）
699.おかえりなさい 投稿日 9月18日(月)18時01分 投稿者 ゆみ
こばんさんいつも温かい言葉ありがとう！にこりんさん、はじめまして！！
そうですよね、私もその日がくるのを楽しみにがんばります！！！そしてまささんやっとお会いできました。いろんなことよく知ってて（それだけ勉強されてるんでしょうけど）年がら年中忙しくてちょっとおでぶ・・・いや、体の大きい人というイメージを勝手に想像して過去のログを毎日少しずつ読ませてもらってました。本当にここにくる人達っていい人ばかりで、随分と気持ち的に楽になりました。もっと若いときに皆さんに会いたかったです。（しょうがないけど・・）とにかくこれからもどうぞよろしくお願いしますね。
700.ありがとうございました！ 投稿日 9月18日(月)19時49分 投稿者 HIDE
マサさん、福井さん、みなさん、オフ会ありがとうございました。
有意義で楽しい時間を過ごすことが出来ました。
たくさんのお話を聞くことができ、参考になり、力にもなりました。
本当に、ありがとうございました。
マサさんのHPに出会い、そして実際にみなさんに会うことができ
涙がでるくらい嬉しく思っています。
きっかけを作ってくれたマサさん！ありがとうございます！！！
是非、またやりましょう。絶対、参加します！
ゆずさんへ 明日ですね。がんばってください！応援しています。
ゆみさんへ マサさんをはじめ、こちらのみなさんは本当に良い人ばかりですよ。
僕も来年の１月に移植を予定しています。お互いにがんばりましょう！
ひできさんへ 同じ名前同士、飲みながら語り合いたいですね。
今度お会いしましょう。
701.次は絶対行くぞ〜！！ 投稿日 9月18日(月)21時23分 投稿者 ひでき
皆さんお疲れ様です。想像してた通りか・な・り盛り上がったみたいですね。
次は、絶対参加しますんでヨロシク！！
HIDEさん是非、語り明かしましょう。
ゆずさんへ
遂に明日ですね。頑張って下さい。
個室にノートパソコン持って行けたらいいのにね！！（電話代すごいだろうな〜）
ゆみさんへ
体調には気をつけて、頑張って下さい。気になることがあったらどんどん聞いて！
（頼りないけど・・・）知ってる事は答えますから。
702.おやすみなさい 投稿日 9月19日(火)01時34分 投稿者 マサ
ゆみさんへ
マサはおでぶ・・・当たってる。ウサギさんを追ってクリックしてくださいね。
本物のマサに逢えます((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
HIDEさんへ
本当に遠くからご参加ありがとうございました。逢えて本当に
良かった。マサも本当に楽しかったです。またお会いできる日を
楽しみにしています。
703.ゆずさん、手術成功！！((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))わぁーい
投稿日 9月20日(水)17時41分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第３回＞＞＞
９月１９日（月）
手術は約９時間かかりましたが、無事成功です。
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
母の腎臓の状態がとてもよかったようで、ゆずに移植後すぐにおしっこが出
たそうです。ゆずは、今夜はまだ意識がはっきり戻っていませんでしたので、
大きな声で
「おしっこ、いっぱいでてるよー！！」
っていいました、そしたら、少し右手を動かして答えてました。
執刀医の話では、やはり、思った以上に膀胱の状態が弱っており、特に膀胱
壁がかなり薄いので膀胱に筋肉がつくまでの１ヶ月ぐらいまでは尿に血がまじ
りますが、カテーテルを通して出る腎臓から作られる尿は正常で、１時間に
２〜３００ｃｃはでているみたいです。
これからは拒絶反応との戦いになりますが、医師もそれほどは心配いらない
でしょう、といっていましたので、今日のところはまず、大成功と言えるでし
ょう。
明日はもう少し意識も回復しているのでゆずの笑顔も見られんじゃないか
と思います。
ゆずを応援してくれてる皆様、まささん、本当にありがとうございました！！
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お姉さま！おめでとうござます。掲示板始まって以来のリアルタイム
報告(^o^)感動が直に伝わってきます。ご家族様皆様も安堵したことと
思います。マサも本当に嬉しくてウルウルしております。ゆずちゃん
頑張ったね。お母さんも頑張ったね！そしてお姉さんも、お父さんも。
皆さんがこれからもっともっと幸せになれますようお祈りします。
なんだか嬉しくて言葉になりません、又よろしくお願いいたします。
マサPAN!( ^-^)∠※.｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★
704.ノリオさん無事病院へチェックイン(^o^)
投稿日 9月20日(水)17時50分 投稿者 マサ
ノリオさんから下記のメールを書き込んで！って送られて
来ましたので、転記させて頂きました(^o^)
どうも、掲示板にうまく書き込めなかったみたい・・ by
マサ
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こんにちは。おひさしぶりのノリオです。
オフ会、ご盛況だったようで、行けた方本当によかったですね。
僕も次回は、是非にと思っています。
さて、題名にもありますとおり、予定どおり入院しまして、今
病院の庭から書いてます。
じつは、先週の土曜日に同居中の祖母が亡くなり、この土日は
お葬式の準備でてんやわんやでした。月曜お通夜で火曜が告別
式だっんですが、そういうことで僕は出席できませんでした。
９６才の大往生、うらやましいこってす。
で、おとといの月曜日１０：００、予定どおり、虎の門病院
分院にチェクインしました。
２年ぶりにふるさとに帰ってきたようで、何か懐かしい気がして
しまいます。もうかれこれ１０年は出たり入ったりしています。
今回を最後にしばらくは入院にはごぶさたしたいもんですが・・・
早速、移植前後２週間ずつのスケジュール表を渡されました。
検査が目白押しです。初日は、まずはレントゲンや心電図・脳波
や肺などの基本的な検査ですが、近いうちに骨髄採取などの恐ろ
しい検査も始まります。
ここには、膀胱鏡検査はないとのこと、ひと安心でした。
2年ぶりに来て思ったのは、ナースちゃんたちがかわいく
なったような気がしたことです。
自分が年をとったからでしょうか？
ところで、ゆずさんの手術はどうだったんでしょうかね。
何かお聞きですか？
ゆみさん、はじめまして。
お互い、手術頑張りましょう！僕は１０月２日にやります。
今、同室に７月末に手術した方がいらっしゃいます。すごく元気で退院待ちだとか。
ほかにも２名ほど腎臓移植で入院中のようです。
ではまた。
ノリオ
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ノリオさん無事病院にお着きになったようですね。これからいっぱい
