516.意外と近いところに! 投稿日 8月1日(火)22時26分 投稿者 mio

こんばんは。

こばんさんは山梨だったんですね。 今日も暑いですよね。 夜なんて全然寝付けません。私が今住んでいる所は桃やさくらんぼで有名なところです。 こう言えば何処か分かりますよね!こばんさんは山梨県で移植はされなかったんですか? YI大が今は移植できるって聞いてるんですが・・・。病院を何処にするかって難しいですね。 色々な先生がいて、先生選びって大切ですね。その先生を信頼していかないとならないし、良し悪しの判断がつかないです。私達も移植するときは山梨でするか、他の県でするかこれから決めなくてはなりません。


517.はじめまして。 投稿日 8月1日(火)22時31分 投稿者 ともみ

こんばんわ、はじめまして。 北海道に住んでます。1999年の掲示板全部読んだらこんな時間になってしました(笑)私は今腎移植を来月の9月4日、1ヶ月後に控えてます。ここのHPは彼氏が私の病気のことを知るために色々検索して見つけて教えてくれました。みなさんの色々なお話、興味深く読ませていただきました。私は「先天性尿管逆流症」という膀胱の病気から、腎不全を併発しました。今はCr.10.4と(本当であれば)透析をしなければならない数値にもかかわらず、「若いから大丈夫」という(?)Dr.の意見と自分の意思で透析をしてません。でもむくみはないし、尿も出てる。なぜこんなに数値が高いの?って感じです(笑)血圧も高くないし(120/70)ただ腎性貧血がひどく、エポジンを1週間に一度してます。今月の28日には入院です。腎臓は兄からもらいます。これから1ヶ月、どうしても透析をせずにいきたいので(透析をすると手術日が変わるため)みなさんに食事療法をどうやっていけば乗り切れるか(今もしてますが)教えてください。あと、とてつもない腰の痛みはみなさんありました?是非皆さんの意見を聞かせてください。長くなってすみません。


518.意外と近いとこにいたんです♪ 投稿日 8月1日(火)23時29分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

mioさん・・・ いいとこ住んでますねぇ〜。今はデラウェアがおいしい時期♪ 小粒でも大好き〜(*^^*) さてさて・・・、私が地元の大学病院にしなかった訳は・・・不適合移植をしてないって言われたから。行くには行ったのよ YI大学に。でも、直に言われたんじゃねぇ。ホントは地元で出来るのがいいかな、って思ったんだけど、そこで 東京の病院紹介してもらったからそっちへ行ってるけど・・・。透析の技師さんも東京のほうの病院のほうがいいって教えてくれたし。 病院選びって正直どこがいいか、なんてわからないよねぇ。私も迷った。正直ね。

ともみさん・・・ お初です♪ 今から移植をするんですね(^^) 頑張ってくださいね。Cr10.4で透析をしてないと言うことなんですが、ちなみに私は Cr15.0のときにしました(^^;;やっぱり若いし、あまり自覚症状がなかったから・・・( ̄□ ̄;ゞ 腎性貧血は私よりひどい奴はいないでしょう!透析週3回ある度にエポジンうってましたから・・・(>_<) それで、ようやくヘマトが20より上にいくという状態でしたから(;_;)食事療法は・・・とにかく移植があと1ヶ月ということなので それを言い聞かせて頑張っていくとか・・・(だめっすかねぇ〜?)それと腰痛はしょうっちゅうでしたね。だから、いっつもシップもらって ました(T−T)あと、1ヶ月、ほんと〜に頑張ってください!それと透析にならないように 何とか乗り切っていってくださいねっ!答えになってないかも・・・ごめんねm(__)m

明日、腎生検行ってきます(T−T) 1泊2日でも嫌なものはイヤっ! では〜(⌒▽⌒)/~~~


519.ともみさん、応援してます。 投稿日 8月2日(水)11時15分 投稿者 朋子

こんにちは、みなさん。

ともみさん初めまして。 来月に移植ですか、頑張ってくださいね。 参考になるかどうか分かりませんが、主人の場合、手術直前のCrは10前後でした。 週3回の透析をしていてこの値です。腎性貧血もひどく、ヘマトは23〜28くらいでした。 手術の何日か前に輸血もしました。腰も痛みもありましたね。 よくマッサージをさせられました。 「腎臓よ!動き出せ〜!」って念じてみたりしながら・・・。(・・・無駄だったけど)

透析導入前の食事療法ってことは、主にタンパク制限されてるんですね? 我が家の場合、揚げ物が多かったですね。肉でも魚でも一口大に切ってから揚げてました。 そのほうが、ボリュームがでるので。揚げ物の衣も小麦粉は使いませんでした。 フライの時も片栗粉、溶き卵、パン粉、でやってました。あとはとにかく品数を増やしました。 「少しずつ、いろいろ」を心がけてました。

入院すれば、病院がきちんと食事を管理してくれます。 それまでわずか26日です。大丈夫です!ここには大先輩もたくさんおられます。 不安があれば、いくらでも先輩方は聞いて下さるのでこれからも、みんなで一緒に頑張りましょう。


520.みなさんありがとうございます。 投稿日 8月2日(水)21時21分 投稿者 ともみ

皆さんありがとうございました。でもやはり不安は拭い取れません。 手術自体は過去に逆流症で2回手術をしてるので手術自体の不安はないんですが、うまくいくのかとかとても不安です。 あと入院まで26日、移植手術まで33日。きっとこんなに不安のなのは今までかかってた病院から(3歳くらいから) 移植する病院に転移したからだと思います。先生も私の話を聞いてんだか聞いてないんだかよく分からないし(笑) でも実績を上げてる人だから腕はいいんだろうけど。あと、みなさんはどのくらいで社会復帰したんですか? 私は一応3ヶ月休職をしたので3ヶ月後には復帰したいと思ってるんですが。あとは今家で犬を2匹とハムスターを1匹飼ってるんですが、大丈夫ですか?ハムスターは私が世話をしてるので・・・。どうなんでしょう? 皆さんの意見聞かせてください。


521.こんばんは! 投稿日 8月2日(水)22時18分 投稿者 ひろ

こんばんは。はじめまして。 私は東京女子医大にて、6月6日にオペしたばかりのものです!これから、みなさんよろしくおねがいします! ちなみに、主治医は田辺先生です。どなたか一緒の方いるかな?

私は拒絶が何回もきて、いろいろ治療しましたが、今はすっかり元気です!治療は下の通りです

○OKT3 ○パルス(3回) ○スパニジン

けっこう色々経験してますので、これから、移植をうけるみなさん。相談にのります!!

あと、福井さんとは、以前メールしていたんだけど、憶えていますか? 会社のほうをやすんでしまって、連絡できなくてごめんなさい!大分元気になりました! これからもよろしくおねがいします!


522.少しご無沙汰でした。 投稿日 8月2日(水)22時30分 投稿者 びび

ともみさん 始めまして、びび(bibi)夫婦間移殖1年3ヶ月(移殖2度目)・大阪府在住です。
私の場合、1ヶ月で退院、その1ヶ月半後に職場復帰しました。(満員電車が怖かったですが・・・)1度ウィルス性膀胱炎になって入院し3週間ほど休んだ以外は用心しながらも、普通に勤務しています。
ペット飼育は禁止と言われましたが、既に猫がひとりおりましたので、すごく悩みました。とても可愛がってますので・・・。気持ちを察して主治医が術後3ヶ月間は触らないでトイレの処理はしないで・・・とアドバイスで今も一緒に暮らしてます。
やっぱり、ペットは良くはない様です。特にウンチなど・・・。 うちは家から出さない猫だし、予防注射・定期検診してるし、触ったらすぐ手洗いするし・・・と、一緒にいる決意しましたが。
移殖は手術してからがスタートだし何とか先生との信頼関係を作っていってくださいね。一緒にがんばりましょう!
福井さんへ オフ会へ参加希望します。 すみません。風邪引いたり、シャントの閉塞手術したりと弱ってましたので意思表示が遅くなりました。よろしくお願いします。
みなさんへ 以前シャントについて聞かせてもらって、私も先生と相談して閉塞手術を7/27にしました。8/4に抜糸です。手術は12分くらいで、あまり痛くもなかったけど、ちょっと膨らんでいた処がやや固く、ちょっと痛い時がありました。血栓?ですかね。まぁ、15年ぶりに開放!すっきりな気分です。報告でした。


523.ともみさん、ひろさんはじめまして。 投稿日 8月2日(水)23時21分 投稿者 にこりん

はじめまして。私は去年の7月に母から腎移植をしました。
ともみさん、不安でいっぱいだと思いますが、Drを信じてがんばってください。私の社会復帰は、12月にバイトをちょこっと。 フルタイムでちゃんと働き始めたのは4月からです。(体力が落ちてたので慣れるまで大変でしたけど。)
ひろさん、パルス3回もやられたなんて驚きました。 私は2回です。5年前膠原病のためにしました。その間ヘルペスになったり、いろいろあって あの頃は思い出したくないです。ひろさんは、ヘルペスになったことはないですか?
これからもよろしくおねがいします♪


524.マサは今たぁーいへん 投稿日 8月3日(木)01時24分 投稿者 マサ

皆さんこんばんわ 。盛り上がっていますね。  マサは只今能代のお祭りの準備で(8/3)目が回る状態です。新しい人もいますね(^^;ちゃんと書き込みますので もうしばらく優しい目でお見守り下さい。お願いします。 中途半端にレスしたくないので・・・・

ごめんなさね。ではマサは明日のために(今日)寝ます。

 おやすみなさい。ちゃんと生きているので安心して くださいませ(だぁーれも心配なんかしていないかも・・(;_;))では、そうそうこばんちゃん腎生検無事終了おめでとうございます。


525.疲れたぁ〜 投稿日 8月3日(木)15時26分 投稿者 こばん

こんにちわ〜♪

無事腎生検終わって帰ってきたよぉ〜(*^^*) パナルジン飲んでたおかげで、6時間のとこ安静12時間って言い渡されてたけど、 先生の良心で12時間のところ10時間にしてくれた♪ 腎生検、病室に着いて30分もしないうちにしたから 考える暇もなかったよ。生検やってくれた先生もいい感じの先生で助かったよ。生検4回目ともなると麻酔くらいどうってこと なくなる・・・怖いね。

大阪OFF会の人数増えましたねぇ〜 (o ̄∇ ̄)o びびさん、よろしくですm(__)m


526.ちょいつけたし♪ 投稿日 8月3日(木)17時16分 投稿者 こばん

マサさ〜ん!だいじょうぶだよぉ(^^)ちゃんと心配してるからねっ♪

びび・・・ 無事、シャント閉鎖終わったそうですね。よかったよかった♪ ちょっと膨らんでいた処がやや固く、ちょっと痛い時がありました・・・ってだぶん、それって血栓だと思う。あんまり痛いようだったら Drに相談してみたほうが。でも、なんともなければだいじょうぶですよ(*^^*)私もいまだにシャント閉鎖したとこがチクチクするけど な〜んともないよ(^^)


527.つかれた!! 投稿日 8月4日(金)21時19分 投稿者 ひろ

みなさんこんばんは! たった今、診察から帰ってきました。今日は五時起き。つかれたー。こみまくっていました。

にこりんさん、ヘルペスってなんでしょうか? 私はいまのところ、パルス3回ですが何の症状もありません。まぁ多少のムーンフェースはありますが・・・ 今日からメドロールが8ミリ(2錠)にへったので、とぉーーーーーってもうれしいです!!メドロールって何にでも効く薬なんですよね。 その分、先生も恐いから早くへらそうねって言ってくださいました。

みなさん、薬はどのような種類のものを飲んでいるのですか? よかったら教えてください。

ちなみに私は以下のとおりです。
○ FK(プログラフ)  11ミリ
○ RS(セルセプト)  1500・・・6錠
○ メドロール      8ミリ・・・2錠


528.暑いねぇ〜・・・( ̄□ ̄;ゞ 投稿日 8月5日(土)11時19分 投稿者 こばん

こんにちわ〜♪

ひろさん、お初です〜(*^^*) 薬ねぇ〜・・・この掲示板に1回書いたことあるんだけど、薬がたくさんあって・・・(;_;) σ(*^^*)のHPに今飲んでる薬がありますのでよかったら見てみてくださいませ〜 (o ̄∇ ̄)o

びびさん・・・ ごめんなさ〜〜〜〜いっ! 下の発言欄見たら呼び捨てになってました・・・(;_;)すいませんm(__)m

http://plaza17.mbn.or.jp/~koban_yuk/


529.おおおお〜!すごいカキコですね〜!投稿日 8月5日(土)17時38分 投稿者 福井 和彦

皆さん、こんにちわ!御無沙汰してます。 私は『2年目だー!』なーんて調子にのってたら風邪をひいてしまってズルズルと3週間・・・・。熱こそ微熱程度しか出ないんですけど咳がひどいですね・・・。そんで今日外来に行ってきたんですが先生に「抗生物質も効きにくくなってきて良くないですね。これから一週間で治さないと。違うタイプの抗生物質出すからそれ飲んで、1日7時間は睡眠時間取って下さい。」って言われてしまった・・・。最近夏風邪が流行ってるよーです。皆さんは私のようにならないようにして下さいね。

そーそー『ネオーラル』報告ですが、今日で飲み始めて一週間経ちまして、血中濃度を測る為の外来でもあったのですが、濃度は安定してるようで今のまま次の木曜日まで様子を見て、もう一度測定して血中濃度が安定してればネオーラルに完全チェンジみたいです。 ちなみに私は現在ネオーラルは朝夕に150ミリ服用してますよ!手術後数日しての記録を見たらサンディミュンを朝夕200ミリ飲んでたみたいですね。あと、ネオーラルの感想ですが、色は白。サンディミュンのあの毒々しい黄色に比べれば好感?が持てる気がします。(笑)あの黄色はねぇ〜×。そんで臭いもサンディミュンほど臭くない気がしますけどぉ・・・・。

びびさんもオフ会参加ですね♪OKです!これで10名様御案内〜! そーそーオフ会ですが現在もまだ受付中ですから『参加した〜い!』って方がいらっしゃいましたらどんどん書き込んで下さいね!ちなみに今回は大阪開催となっております。

おおおおおお!ひろさん!手術終わって元気になったんやぁ!おめでとう!!おめでとう!!ほんまに久しぶりです。連絡取れなくなってから手術がどーなったのか気になってたけどほんと良かったですね。良かったらまたメールも書いてやって下さいな。 こちらこそこれからもヨロシクです。

んで、私の現在の薬達です。

ネオーラル  → 朝夕50×3錠 ブレディニン → 朝夕5錠 プレドニン  → 朝に日毎に2錠1錠のサイクル ウルグート  → 朝夕1錠 ユリノーム  → 朝夕1錠 リポバス   → 朝1錠 ロカルトロール→ 朝1錠 アーチスト  → 朝夕1錠 ニバジール  → 昼寝る前1錠

と9種類です。毎日こいつらが体に入ってるって考えたら結構すごい事かもね。(笑)


530.ども!お久しぶりです。 投稿日 8月5日(土)18時30分 投稿者 かぁず

こんにちは!お久しぶりです。
結局、6月30日に入院して、7月31日に 移植しました。
今日は 外泊で 一時 家のほうに帰る事が できました。
病状は 順調らしいです。 透析を しなくて よくなったので、結構 らくになりました。
ただ 体力の方が 寝てばかりだったので なくなっていまい、 ちょっといろんな面がしんどいです。
ちょっと 今日は この辺で!!


531.まちがえました。 投稿日 8月5日(土)18時30分 投稿者 かぁず
手術は 7月11日でした。


532.投稿日 8月5日(土)18時51分投稿者 こばん

こんばんわ♪

かぁずさん、おひさしぶりです(*^^*) 7月11日に手術したんですね♪ 外泊できたってことは順調なんですねっ!よかったよかった\(≧∇≦)/ たしかに、体力は落ちてますよねぇ・・・。私も安静解除のときの自分の体力にはびっくりしましたよ。 やけに、体力が落ちてて。でも、そのうち戻るからだいじょぶですよ。まだまだ、頑張ってくださいねっ♪ 拒絶とかはだいじょうぶでしたか??


533.こばんさん!お久しぶりです! 投稿日 8月5日(土)20時06分 投稿者 かぁず

こんばんは!こばんさん!