検査があって大変でしょうけれど、頑張ってくださいね。
最近マサも検査に疎くなっているので、出来ますれば検査レポート
お願いいたします(^^;
ご成功お祈りいたします。ゆずさんは大成功で、いっぱい尿がでて
いるようです。ノリオさんも続いてね((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
マサでした(^o^)
705.おめでとう！！ 投稿日 9月20日(水)21時49分 投稿者 ひでき
ゆずさん おねえさんへ
手術、成功おめでとうございます。よかったですね。手術時間が、９時間っていうのはまた、ゆずさん頑張りましたね。僕の場合は、６時間半ぐらいだったと思うんですけど・・・。レポート読ませて貰ってあの頃の自分が思い出されます。手術後始めて気が付いた時は、異様に寒くてガタガタ震えていたのと、酸素マスクが息苦しかったのを今でもハッキリ覚えています。
とにかく成功おめでとう！！傷の痛みは１０日ぐらいで薄れてくるので後は、退院に向けてひた走るだけです！！
ノリオさんへ
来月の２日って行ったらすぐですね。体調に気を付けて頑張ってください。
僕の時は、手術前の検査で、唯一悪かったのが歯肉炎で・・・手術して免疫力が下がると、口いっぱいに歯肉炎が広がると先生に言われてあせって毎日、毎日ブラッシングしました。朝、晩冷え込んできますので風邪に気を付けて・・・。
後日談をまた聞かせて下さい。
706.おはようございます 投稿日 9月21日(木)08時38分 投稿者 ゆみ
皆さんおはようございます。
ゆずさん､まだお話したことはないけどよかったですね。おめでとうございます。
これからはどんどん元気になる一方ですね。自分のことのようにうれしいです。
ノリオさんはじめまして！もうすぐですね。お互いがんばりましょうね。今年はオリンピックイヤーということで私たちも命の金メダルとれるようにがんばろぉ！！
707.ひできさん、ゆみさんへ 投稿日 9月21日(木)15時10分 投稿者 マサ
こんにちわ(^^)/
★ひできさんへ
僕も同じくゆずお姉さまのメールをみて、昔の記憶が蘇り
ました。手術が終わって麻酔が抜けきらない中、周りに
主治医や教授、婦長さんが囲んでいて、声をかけてくれる。
「おしっこいっぱい出てるよ！順調だよ」って声をかけて
もらった時は嬉しかったね。生きているんだなぁっと実感
しました。不思議に手術の傷は痛くなかった。次の日には
座ってご飯食べていたからねぇー(^^)
なんにつけても良かった、良かった(^^)
★ゆみさんへ
こんちわ！
＞私たちも命の金メダルとれるようにがんばろぉ！！
うんうん。とっても良い表現だなぁー(^^)そうだね。
皆命の金メダルもらってあとで一堂に交いして大パーティー
しましょう(^^)（まだ懲りないマサ）
ゆみさんももうすぐですものね。頑張って金メダル！
遠い最果ての地秋田のさらに北、能代市より応援してます！！
みなさん、明るく笑顔で頑張りましょう！
708.ゆず、スマイル。 投稿日 9月21日(木)21時59分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第４回＞＞＞
９月２１日（木）
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こんばんは！！まささん。ゆず姉です。広島は雨の前触れ、
蒸し暑いですよー。
本日術後二日目のゆずリポート、早速お伝えしますね。
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マサ：はぁーい(^o^)待っていました！みぃーんなゆずちゃん
のことを心配しています。そうだ！今日皆さんがいまで
書き込んだエールをまとめてそちらに送りますね。これ
を読んでいない可能性大なので・・・
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手術後、今日までゆずはステロイドパルスをしました。
これまでSLEの治療で何度も経験していますがやはり今回
もかなりきついようです。
とくに今日は点滴ではなく、注射で一気にステロイドを
大量投与されゆずはこのまま死んじゃうんじゃないかと思
うほど、体に衝撃があったそうです。
頭の中は真っ白、体がベッドを突き抜けて沈んでゆくよ
うな感覚で頭が割れるように痛い、けど、ゆずは耐えました。
パルスは今日まで朝と夕方二回行われました。
今日私が病院に行った時には朝のステロイドが入った後で、
時間が少し経っていたのでなんとかゆずの久々のスマイル見
ることができました。p(^^)q
その後、だいぶ動けるようになった母が術後はじめて、
ゆずの顔を観に行くとやっぱり、泣いちゃいました。
けれど、今日はいっぱいゆずと話もできました。もう
今日でパルスもおわるしお昼からは流動食の食事もでました。
まだ、ほとんど残していましたが、少しずつ口から飲み物や、
食べ物をいれて、早く動けるようになりたいと、本人が元気
に言っているので安心しています。
でも、クリーンルームって壁も白いしカーテンも窓にかか
っていないので、SLEで白内障が進んでいるゆずは周りの人の
顔がはっきり見えないのが辛いみたい・・・。
今日は少しでもそれがなくなれば、とサングラスを持って
いきました。クリーンルームの中でサングラスをかけてまたまた、
ゆず、スマイル！！
よかった！！＼(^O^)／
ちなみに、昨日は4,900ｃｃも尿が出たそうです。凄いなあ、我が母の腎臓。
クレアチニンも母もゆずも1.4から1.8すごい！
明日は今日よりもっと元気なゆずに会えると思って嬉しくて
しょうがないゆず姉です。
それでは、次回も元気なゆずリポートを！！ご期待ください。
ゆず姉拝
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なんだかマサは自分の事以上に嬉しくて、涙がいっぱい出ました。
良かった(^o^)本当に！４９００ccかぁー。今までなかったのが
こんなに元気になって嬉しいね。頑張って１万cc頑張りましょう！
マサはやったんだよなぁーー１００００cc(^o^)
お姉さんよかったね。ゆずちゃんによろしくお伝え下さいね。
マサ拝
709.はじめまして！ 投稿日 9月21日(木)22時49分 投稿者 かずや
かずやともうします。ぼくは小学１年生の時、慢性腎炎にかかっている事がわかりました。それから早１０年、いまは腹膜透析をしています。小学校の頃から運動が
大好きで、だれが見ても病人には見えない、という子供でした。（いまでも）
身長は１７６センチ体重７０キロと今では主治医もびっくりするような体格で、
去年は柔道もやっており、全国大会にもいきました。しかし病気には勝てず
いまでは運動などはやっていません。とまあ、こんな僕です。また来ます。
710.re:はじめまして 投稿日 9月21日(木)23時18分 投稿者 マサ
かずやさんはじめまして(^o^)先ほどは折角チャットへ
いらしていただいて、反応が遅れて申し訳ありませんでした。
ＯＦＦ会の写真をいじっていたもので・・・m(_
_)mごめんなさい。
小学校１年生から慢性腎炎ということは、今１７歳ですか？