お返事、ありがとうございました。 いまの所、拒否反応は ないみたいです。主治医の先生は 会うたびに 「順調だね〜」と 言っているので 順調だと 思います。


534.元気回復! 投稿日 8月6日(日)15時04分 投稿者 びび

こぱんさん・・・ どういたしまして。なんか、すごく親しくなった気分でした。おっしゃる通り、血栓でしたが先生は気にしなくてもそのうち治ります。って・・・やっぱり、同じだったですね。ありがとうございました。
福井さん 私も夏風邪で治るのに3週間ほどかかりました。あまり熱はなく咳、鼻水、のどの痛みなどで、病院はいかず、ひたすら、1週間ほど安静にすごしてました。腎臓に影響なくてすみましたが、皆さんも本当に気をつけてね。(エアコンとか)
ひろさん 薬は・・・
プログラフ 6ミリ (6錠)朝晩3錠づつ      
イムラン  50ミリ(1錠)朝      
メドロール 4ミリ (1錠)朝です。   
かぁずさん おめでとうございます。
病院では元気に歩いてるつもりが外ではガクガクですよ・・しばらくだけどね。
どんどん、体が楽になるからお楽しみに。


535.はじめまして 投稿日 8月6日(日)18時17分 投稿者 ゆず

はじめまして、ゆずと言います今は透析をしていますが、移植を希望していて、来月移植できるかもしれないというところです。 ここには最近移植された方が、たくさん集まっているので、ぜひ色々と教えてもらいたいと思ってやってきました。膠原病も患っています。こばんちゃん、ここでもお話しましょうね。 まささん、最近お見かけしませんね、忙しいだけならいいんですが、体調が良くないのかな・・・。


536.こんにちは 投稿日 8月6日(日)18時20分 投稿者 にこりん

ひろさん、ヘルペスにはならなかったんですね。 帯状ヘルペスというのは、水泡が帯状にできる皮膚の病気で神経に沿ってできるからとっても痛いんです。 体が弱ってる時に出やすいので、パルスで免疫をかなり落としたときに、ひろさんもでたのかなあと思って。 でもならなくて本当によかったですね。私の薬は、 プレドニン1.5mg サンディミン150mg(10月からネオラールの予定)ブレディニン75mg あとは胃薬3種(前から飲んでなかったけどマーロックスも入ってる)です。

かぁずさん、おめでとうございます! ご飯がおいしくて、もりもり食べれちゃうから体力も自然についてきますよ。


537.\(≧∇≦)/ 投稿日 8月6日(日)19時52分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

ゆずさん・・・ ここでもお話しよ〜ねぇ♪ 移植できるといいよねっ(*^^*)あれっからステロイドは減ったかな?

みんな、薬すくな〜い( ̄□ ̄;)!! いいなぁ〜・・・(;_;) 今度の腎生検の結果でステロイドがどうなるか・・・。早く切れないかなぁ。にきびがホント大変なんだよぉぉ。 しかも、6ミリを半年以上飲んでるけど、そんなもんかなぁ?早いとこ4ミリになればいいけど・・・。 1錠半って面倒なんだよ。半分に割らなきゃならないし。下手したら粉々にになって大変なことに・・・。。。゛(ノ><)ノ ステロイドって何であんなに苦いんだろ〜ね。


538.はじめまして 投稿日 8月6日(日)22時05分 投稿者 えんどう

来月で移植後1年になりますえんどうと申します。学生時代に透析開始して昨年まで18年透析生活を経験し、幸運にも昨年9月に移植の機会に恵まれました。今まで腎機能は順調なのですが、体調的には色々とあって結構しんどい思いもしています。同じ立場の皆さんとお話をしたくて参加しました。よろしくお願いします。


539.まちがえました! 投稿日 8月6日(日)22時23分 投稿者 にこりん

ステロイドは1錠半でした。なので7.5mgですね。 失礼いたしました。たしかに割るのめんどうですね。 外出先では、飲む時なくしそうでヒヤヒヤです。
えんどうさん、はじめまして。 私は7月中旬で1年たったところなので、だいたい同じ時期ですね。これからもよろしくお願いいたします!


540.はじめまして・・・。 投稿日 8月6日(日)23時20分 投稿者 BURI

はじめまして。BURIと申します。 腎移植でネット検索していて、ここにたどり着きました。今、透析5年目なんですが、ぼんやりと「移植」の事も考え始めてます。 透析そのものは、(ものすごい不良患者ですけど)割と順調にいっていて、通っている病院でも、あんまり移植については積極的ではないようなので 腎移植というものがよくわかっていない状況です。それと、私は生体腎移植が望めないので、余計に躊躇があるのかも知れません。みなさん、どういうきっかけというかタイミングで移植に踏み切られたのでしょう?もしよかったら教えていただけませんか?なんかまとまりのない文章ですみません・・・。よろしくお願いします。


541.私の場合・・・ 投稿日 8月7日(月)00時32分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

BURIさんはじめまして(*^^*) 私が移植に踏み切ったのは、本当に透析が辛かったからです。薬も多いし、好きなものは食べられない。水分制限は辛いと・・・。 他にも理由はたくさんあります。これはたとえ口が裂けてもいえませんが。かなり精神的にも辛くて・・・・。今はバカに見えますが。

こんなんでよろしいでしょうか?? 移植について考えることはいいことです。いっぱい考えて答えを出してくださいね。そして、いろんな人から話を聞くとこはいいことです♪


542.宣言!(^o^) 投稿日 8月7日(月)00時51分 投稿者 マサ

マサは今まで超多忙を極めましたが、明日今までの分まとめてレスを書きます。必ず書きます。お許し下さい。  皆さん本当にありがとうございます。感謝しております。 膨大だなぁーー((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))でも書きますからね。

 では、おやすみなさい!マサでした

☆こちらこそ・・・ 投稿日 8月7日(月)00時36分 投稿者 えんどう
えんどうです。 にこりんさん、早速レス頂きありがとうございます。 きっと同じような気持ちでこの1年間を過ごして来たのかもしれませんね。 術後1ヶ月目、3ヶ月目、半年目と拒絶反応の区切りと言われている時期を越えた時には、ほっと胸を撫で下ろした ことを覚えています。今は、なんとか来月初めの術後1年目を大過なく迎えれば と思っています。 今後もよろしくお願いします。

これからもよろしくお願いします。


543.広島から・・・ 投稿日 8月7日(月)18時35分 投稿者 ゆず

BURIさんはじめまして、私も移植のことを強く考えるようになったのは、こばんさんと同じくとにかく透析が辛かったからです。私の場合、今年の春で丸6年を過ぎ導入後考える時間は死ぬほどありました、でも透析導入から2年ぐらい経つと体も慣れてアルバイト程度できるようになったんですね、其の時20歳くらいでした。そのときは、透析に行っているというだけで、周りのみんなと同じようにできていたので、また入院して、手術なんて嫌だって思ってたから全然考えてませんでした。それに私の場合はBURIさんとは逆に生体腎移植でないと難しいと言われていたので・・・でもやっぱり無理をしてしまって、原疾患の膠原病が暴れだして、大量のステロイド投与、免疫抑制剤などで体力を落としてしまいました。それからは、長期入院の繰り返しで、透析も辛いだけになあっていきました。だから、今はあのときにもっと移植のことを真剣に考えていればって思います。私はやっと、移植に近着いています。透析をしていると色々考えますよね、がんばって最良の答えを出してくださいね。


544.丸3週間 投稿日 8月7日(月)22時45分 投稿者 ともみ

こんばんわ。3回目のカキコです。 初めての皆様はじめまして、後3週間で移植に向け入院をしますともみです。(って私も初めてに近いけど。笑) 家族みんなが入院に向けそわそわしてます。悠長なのは私だけ(笑)19日で仕事も休職になるのでゆっくりと療養できます(笑) 不安はないと言えば嘘になりますが不安がってもしょうがないし・・・と思って。ここの掲示板を見て「苦しいのは私だけじゃない、ここにいるみんながそれぞれに苦しいんだ。頑張らないと!」と自分で自分を励ましてます(笑)みなさんみたいに私は透析をしてないから(透析の)辛さは分からないけど、きっと病気の辛さはみんな一緒だと思うから決してへこまずに頑張ります。みなさん色々意見ありがとうございました。遅くなってすみません。 あと3週間できれば透析をせずに頑張りたいと思います。あさっての検査(血液検査)Cr上がってなきゃいいなぁ・・・・。


545.移植 投稿日 8月7日(月)23時54分 投稿者 るぱ

はじめまして。 私は生体移植は望めなく移植ネットに登録していて、こちらのページよく見させてもらってます。移植なんて怖くてたまらないけど、やっぱり普通の人と同じように生活したいと思ったから登録しました。私たちは、何をするにも体を気にして行動しないといけない。 私は20代前半ですが、出来るなら結婚もしたいし子供だって産みたいんです。自分を卑下してしまっている部分もあります。 移植したから全て安心とはいかないかもしれませんが、今よりは希望が持てることが多いと思います。 移植経験者の方のお話これからも聞かせて下さい。 よろしくお願いします。


546.レスその1(頑張るぞおー!) 投稿日 8月8日(火)02時08分 投稿者 マサ

では行きまぁーす。能代は今日から妙に涼しくなりました。雲は鱗雲。 もう秋の気配です。
夏は・・本当に短い。気温25度風もあり心地よい朝を迎えております。


☆暑中お見舞い申し上げます! 投稿日 7月30日(日)20時52分 投稿者 にこりん 

 こんにちは・・・遅くなったので残暑お見舞い申し上げます。(^^; にこりんさんはお元気にしておられますか??? にこりんさんも膠原病を患っていたんですか?マサ知りません でした(^^;今はお加減いかがですか?大丈夫???現場ってね。
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☆京都は暑くてたまらんです 投稿日 7月31日(月)17時34分 投稿者 朋子

 京都は暑いですよね。この間ちょこっと用事で行って来ましたが 比叡山は涼しかった(^^;旦那さんはその後いかがお過ごしですか?元気になられましたか?クリーンルームはそろそろ卒業でしょう(^o^) マサは手術して20日で退院して社会復帰しましたけど・・・僕だけ特殊かな?頑張ってね!

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☆暑中お見舞い申し上げます 投稿日 7月31日(月)20時58分 投稿者 mio  

はぁーい。マサは秋田県の最北端に近い能代市と言うところに 住んでいます。先日能代工業のバスケットが15度目のインターハイ全国優勝をしました。その割に何故か町中が寂しい。一部の人しか応援してないのかしら?マサは応援しているんだけど・・・(爆)その後RH−の移植について 何か情報が入りましたか?何かありましたら教えてくださいね。マサも初めてなので知りたいです。頑張ってください。暑くなると無性に飲みたく なるものです。透析している人には辛い季節ですよね。その分運動して汗をいっぱいかけば、ドライウエイトも維持し易いんだけどなぁーー  頑張ってくださいね(^o^)

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☆意外と近いところに! 投稿日 8月1日(火)22時26分 投稿者 mio  

こんばんわ。山梨にはこばんちゃんがいますね。東京が近いから 女子医大とか防衛偉大とか八王子腎移植センターなんかおすすめ!って勧めてどうする?(^^;  地元のお医者さんには学閥があるから、先生と相談するのが一番良いよ。紹介してもらえるところで良いところがあれば一番。 情報はここにいる人たち皆で寄せ合いますから、リストアップでもしてみてください。お役に立てればと思います。

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☆はじめまして。 投稿日 8月1日(火)22時31分 投稿者 ともみ

ともみさんはじめまして!北海道ですか?今の季節良いところですよね(^o^)  とても素敵な彼様がたどり着いたここは管理人を除く素敵な皆様が支えて くれるページです。みんな心優しく暖かい人たちなので何でもご相談下さい。最近みかけないととろさんやのぶりんさんも確か北海道の人です。 病院で一緒になっているかもよ? CR10をこえて・・・って、マサもそうでした。12位でも頑張って 1ヶ月以上暮らしましたから(^o^)食事は低蛋白高脂肪に限ります。とにかく動かないこと。Crは筋肉の老廃物なので筋肉使わなければ それ以上上がりません。カリウムも摂取注意なので、千切りにして一晩水に浸して、それをカレー粉と油で炒めて食べる。生野菜禁物!  まぁー食事指導があったと思いますから、それに基づくのが一番。透析をしてしまえば、何食べても良いけどね(^o^)  1ヶ月頑張って!マサ一生懸命応援してます。
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☆みなさんありがとうございます。 投稿日 8月2日(水)21時21分 投稿者 ともみ  

ともみさんこんばんわ!あと3週間で入院ですね。不安いっぱい だと思います。しかしあげる方の人はきっと口にしなくてももっと不安だと思います。だから頑張りましょ!寝てれば終わる手術です。 危険も大変少ない手術。気持をしっかり持っていれば大丈夫マサも一生懸命応援しますから、是非とも頑張ってください。  不安な事や聞きたいことがありましたら、遠慮なく聞いてください。 成功しますから大丈夫!頑張って!!!


547.ともみさん、応援してます。 投稿日 8月2日(水)11時15分 投稿者 朋子

またまたこんばんわ  旦那さんの事一生懸命だったんですね。素晴らしい!本当に大変だったんですね。 >腰も痛みもありましたね。 >よくマッサージをさせられました。>「腎臓よ!動き出せ〜!」って念じてみたりしながら・・・。 >(・・・無駄だったけど) 気持が解るなぁー!いっぱいの愛情を感じます。その気持で いつまでも旦那さんを支えてあげてくださいね。早く退院出来るといいね


548.レスその2(もうちょっと頑張る) 投稿日 8月8日(火)02時20分 投稿者 マサ

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意外と近いとこにいたんです♪ 投稿日 8月1日(火)23時29分 投稿者 こばん

 いろいろレスありがとう!腎生検お疲れさまでした。結果は1ヶ月後かな?
自分のHP管理もあるというのに、レス本当にありがとうございました。  
OFF会の時にナデナデしてあげるっ!ありがとうございました。

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549.まだあるけど・・・ 投稿日 8月8日(火)02時22分 投稿者 マサ

まだまだあるけどマサ眠くて限界!又明日書きます。
全部書くって宣言したけど・・・本当にごめんなさい。
本当に明日は全部に書きます。  おやすみなさい(;_;)


550.あついですね! 投稿日 8月8日(火)16時43分 投稿者 ひろ

みなさんこんにちは! あついですね!体調のほうはだいじょうぶでしょうか?

るぱさん、Buriさんはじめまして。 よろしくね!

るぱさん、移植希望なんですね。私も20代前半です。透析は20歳のときからやっていました。私も透析してるころはるぱさんと一緒。自分を卑下することも多かった。女として結婚も子供も産みたいと思うのは当たり前のことだと思うよ! 透析してる頃はそういうのも諦めてたけど・・・ 私の病院は、移植自体あんまりすすめてないし、情報も全然なかったからホントかなしかった。でもね、今の先生に出会って、移植して本当に良かったと思うよ。私の透析病院にも、るぱさんとおなじ死体腎希望の人がいるの。悲しい気持ちの人いるんだ。その人の話をしたら、先生が「諦めないで僕の所にいらっしゃい」っていってくれて、紹介したんだ。それは最近の話。その先生がいうには、死体腎でも一度、診察にいって、カルテつくっておいたほうがいいみたいだよ。なにせ死体腎のひとはみんな緊急オペだからね。いちど診察してもらえば、先生たちもオペしやすいしっていってた。もちろん相性の問題だからそれで必ずあたるってわけじゃないけど。今は、血液型不適合でも、ドナーが高年齢(私の先生は78歳の生体やったの)でも夫婦間でもやってるから。諦めないでね。病気があっても自分は自分だよ。私で良かったら相談に乗ります。

Buriさん、私も透析が辛かったから移植しました。先生たちにもひどいこといわれるし・・・人生あきらめろ!みたいな病院だったから。まだ若いしやりのこしたこといっぱいだ!っておもってね。 でも、透析がうまくいってれば、移植のことは考えなかったかもなー。いしょくがいいか、透析かっていうのはその人の考え方だとおもうなー!

みなさん薬のことありがとうございました。 今の所薬もだいぶ減ってきて良かったと思う今日この頃です。まだFKは多いけど・・・ メドロールは本当ににがいですよね。 セルセプトって薬知ってますか?あの薬はメドロールを減らすことができるみたいです。 私はその薬がでるのを」まって移植しました。あとまだ術後2ヶ月で3回も生検やってしまいました・・・ 先生のカルテにも「いずれ生検」とまだかいてありましたまったく、せいけんずきでこまります(笑) 安静はつかれますよね。みなさんは何回位やりましたか?


551.追伸 投稿日 8月8日(火)16時54分 投稿者 ひろ

mioさん病院選びって本当にむずかしいですよね。 私もどこでやったらいいのか全然見当もつきませんでした。お住まいが山梨だったら、やっぱり東京女子医大がイイと思います。 私がそこでオペしたからかもしれませんが・・・あとは、大田区の東邦大学や、慶応病院、防衛偉大などでもやっています。 新潟大学もお勧めだとききました。


552.大変だぁ〜 投稿日 8月8日(火)18時16分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

マサさん・・・返信レス大変だぁ! 仕事も忙しいだろうし・・・。頑張れ〜\(≧∇≦)/

mioさん、病院選びはむずかしいと思います。山梨住まいの私から言えば近くだったら、東京医科大学・女子医大・防衛偉大・信州医大ってとこかな。 σ(*^^*)の場合はY医大で紹介されたとこに行ったけど、 自分で選ぶとなるとやっぱむずかしいね。周りがここがいいよって言っても自分に合うところと合わないところってあるからねぇ・・・。 やっぱり、あんまり遠くじゃないところがいいよね。

ともみさん、移植入院までもう少しですね♪ ホントに透析しなくてすめばいいね〜(*^^*)なんか、入院の日が近づくにつれて不安になってきますよね。 頑張ってね。山梨で手術成功を祈ってるから♪

るぱさん、お初です♪ 歳は私も20代前半です(^^)同じくらいかなぁ。移植に関して、私も怖いイメージはありました。移植に関する情報が まったくなかったから。でも、よくよくいろんな人から話を聞いたりするとそうでもなかったりするんですよ。 そして、やっぱり結婚はしたいよね。子供もほしいしね。私も同じだけどその前に相手がいない・・・(;_;) そして、自分を卑下しちゃわないでください。明るくしていればきっとそのうちいいことだってありますよ♪私も一時期、自分を卑下 しちゃってたことがあります。だから、やっぱほっとけないかも。何か苦しいこと、悩んでることがあればこの掲示板でも 打ち明けてみては?ここの人はいい人たちばかりですからきっといい助言をしてくれるかも(*^^*)


553.ありがとうございます。 投稿日 8月8日(火)23時26分 投稿者 BURI

みなさん、色々なご意見、ありがとうございます!

やはり、透析が辛かったっていうのが大きな理由なんですね・・。 確かに、水分採れないし、食べ物も考えなくちゃいけないしで、ズボラな私には非常にツライです・・・。 幸いにも、今通っている病院の先生や技師さん、看護婦さん達はいい人ばっかりなので、甘えちゃっていますが、 本当はこんな事ではいけないんですよね・・。わかってはいるんですが。なかなか自分を律するのは、難しいもんですね。

私は透析導入までは名古屋で、そして今は川崎で透析を受けてます。 こちらで移植登録をすべきなんでしょうが、こっちへ来てから大きな病院にかかった事がなく、どこを選んでいいのか分からないんです。 考えが甘いのかも知れませんが、あんまり診察も受けていない先生に(病院に)手術をされるのはイヤだなあ、なんて思ってしまって。 特に名古屋では自分の納得のいくまで話を聞いてくださる先生に見ていただいていたので、余計にそう思うのかもしれません。 じゃあ、名古屋で・・と思ったら、名古屋での移植は未だに「輪番制」らしいのです。つまり移植手術をする病院が順番で決まっていてこちらには 選ぶ権利がないそうなんです。困ったもんです。もし移植を受けるなら、なるべく早いうちに登録をして・・と思ってはいますがもうちょっと色々と納得いくまで調べたり、皆さんのお話を伺ってみようかと思います。 これから、ここにも顔を出させて頂くと思いますが、どうぞよろしくm(__)m


554.むずかしいよねぇ・・・ 投稿日 8月9日(水)00時06分 投稿者 こばん

BURIさん、こんばんわ〜♪

ズボラかぁ・・・私はかなりの不良患者さんだったから、透析してるとき やばかったなぁ( ̄□ ̄;ゞ私も、地元の病院に10年お世話になってたから看護婦さんと医師とは 仲良しになってて他の病院はちょっと・・・っていうのはありました。でも、その病院、移植やってないからどうしても 他のところに行かなきゃならなくて。で、最初は近くの医大に行ったんだけどわけあって、東京のほうの病院に行って移植したけど。まぁ、結果的には 全然OK!でよかったと思ってますけど(*^^*)

名古屋って輪番制なんですか!? 患者さんが病院選ぶことができないなんて・・・。それまたおかしな話ですねぇ。やっぱり、患者としては自分の納得の行く病院で移植をしたいですよね。 やっぱりそれが第一条件ですよねぇ。むずかしいねぇ。それと、腎バンクに登録するのだったら断然早いほうがいいですよ♪ あと、病院探しなのですが、もしよかったらなのですが、川崎で透析してるから関東方面で少し検索してみては?だとすると、やっぱ東京医科とか女子医とか防衛偉大とか国立佐倉とかかなぁ?こう考えてみるといっぱいあるねぇ・・・病院って( ̄□ ̄;)!!いろんなかたからお話聞いてみて選んでみて くださいね(^^)いいところ見つかるといいね♪


555.おなじく・・・ 投稿日 8月9日(水)16時34分 投稿者 ゆず

私もこばんさんと同じく、病院は慎重に決めた方がいいと思います。 今は、患者が医者を選ぶ時代になっていると思います、それに其の後の自分の人生を左右する大切なことだから、なおさらです。私も透析に入ってずっと同じ病院で、同じ先生に診てもらっているんですが、移植に関しては別の先生を、紹介されました。それは自分は専門ではないから、とはっきりと言われて・・・ でもそれはそれで、凄い事ですよね、私も移植に関して専門の先生のほうが安心だし、本当に私のことを考えてのことだと思ったから、その先生に診て貰うことに決めました。もちろん自分でも色々聞いたりもしましたが、結局其の先生は今の先生の先生にあたるそうでよかったのですが・・・ BURIさんも、じっくり考えて決めてくださいね。


556.希望を持って 投稿日 8月9日(水)21時21分 投稿者 えんどう

BURIさん、るぱさん。死体腎移植を希望されているのですね。 私も死体腎移植で昨年9月に東京女子医大で腎移植を行いました。自分の場合、透析生活も長く、そこそこ安定した透析をしていましたし(体重増加など決して優等生ではありませんでしたが(笑))、生体腎移植も不可能な状況でしたので、このまま透析生活を続けていくことに全く疑いを持っていませんでした。7,8年前にABO不適合型腎移植の件で東京女子医大の高橋先生(その後新潟大病院に行かれたみたいです)に話を聞きに診察を受け、その際に女子医大での死体腎移植希望者登録をしたのですが、3,4年前の腎移植ネットワークの始動や脳死移植が世間を賑わすようになったとはいえ、自分が死体腎移植が出来るなんて、それこそ宝くじに当たるようなものだと、全く自分とは縁のない世界の話だと思っていたのです。ところが、昨年の夏の日曜日突然その機会が巡ってきました。電話で移植候補者になったが受けますか?と女子医大の先生から言われた時には、夢の中の話のようでとても現実とは信じられない気持ちでした。その後はそれこそあっという間でした。移植については、自分がその立場になって初めて色々と調べたりするようになったのですが、宝くじと思っていた死体腎移植も必ずしもそうとは言えないですし(何度も候補者になる人もいるそうです)、昔と違ってドナーカードを所有する人も加速度的に増えているようですから、ますます状況は好転する方向にあるといえるのではないでしょうか?とにかく都内なら女子医大とか東京医大のように手術の症例数の多い実績のある病院に登録をするのがいいのではないでしょうか。そして希望を持ってそのチャンスを待ちましょう。死体腎移植のことならばまだ術後1年足らずで、私以上にいろんな経験をされている先輩方も沢山いらっしゃると思いますが、自分の経験ならお話しできますのでどうぞ聞いてください。


557.今日は病院の日・・・・。 投稿日 8月9日(水)22時44分 投稿者 ともみ

今日病院に行ってきました。結果は・・Cr10.8とちょっと上がってた(笑)先生が「順調に・・・」と言ったので「おぉ少しは下がったか?!」と思ったら「上がってます」・・・がっくり(笑) でもこの調子で行ったら透析はせずに済むそうです。よかった。動物の話も「飼っていい」とのことでちょっと一安心。 あとは入院まで19日、Cr12まで上がらないことを祈るだけです。あと1つ。 皆さんは無菌室どのくらいで出たんですか? 人によってや病院によって違うのでしょうか?私は早く出て早く元気になりたいです。


558.無菌室とゆうか・・・ 投稿日 8月9日(水)23時26分 投稿者 びび

ともみさん・・・ 私の場合、無菌室というほどでもなく、クリーンルーム程度でしたが。大きい空気清浄機があって、ガラスのうちドアと外部からの入室者用(医師・看護婦・清掃の人)のマスクと手洗いの用意はありました。

術後12日で病棟内のマスク付散歩解禁・・と同時に空気清浄機スイッチオフさらに9日後病院内マスク付散歩解禁(売店に行きました) その2日後には1回目の外泊。アンド6人部屋に移動。その4日後に2泊外泊・・・そして術後1ヵ月で退院です。

覚悟してたより、早く過ぎていきました。術後3日間がつらかった(背中・腰が術直前の透析時から寝たままなので痛くて痛くて)ですが、その後はみるみる元気になれて肌はすぐすべすべになって感動しました。 移殖ってすごいなと・・透析せずに済むだけでも楽なのに体調もすごく良くなるのですから・・・入院まで体調に気をつけてすごしてくださいね。


559.( ̄□ ̄;)!! 投稿日 8月9日(水)23時37分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

ともみさん、びびさんが言う通り無菌室ではなくてクリーンルーム程度 らしいですねぇ。だいたい2週間くらいじゃないでしょうかたぶん・・・。やっぱりそれは状態によって変わってくるみたいですね。

私が移植した病院はクリーンルームというより普通の2人部屋だった。 話にはイソジン風呂に入るって言うのを聞いたんだけど、そんなのもなくって。なくってもこうやって元気だからいいのだ♪ 早くそういうところから出れば、気分的にも楽だよね(^^)このままの調子で移植できればいいですよね。ホント、あと少し! がんばれぇ〜\(≧∇≦)/


560.みなさん、移植できるなんて素晴らしいことですっ。
投稿日 8月9日(水)23時55分 投稿者 るぱ

みなさん、ありがとうございました。 数日前、腎移植登録していると書き込みした者です。みなさんの書き込みを見てなんだか希望持って良いのかなーって思い始めてます。今はホント透析がイヤでイヤでたまらないけど、いつか抜け出せることを信じて常に体調を万全にしておこうと思います。

私は福岡なんですが、病院選べました。 何年も通ってたところでシャントも作って、移植希望の病院もそこです。今の維持透析は、家の近くに通っているのですが、前の病院の担当医が時々来てくれるので安心してます。

時々書き込みしたいと思いますので、みなさんよろしくです。


561.マサです 投稿日 8月10日(木)00時48分 投稿者 マサ

皆さんこんばんわ。マサは一生懸命皆さんにレスを書こうと努力はして おります。ちょっとお祭りと出張に出かけている間に大変な事になっているのに気づいた\(^^)/  新しい人もたくさんいるので皆さんにご挨拶書きたいのでじっくり読んでいたら、更にどんどん(;_;)  で、順はいい加減になりますが、あけたときに見たものについてはすぐに書きます。以前のは遅れても必ず書きます。毎日必ず見ます。  皆さんマサを見捨てないでください((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);)) お願いしますm(_ _)m

 ともみさんお初です。マサは無菌室(蚊は飛んでいた)から 自由の身になったのは2週間後でした。そして退院が3週間ジャスト!歩いて秋田まで(駅まで)行くのに大変でした。特に用事があって 出かけた五反田駅の階段。マサは倒れるかと思った。そんな情けない体力だったのが、今ではゴルフに行くし、ボウリングも 10G位へっちゃらさ!

 えんどうさんお初です。マサは防衛医大で手術しました。とても古い 施設でしたが皆さんとてもよくしてくれた病院でした。 死体腎移植だったんですね。いろいろと教えてください。お願い いたします。

 ここまで書いたけど・・前から書いていかないと訳が解らなくなっているのでもう一度顔洗って出直します(;_;)ごめんなさい。  明日こそは・・・・心に誓っています。店休んでも書きます。では皆さんおやすみなさい。本当にありがとうございます。


562.久しぶりに 投稿日 8月10日(木)16時11分 投稿者 Tao

今年の1月に腹膜透析を始めた頃は 体も心ボロボロで他人の励ましも聞き入れられなく夢も崩れかけていましたが、いまはプロスポーツ選手復帰の為 毎日苦しいトレーニングをしています。貧血がすごくて何度も気を失いそうになるけどがんばっています。 移植は何よりもの希望です。今の透析生活は莫大なストレスで他の病気にかかりそうです。 毎日,毎日移植の電話があるのをひたすらまっています。


563.はじめまして 投稿日 8月10日(木)22時17分 投稿者 ひで

マサさん、みなさん はじめまして (^^) ひでと申します。 マサさん、こばんさん 先日は、妻のRomがお世話になりました m(__)m  私は現在週3回の透析にかよっています。透析をはじめて3年と5ヶ月 になります。今、夫婦間移植のため、名古屋日赤に検査に通っています。

今まで移植の事など考えてなかったし、頭にもありませんでした。 妻からマサさんのhpのことを聞いて、体験談や書き込みを見てるうちに、私も移植をうけてみたいと思うようになりました。 それまでは、人の腎臓をもらうのは、気が進まなかったし透析を受けている病院でも、導入時の説明では 「生体間移植は、お勧めできない」と言われました。そのことが頭にあったし、どこかで ”俺の腎臓は、動きだすんじゃないか?!” という希望があったから、移植に対しては前向きではありませんでした。。。でも、このhpを見て、希望をもてるようになりました。

これからも色々、教えていただきたいと思いますので みなさん、今後もよろしくお願いします m(__)m

Romは、チャット初心者ですが、私はPC自体、初心者です(^^) これを、打つのに2時間以上かかりました(^^;;


564.ひでさん初めまして 投稿日 8月10日(木)23時18分 投稿者 マサ

先日は奥様とお話させていただき、誠にありがとうございました。 これで夫婦同伴(^o^) 透析は辛いけど、夢に向かって頑張ろうね。応援しています。
 いろいろな問題があるようだけど、気長に且つ迅速にがんばりましょう!