高校３年生だね。体格もすごくいいねぇーー。羨ましい(^o^)
そっかぁー、腹膜透析はじめてから運動してないんだね(;_;)
とても残念ですねぇー。全国大会へ行けるだけの力を持ちながら
断念しているんだね。痛いほどその悔しい気持が解ります。
でも、きっと自分のやるべき事があると思う。それを早く
見つけてそれに向かって力一杯歩いて行こうよ！またいろいろ
聞かせてください。待ってます。
大変な事もあると思います。健康に気をつけて頑張ってください。
711.ＯＦＦ会のページ 投稿日 9月21日(木)23時20分 投稿者 マサ
ＯＦＦの写真入りページがすこしずつ出来上がって来ています。
とりあえず１次会の写真を貼り付けたものが出来ました。
ご希望の方はメールにてご案内致しますので、マサ宛にメール
をお願いいたします。ＯＦＦに参加された方にはずでにメール
でお知らせいたしましたよろしくお願い致します(^o^)
712.どなたかご存じの方・・・ 投稿日 9月22日(金)17時17分 投稿者 マサ
皆さんこんばんわ。実は以下のメールが連発で来まして、
マサがさっぱり解らない事なので窮しています。
どなたか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら
ご一報あるいは書込をお願いいたします。
------------------------------------------------------------
助けてください１
秋風がそよぎはじめた今日この頃、何の前触れもなく、メールをお送りしたことを深くお詫びします。本日はご相談があり、メールをお送りした次第です。自己紹介が遅れました。私は、専門学校に通う、藤波と申します。実はメールでやりとりしている友達の父親(48歳)が原因不明の病気らしいのです。
病気の症状を書きます
寝たきりで全身の筋肉は衰えて表情作れない、物は握れない、口は閉じれない。食事は食べられない。朝にミルミル。昼にヨーグルト一口。夜は汁物の上澄みと果物一切れかお刺身。点滴は胸からポンプ。24時間。 続く
助けてください２
思考能力はあり、鯉を飼い始めたり、外に出たがったりと特に以上はありません・・・。主治医には三年前に、「あと半年の余命」と宣告されたそうです。しかし、今も病気と闘い続けてます。
主治医は、腎臓を移植すれば治ると言ったらしいのですが、10年以
上前から進行しているため、体が弱り、手術できるだけの体力がありません。
友達のおばあちゃん、おじさんは同じ病気で亡くなったらしく、共通する点は血液型がＢ型ということです。遺伝らしいという話も聞きました。しかし、原因がわからないのに、移植というのは
続く
助けてください３
どうも納得いかないのです。母親だけが事実を知ってるのかもしれません。友達は、父と主治医の関係を壊したくないと言っているのですが、父を苦しめる原因は知りたいと言っています。
自分にもできることを探しています。何かアドバイスや治療方法があれば教えて下さい。メッセージだけで、診断はできないと思いますが、可能性がある病気はありませんか？
特に腎臓からくる、同じ症状の病気はありませんか？
誠に勝手ながら助けて下さい。
それとＡＬＳ、ＰＫＤについて何かご存じありませんか？
助けてください４
携帯のメールアドレスなので、250文字までしか入りません。
何度かに分けて送って頂ければ助かります。
どうかお願いします。
713.これはですねぇ・・・ 投稿日 9月22日(金)18時13分 投稿者 こばん
こんばんわ♪
さてさて・・・ＡＬＳとＰＫＤのことなんですが、ちょっとむずかしいですねぇ。
私は言葉で説明つかないのでもしよかったら、下のほうへ、関連ＵＲＬを
教えますのでいってみてくださいね。
ＡＬＳは・・・http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/
ＰＫＤ＝嚢胞腎・・・http://www.ncc.go.jp/sakura/crf/pck/ippanpck.html
それでは（⌒▽⌒）/~~~
714.皆さんありがとう！ 投稿日 9月23日(土)02時02分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第５回＞＞＞
９月２３日（金）
まささん！みなさん！ほんとうにありがとうごさいます！
まささんのメールにあった、皆さんからの激励メッセージ、早速明日ゆずに
持っていきます、デジカメの写真も！！
このメッセージを見ながらゆず姉、思いました。毎日、仕事で外に出る私、
１日おきにに透析に行くゆず。私の方がたくさん人とつながってると思ってた。
けど、ゆずは、私の知らない間にこんなに自分の体のことそして幸せをまる
で自分のことのように喜んでくれる本当の仲間を作っていたんですね。
うわっつらの付き合いになり勝ちな一般世間ではとっても難しいことをゆず
は私な知らない間にしていたんですね。皆さんのメッセージをみてちょっと
ゆずが羨ましくなったゆず姉です。
さてさて、本日のゆず姫ですが、初めて、メドロールという免疫抑制剤を使
ってかなり苦しかったようです。吐き気止め、痛み止め、強ミノｘ２でやっと
落ち着きました。どうやらアレルギーみたいですね。
すぐに主治医がメドロールを注視してプレドニンに切り替えました。
お昼前ぐらいから少し元気を取り戻して、午後からはゆずスマイルも出てき
ました。お昼の時点で尿量は6,000ｃｃ頑張ってるでしょう？
食事も少しずつ取れるようになって、主治医からも順調すぎるくらいだねっ
て言われました。
母の方はかなり元気！！まだ病院からは３分粥がでてるのに「パン、食べた
ーい」といって私のお昼にと買っていったパンをあっという間に食べて平気な
顔をしています。毎日どんどん回復する２人を見てとっても嬉しいです。
ゆずも早く良くなってあのデジカメの写真のなかに入れればと思うゆず姉で
す。そうそう、明日からはベッドの上に座ってもいいらしいので、食事も飲水
も今日より楽にできるんじゃないでしょうか。あす、もっと元気になるゆずを
思いながら私も明日に備えて休みまーす。
最後にまささん、みなさん、本当に本当にありがとうございまーす。
ゆず姉拝
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いつもありがとう！皆さんのｏｆｆ会のアドレス送りました。
頑張ってくれることを祈るばかりです。
おやすみなさい マサ拝
715.やっと休みです 投稿日 9月23日(土)02時08分 投稿者 たけし
オフから帰って疲れもとれてないのに、早速月曜から
終電1時過ぎに家に到着生活が始まりましたのでレス遅れました。
これから移植する人も、多分移植後半年の私の生活を見れば、
どれだけ体力的、精神的に元気になってるかわかるのだろうけど、
伝える術がちょっとわかりませんが、とにかく相当無理な生活してても、
なぜか風邪も引かないし、クレアチニンも全然退院直後から
変わってないです。
ｐｓマサさん、オフレポ楽しく読ませてもらいました。
忙しい中、作成ご苦労さまです。
716.おはようございます 投稿日 9月23日(土)09時42分 投稿者 ゆみ