 またね


565.レスその3\(^^)/ 投稿日 8月11日(金)18時47分 投稿者 マサ

こんばんは! 投稿日 8月2日(水)22時18分 投稿者 ひろ  

はじめまして、ひろさん(^o^)  ようこそおいで下さいました。レス皆さんに遅れておりますが、どうぞよろしくお願いいたします。  
マサは埼玉の防衛医科大学校病院で移植を受けて10月で8年に なります。
いたって順調です。僕は拒絶が全くなかったので、拒絶に ついては解りません。
そういう方のためにいろいろと情報をお願い 致します。どうもありがとう。
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少しご無沙汰でした。 投稿日 8月2日(水)22時30分 投稿者 びび
元気回復! 投稿日 8月6日(日)15時04分 投稿者 びび

 びびさんお久しぶりです。お元気にしていらっしゃいましたか? 書き込みこそ殆どありませんが、夫婦間移植を望んでおられる方がROMしております。情報等よろしくお願いいたします。  シャンと閉鎖おめでとうございます。閉鎖するときはなんだか名残惜しいですが、心臓等への負担を考えればその方がいいとマサ は思います。15年ぶりにすっきり!良かったですね(^o^)
 OFF会楽しみにしていますので体調崩さないようにね(^o^)  今後ともよろしくお願いいたします。
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ともみさん、ひろさんはじめまして。 投稿日 8月2日(水)23時21分 投稿者にこりん

 にこりんさんお久しぶりです。お元気にしておられましたか? 4月から仕事を始めて4ヶ月ほど経過しましたが、いかがですか?体力はすっかり戻りましたか?仕事を始めれば始めたで人間関係他 ややこしい事があるから・・・(ないに越したことないけど・・)疲れたらちゃんと休んでくださいね。  マサはヘルペスになったことあります。部分的に小さいやつ・・(聞いてないか(;_;))またよろしくねぇーーー\(^^)/
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疲れたぁ〜投稿日 8月3日(木)15時26分 投稿者 こばん
ちょいつけたし♪ 投稿日 8月3日(木)17時16分 投稿者 こばん
暑いねぇ〜・・・( ̄□ ̄;ゞ投稿日 8月5日(土)11時19分 投稿者 こばん
おめでと〜♪ 投稿日 8月5日(土)18時51分投稿者 こばん


こばんちゃん、毎回レス本当にありがとうございます。 マサ只今頑張って追いつこうとしております。 大夫遅くなってしまいましたが、腎生検お疲れさまでした。 12時間を10時間に短縮しても大変でしたなぁー。腰は大丈夫でしたか???<BR><BR> ではぁーー


566.レスその4\(^^)/もうちょっと! 投稿日 8月11日(金)18時49分 投稿者 マサ

つかれた!! 投稿日 8月4日(金)21時19分 投稿者 ひろ

 ひろさんこんばんわ  朝5時から病院に向かうんですか?それは大変ですね。
病院へ行くために具合悪くなりそう(^^;気をつけてね。
 マサの薬は    
FK     6_×2回=12_ 免疫抑制剤  
ブレディニン 75_       免疫抑制剤  
ザイロリック 1錠×2回=2錠  尿酸押さえ  
ニューロタン 25_       血圧降下剤  
レニベース  2.5_      血液降下剤
以上の薬を飲んでいます。最近皆さん僕の知らない薬飲んでいる
のね(^^;いろいろ勉強させてくださいね。  よろしくね!
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おおおお〜!すごいカキコですね〜! 投稿日 8月5日(土)17時38分 投稿者福井 和彦

 福井さんこんばんわ。マサ今必死に皆さんに追いついています(^^;  
風邪大丈夫ですか?微熱が続くようならちゃんと病院へ行って そこで寝てないと駄目ですよ。
微熱でも腎臓に負担かけるし、脱水 になってしまいます。水分いっぱいとって大事にしてくださいね。   
新薬ネオラールに変わって今のところ順調なようですね。
このまま何事もなく移行できることお祈りしています。  
マサは去年サンディミュンからFKに移行するときは2週間 入院しました。
こちらの病院では薬の副作用にとても敏感で やはり病院内で毎日採血して薬の量を決めました。
ただ・・・ 朝の採血しか無いので暇で暇で・・・・
 OFF会の幹事ご苦労様です。ホテルについてですが、今 マサが調べておりますので、
しばしお待ち下さいませ。梅田より 難波のほうが良いと思っています。道頓堀界隈でやった方がつぶし
が利くとおもいまして・・・いかがですか?新大阪から地下鉄で すぐだし・・・
 又チャットででも打ち合わせしましょう!\(^^)/では
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ども!お久しぶりです。 投稿日 8月5日(土)18時30分 投稿者 かぁず
re:かぁず こばんさん!お久しぶりです! 投稿日 8月5日(土)20時06分 投稿者かぁず


かぁずさん移植成功おめでとうございます。もう外泊出来るんですね。
順調でなによりです。移植で寝ていたから体力は思い切り落ちていますが 大丈夫!
ちゃんと徐々に快復していきます。積極的に歩いて体力戻しましょうね\(^^)/
いやぁーーー良かった。良かった(^o^)  カンハ゜ーイ( ^_^)/□☆□\(^_^ ) カンハ゜ーイ
 又よろしく!
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はじめまして 投稿日 8月6日(日)18時17分 投稿者 ゆず

 ゆずさん!やっとここまで追いついて来ました。  
ゆずさんは膠原病も併発で大変だけど、移植に向けて体力をつけて 頑張ってくださいね。
辛いことがあったら何でも書いてね。マサは これで皆さんにおいついて、その後毎日頑張りますから! 
いつも笑って元気にガンバロ!  
マサは具合悪くありません。逆に元気が有り余っています。 毎日打ち合わせやイベント、
会議などで忙しくて書き込みも読む 事も出来なかったんです。
これからはちゃんと夜中遅く帰っても ちゃんと見てお返事しますから、見捨てないでね(^^;
 またよろしくね\(^^)/
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567.旭川はお祭りです。 投稿日 8月11日(金)21時38分 投稿者 ともみ

こんばんわ。ともみです。 マサさん、たくさんのレスお疲れ様です(笑)くれぐれも体調だけには気をつけて・・・・。私の住んでいる北海道旭川市は今日から大規模なお祭りです。 「日本の祭り」とやらで全国各地のお祭りが大結成してます。街の中通ったけど焼き鳥のいい匂いが・・・(笑)食べられない私にとって悪臭ですな(笑)でも食欲には勝てませんな・・・・(笑)グルグルキュ〜・・・(笑)

お盆が過ぎればいよいよ入院に近づきます。 でも何だか風邪っぽい。やばい予感がします。のどが痛い。ここで風邪を引くのは致命傷です。何とか防がなくては・・・・。

ひでさん、はじめまして。来月移植手術を受けます、ともみです。 私はわからないことだらけですがみなさんからたくさんのこと教えてもらいながら手術に望みます。一緒に色々と頑張りましょうね。


568.re:旭川はお祭りです。 投稿日 8月12日(土)10時06分 投稿者 マサ

ともみさんおはようございます。お気遣いいただきまして ありがとうございます。
身体壊さないようにゆっくりと追いついて行きますので、もうしばらくお待ちを(^^;  
日本の祭りが集まるんですか?おもしろそうですね。  

能代にもあるんですよ!規模は小さいかも知れないけど、
9月第2土曜日「能代おなごりフェスティバル」という祭りがあって  
・浅草カーニバル  
・盛岡さんさ  
・花輪ばやし  
・秋田竿灯  
・能代七夕   
・秋田おなごり音頭  
他まだいくつかあったと思うけど・・・・・こんなお祭りがあり ます。  
移植を終えたらいっぱい食べられますから・・・いやかえって透析の方が食べられるかも・・・
プレドニンと免疫抑制剤で いきなり太るから、移植したら逆に我慢が必要よ!マサは食べたいだけ食べて、
15キロも太っちゃった(;_;)1年で・・・ 今戻そうにも・・・なかなか・・・(大泣き)((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))
 来月の移植大丈夫だから軽い気持で迎えてね。(ドナーには感謝) 手術は寝ている内に終わる。
手術前の検査の方がマサは嫌だったな。 手術なら何回してもいいや!どのくらいマサは楽だったでぇーす。 
頑張ってね! マサでした


569.レスその5(^o^) 投稿日 8月12日(土)15時30分 投稿者 マサ

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こんにちは 投稿日 8月6日(日)18時20分 投稿者 にこりん
まちがえました! 投稿日 8月6日(日)22時23分 投稿者 にこりん


 こんにちは。にこりんさん\(^^)/帯状疱疹だもんねぇー ヘルペスは神経さわって駄目だねぇーーー(^^;ピリピリ経験したなぁー。  にこりんさんは少し前のマサと同じ薬だね。違いはプレドニンがあるかないかだけ。マサはプレドニンがないからねぇー。  サンディミュンを飲んでマサは肝臓をいじめちゃったのでFKに変えたけど、にこりんさんはいかがでしたか? GOT,GPTが3桁になって疲れが出ましたσ(^_^)  まだまだ暑いのでお体大切に!仕事はお盆休みかな?
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\(≧∇≦)/ 投稿日 8月6日(日)19時52分 投稿者 こばん
私の場合・・・ 投稿日 8月7日(月)00時32分 投稿者 こばん


良薬苦し・・・って言ってもステロイドじゃねぇーー(^^; そうだね・・・割ると粉々・・うんなんか想像できるねぇー。粉々になった薬を前に「この粉の固まりどうしてくれよーか」って 眺めてるこばんさん(^^;  ゆずさんと仲良くしてねぇーーー\(^^)/
 こばんちゃんは旅に出たかしら????
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はじめまして 投稿日 8月6日(日)22時05分 投稿者 えんどう
こちらこそ・・・ 投稿日 8月7日(月)00時36分 投稿者 えんどう


 えんどうさん初めまして(^o^)マサです。  もうすぐ移植1年なんですね。18年間も透析をしたのですね。それは辛かった事と思います。移植すると全然違うでしょ?  しかし、体調的にいろいろあると言うことですが、どんな問題があるのですか?差し障りが無かったら教えてください。 確かに透析期間が長いと、身体に障害が出てきますからすぐには快復しないとは思います。しかし時間と共に身体の自然治癒力で 良くなって行くと思いますから頑張っていくよりないでしょうね。 解らずに勝手な事ばかりでスミマセン。これからもよろしくお願 いいたします。 1年の検診無事に終わりますことお祈りしております。  レス遅れましたこと、お詫び致します。
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はじめまして・・・。 投稿日 8月6日(日)23時20分 投稿者 BURI

はじめまして!マサです\(^^)/  BURIさんは透析5年目なんですね。ご家族から望めないとすればこれは登録するよるありませんが、なかなか当たらないですからねぇー。 運に任せるほか無いというのが辛いですね。それより早く実験段階に入っている臓器をバイオで作り出すものが完成すれば移植しなくても治る。近い将来 そうなると医師が言っていました。早くそんな環境になれば皆さんが幸せになれるんだけどね。この掲示板の中には死体腎移植を受けた方も何人か おられます。是非参考にしてみてくださいね。 マサが移植に踏み切ったのは兄弟の想いからです。家族に支えられて 今でも生きております。 今後ともよろしくお願いいたします。
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570.レス その6 投稿日 8月12日(土)18時04分 投稿者 マサ

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広島から・・・ 投稿日 8月7日(月)18時35分 投稿者 ゆず

 ゆずさんこんにちは!広島は台風の影響はいかがですか? 夏台風は迷走しますから気をつけてくださいね。ゆずさんは原疾患があるから大変だよね。出も前向きに頑張っている。 そんなゆずさんが僕は素晴らしいと思います。辛いこともいっぱい乗り越えてきたんだから、これから移植に向けて 頑張ってくださいね。応援しています。(^o^)  又ね!

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丸3週間 投稿日 8月7日(月)22時45分 投稿者 ともみ

もうすぐだから頑張ってね(^o^)そうなんだよなぁー、手術前に なると家族の方が落ち着かなくなるんだよなぁー。みんな心配でなぁーんにも手に付かなくなります。みんなの想いを背負って 手術になります。一人じゃないんだなーって実感する時です。 頑張って透析導入前に手術出来ればいいね。でも、手術前は 多分足から6時間位透析があることでしょう。いくらでも身体の調子をよくして移植した方が良いからね。カテーテルいれる からちょいと気持ち悪いけど、我慢、我慢!っってシャントはあるの??あるならシャントからだけどね。  がんばれぇーー!応援してます。ドナーとなる人の思いをいつまでも忘れないでね!   では(^o^)

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移植 投稿日 8月7日(月)23時54分 投稿者 るぱ

るぱさんはじめまして!マサです。そっかぁー登録しているんですね 早く順番が回ってくればいいですね。辛いだろうけど頑張るんだよ。気持の面でどうしても辛くなったりすることがあると思う。しかし ここには素敵な仲間がたくさんいるから、なんでも書き込んでくれたらいいよ。きっとみんな支えてくれると思います。  年齢からだって、まだまだだもん!自分の夢を実現させる為に笑顔で頑張りましょう!必ず夢は叶う。そう信じましょう。夢は 必ず実現出来るから!マサはいつもそう自分に言い聞かせています。(自己中とも言う・・・(;_;))でも信じれば絶対良いことが待っている。 ねっ!一緒に頑張りましょう! 又どんどん書き込んでね!マサでした

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あついですね! 投稿日 8月8日(火)16時43分 投稿者 ひろ

追伸 投稿日 8月8日(火)16時54分 投稿者 ひろ

 ひろさんこんばんわ。なかなかすごいところで透析していたんですね。 人生あきらめろって・・・なんちゅう病院やねん(;_;)  >病気があっても自分は自分だよ。  マサはこの言葉大好きです。その通りだよね。ひろさんこれからも皆さんのサポートなどいろいろお願いします。きっと辛い人は元気に なると思う(^o^)  マサは生検2回しました。移植後3週目と1年検診で。それ以降は ありませんねぇーー。でも背中からやるよりはずっと楽だったね。 またよろしくね!
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571.レス その7 投稿日 8月12日(土)18時05分 投稿者 マサ

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大変だぁ〜 投稿日 8月8日(火)18時16分 投稿者 こばん

こばんちゃんいっぱいのレス本当にありがとうございました。 マサがいない間に本当に・・・ありがとうね。
 皆さんやっともうすぐ追いつきますのでもうちょっと待ってね(^o^)  マサでした。
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久しぶりに 投稿日 8月10日(木)16時11分 投稿者 Tao

 Taoさんお久しぶりです。スポーツで鍛えた精神力で 頑張ってください。これしか言えない自分が情けないですけどとにかく応援しています。ご商売の方はいかがですか?  ドライウエイトに気をつけて楽な透析をしてください。汗をいっぱいかいてその分水分とって憂さ晴らししましょう!  信じていれば必ず光は見えます。頑張りましょう。

 マサ


572.バタバタと 投稿日 8月12日(土)18時08分 投稿者 マサ

バタバタとかいてみましたが、なんだか想いの半分も 伝わっていないような気がして・・・気を悪くした人がおりましたらお知らせ下さい。もしかしたら失礼な事 かいてしまっているかも知れないです。悪気はないのでなんとか勘弁してください。

 これからは貯めないように常にPCもって出かける ようにしますね。しかし、改めてここに来ている人は素晴らしい方ばかりだと感激いたしました。  皆さんこれからもこの掲示板をよろしくお願いいたします。

 皆様良いお盆をお過ごし下さい(^^;


573.マサさんありがとうございます 投稿日 8月14日(月)14時57分 投稿者 みっちゃん

はじめまして!・・・ こばんさんのHPにいました者でございます。 まさか!!マサ様からお返事いただけるとは!超!うれしやいとおかし(意味不明)それくらいびっくりしました。

始めは、タケシさんのHPを見つけてず〜とのぞいていました。何回も何回ものぞいていくうちに、この様な体験記を書いてくださって とても、ありがたく思い思わずお礼の書き込みをしてしまいました。それまで、私は書き込みなどした事が無くドキドキしていましたが、優しいお返事を、頂き調子に乗ってしまっているしだいです。

そこで、リンクなどを、覚えてマサさんのHPにたどりついたのですが、一度は書き込みしたいなあとは、思っていたのですが何かはずかしくて・・・(若い小娘みたいな事を言っております。)マサさんのHPを読んでそこに出てくる皆様みんな家族みたいな気持ちになってきました。ホント皆様やさし〜い人ばかりですね!!! 主人は明日入院しますがんばってほしいです。!!!!!私は薬の事はあまりわかりませんが、今は、10種類ぐらい飲んでいます あのうわさの、小児用バッファリンがあります。長々と自分のことばかりでごめんなさい。 少々興奮しすぎました。


574.すみません!! 投稿日 8月14日(月)15時05分 投稿者 みっちゃん

先ほどの書き込み横に長くなってしまってすみません。 大変ご迷惑をおかけしました。


575.みっちゃんさんはじめまして 投稿日 8月14日(月)16時13分 投稿者 マサ

マサです。みっちゃんさん、こばんさんのページで見つけてレス書きました。明日旦那さんが入院ですかぁー?是非とも頑張って支えてあげてくださいね。 僕は無力ですから、皆さんと一緒の気持になって、泣いたり笑ったり するしか出来ないけど、応援してます。頑張ってくださいね。遠い秋田の地から移植のご成功をお祈りいたしております。  また遊びにいらしてくださいね。((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))

 ではぁーー


576.mioさんへ 投稿日 8月14日(月)16時43分 投稿者 マサ

こんにちは。今日通院してきました。マサはCr1.2で全く問題ない とおもいきや、ヘマトクリットは高いし、赤血球が多すぎ!このままじゃ血管つまる!って事でした(^^;  行ったついでに聞いて参りました。  RH-の場合の移植についてです。 今の移植は血液型さえ合っていればもう殆ど心配無いくらい生着率 が良いです。HLAをそんなに重視する必要はないと、主治医から聞いて参りました。ひとつも合っていなくても大丈夫!  RH−と+間の移植については、血漿交換は必要ですが、脾臓摘出などは必要なく移植が出来るそうです。ですから後は体調を整えて 頑張ってくださいね(^o^)。

以上報告でした((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))


577.お盆休み真っ最中です♪ 投稿日 8月15日(火)14時17分 投稿者 福井 和彦

皆さん、こんにちわ! 一ヶ月近く仲良くしていた風邪とも縁が切れまして、12日からはお盆休みで田舎に帰ってまして、今日大阪に無事帰ってきました。そして掲示板を見てみたらマサさんの怒涛のレスがドァーーッ!って書いてあってちょっとビックリしてしまいました。(笑)

そうそう、先週の木曜日にネオーラルに変更してから二回目の外来がありまして、血中濃度を測ってみたら、先生曰く『うん、安定してるからこのままいきます。次三週間後に来て下さい。』ってことになり、これからはネオーラルでいくことになりました。なんとか上手く移行できたようです。良かった〜♪それと風邪をひいていたのにその他の検査データはいたって順調でホッと一安心しました。

オフ会の件ですが、難波方面でします?そーですね、チャットでまた打ち合わせしましょう!


578.RE:お盆休み真っ最中♪ 投稿日 8月15日(火)17時24分 投稿者 マサ

福井さんこんにちわ!  風邪が治って良かったね(^o^)+無事ご帰還\(^^)/ 怒濤のレスも終わり・・・何とか追いついたような気がする だけで、実は僕のレスが邪魔かも知れない。皆さんが書いたものが下へ行ってしまったので・・・読みにくくしてしまった(^^;反省してます。

 ネオラールのことも聞いてきました。ネオラールとサンディミュンは ほぼ同じ働きで吸収力が良くなっているだけらしい。だからFKから変わる人は具合の悪い人以外はないらしです。(^^;サンディミュンより 吸収が良いので量に注意が必要なんですね。しかし入院しないで薬の変更をするとは、恐るべし(^o^)

 ホテルの件ですが、 ハートンホテル心斎橋などいかが? アメリカ村が目の前。インターネットでの申し込みで、
シングル   7,200円  
ツイン   12,200円  
セミダブル  7,900円  
だそうです。ここなら安くて良いと思うのですが・・・いかが? もし申し込みをとる場合はメールにて賜りましょう。携帯電話も番号はメールで交換するようにしないとちょっと ね。ということで、こまかいことはまたチャットででも話しましょうでは


579.お墓参りで・・・ 投稿日 8月15日(火)17時38分 投稿者 ゆず

みなさんお盆休みですか・・・私は毎日夏休みのようなものですが・・・ 土曜日お墓参りに行ってきたんだけど高速道路、すごい渋滞でおまけに事故車まであったらしく、結局高速には乗らず山越えをして普通なら40分の道のりを2時間かけて帰りました。 まささん、やっとお休みのようですね、しっかり充電しないとね。私も姉ちゃんがお盆休みで家にいるので毎日遊んでもらってまーす。


580.re:お墓参りで・・・ 投稿日 8月15日(火)18時12分 投稿者 マサ

ゆずさんこんばんわ  お墓参り随分時間をかけてお出かけしたんですね(^^; お疲れさまでした。この時期の高速道路は一般道路と変わらない もんねぇーーー(^^;  お姉さんもお休みで遊んでもらって良かったね(^o^) いっぱぁーい遊んでもらうんですよ!元気でなにより(^o^)

 マサはもう仕事始めています。しっかり日常生活だよ! 明日も会議が・・・・ま、動いていないとマサは死んじゃうから・・・まぐろのような生き物なのさ!(^o^)

 ではまたね((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))


581.まだまだ、あついですね 投稿日 8月15日(火)21時50分 投稿者 ひで

みなさんこんばんは、2回目のおじゃまになります。 マサさんいつもお世話になります(^^;

ともみさんはじめまして。もうすぐ手術なんですね。 頑張って下さい。Crのことですが、わたしは15ぐらいのときも、普通に仕事してました。透析導入 の時Crは25までなっていました。だから大丈夫だとおもいます。

マサさん、9月のオフ会いつありますか?私も都合が合えば 参加したいと思いますので、教えて下さい m(__)mお願いします。


582.ひでさんこんばんわ 投稿日 8月15日(火)23時01分 投稿者 マサ

こんばんわ!マサです。  9月のOFF会は大阪にて9月16日(土)17:00から開催予定です。場所は心斎橋近辺でまだ未定。  後ほどご案内致します(^o^)  よかったら参加してください。福井さんに幹事をお願いしていますので ここへ参加表明していただければカウントいたします(^o^)

 ではまたね(^o^)


583.大変でした。 投稿日 8月16日(水)20時29分 投稿者 ともみ

みなさま、お盆どうお過ごしなったでしょうか? 私はとてもとても大変なお盆休みとなりました・・・・。(笑)13日の夜から高熱が出ていくらたっても熱が引かない・・・(!) 次の日にすぐかかりつけの病院に行き診察してもらいました。看護婦さんも「今日から入院になるかもしれないね」って言ってて・・・。 はっきり言って「やばいよぉ!まだ仕事が残ってるのに!」と思いました。腎機能も調べて、先生から出た言葉は・・・! 「脱水症状を起こした所にウイルス性の菌らしきものが体内に入ったんだね」なにィ〜〜〜〜!(笑) 結局腎臓からきてる熱ではなく単なる偶然が偶然を呼んだ(?)ものでした。腎臓悪くしてるのに「水はたくさん飲まないとだめだよ」と言われ、点滴をして帰ってきました。でも早くに入院にならなくて良かった・・・・・(笑) そしてCrも10.8→10.7とちょっと下がってた。良かったです(笑)あと2週間もありませんが何事もなく過ごしたいです(笑)

お初のかた、初めまして。 とってもむちゃくちゃなことをしているともみです(笑)これから移植手術をします。 お互いに頑張っていきましょうね。


584.夏かぜ最悪だぁ〜! 投稿日 8月16日(水)20時29分 投稿者 こばん

こんばんわ〜♪

つらい・・・。夏かぜ最強だね。頭痛いし、お腹の調子悪くなるし、 熱は40度近くでるし、夜は1時間ぐらいしか寝れないし(;_;)だから、今日はちょっと病院行って点滴うってきましたよ。 まだ、本調子じゃないけどね。少しは楽かな。


585.マサさんありがと! 投稿日 8月16日(水)20時38分 投稿者 mio

こんばんは。 皆さんお元気でお過ごしでしょうか?
RH-の移植の事ホッとしました。 来年、再来年には移植が出来ればいいと思っております。これからも色々相談にのってくださいね。


586.こんばんわ! 投稿日 8月16日(水)23時07分 投稿者 福井 和彦

皆さん、こんばんわ。 こばんさん夏風邪ですか。大丈夫ですか?私も1ヶ月ほどズルズルとひいてましたけど、私は微熱が2日ほどで、後は頭痛、鼻水、咳、お腹にきました。でもこの盆休みで完全回復しました!やっぱ風邪薬飲んで7時間の睡眠が効いたようですね。でもこばんさんは眠れないんですね・・・。早く治さないと長引くから頑張って下さいね。

ともみさんはウィルス性の熱ですか。腎機能が低下してくると抵抗力が落ちてきますからね。私も透析を導入する直前は外に出れば熱が出て入院ってのを何回か繰り返した気がします。その時輸血もしたかな?それにしても腎臓に影響が無くって良かったですね。今はもう大丈夫なんですか?手術まであと少しですね。頑張って下さい!

ひでさん、はじめまして。今回のオフ会の幹事してます福井です。って言ってもまだ何もしてないんですけどね。(笑)現在10名の参加者が決まってますが、参加希望をまだまだ受け付けてますよー!皆で楽しく喋りまくりませんか?


587.おはようございます 投稿日 8月17日(木)08時01分 投稿者 マサ

おはようございます。昨日の夜あたりから急に冷え込んで・・・ いや、丁度良い温度になってきた能代です。今日も朝はちょいと肌寒かった。多分気温は20度を下回ったのでは・・・  さて、

☆ともみさんへ  ともみさんおはようございます。お盆は散々でしたね。でもウイルスでもなく風邪?9月上旬には移植なのですか ら無理しちゃ駄目ですよ。移植したら風邪なんかひけないんだからね。風邪引くと本当に移植腎に負担かかるから。  後少しです。身体管理に気をつけて頑張ってくださいね。 成功お祈りしています(^o^)

☆こばんちゃんへ  こばんちゃぁーん!大丈夫かなぁー?夏風邪ですか・・・なんちゅう事を・・・本当に気をつけてくださいね。っていっても もうかかっちまったものはしょうがないか・・・(^^;  熱が40度もなるのはいけないねぇー、おまけにゴロゴロちゃん 併発だと脱水のピーンチ!頑張って水分だけは何があっても口から流し込んでくださいね。頑張れこばんちゃん、みんなが お祈りしてるからね。 18日から入院ですか?早く退院出来ること願っています。 大したことないと良いけどね。しっかりと静養してください。元気になってまたネットで大暴するるこばんちゃんを楽しみに 待ってます(^o^)「こばんちゃぁーんガンバれぇー\(^^)/」 お早いお帰りをお待ちしております。  マサ

☆mioさんへ  mioさんおはようございます。いえいえ、どういたしまして。僕もお医者さんじゃないから、知らないこといっぱいあるけど いろんな人にお聞きして出来る範囲でなんでも答えられるように努力しますからね(^o^)これからもどうぞよろしくお願い しまぁーす。どんどん書き込みしてね(^o^)

☆福井さんへ  おはようざいます(^o^)風邪回復おめでとうございます。  さて、OFF会の件で相談があります。なかなかネットでは時間があわないので、日中電話にて打ち合わせいたしたく 存じます。つきましては、携帯番号をメールにて下さいまし。 今日は午前中出ておりますが、話は出きると思います。 これを見ましたら速攻でメール下さい。メールの送付先はメールしておきます(^o^)  番号はネット上では公開しない方がいいからねぇーーー(^o^)  ではまた


589.免疫抑制剤について・・・ 投稿日 8月17日(木)18時15分 投稿者 マサ

http://www.nch.go.jp/ishoku/yokusei.html

 皆様こんばんわ。もうご覧になっていろ方も多いと思いますが、 上記のページに免疫抑制剤について詳しく掲載されています。 
これから移植を受ける方、または移植したけど薬が心配な方 是非ともご覧下さい。勝手に紹介して叱られるかも・・・(;_;)
 では


590.皆さんはじめまして! 投稿日 8月17日(木)22時03分 投稿者 ひで

皆さんはじめまして。今日はじめてここを知りました。 自分は、去年の3月26日に生態腎移植手術を受けました。自分以外の手術をした人の話を色々聞けて、興味津々です。事後は、あまり順調とはいえませんが何とかやっています!! 透析をする事を思えば、色んな事も我慢ができます。ともみさん<はじめまして!!もうすこしで手術なんですね!ガンバッテ下さい。


591.もうしわけなくて 投稿日 8月18日(金)14時37分 投稿者 こう

はじめまして。 私は、彼が透析をしていました。結婚を考えながら2年付き合ってきました。でも、昨日、白紙に戻すことになりました。まだ、彼が好きです。嫌いになりたいです。透析をしながら仕事をしていくのは難しいのでしょうか?結婚して、生活を頼るのは難しいですか?


592.はじめまして。今度移植手術するものです。
投稿日 8月18日(金)15時08分 投稿者 ノリオ

数ヶ月前からちょこちょここちらのホームページを拝見していましたが、今回初めて書き込みをさせて頂きます。この10月2日に虎ノ門病院で母から腎臓をもらうことになりました「ノリオ」です。

自己紹介代わりにこれまでの経緯を簡単にお話します・・・・・。 僕は36歳のサラリーマンで、家は東京です。腎臓に異常がみつかったのは25歳の時でした。ご他聞にもれず、大して病気のことを意識しないまま、年の半分位出張する生活を続けているうちに、3年ほど前から急激に進行し、2年前から透析を開始しました。透析をはじめたことで、時間の自由がきかなくなり、仕事も営業から人事にかえてもらったりと色々と環境も変りました。

虎ノ門では移植後の再発を心配してか(原因はわからないようですが、過去のデータからそうしているみたいです)透析導入後すぐの移植はすすめないため、(ともみさんのように病院によっては透析をしないで移植に入るところもあるんですね。僕も本当はそうしたかったんですが)僕は病院の言葉通り2年間透析をしながら待ちました。で、この6月からレシピエントになる母の検査を開始し、昨日正式にGOサインが出ました。 もうすでに9月のオペ予約は一杯ということで、10月2日がオペ日となりました。

こちらのページを拝見していて、移植経験者の方が非常に沢山いらして、しかも皆さんお元気に活躍しているのがわかり、非常に勇気づけられました。 移植に踏み切るまでは母の体への影響なども考えかなり悩みましたし、単純に手術に対する恐怖心もありますし(今だに・・・)、複雑な心境でした。 手術後もお薬のことなど色々と大変みたいですが、自分の場合には腎臓を提供してくれる母がいるという幸運に感謝しながら挑戦することにしました。

こちらの書き込みを拝見していますと日本全国色々なところの方がいらっしゃって微妙に事前の検査の仕方等で差があるみたいですね。 もし、よろしければこれをご覧になった方で虎ノ門病院で移植された方がいらっしゃいましたら移植の細かい経緯(入院してから退院するまで)を 教えて頂けると幸いです(たぶん分院でDr.K執刀でオペされたと思うのですが)。私個人宛てにメールをお送りいただいても結構ですので、 お忙しい中恐縮ですがよろしくお願いいたします。

ではまたメールします。


593.RE:もうしわけなくて 投稿日 8月18日(金)16時52分 投稿者 マサ

皆さんこんいちは。会議の合間を縫ってのぞいてみましたら 書き込みがありましたので簡単に・・・ 
まずは始めましての皆様後で書きます。ごめんなさい

 こうさんへ    
はじめまして。彼が透析されて二年なんですね。透析していても ちゃんと働けますし、僕も普通に働きながら透析をして、そして移植に向かいました。だから透析が理由で別れるなんてことしなくても いいじゃないのかな?っと思います。これからも医療は進歩していきます。彼が大好きなら尚更のことです。是非ともよく話し合って良い方向へ 向かえることを望みます。頑張ってください。   

その他、ひでさん(同じ名前の人がもう一人います)、ノリオさん 会議が終わりましてからゆっくり書かせていただきます。

 では


594.ひで改めひでき 投稿日 8月18日(金)19時59分 投稿者 ひでき

みなさんこんばんは!! 同じ名前の人が居ると言うことでひできに改めました。>マサさんこれでも同じ人が居たらまた教えて下さい。(最後にはフルネームになります。)こうさんへ 透析していても仕事はできますヨ!!他の病院の人はよく分かりませんが・・・自分は、山口県の徳山中央病院で透析して移植手術をしたんですが、ほとんどの人が働いていました。当然、職種は限られてくるので転職するための努力は必要になってきますが。 多分彼が不安に思っている事は、働けなくなったら収入が無くなる!!っと言う事だと思いますが・・・そういう不安な状況で家族を養っていく事が出来ない!!そう思っているんじゃあないでしょうか? 自分もそうでした。自分は、建設業で働いていて肉体労働です。仕事中もいつシャントが潰れるんじゃないかと何時も不安でした。 そして自分も思いました。「透析を始めて良い事といえば、自分が結婚してなかったということ・・・。」自分が、透析を始めたのは、30歳でした。同級生は皆結婚して子供が1人か2人居るような年です。 今のこの不安定な状態で、家族3.4人を養うというのはムリだ!!と思いましたそしてもう一生結婚はしないと自分に誓いました。 でも今考えれば、それは思い詰めたあげくの視野の狭い考えでした。透析をしていても、身体障害者同士でも努力して結婚している・・・そして 精一杯生きている。ということを・・・。こうさん。まだ彼の事が好きなら別れるべきじゃあないと思います。 細かい事情も分からないのに色々言ってすいませんでした。今、自分はよりレベルアップする為に国家試験に挑戦中です!! マサさんへ 昨日初めてここを知って、他の所を見れなかったのですが、今日普通の掲示板を見ましたがマサさんの考えに賛成です。 あの2件の書き込みは許せません!!これからもちょくちょく来ますんで!!ヨロシクお願いします。


595.意見する立場ではないんですが・・・ 投稿日 8月18日(金)21時09分 投稿者 mio

こんばんは。 こうさんへ・・・ 私の弟も透析をしながら働いています。 透析する前から付き合っていた彼女との間に子供が出来て今年の1月に結婚しました。 この先は本人も家族も不安だと思います。 透析してるからという理由だけで分かれないで下さい。好きな気持ちがあれば一緒にいるべきだと思います。 彼の支えになってあげてください。家族・周りの支えって必要だと思います。 これは腎臓が悪い弟を持った私の意見です。世間一般の人は反対の意見をもつでしょうね。 でも自分が決める事ですから後悔しない決断をしてください。


596.北海道はあっついぞう 投稿日 8月18日(金)21時48分 投稿者 ともみ

あつぅ〜・・・・。しかし暑い・・・。 暑いのが苦手な私はとっても参っております(笑)

のりおさん。 こんばんわ。はじめまして、ともみです。 私のお父さんと同じ名前なのでちょっと共感があります(笑)移植手術10月なのですね。私と1ヶ月違いです。 本当は私は透析をしなければならないのですが、転医する前の病院でも「絶対に透析はしない!」と頑固おやじのように言ったので先生もできなかったんではないかな?(笑)今も「本当はした方がいいんだけどねぇ・・・」って言われます(笑) でもしない方が私の場合精神的に楽なので(どちらかと言うと精神的に参ってしまう方なので)してません。残り1ヶ月半頑張って乗りきりましょう!私も頑張ります!