ゆずさん大変だろうけど頑張ってますね。同じ広島なのでなんとなくきになります。
私は移植が一ヶ月延びてしまいました。急患が入ったとの事でした。なんかちょっとがっくし・・・１１月１３日になりました。な、な、なんと結婚記念日です。なんだか感慨深いと言うか・・・第２の人生と第３の人生を同じ日にはじめられることが不思議に思えます。（入院は１０月３０日です。）
それとグレープフルーツがだめだそうですが、他のかんきつ類はいいんですか？難しいですね。他に何かだめなものがあったら教えてください。
717.マサさん、勘違い・・・。 投稿日 9月23日(土)14時30分 投稿者 こばん
こんにちわ♪
ゆみさん・・・
１０月３０日入院ですかぁ。あと１ヶ月ちょいですね。
しかも、術日が結婚記念日ということで、これまたなにか
運命的なものを感じますねぇ（￣□￣；）！！
頑張って下さいね♪
グレープフルーツ以外は・・・特にないと思うなぁ。
みかんとかは大丈夫ですよ。とにかく、グレープフルーツと名のつくものは
み〜んなだめ。例え１％でもダメ。だそうで・・・。
私、グレープフルーツはすっご〜い好きだったんだけどなぁ（；＿；）
718.こんにちわ。 投稿日 9月23日(土)16時56分 投稿者 福井 和彦
皆さん、こんにちわ！
ゆずさんレポート読ませて頂いてますが、毎回どんどん元気になっていってる
みたいですね〜♪順調そうで良かったですね。今が一番しんどい時だと思います。
でもこれからさらに元気になるスピードも上がってくると思います。
頑張れ！ゆずさん。
それにしても、ほんとに二年前の自分を思い出しますね･･･。
ゆみさん、お初ですぅ。よろしくお願いします。
グレープフルーツの件ですけど、なんか噂では『カロリーメイト』のフルーツ味
ってのにも入ってるようですよぉ。成分が。気をつけて下さいね！（ホントかな？）
それ以外はこばんさんがおっしゃる通り全然関係無しですね〜。
あと、オフ会レポートですが楽しく読ませてもらいましたよー！続きは徐々にって
書いてありましたが、マサさん覚えてますぅ？（毒）
相当へこんでたようですが、全然気にせず次もしましょうねー！
私は次の外来で胃カメラを飲むことになってしまいました･･･我が人生二回目･･･。
前にバリューム飲んだ時の結果で、念の為やっといた方がイイってことになりまして･･･。
うううう悪夢〜。腎生検の次に嫌かもぉ。
それでは！
719.ゆすも喜んでまぁーす 投稿日 9月23日(土)23時39分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第６回＞＞＞
９月２３日（金）
こんばんは、まささん。ゆず姉です。
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マサ：はぁーい、お姉さんお元気？毎回ありがとうね！今回は連休
だから一杯逢えるかな？日に日に元気になっていくゆずちゃんの
レポートを見て、ここにいらしてる皆さんも、そしてマサも本当に
嬉しく思っています。頑張れ！ゆずちゃん、そしてお母さん(^o^)
お姉さんも急に寒くなったりしますので気をつけてくださいね(^o^)
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早速昨日いただいた、皆さんからの激励メッセージを
病院のゆずに持っていきました。
１５分滅菌してゆずに手渡すとなぜかにんまり・・・。
OFF会の写真をじっくり眺めていました。そして、みんなからのメッセージ
をゆっくりと見ていました。何日か不眠が続いていたので今日は調子は良か
ったのですが、一日うとうとしていました。
大分、手術の緊張もとれて、体も気持ちも楽になっているようです。
母もとても元気。２週間ぐらいで退院できるんじゃないか？とは担当医のお
話です。ほんとかなー。
ゆずは今プレドニンを一日５０mgどんどん減らしてくみたいです。
汗もしっかりかいてるし、尿も出てるし、元気だし、
ほんとうに良かったー＼(^O^)／
それでは、また。ゆず姉でした。
720.ノリオさんからのご報告その２
投稿日 9月23日(土)23時40分 投稿者 マサ
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こんにちは。ノリオです。
まささん、相変わらず直接書き込めません。ＣＥマシンだからかなあ・・・。残念。
たびたびすみませんが、また転載していただけますか？
ゆずさん、小さな山を超えながら順調みたいですね。安心しました。
ここの病院にいるととなりのベッドの方をはじめ移植患者が何人かいたり
ドクターも意識してそうされているんだと思いますが、腎臓移植が親不知を
抜くくらいの「比較的簡単な手術だから大して気にすることないって」という
気分にさせられます。ことのほか僕が怖がりなので、そういう雰囲気を作って
くれているんだと思いますが・・・。ゆずさんの状況を見ていると結構大変そうです
ね。
まあ、術後は人それぞれだから、とにかくゆずさんが１日も早く苦しさから脱する
ことができるよう心からお祈り申し上げます。
フレーフレーゆず！！ファイトファイトゆ〜ず！
で、僕のほうですが何とか今週の日程をこなすことができました。
ざっと検査内容をメモしておきますと・・・・・。
９月１８日（月） レントゲン、心電図、血液凝固検査、脳波、肺機能検査
１９日（火） 胃内視鏡 （午後から透析）
２０日（水） 末梢神経伝達度速度（しびれた！）、頭ＭＲＡ、歯科検診
２１日（木） 心筋シンチ（核医学検査）、眼科検診 （午後から透析）
２２日（金） ＣＴ（造影剤使用） （内科医師との打ち合わせ）
で、いよいよ来週からちょっとおっかない検査がはじまります。
２５日（月） ＦＣＳ（大腸内視鏡）
２６日（火） ホルター心電図（２４時間） （透析日）
２７日（水） 心エコー、ブドウ糖負荷試験、骨髄穿刺（これが気持ち悪いらしい）
２８日（木） 骨密度検査 （透析日）
そして金曜日に手術に関する説明、麻酔医からの説明があるみたいです。
また、土曜から抗生物質のテスト、免疫抑制剤の一部投与が開始されます。
その免疫抑制剤ですが、こちらで主に使用しているのは下記のお薬です。
タクロリムス（プログラフ：ＦＫ）・・・これが、グレープフルーツ禁の元凶ですね。
副作用が強く出たらシクロスポリン：サンデュミンにするみたいですね。
アザチオプリン（イムラン／アザニン）・・・これがあわないときにはミゾリビン（プレディニン）
プレドニン（いわずもがな、ですね）
スパニジン（ＤＳＧ）
薬品名と商品名がごっちゃになってるかもしれません・・・。
以上、ご参考まで。
ゆみさん、手術延期とのこと。残念ですが結婚記念日になったというのも
なかなか縁起がよくていいじゃないですか。はやる気持ちもわかりますが、
あせらずいきましょう、「金メダル」目指して。
またレポートしますね。
では、透析に行ってきます！
ノリオ
721.藤波さんからその後・・・ 投稿日 9月24日(日)12時23分 投稿者 マサ
友達が母親に思い切って病名を聞いたらしいのです。 そしたら、「なんで？」と言い、しぶしぶ答えてくれたそうです。病名は「家族性アミロイドーシス」って病気で、英語で略すとＦＡＰって言うらしいです。