こうさん。 私は透析もしてないし彼の立場もわからないけど、一緒にいた方がのちのちの後悔につながらないと思いますよ。私はここのHPを彼氏に教えてもらって、彼は彼なりに私の病気を理解しようときっと必死になってたと思います。実際最初私は病気のことを隠してました。 でもいつかはばれる、と思って正直に話したら「そんなことで気持ちは変わらないよ」って言ってくれたんです。手術への不安で情緒不安定になったときも支えになってくれたし。 今も彼がいてくれることでかなりの精神安定につながってます。好きなら一緒にいるべきだと思いますよ。 良く考えていい結果出ることをお祈りしてます。偉そうなこと言ってごめんなさい。

ひでさん。 応援ありがとうございます。あと少し手術まで頑張ります!

マサさん。 他の所の書きこみ見ました。 すっごい許せない!あんな人達がいることだけで悲しくなりますね。


597.考え直します。 投稿日 8月18日(金)22時39分 投稿者 こう

マサさん、mioさん、ともみさん、意見をどうもありがとう。 もう少しゆっくり時間をかけて考え直します。今日、彼と話しました。私は今日、一日中泣いていました。 彼も、私のことを考えてくれていたようです。ちょっと自暴自棄になって、透析が終わってから次の透析まで中2日あって、おまけに土日と飲み会なのに、ビールを2本も飲んだそうです。彼も悩んでいたようです。 たった、1日しか離れていなかったのに、大切な存在だったということがわかりました。今後、どうなるかわかりません。このままだと、別れを先延ばしにしただけです。ゆっくり、じっくり2人で納得のいくように話し合っていきたいです。 また、今後とも、よろしくお願いします。ときどきのぞきます。


598.こんばんわ!只今帰宅(^^; 投稿日 8月19日(土)01時31分 投稿者 マサ

皆さんこんばんわ(^o^)

☆ひできさんへ  

はじめまして!ひできさん(^o^)無理矢理HN変えていただいて申し訳ありませんでした。あまり順調では無いのですか? 詳しいことは解りませんが、お大事に頑張ってくださいね。 それからレス本当にありがとうございました。マサは外に 出ていることが多くてなかなかタイムリーにレスが書けませんので本当に助かります(^^;(他力本願)また、自由掲示板の方に 書き込まれていたのは、あまり真に受けないようにしています。あっちの掲示板はサーバーアドレスが残らないので好き勝手に 書いても大丈夫だからきっと書くのだと思われます。こちらの腎臓の掲示板に書き込みされる方はオープンなので(わざとですが) 皆さん真剣に書き込みして下さいます。まぁーあまり怒っても仕方ないので、許しましょう(^o^)いろんな人がいるもんです。(^o^) 今後とも何卒よろしくお願い致します。 追伸・・・マサも未だに子供はいません・・・決して出来ない訳 ではないんですが・・・ねぇーーーちょっと考えちゃうところがあってね。
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☆こうさんへ  

そうです。もう一度よく考えてくださいね。病にかかると 心も一緒に病んだりします。
気が弱くなったり、自暴自棄になった りと・・・支えてくれる人がいるだけでどんなに
生きる勇気が 沸くことか!応援しますから頑張って話し合ってくださいね。(^o^)  
これからも書き込みお待ちしています。
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☆ノリオさんへ  

はじめして!ノリオさん(^o^)  
虎ノ門ではすぐに移植しないんですか?最近の研究では透析する 前に移植をした方が更に成績が良いという結果がでております。したがって移植できる環境にある人は透析導入前に移植に踏み切る 場合が増えていると聞いていますが・・・? でも移植が決まって良かったですね。透析に移る前に移植した方が 良いとはいうものの、だからといって透析したら駄目か?ってことはないので、大丈夫!頑張ってください。移植前で不安な時期を過ごして いることと思います。でも心配入らないよ!手術自体は難しいものではないし、寝ている内に終わります。目が覚めたらもう別世界に来た みたいに快復していきますから。実感できるはずです。 どちらかと言えば検査の方が・・・辛いかも・・・(^^; 恐怖の膀胱鏡検査をいかに乗り越えるかが大きな課題。しかし命まで持っていくような検査では無いので安心は安心。でも マサの場合ものすごく痛かったので、もう嫌!(個人差があるらしい)だってぇーチン×ンの先からカメラを入れるなんて・・・・尋常じゃない と僕は(僕だけは)思った。意外に打たれ弱いマサでした(^^;  

来るべき10月2日まで体調を整えて頑張ってくださいね!  
解らない事、不安な事は何でも聞いてください。  
今後ともよろしくお願いいたします。


599.こんばんわ!只今帰宅part2 投稿日 8月19日(土)00時44分 投稿者 マサ

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☆mioさんへ  
こんばんわ!いつも書き込みありがとうございます。 こうさんへのレスありがとうございました。
考え方は マサと一緒ですね。きっとこうさんい伝わったと思います。  
どうもありがとう!これからもよろしく!
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☆ともみさんへ  もうすぐ移植のともみさん!ノリオさんへのレス、それに皆さんへのレスありがとうございました(^o^)
ノリオさん 共々移植のご成功をお祈りしています。優しいお気持ち伝わって参ります。
北海道も暑いですか?でももうすぐまた寒い季節に 入りますよね。
他の場所の書き込みで嫌な思いをさせてしまいましたが いつも優しい気持ちで、
笑顔でもって暮らしましょう!怒ったって 損するだけ(^o^)いつも笑顔でいればみーんな幸せになれる!絶対に! 
みんなで穏やかに暮らしましょうねぇーーー。
 レスありがとうございました((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))
 手術頑張るんだよ(しつこいか・・・・(^^;)


600.またお邪魔します 投稿日 8月19日(土)00時50分 投稿者 えんどう

えんどうです。また、お邪魔します。 マサさん。 肝心の管理人さんへのご挨拶が遅れてしまいすみませんでした。お忙しい中、レスして頂き有難うございました。 自分の場合、クレアチニンは最新の検査でも1.0と安定していて、幸い今まで拒絶もないのですが、年明けの術後4ヶ月目くらいから 自律神経失調症のような感じが出てきて、これに体も気分も随分と悩まされてしまいました。自分の場合、免疫抑制剤の吸収がどうも 人より良いらしく、これの副作用ではないかと最近では思っています。(もっとも、この境地に達するまで、心臓、脳神経、耳など色々と 検査をやり、現在まで時間を要してしまったわけですが。。。)それに、透析生活が長かったのでマサさんもおっしゃる通り、 各種のホルモンとか、自律神経もそうなんでしょうが、いろんな体の中の状態が透析向きにバランスし機能していたものが、 移植をすることで、ある意味で正常化していく中でこうした症状が出てきているではとも考えています。 今週くらいからネオーラルの量をまたまた減らした効果が出て体調もかなり復活してきて、これからが本当の意味で移植した 喜びを実感できるではと期待しているところです。

ノリオさん。はじめまして。 年齢的には、僕のほうが少し?上ですが、都内で会社員ということで同じ状況に反応してしまいました。手術についてはやはり不安で しょうが、僕の経験から言えば(生体腎、死体腎の違いはあると思いますが)それほど心配いらないと思います。時間は4時間〜5時間 くらいで、自分の場合終了後すぐにICUで目が覚めて、1日ICUに居て 2日目からは一般病室に移りました。手術前は移植手術なのだから、 1週間くらいはベッドの上で熱にうなされてウンウンと唸るとか、どれほどつらく、痛い思いをするのかと思い覚悟して手術室に入って 行ったのですが、手術後は横になっている限りは傷の痛みは感じませんし、 4日目か5日目くらいから立ってトイレに行ったときは、移植した腎臓が 下に下がるのか、お腹の中で引っ張られるような痛みを感じましたが、全体的には移植手術という一般的なイメージからすると、あっけない と感じました。(透析の時にやった喉の副甲状腺摘出手術の方がよほどつらかったです) それに、自分の場合死体腎でしたので、長い透析期間のことを思い出すと、この程度のつらさだけで、腎移植というこんな幸運に恵まれていいのか と考えてしまうほどでした。旭川のともみさん共々手術が無事成功されることをお祈り致します。頑張ってください。

大阪でOFF会が行われるみたいですが、近いうちに東京でもできたら 良いですね。是非参加させて頂きたいです。


601.知ってると思いますが・・・ 投稿日 8月19日(土)21時28分 投稿者 ひでき

皆さん!!こんばんは。 ノリオさんへ はじめまして!オペ日決定おめでとう御座います。入院してから退院するまでは、自分の場合もえんどうさんとほぼ同じです。 一つ痛みについて言うなら、一番痛いのは、やはり術後です。術後寝たきりの状態で、する事と言えば「テレビ」しかありません。 テレビを見ていて笑ってはいけません!!笑うたびに激痛が走ります。それとノリオさんは煙草を吸いますか? 吸っていたら今すぐやめるべきです。術後身動きできない状態で「たん」が絡みます。その{たん」を(ん、ん〜〜)と切ると激痛が走ります。後は、「くしゃみ」です。 自分は、痛みには強いほうですが、(傷口が開いたんじゃないか!!!)っと思うぐらい痛かったです。(おもわず、傷を見てしまいました。)(血は、出てなかった!!) でも10日もすれば痛みは無くなります。 まあ、移植をしてプラスになる事を思えば、なんてことは無いいたみですが・・・最後に手術の成功を祈っています。ガンバッテ下さい。


602.re:またお邪魔します 投稿日 8月19日(土)23時29分 投稿者 マサ

 ☆えんどうさんこんばんわ。  

ご丁寧にありがとうございます。また、皆さんにもレスを書いて いただいて感謝しております。  
Cr1.0とは安定していますね。マサはしばらく1.5〜1.6 でしたが最近やっと1.2〜1.3に落ち着きました。
サンディミュン をFKに変えてから変わりました。ネオラールは吸収が良いので少なく摂取するようですね。どんどん減って飲まなくてもいいのが一番よいことだけどねぇーー。マサもいつか薬切れないかな?なんて 思ったりします。でもさ、透析してること考えると薬飲むだけでいいなら文句なんか言っちゃいけないんだよね(^^;贅沢は敵だぁー!
 ではまたね(^o^)よろしくお願いします


603.RE:OFF会についてお知らせです。 投稿日 8月19日(土)23時41分 投稿者 マサ
みなさんこんばんわ。福井幹事様ご苦労様です。

 さて、ご案内の通り下記の通り「マサ掲示板OFF会」を 開催いたします。今のところ参加の表明をいただいていますのは11名です。まだまだ参加出来ますのでよろしくお願い 致します。マサが初めて開くOFFです。最後かも・・・(^^;

            記  

日  時:9月16日(土)午後5時〜  

場  所:(福井君発表!)ハートンホテル心斎橋すぐ側  

会  費:1次会会費です 5,000円予定(のみ放題付き)


604.つきあってくださって、ありがとうございます!!
投稿日 8月20日(日)01時00分 投稿者 みったん

ず〜と前に、みっちゃんで、デビュ−した者ですが、わけあってHNを変更しましたずっと前からチャットなるものをして見たかったのですが、なかなか勇気が出なくて・・・よく我慢してくださいました。!! とってもうれしかったし、一つになれた。皆様の愛を感じました。

ありがとうございました!!


605.こっちで書きます。 投稿日 8月20日(日)10時05分 投稿者 マサ

羽村様へ。あちらの掲示板はあったんくんやカシオペアさん、きょうか様などが
お遊びでお使いになっているお遊び掲示板ですのでこっちへお願いします。
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☆マサさんへ質問と返事 投稿者:秀 羽村 投稿日:8月20日(日) 06時45分45秒
マサさん,私が言いたい事は誰からも腎臓を貰えない方はどうすればいいのか?
まして,ブローカーに依頼すれば1千万は掛かります,そんなお金を用意できるのは
一部の人達です,これはマサさんも知っているはずです,
相手国と正規の手続きを取れば日本で保険の適用も出来,半分以下の金額で出来るのですよ,
そんな条件の 中で金儲けが出来ると思いますか?私は自分の仕事を持っているので斡旋は出来ませんが,
せめてアドバイスぐらいはしたいと思って投稿したのですが誤解された事は残念です,
これを受け入れていただけないなら私の投稿は全部削除してください。
---------------------------------------------------------------------

マサよりお返事(^^;

おはようございます。おっしゃることは解りました。私が申し上げたいのは、
それを どいうやり方で支援して、そして実際にどういう関わりができるのか
をもっと詳しく教えてくださいと申し上げただけです。
さっぱり活動他見えません。情報の公開を望みます。  
それにしても、

>このページは励ますだけで何のてだてもしてあげていないような気がします。

って書かれて誤解されないわけないでしょ?私は嫌がらせかと思いましたよ。
あなたの考えていることは立派かも知れませんが その持って行き方に問題があるように思います。
>これを受け入れていただけないなら私の投稿は全部削除してください。
こういう攻撃的な書き込みはあんまりいい気分にゃならないですよ。
出来ましたらもうちょっと優しく書いていただけますか?だって、 会ったこともないんですから。
また今後こういう内容は腎臓の掲示板へお願いいたします。  
いずれきちんとした形でご説明下さい。  では失礼致します。


606.質問です 投稿日 8月20日(日)11時35分 投稿者 マサ

羽村様質問です。

>相手国と正規の手続きを取れば日本で保険の適用も出来,
>半分以下の金額で出来るのですよ

 以上のことについて質問です。諸外国でに臓器提供による移植 で日本の保険が適用されるんですか?
どういった種類の保険で しょうか?教えてください。  
また、日本で移植をする場合費用は1万円です。相手も含めて1万円。それ以上はかかりません。入院費もすべて含めて。
それは更生医療の適用を受けるためです。それが1千万?の 半額程度なのですか???それに聞いた話によりますと。
中国 での移植でも300万円以下でしたけど・・・
 以上お願いいたします。

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この掲示板にご参加の方々へ  

元々皆さんの気持の支えとなればと思ってはじめた掲示板です。 その中でマサは少しでも力になれればと思っています。
 しかしながら中には移植を受けたくても出来ない人もいらっしゃるのは事実ですし、無視するわけには行かないと思います。
しかしながら 生体腎移植を望めない人はどうするのか?臓器移植ネットワークに
登録していつ当たるか解らないイライラとの戦いになるんですよね。  
そういった現実の中上記のような方からも書き込みがあります。
真っ正面に向き合って考えてみましょう。皆さんは今まで通り普通に身の回りであったこと、
薬のこと、手術前、後の不安、家族の不安など なんでも書き込んでください。
今まで上記の羽村様ような書き込みが無かったけどこれからはいくらかでもあると思います。
それだけ ネットをする人が増えてきました。だからと言ってマサも、皆様も変わる必要はないし、
変わるつもりも ありません。今まで通りお願いいたします。
 ただ、マサは移植を望むあまり、人として倫理的に認められない行為には断固反対です。
そういう書き込みはお断りしますし、すぐに 削除いたします。シンジゲートから臓器を買って
移植する行為は絶対に認めません。僕は確かに移植をして元気でおりますが、もし自分がその
立場になったら・・・死んでも嫌です。そんな事してまで 生きたくありません。・・・

これがマサの基本的な考え方です。 (前にこいう事を書いて偽善者!って言われたことあるけど・・爆)
 いきなり和やかな雰囲気から重たくしちゃってごめんね(^^;
でも必ず考えなければいけない事なので、ご理解下さいね。o(^-^)o
 さて、薬飲むかぁーーー(^^;9時の・・・いかん・・・いかん・


607.みったんo(^-^)o 投稿日 8月20日(日)11時45分 投稿者 マサ

おはようございます。昨日はチャットデビューおめでとうございます\(^^)/
頑張って書いたもんねぇーo(^-^)o  
また遊んでくださいね。それから昨日は大盛況でした
 たけしご夫妻、組ちょーさん、福井君、そしてみったんにマサでした。始まって以来の5人チャットo(^-^)o  またよろしくね


608.オフ会についてです。 投稿日 8月20日(日)12時10分 投稿者 福井 和彦

こんにちわ〜!大阪は今日はどんよりした天気です。

ところで、オフ会の一次会の料理を何にするかを決めようと思うのですが、参加者の方々の希望もお聞きしたいと思いまして以下に格コースと値段を書きました。希望が分かれた場合は多数決で決めさせて頂きます。投票は掲示板に書き込みでお願いします。コースはオフ会3日前までにお店に連絡すれば良いことになってます。

----- 名物ひいき鍋コース ------------------------------------------
2,800円 付出し・造り盛又は寿司盛・手打ちうどん
3,300円 付出し・大皿造り五種盛・寿司盛・手打ちうどん・デザート
4,300円 付出し・黒潮造り盛・寿司盛・手打ちうどん・デザート
+600円で食べ放題
-------------------------------------------------------------------

----- 特選しゃぶしゃぶ --------------------------------------------
3,300円 付出し・造り盛又は寿司盛・手打ちうどん・デザート
3,800円 付出し・大皿造り五種盛・寿司盛・手打ちうどん・デザート
+1,000円で食べ放題
-------------------------------------------------------------------

----- 活魚宴会 ----------------------------------------------------
3,300円 先付・活魚姿造り五種盛・焼物・油物・細巻・汁物
4,300円 先付・活魚姿造り五種盛・煮物・焼物・油物・寿司盛・汁物・デザート
各コース+1,200円で 飲み放題
-------------------------------------------------------------------


609.補足!福井さんが頑張っています 投稿日 8月20日(日)12時35分 投稿者 マサ

福井さん頑張ってくれてありがとう。感謝しています。  
一応メールでもらった部分を入れておきますねo(^-^)o
その方が解り良いと思ったので・・・・勝手にごめんね!
------------------------------------------------------
店   名:贔屓屋 心斎橋鰻谷店
住   所:大阪府大阪市中央区心斎橋筋1−3−29川広ビル2F
最寄り駅:地下鉄御堂筋線心斎橋駅5,6番出口 徒歩3分
電話番号: 06−6241−7321
http://gnavi.joy.ne.jp/kansai/jp/k025916s.htm
地図は↑のHPを参照して下さい。
待ち合わせ場所は『ハートンホテル心斎橋の前』
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^


610.マサさんへ返事 投稿日 8月20日(日)15時50分 投稿者 羽村

中国での移植行為は違法ですよ,もし違法でないとしたらあなたは患者に勧めますか????多分NOでしょう,
マサさんに海外の移植情報をもっと知って貰いたいな,このままでは平行線のようですね,大変失礼しました。
追伸   コストを含めて300万?私が知りたいぐらいですよ。


611.だいぶ、遅くなりましたが・・・ 投稿日 8月20日(日)18時40分 投稿者 HIDE

マサさん、みなさん こんにちは(^^)
ひできさん、はじめまして。HN変えていただいて、申し訳ありませんm(__)mマサさん、
気を使っていただいてありがとうございます。
僕も、HNを”ひで”をアルファベットのHIDEに変えさせていただきます。。。

ひできさんへ
実は、僕も秀樹と言う名前です(^^) 30歳の時に透析に入ったので、ちょっと、不思議な感じがしました。
今後とも、よろしくお願いしたします。
移植された皆さんに、お聞きしたいのですが、お酒は、どのくらい飲むのでしょうか?
僕は透析をしていて何よりよりも辛いのが、 大、大、大、だ〜〜い好きなお酒、特に夏場のビール(^^)
が 思いっきり満足いくまで、飲めないことです(;_;) やはり移植しても、お酒のほうは、
制限があるのでしょうか??? 教えてください。

福井さんへ
オフ会、夫婦で参加させていただきたいのですが、 妻(Rom)が、仕事のためPM8:00頃になってしまいます。
よろしいでしょうか? 妻は、みなさんに会いたいため、マッハで大阪に行く!!と申しております。
お会いできましたら、いろいろお話聞かせて下さい。 楽しみにしています(^^)


612.お久しぶりです。 投稿日 8月20日(日)23時10分 投稿者 BURI

マサさん、皆さんこんばんわ。 ちょっとご無沙汰しておりましたBURIです。この1週間ほど名古屋へお盆の帰省をしてました。 名古屋。暑いです(苦笑)。ちょっと外出するだけで頭痛するくらい。おかげで体調が悪くなりほーだいでした。水分もガンガン採っちゃいましたし。6年ほど前まで自分も住んでいた所なのに、体が着いていきません(涙)。 あ〜あ、ですよ、ほんとに。あ〜あ、といえば、これも透析の所為なのか、「接触性皮膚炎」とでも 言うんでしょうか?ちょっとしたことで すぐに体中に発疹が出来るようになってしまいました。透析導入1年目には透析用の翼状針で金属アレルギーを起こし、今に至っては透析時に針を固定するテープも色々試してますが、それすら全滅。数分で真っ赤にテープ後がつきます。 透析でない時も、特に何をする訳でもないのに、あっちこっちに発疹が・・。なんなんでしょうね?これは・・・。 ここず〜っと、リンの値が高いままなのが原因なのか・・・???透析でこんな経験された方っていらっしゃいますか? もしいらっしゃったら、ちょっとお話を伺いたいなあと思うのですが・・。よろしくお願いいたします・・・・。


613.今日から仕事は休みです。 投稿日 8月21日(月)11時38分 投稿者 ともみ

こんにちわ。今日から仕事はないよ〜。ちょっと嬉しい(笑)
羽村さん。 書きこみ読みましたが・・・。難しくて私にはようわからん(笑)
私は移植提供者がすぐ見つかったので(って言うか兄だから)移植をしたくても
出来ない人の気持ちはわかりません。移植どうこうよりも、私は「励ますだけでなんの
手出しにもなってない(っだったかしら?)」って言う言葉にちょっと待って!と思います。
そんな夢も希望もない言葉言わないで下さい。きっとここに書きこんでる人はそんなこと
ちっとも思ってないと思いますよ。 行動で何かをしてあげることも「助け」かもしれないけど、
そればっかりが人を救うとは限りませんよ。 やっぱり人は「心」ではないですか?「心」で
助けられることもあるんですよ。 ・・・
なんてえらそうな事言えないけど(笑)私はそう思うだけです。
羽村さんの言ってる事いいとも悪いとも言えないけど、私は羽村さんの意見に賛成はできません。
ただそれだけです。
マサさん。みなさま。 本当にえらそうな事こと言ってすみません。でもちょっと言いたかった(笑)


614.re:今日から仕事休みです 投稿日 8月21日(月)15時17分 投稿者 マサ

ともみさんこんにちわ!そっかぁーー今日からいよいよ移植に向けて
休暇に入りましたか?9月4日だもんね。どぉーお?緊張してる?
心配しないでゆっくり過ごしてくださいね(^o^)  レスありがとうございます。
僕も良く解らないので苦慮してましたぁー(^^; いずれ勉強もしないとね(^^;
マサはあまり賢くないので勉強嫌いだから なぁーーー(^^;お気遣いありがとうございます。 

みんなで楽しくやりましょう!羽村さんもね(^o^)  
ともみさん!偉そうなことなんてことないよ。意志を表示してくれた 事に対して敬意を表しまぁーす。
またこれからもよろしくね。
 移植間近ですから体調管理には十分注意をしてくださいね。  では


615.参加ありがとう! 投稿日 8月21日(月)15時27分 投稿者 マサ

HIDEさん、ROMさん参加表明ありがとうございます。
福井さん!16日(土)はお二人のためにツインルームを1室 よろしくお願いいたします。
しかし8時頃となりますと、多分 2次会へ移動する頃だと思いますので、マサがきちんと連絡係
しますのでご安心を!携帯の方へ連絡させてもらいますね\(^^)/  
そうそう、福井さん、このお二人は1次会の贔屓屋への予約には含まないでください。
早めについたら追加にすればいいので・・・ そうでないと余計なお金使わせてしまう
ことになりますからね(^o^)
 でも旦那さんは水分制限があるので少々辛いかもね(^^;それでも移植が実現すれば明るい日々
が待っていますから我慢してね(^^; その分ROMさんは負けずに飲んでください(^^;
旦那様を前に してそういうわけにも行かないかな?でも元だけは取らないと・・・

 本当にご参加ありがとうございます。では又ね。そのうちまた チャットでお会いしましょう!


616.RE:お久しぶりです 投稿日 8月21日(月)15時36分 投稿者 マサ

BURIさんお久しぶりです(^o^) あれま!接触性皮膚炎ですか?皮膚が荒れちゃうんですね(;_;) 可哀想に。
これは透析の為かどうか解らないのだけど多いって 聞いてます。大変だね。でもマサはどうして良いか解らないよぉー。
ごめんね(;_;)針の場合は金属アレルギーになる人にはあるみたいだけど ね。これもまたこまったものですね。
病院の先生はなんて言っているんですか?確かに透析しているとあっちこっちに身体の変化が出てきます。
抗体も変わるから今まで平気だったことがそうじゃ無くなる場合も あるみたい。移植するとすっかり元に戻るんだけどね・・・ 
BURIさん、頑張ってください。きっと移植できますから。また、ホルモンの関係もきっと透析の中で改善できるようになって
きますから、信じて頑張ろう!ねっ! どなたか経験のある方はお話聞かせてくださいね。
 BURIさん頑張ってください。どんどん遊びにいらしてくださいね。 待ってます!マサでした


617.そ、そ。 投稿日 8月21日(月)17時34分 投稿者 すーぱー

みんなみんな、しんどい思いをしながら、 頑張ってる人達ばかりなんだから
みんな
【^ O^】  な
【 ^○^】  か
【^ 0‘】  よ 
【^ 3^】  く
【^ ね^】  ね
             すんまそん。 失礼しました〜。


618.HIDEさんへ 投稿日 8月21日(月)20時26分 投稿者 ひでき

はじめまして。そしてヨロシク 漢字もいっしょですよ!!まさか名字もいっしょとか・・・。(そんなワケナイカちなみに松岡といいます。(遂に発表してしまった!?) 移植をしたら水分は取り放題!!自分は、お酒は控えてますが・・・20代の頃は、毎晩飲みに行ってかなりの量を飲んでましたが、28歳の頃には、ビール一杯がやっと。 それ以上は、体が受け付けなくて(なんで飲めんのじゃろう)と思ってたら、眼底出血してました。血圧が、200以上になっていて、体中の毛細血管から滲み出しているとのことでした。 でもそれ以外は、全然普通で、平気で働いていました。逆に血圧を下げる薬を飲んで血圧が、140ぐらいになった時が一番えらかった・・・。 今は、水分もバンバン取って、酒も飲んでますが、ビールをジョッキで2杯ぐらい飲んだらもう酔っています。(かなり弱くなってる) まあ、あんまり無理をしないぐらいなら良いんじゃないかと・・・やっぱり健康管理は大事です。できるだけ長く母親から貰った腎臓を生かす為にも大阪でのオフ会行きたいのですが、仕事の都合でいけません。(残念!!) また次の機会に・・・。皆さん楽しんできてください!!


619.ありがとうございます。 投稿日 8月22日(火)01時31分 投稿者 BURI

マサさん、ありがとうございます。時々現れては自分の言いたい事だけ書いて消えて行くBURIをお許しください〜〜m(__)m

さて、皮膚炎その後。透析時の針やガーゼの固定はどうしても必要なので、病院が考えてくれまして、今日から皮膚保護剤(?)を使ってくれてます。3M社から出ているスプレー式の物で、これをシャントの周りに塗って、テープかぶれから皮膚を守ってしまおう、という事らしいです。 ま、言ってみれば糊みたいなもんですね、乾くとカピカピになりますし(笑)。当面これで対処してみて大丈夫そうだったら自己購入・・らしいです。 これで収まってくれる事を祈るのみ。

普段の発疹については「発疹が出たら教えてね〜」とドクターに言われるのですがなにしろ夜にブツブツが出来ていても、朝になればキレイに消えているので、こればっかりは・・・。まるで自分が「オオカミ少年」にでもなったかの様。ウソじゃないんですぅぅぅ・・・(笑)。 透析を始めるまでこんな軟弱な体じゃなかったはずなのになあ・・と悲しくもなりますが、(ま、これも人生経験の内よね)と考えるようにしてます。

それから「羽村さん」へ。 私は羽村さんおっしゃる所の「誰からも腎臓を貰えない方」に該当する者です。ですから羽村さんの書きこみに全く興味がない、とは言いません。 でも、今までの羽村さんの書きこみは何度読んでも、私には理解出来ませんでした。ただ(えらく攻撃的だなあ)という感想が残っただけです。ご自分の持っている情報を公開しようとするお気持ちは分かりますが、その気持ちが強すぎて先走っていらっしゃいませんか?どんな事にせよ、情報を提供しようとするなら万人に分かる様に書いて頂くと助かるのですが。いきなりケンカ腰で来られて「ボランティア云々」と言われても、ちょっと引いてしまいますよ、多分。

それにここについて、「励ますだけでなんの手立てもしてあげていないような気がする」というご意見は、ちょっと失礼なんじゃないでしょうか?私はここを知ってまだ日は浅いですが、色んな方の体験を読んだり、自分の不安を書きこんでそれに対してレスを頂いたりする事で、十分に励まされ、癒されてます。そういう人間もいるんです。それじゃあダメですか?