自分は全く聞いた事がありません。それに、腎臓ではなく、肝臓の間違いだったようです。
身体障害者手帳に書いてあるらしいです。
きっと、両親が子供達を心配しないようにと思って、内緒にしていたんでしょう。
なんでも ATPに似てるらしいのですが、全く知らない病気です。
今後もよろしくおねがいします。
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この病気は難病です(;_;)タンパク質が各臓器に沈着して神経を冒し
体中が動かなくなる・・・・若いと特に早い。更に、子供達に遺伝
していく・・・・。助かる方法としては生体肝移植か脳死肝移植
しかないという病気。それ以外は全く治療方法がない難病です。
日本で移植ができないのだろうか？下記のＨＰに詳しく書かれて
いますが・・・涙なくしては読めません(;_;)
http://square.umin.ac.jp/trio/seminar/seminar5/family.htm#1hoshisita
藤波さん僕が出来ることは、現実をお伝えする事しか出来ません。
申し訳ありませんが、これ以上はどうすることも・・・とにかく
ご家族様に遺伝していない事を祈るばかりです。
722.れすぅーー 投稿日 9月24日(日)13時19分 投稿者 マサ
おはようございます
寒い朝・・・そろそろストーブの準備でもしないと・・・風邪ひく(;_;)
☆こばんちゃんへ
折角調べてくれたのに、なんだか腎臓じゃなくて肝臓みたい(^^;
でも、ありがとうございました。(^o^)またよろしく！
☆たけし君へ
ＯＦＦの後たけし君も多忙だったのね(^^;大丈夫ですか？マサは
体調だけは鉄人的なので元気にしておりまぁーす(^o^)
また遊びましょうね＼(^^)／
嫁さんからメール来てＯＦＦの状況を再認識させて頂きました。
あの動画は・・・ちょっとまずいんとちゃう？唄も下手やし・・・
穴にこもりたい・・・・(^^;折角忌明けしたのに・・・
☆ゆみさんへ
１１月１３日に延期になったんですかぁー(^^;しかし出来る
訳ですからそれまで体調を崩さないように、しっかり体調管理
してくださいね。いつも書込ありがとうございます(^o^)
素晴らしい人生の再出発日と同じなんですね！心に残る日に
なりますね。(^o^)
☆名幹事福井君へ
福井君おはよう！いろいろありがとうございました。
ＯＦＦの後半は・・・覚えていないので解るところまで
アップしていきます。そうすると、どこからマサがおかしく
なったか皆様にも解りやすいかと・・・なに？飲む前から
変だったって？？？？？ (^^;又やろうね！今度は能代？
東京？？？
☆ノリオさんへ
こんにちわ！ノリオさん。移植前に検査がいっぱいあって大変ですね(^^;
おまけにゆずちゃんにエールを頂いてありがとうございます。もうすぐ
ノリオさんの番ですね、本当にご健闘を祈ります。掲示板・・・どうして
書き込めないのだろう？？でも、どうぞマサへお送り下さい。転記します
かれねぇーー。今日は日曜だから病院混雑してるかな？
又ね！
723.こんばんは。 投稿日 9月24日(日)20時56分 投稿者 にこりん
こんばんは。
ゆずさん、お母様とも調子はいかがですか？
私の母もDrの言う通り、きっかり２週間で退院しましたよ。
ゆみさん、グレープフルーツだけがダメなようです。
カロリーメイトのフルーツ味（箱の裏に成分で書いてあったのに
気付かなかった！）を術後８日目に食べたら、翌日シクロスポリン
の数値が、それまでの３００台から一気に６００台に！！
Ｄｒを大騒ぎさせちゃいました。
ノリオさん、検査づくめでたいへん！
私はやってないのもありますね。
私は胃カメラが大の苦手。
来週も引き続きがんばってください！
724.はじめまして すぎやんです 投稿日 9月25日(月)14時54分 投稿者 すぎやん
１０月５日に女子医で弟からの腎移植オペです。弟の好意を無駄にしないように、このリンク集でたいへん勉強させていただきました。退院後の管理のことや免疫抑制剤などの情報提供をいろいろ教えてください。みなさん頼りにしています。
ただ手術が１０日後なのに、未だ召集令状が来ません。弟は「まぁ、なるように
なるさ」とのんきに構えています。それではまた。
725.はじめまして！頑張って！ 投稿日 9月25日(月)15時50分 投稿者 マサ
はじめまして、すぎやんさん。
１０月５日オペですか？もうすぐですね。
僕の場合ですが、移植前入院は２日前でした。前検査が終わって
いれば、結構ギリギリになるようです。弟さんももう、前検査が
全部終わっているのでしょうか？終わっていなければ普通であれば
弟さんだけ９月２８日前後に入院の案内があると思うのですが・・・
僕の掲示板に参加いただいている人で、随分女子医大で移植した人が
いらっしゃいますから皆様よろしくねぇーー(^o^)
僕は女子医大のことはわかりませんねぇー(^^;済みません。
僕が移植した防衛医大では、６月の時点で１０月６日と決められて
その２日前に入院すること！と決まっていましたから・・・
いずれもうすぐ来ると思いますからそんなに心配しなくて良いですよ！
僕は移植してその後順調だったので、３週間で退院してすぐに
職場復帰しました。ただ、何回か熱が出て入院しましたけど・・・
のべ日数にすると２．３か月位になると思うので、自宅療養して
ゆっくりしていた方がよかったかも・・・(^^;
免疫抑制剤は決まった時間に飲むようになります。僕の場合は
午前、午後９時と決まっていますけど。。。病院によって違う
ようです。これは必ず守ること。それから、外に出るときはしばらく
マスクを着用し、感染を防止する。特に電車は危険がいっぱい(^^;
自宅に帰ったら手洗い、うがいを（イソジン）を忘れず清潔を
保つこと。あと、もう一つ、規則正しい生活をして、疲れを
残さないこと。これさえ守ればあなたも永遠の腎臓を手にする・・かもよ！
って、宮尾おさむじゃないって！(^^;
まぁーこんな感じですから、頑張ってください。いろいろ葛藤も
あると思うけど、一つ一つクリアしながら頑張っていきましょう。
では元気になって帰ってきてください。大丈夫だからね！
質問等あったらいつでも良いから聞いてくださいね(^o^)
726.腎臓ログ一新 投稿日 9月25日(月)15時58分 投稿者 マサ
皆さんこんにちは(^o^)
やっと腎臓ログを全部上から読めるようにしました。月別に並べるので
それだけで１０時間もかかった・・・(;_;)もうお疲れモード(;_;)
１９９９年分は勘弁してください(;_;)もうしばらくいじりたくない(;_;)
誰か替わりにやってくれる人・・・いないよねぇーーー(;_;)シクシク
マサは単純作業嫌い(;_;)
☆にこりんさん
元気そうだね。もうしっかりＯＦＦの疲れはとれたかな？
マサの伊勢佐木町を見て虫かぶらなかったかしら？子供が見ると
夜泣きするらしい(^^;しかぁーしきっと潜在意識の中でいつか
目覚める・・・呪文のように・・・ドゥドゥビ・・・（爆）
怪しい(^^;うそだよぉーん！又ｓいましょうね！今度はいっぱい
お話するんだぁーい。もっと話のネタいっぱいあったのになんだか
話さないで終わっちゃった(;_;)次に期待あれ！
では皆様笑顔で頑張りましょう！
727.お疲れさまでした♪ 投稿日 9月25日(月)17時17分 投稿者 こばん
マサさん、お疲れ様でした。
たくさんあった、過去ログを上から読めるようにしたなんて。
それは疲れたでしょう。やっぱ、マサさんにはかないませんｍ（＿＿）ｍ
すぎやんさん、お初です♪
女子医大・・・突然、前日にな〜んの前触れもなく電話くるから
入院準備は整えといたほうがいいかも（＾＾）
ちなみに、１週間前くらいにならないとＴＥＬこないかもなぁ。
手術頑張ってくださいね。
728.こんばんわ 投稿日 9月25日(月)18時36分 投稿者 ゆみ
にこりんさん、ありがとう！そうかぁ食べ物ってほんとてき面に数字に出るよね。私もなんせ肉食なもんだからすぐリンの数字が上がります。加工食品とかに入ってたりしたらわかりずらいから難しいですね｡
まささん、こんばんわ。私も今度是非”伊勢佐木町”見せてくださいね。（怖いものみたさです）
ノリオさん、いよいよですね。絶対成功しますよ！！がんばってください！！！
すぎやんさん、はじめまして。私も11月13日に移植します。お互い頑張りましょうね。
729.ＯＦＦ会の様子更に更新 投稿日 9月25日(月)19時01分 投稿者 マサ
皆様秋風が日に日につめたくなってきている今日この頃
マサの胸も通り過ぎていくのは何故？
さて、ＯＦＦの状況をまたまた更新しました。すでに
アドレスを取得しておられる方はご覧あれ！一応頭に残って
いることの半分くらいは書き込みました(^^;
もし見たい人がおられましたら、メールくださいませ！ここに
登場している人たちのお人柄を感じることが出来ると思います。
もう誰をとっても全員素敵なひとでぇーす＼(^^)／
マサもう全員に惚れちゃった＼(^^)／わぁーい！
730.こんばんわ！ 投稿日 9月25日(月)19時12分 投稿者 マサ
こんばんわ！やっと昨日からやっていたログの整理が終わり、そして
気になっていたＯＦＦ会報告も・・・未完成ながら写真を増やしたり
書込などをたくさん書きました。つかれたぁー(^^;
☆こばんちゃんへ
ありがとう！そういって元気づけてくれるのはこばんちゃんだけさ！
あんなにからかって遊んだにも関わらず。。お気遣い頂き・・・感謝！
こばんちゃんもガンバれぇーーー((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
女子医大の返信ありがとうね！またチャットで遊んでください。
☆ゆみさんへ
こんばんわ！マサの伊勢佐木町は・・・関西では受けないのが
解った(^^;あれは関東以北の文化なの(^^;銀座で御花もえらえる
のに関西行ったらみんな引くもん(^^;やっぱりお下品(;_;)
見るとＤＮＡに刻まれて脳がやられる可能性があるので十分に
インフォームドコンセントしてから見せないと・・・（爆）
食べものは気をつけないとね。ゆみさんも絶対に成功するから
元気になったらＯＦＦで一緒に盛り上がりましょうね♪〜★
731.ノリオさんから第３弾！ 投稿日 9月25日(月)22時58分 投稿者 マサ
ノリオさんからメール来ておりますので、ご案内いたします。
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マサさんこんばんは。やはり、今回もだめでしたあ！こばんさんのとこの掲示板は
大丈夫だったのに。
「ＮＯＴ ＦＯＵＮＤ」が出てしまうんです。
「伊勢崎町」おれも早く見てみたいです！！次回のオフ会、楽しみにしてます。
○にこりんさん、
今日、大腸内視鏡検査が終わりました。しか〜し。先週やった胃の内視鏡と同じベッ
ド、同じ器械だった
ような気がするのは気のせいでしょうか？？？こわすぎる！
○ゆみさん
応援どうもです。いよいよ来週かあと思うとなんとも言えない感じです。
早い、遅いは関係なし！必ずその日はきます！
○すぎやんさん、
ご存知かもしれませんが、ぼくは１０月２日に母からもらいます。
お互い、ありがたい肉親がいることに本当に感謝ですね。
まあ、本人には面と向かって感謝のことばは言いにくいけど、
腎臓ちゃんを大事にしましょうね
ああ、あとは骨髄穿刺だけがキョーフです。２７日にやります。
すぎやんさんは、そのあたりの検査はもうやちゃったんですか？
そちらのお話もよろしければ教えてくださいね。
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ノリオさん＼(^^)／骨髄穿刺はあ、僕が移植した防衛医大ではありません
でした。そんな恐ろしい・・・ってなこと言っちゃいけないよね(^^;
でも、マサは膀胱鏡より怖い検査は受けたことがないのでそれよりは
ずっと楽かなぁーなんて簡単に思っちゃます。網膜症にかかった時に
眼球に注射する時も怖かったけど、やっぱりあの膀胱鏡は恐ろしい(;_;)
ノリオさん、もうすぐですね！頑張ってください。。ここにいる
殆どのひとが歩いた道です。ねている間に終わるのでね！
では！
732.みなさん ありがとう 投稿日 9月26日(火)15時29分 投稿者 すぎやん
みなさんからの早々のご返事を読ませていただいてまた元気が出てきました。この励ましを糧に入院したいと考えています。些細なことですけど、私の呼び名はすぎやんとかすぎちゃんだけで結構です。職場でもそう呼ばれていますので。敬称が付いていると、背中がムズムズします。
私の職場では、この病気に理解をしてくれる人が多く、たいへん居心地が良いです。やっぱり人間関係ってつくづくたいせつなんだなぁと最近感じるようになりました。
また私の職場には交通事故で片足を失った方がいるんですか、その方の日々の生き様を見ていてもたいへん勇気づけられます。人間って苦しい立場になっても気持ち次第で生活が変わることがよ−くわかりました。その方は私の入院に際して
ベートーヴェンのピアノソナタの全曲を彼自身の演奏でコンパクトディスクに入れてくれました。そのために私はコンパクトディスク専用のウォークマンを購入する予定です。手術後いつ頃から聞けるんでしょうか。いろいろ教えてください。また術後の食事の管理なんかも興味津々です。私の趣味は音楽鑑賞とＢ級グルメの食べ歩きぐらいなので。
あと私は自宅にインターネットの回線を引いていないので、来週から少々このような投稿をお休みいたします。今は職場から送信しているんです。職場か近々ネットの回線も自宅に導入しますのでその時にはまたよろしくお願いいたします。
733.もうすぐですね♪ 投稿日 9月26日(火)17時09分 投稿者 こばん
こんにちわ〜♪
では、すぎやんへ（＾＾）
職場で片足を・・・。なんとも悲しいことですね。
その方は元気な人なのですね。きっと。たしかに、気持ち次第で
生活環境、もろもろのことは違ってきますよね。
前をみて歩いていけば、おのずと行く道が分かってくる。
手術まで不安でしょうねきっと。でも未来は明るいです。きっと（＾＾）
さて、入院は女子医大でしたね。
女子医は、術後、ＴＶが見たいと思えば普通にみれるし、
ウォークマンも自分が聞きたいと思えば、普通に聞けますよ。
ただ、術後は４日間の安静があるから看護婦さんとかに
言えばしてもらえますから。食事は手術に全身麻酔使いますから、
腸が動いてるなぁ〜って確認できたら、重湯→３分粥→７分粥→全粥→普通の食事
になりますよ。グレープフルーツは禁になります。これは免疫抑制剤
飲んでる間はず〜っと。あっ、移植は泌尿器と腎外のどっちでするんですか？
女子医には私と同じ時期に移植した人が入院してて
実はその人が入院していることにものすごくショックを受けてるんです。
透析が長くて、やっと献じん移植で手術して、足がちょっと悪くて、
やっと松葉杖なくなって歩けるようになって、よかったなぁ（＾＾）
って思ってたのに、いろいろあって入院しちゃったんだ。
また、その人が元気に退院してくるのを待ってるんだけどね（*＾＾*）
734.おはようございます 投稿日 9月28日(木)09時04分 投稿者 ゆみ
すっかり寒くなりましたねぇ。広島は昼間は天気いいけど朝晩が寒くなってきました。久しぶりにちょっと質問です。移植の後レシピエントのほうは、水分をたくさんとらないといけませんが、ドナーのほうはどうなんでしょう？うちの母は普段からあまり水分をとらないんですけど、なるべく取ったほうがいいんですかね？自分のことも気になる以上にやっぱり母のこともすごく気になるので教えてください。
735.re:おはようございます 投稿日 9月28日(木)09時39分 投稿者 マサ
おはようございます。ゆみさん(^o^)
移植後レシピエントはたっくさん飲まなくてはいけない・・・と
いうのも、少ない水分で尿を作るより、たくさんの水分から尿を
作った方が腎臓に負担をかけないからなんです。それでたくさん
飲むんです。
ではドナーは？っていうと別に無理はしなくていいけど、やっぱり
初めのうちは気をつけてそれなりの水分摂取はしたほうが、腎臓に
良いでしょう(^o^)いずれ、ドナーの腎臓も大きく成長します。
楽にお仕事させて（腎臓に）あげるには水分摂取が一番！レシピエントは
それプラス安静ね(^o^)
では
736.入院は９月３０日です 投稿日 9月28日(木)14時04分 投稿者 すぎやん
入院が３０日に決まりました。ちょっと緊張しています。最初の２〜３日間は何をするのでしょう？術前の検査は胃カメラ，ＣＴ，糖尿病の検査，心エコーは終了しています。透析は月・水・金なので女子医大で２回やるのでしょうね。他に何か嫌な検査はあるのでしょうか。
あと今日ソニーのＣＤウォークマンを購入してきました。夕方に床屋へ行ってくる予定です。それではまた。
737.わかりました 投稿日 9月28日(木)19時06分 投稿者 ゆみ
まささん、朝早くからありがとうございます。忙しいのに・・・しょうもないことだと思いつつ聞かずにはいられない”どちて坊や”並の私でどうもすみません。精神的には､本当に皆さんのおかげで随分楽になりました。だけど細かいことはやっぱり経験者から聞くのが一番ためになるもんだからついつい皆さんに甘えてしまいます。まだまだ色々とくだらないこと聞くかもしれませんが、よろぴくお願いします。皆さん寒くなってきたので風邪ひかないように気をつけてくださいね。
738.にこりんさんへ 投稿日 9月28日(木)21時59分 投稿者 組ちょ
こんばんはー！
「カロリーメート」のフルーツ味の箱の後ろに、
一番最初に「グレープフルーツ」の文字が・・・。
こんなところに、グレープフルーツが使われてる
なんて・・・びっくりしたぁ〜！！
教えてくれた、にこりんさんありがと！！
http://www.joy.hi-ho.ne.jp/cgi-bin/user/glad/honey.cgi
739.ゆずちゃん元気だけど・・・・ 投稿日 9月29日(金)01時14分 投稿者 マサ
＜＜＜ゆずちゃんリポート第７回＞＞＞
９月２８日（金）
ごめんね！マサ忙しくてアレンジ出来ない(;_;)すんまそん。
後でレス書きます。ゆずちゃん、ちょっと心配だね。インフォームドコンセント
がきちんと出来ていないと、患者さんは本当にストレスが貯まります。
ゆずちゃん、しっかり自分から意思表示しましょうね。婦長さんに言うのが
一番良いよ！
ではまた
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こんばんは、まささん。ゆず姉です。
ちょっと、仕事で忙しい日が続いた為ゆずの所にいけなかったんです。
久々にゆずの顔を見たので、早速ゆずの近況報告しますね。
今日は行ってみてびっくり！！なんともう面会に抗菌ガウンもキャップも必要な
くなってたんです。ゆずの部屋に入るときは両手をウェルパスで消毒してマスク
をつけるだけ、今日は看護婦さんにシャンプーもしてもらっていました。
来週にはお友達の面会も解禁になります。明日からは室内歩行もできるようにな
ります。
ただ、ゆずは今色々なことを考えて眠れない夜が続いています。
それは、主治医が３人もついているのに中々、その主治医達と話す機会
がとれず、不安ばかり募っているからなのです。内服の薬の量が減るペ
ースもデータをはっきり言ってもらって、この数値でこの量にします、
という説明ではなく、順調ですよ、今日から減りますよいうだけらしいので
これまで自分の数値をしっかり把握して自己管理してきた、ゆずとしては
ほんとうに大丈夫なのかな・・
というきになるのも当然ですよね。高脂血漿の薬が中止になったのも数値が良い
からなのか、今飲んでいる免疫抑制剤との関係で飲めないからなのか、もしそうなら放って
置いて大丈夫な数値なのか、といった具合です。なによりも大切な主治医との信頼関係が
しっかりできない今、ゆずの不安もどんどん膨らむ一方です。
大学病院では、１０時間以上もかかる大手術がしょっちゅうあってなかなか私た
ち家族も先生たちをつかまえられないんですよね。
でも、このままではせっかく順調に回復しているゆずの為にも良くないので看護
婦さんにゆずから相談してみたみたいです。
これで、主治医とのコミニュケーションがうまくいけばいいんですけどね。
母の方はとっても元気です。もう病院中どこにでも歩いていってますね。驚いた
ことに、痛みが殆どないそうです。
母は来週にも退院ということになりそうです。
久々に二人の元気そうな姿をみて嬉しいゆず姉からのレポートでした。
ゆず姉より。
740.おはようございます 投稿日 9月29日(金)09時25分 投稿者 マサ
おはようございます。昨日まで大雨というより、女心空とでも
申しましょうか・・・コロコロ晴れたと思ったら突然バケツを
ひっくり返したような雨になり・・・虹が出たぁーーって眺める
とまたドバァーって雨が降る・・なんなんだぁーって見てました。
★すぎやんへ
いよいよ入院ですね。床屋行っていい男になったかい？
きっと職場の皆様も応援してくれていると思います。皆さんの
想いを背負って病院へ出かけ、元気に帰ってきてくださいね。
いよいよ明日に迫った入院。緊張もあるかと思います。
マサもこうしてちゃんと生きてます。大丈夫だからね。
お帰りをお待ちしてます。
★ゆみさん
よろぴく、よ・ろ・ぴ・く！(^o^)
朝晩の冷え込みに耐えられなくなってきた秋田県は能代市。
もうすっかり鼻声になってきて、昨日はカラオケ上手に
歌えなかった(;_;)ゆみさん！解らないことはなんでも気軽に
聞いてねぇーーーー((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))よろぴく！
★組ちょさん
お久しぶりです。お元気ですか？頑張ってください
742.お久しぶりです！ 投稿日 9月30日(土)17時03分 投稿者 ともみ
みなさんこんにちわ！お久しぶりです、ともみです。
今日１ヶ月ぶりに外泊許可をもらい、家に帰ってきました！
え〜と、私９月４日に腎臓移植手術を受け無事成功しました！
ドナーの兄は１５日に退院し、２７日より職場復帰しました。
これまでの経過をこれから移植する方もいらっしゃるみたいなんで書きたいと思います。参考程度に読んでください。
８月２８日
ドナーである兄と共に入院。この日は２人で心電図・胸部Ｘ線・心肺機能検査を受ける。
８月３０日
兄は造影剤検査。私はストレッチャーに乗った兄を手を振って見送る（笑）
８月３１日
私は腹部ＣＴ検査。今回の入院で大きな検査はこれだけでした。
９月１日
免疫抑制剤投与始まる。
この時の薬の量は→→→プログラフ１４ｍｇ
イムラン ７５ｍｇ
プレドニン４０ｍｇ です。
９月３日
手術説明。この時点で私のＣｒは１２。いよいよです。
９月４日
とうとう移植手術。以前やった逆流症の手術でミスがあり（尿道と腸が癒着してたらしい）それを剥がすのに２〜３時間ロスをしたので、手術時間が９時間にも及ぶ大手術になったらしい。（私は後で聞いた）
９月５〜６日
私はＩＣＵで完全看護。痛み止めで吐き気が止まらなくて死ぬかと思いました。でもその間にも尿は順調に出ていて、５・６日合わせて１万３０００〜５０００ｍｌ尿がでてました。６日の時点でＣｒは１．６まで下降。かなり順調です。
９月７日
一般病棟に移る。でも私は感染予防の為無菌室。トイレも洗面も部屋の中。もちろん面会は家族のみ。私のいた病棟は呼吸器内科と一緒の為、２週間は外に出られません。かなり苦痛です。テレビとお友達になる日々が続く・・・（笑）
９月１３日
全部の管が抜ける。でも尿管が長く入ってたせいで「細菌性膀胱炎」になりました。これは抗生剤投与で良くなる。でも完治するのに１週間かかりました。
９月１９日
２週間目にしてやっと大部屋に移る。そして半抜糸。何もかもが順調だった・・・・が！左腰の部分に皮膚のピリピリ感が・・・。なんと「帯状疱疹」にかかってることが判明！しかも私は小さい時に水疱瘡にかかってなかった為、ひどくなる一方。抗ウイルス剤も効かず点滴で治すことに・・・・。
２３日から今日まで１週間ずっと点滴をして（１日３回）何とか治まってきたので今日外泊をさせてもらいました。
肝心の腎臓の動きは、７日に病棟に帰ってきた以来ずっとＣｒは０．８〜０．９を維持してます。
腎臓にきちんと血液も流れてるみたいで、「やっぱり若い人の腎臓もらったから順調なのかしら〜？」って看護婦さんが言ってました（笑）
尿量も水分２０００ｍｌとって２５００〜３０００ｍｌでてます。
でもここ最近は２０００ｍｌしか飲んでないのになぜか４５００ｍｌ尿が出てるんですよね。
あまり体重も変わらないので心配することはないみたいですけど。
血圧も１２０〜１３０／７０〜８０で全然異常なし。
拒絶反応もなくここまでかなり順調です。
今服用してる薬書いておきます。
・プログラフ １２ｍｇ
・イムラン ５０ｍｇ
・プレドニン １５ｍｇ・２０ｍｇ（交互に飲んでます）
・ガスター １０ｍｇ です。
あまり参考にならなかったかな？（笑）字数のため次へ。
743.続き。 投稿日 9月30日(土)17時16分 投稿者 ともみ
何だか長くなってすみません。
一言いいたくて・・・（笑）
これから手術を受けるみなさん！
手術は寝てれば終わります。そういう私自身手術前は色々不安はありました。
（見てくれてる先生が３人いるんですが、一人一人言ってることが違ったり、症状を訴えても「しょうがないよ」で終わったり）
でも色々考えてたら治るものも治らない気がして、考えるの辞めました。
今が良ければすべていっかぁ！って感じです。
順調な私のいうことなんかあまり参考にならないかもしれないけど、手術が終われば人生ばら色ですよ（笑）
手術が終わって私の体は軽くなりました。入院前と今じゃ３kg違うんですよ（笑）
自分ではむくんでないと思ってたけど、３kg分体内に水が溜まってたんですね。
今はプレドニンのせいでムーンフェイスですけど（笑）
でもムーンフェイスったってそうでもないですよ。ちなみににきびも。
副作用なんて怖くないさ！逆に毛が抜ける副作用のお陰で、すねげの毛がなくなった（笑）
何事も前向きに考えればうまく行きますよ！
これからの方、頑張って下さいね！
最後に。マサさん、入院前メールありがとうございました。
私はかなり元気になりました。膀胱鏡は入院前にしたから検査なかったし。
ここのHPに出会えて良かったです。
私の退院は何事もなければ来週末退院と言われてます。
退院したらまた遊びにくるんでよろしくお願いします。
744.ともみさん、お疲れ様ですー！ 投稿日 9月30日(土)17時46分 投稿者 福井 和彦
こんにちは！ともみさん、お初？です。福井と申しますぅ。
手術無事成功、そして外泊、おめでとうございま〜す♪
今頃は久しぶりの我が家でのんびりされてるのでしょうかぁ？
入院生活は暇・暇・暇・暇ですからね。いい気分転換になってると思います。
外泊許可が出たら退院まであと少しだと思いますよ〜！
（手洗い、うがいは忘れずにね！）
早く退院できると良いですね。頑張って下さいね。
副作用･･･私は体重は増えて（食べ過ぎ？）毛深くなっちゃった･･･。（笑）
745.ともみさん！お疲れさまでした(^o^) 投稿日 9月30日(土)18時39分 投稿者 マサ
ともみさん(^o^)本当にお疲れさまでした。よくご無事で・・・(^o^)
本当に良かったぁーー(^o^)
ねている内に終わったでしょ？そうなんです、あっという間に終わる
のが移植手術。外で待っている人たちは気が気ではないのだけど、
なにせ本人はしっかり麻酔が効いて寝ておりますから、目が覚めたら
終わってる(^^;案ずるより産むが安しです(^o^)
帯状疱疹と膀胱炎は大変でしたね。マサの場合は毎日尿道消毒
されたので細菌性膀胱炎にはかからなかった。でも、毎日恥ずかしい
思いはしたけど・・・(^^;
帯状疱疹は免疫抑制剤を飲んでいる限り何回もかかりますから
十分注意してください。これは、身体が弱っているときにきますから
腎臓ピーンチ！って思ってください（もしこの後かかったら）すぐに
治療しないとダメなんだよ！
福井君はシクロスポリン系の薬を使っているので多毛症になるけど
ＦＫはそうではないから毛が抜ける・・マサも薬を変えてから髪の毛が
薄くなってきました(;_;)まずい！
ムーンフェイスは・・・これからですよ！これから・・・
食べるとその分しっかりとつくので気をつけましょう。一度
ついたらこれが又しつこく落ちません。マサみたいにラードの
固まりにならないように！でも移植が成功するとご飯が美味しいの！
本当に味覚も変わりますから、食べるものが本当に美味しくなります。
その誘惑に負けずに美しくお暮らし下さいね(^^;
いずれにしても手術成功おめでとう！それと一時退院を心から
お慶び申し上げます。PAN!( ^-^)∠※.｡･:*:･ﾟ`☆､｡･:*:･ﾟ`★
マサでした。