・・ううう、新参者のクセにえらそうな事言ってすみません。 ともみさんと一緒で 私もちょっと言いたかったもので・・・。失礼しました・・・。


620.みな、それぞれ・・・。 投稿日 8月22日(火)15時03分 投稿者 ノリオ

10月に手術するノリオです。 みなさん、色々と情報をくださり本当にありがとうございます。昨日から1週間の予定で母(レシピエント)が検査入院しました。 1週間の予定です。昨日、外科の先生から伺った、現在の虎ノ門のお話を(皆さんの参考になるのかどうかわかりませんが)書きます。

移植の7割が生体移植。そのうちの半数が親子間移植。 1年生着 95% 5年〃 86% 7年 〃 80% 10年 〃 55% → この時点での生存率86% 移植後に発症する可能性のある病気:悪性腫瘍(血管内)悪政リンパ腫、腎がん(古い腎臓から)感染症(最近は減っている)ウイルス性疾患など IgA腎症(私はこれです。日本人の腎臓病の7割がこれだとか)の場合、再発率は7割→その結果上記のような成績になるようです。これは、 親子間移植が多い為か、と考えられているようです。とはいえ、腎機能の低下は人によるので5年目以降については個人差が大きいみたいです。

ご存知のように腎臓移植後は慢性の拒絶反応や薬による副作用など人に よりいろいろとあるようですね。(このあたりは、私より皆さんの方がずっとお詳しいようですが・・・) 最近、羽村さんのお話など色々とあるみたいですが、移植が全てでは無いと思いますし、上記のように移植には移植なりのまだ解決していない問題が かなりあるような気がします。透析は確かに水分の制限など日常色々と制限があり、苦労しますがひとつの治療として安全性もかなり高まっていますしこれはこれでいい点(何よりも人を傷つけない)があると思います。 腎提供者がいるとかいないとかの前に、今の自分にとって自分がどの治療法があっているのかは、その人その人の考えや状況で大きく変ってくると思います。
ではまた


621.こんにちは 投稿日 8月22日(火)17時46分 投稿者 マサ

皆さんこんにちは(^o^)  
能代市は昨日この夏2番目の暑さ(^^;せっかく涼しくなったと 思ったのに・・・・

☆ひできさんへ  
OFF会残念ですね。また機会がありましたらご参加下さい。
定期的にするかが問題だけど・・・今回でマサは皆にあきれられて終わるかも・・・(^^;(爆)

☆BURIさんへ  
そうですかぁーー新しい薬を塗ってカピカピ状態で透析なんですね(^^;
それで腫れなければいいけどね。頑張ってくださいねo(^-^)o  貴重なご意見ありがとうございました。
これからもよろしくお願いいたしまぁーす!

☆ノリオさんへ  

10月の手術頑張ってくださいね。お母さんは検査で造影もあるだろうからちょっと辛いけど頑張ってくださっているんですね。 感謝ですよねぇー。  
 生着率の問題ですけれど、昨年秋田に阪大の先生がいらして様々 話をお聞きしました。
 数値としてはノリオさんが書かれておられる データとは少々違いはあるけど(少し阪大の方が高い)まずそんな感じでした。しかし先生がおっしゃるには、今10年前とは比較にならないほど免疫抑制剤が進みましたから、この数字のとおりではないであろう!ということでした。多分10年で80%以上はいけるはずだと言うことをおっしゃっておりました。

 5年生着率に関しては 90%以上はまず問題ないでしょう。しかしながら駄目な人もいることは 事実です。完全な治療なんて無いと思うけど、その先生の見解と私のかかっている先生の見解では、対症療法の透析よりはやはり移植が最善策である!とうかがっています。みんなが平等に受けられない のが問題ですけどね。癌化に関しては毎月検査をしているので早期発見が可能ですからそう心配する事はないらしいです。もう少しするとバイオテクノロジーの発達で移植自体がなくなる時代がやってくる
ともおっしゃっておりました。問題は様々あるでしょうけれど。いずれ、副作用もあるから諸手をあげて移植!とは いかないだろうけど、出来ればそれがいくら短い期間であろうとも身体のバランスを整えるには生身の腎臓が最大の効果をあげるのでねぇーーー(^^;  
 マサもIGA腎症でした。移植も透析もその人の考え方というのは 全く持ってその通りだと思います。最後に決定するのは自分だし、よく考えて選ぶべきだと思います。それに人の価値観はそれぞれ違うわけですから、口を挟む問題じゃないと思います。いろんな人がいるのが当たり前だもんねぇー。 
移植できる人も、出来ない人も、透析を望む人も、望まない人も 皆楽しくやりましょう!((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))  困ったことや、解らない部分を皆で支えながらやっていきましょう(^o^)  

貴重なご意見ありがとうございました(^o^)

 では・・・長くなりましてごめん(^^;


622.1週間切ったぁ・・・・・。 投稿日 8月22日(火)23時02分 投稿者 ともみ

こんばんわ。 最近はやることがなくてPC三昧になってる私です(笑)
今日は入院前の最後の血液検査でした。結果はCr10.6といい感じです。
ここ3週間で10.8→10.7→10.6と下降してます。
このまま正常値にならないもんかと・・・(笑)なんないんですよね。

 ノリオさんの書きこみを見て思ったんですが、移植した腎臓は10年が限界なんでしょうか?
やはり結局は透析・・・ということにもなり得るんですよね?
何も知らなくてすみません(笑)自分のことなのに・・・・。
でもそんなこと考えてたらうまく行くものも行かなくなりそう・・・・。
前進あるのみ!でしょうか?(笑)
そういえばマサさんが2度としたくないと言っていた「膀胱鏡検査」、
以前私やってました。尿管逆流症が完治してるか見るために先月やってたんですよ。
あまり痛くなかったですよ。


623.RE:1週間切ったぁー・・・・・。 投稿日 8月22日(火)23時37分 投稿者 マサ

ともみさんこんばんわ(^o^) そっかぁー後1週間切ったんだね。頑張りましょう!
移植腎が10年持たないというのは統計的なものだから大丈夫だよ。
これから移植するのにそんな不安感じなくてもいいよぉー。
自分の授かった腎臓は一生働き続けるんだぁーって信じて頑張りましょう。
10年前の薬と、今の薬は全然 違います。大丈夫!ずっと大事にしていれば
自分の中で生き 続けますからね。それに病は気から!です。信じていれば
必ず良い方向にいきますからね。ガンバロっ!  
 さて、膀胱鏡・・・女性に聞くとあまりいたくないと皆言います。
男性に聞くとものすごく痛いと言う人が殆どです。それは女性は構造上(子供を産む)
痛みに強いのかも 知れない。はっきり言って男性は打たれ弱いというのもあるだろうけど、
やはり大事な所に管が入ってくるのは・・・激痛 でした。あれだけはもう二度といやだぁーーー(;_;)
 では移植までの間体調管理に気をつけて頑張ってね!  ではぁ(^o^)/~~~~~


624.感謝。 投稿日 8月23日(水)00時24分 投稿者 ノリオ

こんばんは。 今日は2回目の書き込みです。
 ともみさん、なんか不安がらせるようなことを書いてしまってすみませんでした。
マサさんがお書きになっているように、今は薬も進んでいるし成績は年々上がっていくことは
間違いないと思います。今年移植する僕らが10年後20年後の成績を作るわけですから
「半永久に生着!!」というデータを残せるように頑張りましょう! それより、

 10年前の技術でも頑張っている人たちが半分以上いるってことに僕は驚いて、
良いニュースだと思って書きました。このデータの話をDR.から聞くまでは逆にもっと
生着率って低いものだと思っていたので・・・。

あ、そういえばちょっと教えていただきたいのですが、腎臓を提供する側は「ドナー」って言うんですよね。
ぼくら腎臓をもらう側がレシピエントですよね。先ほどの書き込みでなれない言葉を使ったもので間違えて
書いてしまいました(笑) 透析開始のときもそうでしたが、わからないことだらけ、情報過多で仕事どころ
ではありません(て、言い訳か)。
皆さん、また色々と教えてくださいね。 このページのありがたいところは、書きたいことが書けて色々なこと
が学べるってことですね。一人一人病状はもちろん、病院や先生が違うから全てが一致するわけじゃあ無いんで
しょうけど、自分が病気のことで思っていることを書き、また人の思いを読むだけで、とても精神的に楽になります。
本当にこのHPに出会えたことに感謝しています。


625.ここのページには助けてもらってます。投稿日 8月23日(水)00時43分 投稿者 びび

マサさん 最近、少し変わった書き込みがありましたが、私はここにこれてよかったー。
話を聞いてもらえたり、答えてもらったり・・・時には体験談で少しはお役にたてたり・・・。
 私も今は移植して元気になれましたが、移殖したくても無理な時期がありました。
その頃や移殖前にここに巡り会えてたらよかったのになーと思ってます。
 私も出来ればホームページなど立ち上げてと思ったのですが、まだまだ初心者で無理なので
ここで時々出来る限りのお手伝いをさせてください。 私の一言でした。

BURIさん はじめまして。びびです。
発疹の件ですが、関係ないかも知れませんが、水が変わってポチポチと赤い小さな痒くは無い発疹
が出てたことがあります。水に体がなじんだ頃なくなりましたが? (田舎から水のまずい都会に来た頃)
関係ないかな?体験談でした。


626.皆さんありがとうo(^-^)o 投稿日 8月24日(木)19時13分 投稿者 マサ

こんばんわ(^o^)

☆ノリオさん、びびさんへ  
 こんばんわ。ありがとうございます。マサのページは皆さんが主役でございます。
皆さんの知識と経験がすべてなんです。マサ一人ではなにも出来ないけど、皆さんが
それぞれの体験や想いを書いてくださることによって相互に支え合う事を目的としています。 
ノリオさんの言うとおり、これから移植する皆さんは今までの生着率 データを大きく塗り替え
ていくことと思います。とにかく規則正しい生活と手洗い、水分摂取と薬。これをきちんと
守っていれば良い方向へ向かうことと思います。頑張りましょうね(^o^)  

 びびさん、びびさんはやはりそのなかでも特殊な体験をされているお一人です。
普通の肉親からの生体腎移植、夫婦間腎移植。 是非ともいろいろ聞かせてください。
きっと諦めかけている人たちで も救われると思います。HPは慣れれば簡単に作成できます。
でも、マサのこの掲示板は見捨てないでね(^^; よろしくお願いいたします。
 どうもありがとうございましたo(^-^)o


627.無事手術終わりました。 投稿日 8月24日(木)21時49分 投稿者 みったん

主人の手術無事に終わりました。!!(他の皆様。少し雰囲気の違う話でごめんなさい。)今、おしっこもすごい出ているそうです。 透析もしていないそうです。 今は、クリーンルームにいます。私も会えません、手術前に主人から電話で、ひげそり持ってきてと、言われて持っていったら、今から下の毛を剃ると言うのです!

切れて血が出たら大変だからやめとき!と言ったのですが、看護婦さんにしてもらうのは、どうも嫌らしく結局自分で剃りました。「おい!おまえも剃ってくれ」等と言って私を困らせました。私は、「めったに経験できない事だからしてもらえば?」と言ったのに・・・先生は、「これから毎日見せてもらうのでおいおい慣れてもらいます。」と言っていました。無事に終わったのでこのような事が書ける喜びでいっぱいです。   あらあらかしこ・・・


628.がぶがぶとお茶飲みたい・・。 投稿日 8月24日(木)23時21分 投稿者 るぱ改め うたこ

みなさん移植前の透析時代、めちゃめちゃ喉が乾いた時どうされていたんですか?
私は、最近我慢しきれず暴飲してしまってます。 良い方法があったら教えて下さいっ。

移植の時って、やっぱ剃毛とかあるんですね。下半身に管を通したりもするんでしょうか?
はっ、恥ずかしすぎる・・。 私は、移植ネットでしか希望が持てないので順番が回ってくるか
どうかは別にして、ある程度恥ずかしい思いをする覚悟をしておかないといけないですね。
ともみさん移植頑張って下さいね。私と同じく移植ネットの連絡をひたすら待つ方、
その日が来ることを信じて頑張りましょうっ!!
どうあがいたって願うしかないですもん。 ホントに。


629.みったんさん うたこさん 投稿日 8月25日(金)00時34分 投稿者 びび

みったんさん お疲れ様。おめでとう。待ってる時間長かったでしょうが良かったですね。
すぐに会えるようになって喜びの声を聞けますよ。
これからがスタートですから、力を合わせてがんばりましょう。

うたこさん きっと試されてるとは思いますが、
1.やっぱりきつい炭酸(三ツ矢サイダー・ファイブミニ)を飲む。
2.ちょっとチャレンジな方法は水道水を勢い良く出し、口を大きく開けて口の中を 
 洗うように水を流しつづける。(飲み込まないようにスルのがポイント!)
3.缶飲料などとにかく気の済むまで買って冷蔵庫に一杯にする。

以上が私の対策でしたが、どれもがぶ飲みの危険が伴う?


630.明後日です・・・。 投稿日 8月26日(土)10時11分 投稿者 ともみ

こんにちわ。先ほどドナーである私の兄が帰省してきました。
ホント、バカって似るんですねぇ(笑) 「ドリームキャスト持っていこう」とか
「看護婦かわいいのいるかな?」とかあんたは何しに行くの!?って聞きたい・・・・(笑)
私もカメラ持っていこう!とか思ってた・・・・(笑)
緊張感があまりにもない兄妹ですねぇ・・・(笑)
これから大きな手術を受けるとは思えません(笑)
どうにか2人ともこの調子で手術乗り越えます・・・(笑)
あと、手術前に私は色々検査があることはパンフとかで見たのでわかってるんですが、
ドナー(兄です)の方も色々検査あるんでしょうか? 胃カメラを飲むって言ったら
「兄ちゃんは全部正常だ!」って拒否をしてました。
下の毛もそるって書いてあったし・・・・それはお兄ちゃんには伏せておきましょう(笑)
みったんさん。 ご主人の手術無事終わってよかったですね。 私もご主人の後に続くように頑張ります!


631.RE:無事手術終わりました。 投稿日 8月26日(土)11時30分 投稿者 マサ

みったんさんおめでとうございました。チャットでおめでとう!
しましたけど、もう一回
  ・。・・☆。・・。☆。。・・。・・・☆・・。  
。・☆。。・・。。・・。。☆・☆・・。。・・。。☆  
☆。。・    ☆。。・・  。。・☆
    成功おめでとう
((☆(☆o(☆o☆(☆o☆)☆o☆)o☆)☆))
・。・・☆。・・。☆。。・・。・・☆・。  。・☆。。
・・。。・・。。☆・ ☆・・。。・・。。☆  ☆。。・
    ☆。。・・  。。・☆
マサも恥ずかしくて自分で電動ひげ剃りを使いやりましたが・・・血だらけになて叱られました。結局看護婦さんに素手でさわられながら・・・しっかり剃られましたぁーー。それも恥ずかしかったけど、それ以上に 膀胱鏡をするときに産婦人科にあるような台に乗せられて、両足を広げて固定されたのには参った((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))あれは本当に 屈辱的な恥ずかしさだったなぁーー。でも痛さで恥ずかしいのも吹っ飛んだけど・・・((;(;_(;_;(;_;);_;)_;);))  旦那さんは毎日ガーゼを変えたり、清潔にするために見られますからそのうち慣れると思います。お家に帰ってから露出狂にならないように ね!〜☆ちょっと心配!


632.RE:がぶがぶとお茶飲みたい・・。 投稿日 8月26日(土)11時37分 投稿者 マサ

 るぱ改めうたこさんこんにちわ(^o^)  
何故に改名したのかしら???画数にこだわった?(爆)
 検査他、結構下半身を露出するので、恥ずかしいと言えば 恥ずかしいけど・・でも移植が出来る!ということと、提供して 下さるドナーの方への感謝の気持ちが強いのでちゃぁーんと 耐えられますよ。でも・・・後から思い返すとちょっと恥ずかしい かも・・・(^^;
  マサは飲みたくなったときはとにかく運動して汗をかきました。 そして水分を抜いてからその分飲む!ってやっていました。 また、暑いときには氷を口に入れてナメナメ(^o^)  
でも、基本的にそんなに欲しがりませんでしたねぇー。 ビールは飲みたくなった事あったけど・・・(^^;
 いろいろ苦労もあるだろうけど頑張ってくださいね。
必ず順番来ますからね(⌒-⌒)


633.びびさんありがとう! 投稿日 8月26日(土)11時40分 投稿者 マサ

びびさんこんちわ!レスありがとうございました。  
なるほど〜(^o^)って感動して見ておりました。
うんうん(^o^)そういう風にすればいいのかぁー。
勉強に なりましたぁーー(^o^)ありがとうね!


634.RE:明後日です・・・。 投稿日 8月26日(土)11時51分 投稿者 マサ

ともみさん、いよいよ迫ってきましたね。明後日から入院ですね。
9月4日はともみさんにとってもご家族にとってもわすれられない日になることと思います。 お兄さんのお気持ちを大切にしてくださいね。
 お兄ちゃんもしっかり検査があります。まず一番大きいのは腎臓の血管造影です。
左足の付け根から動脈を探し当て、そこから管を腎臓近辺までいれて、造影剤を入れます。それをレントゲンで 撮影して、切る場所を確認するんです。大きな検査はこれだけですが・・安静時間が長いのでお兄ちゃんちょっと苦痛を感じるかも・・・

ちょいと身体が燃えるような感覚を味わうけど(造影剤入れたとき)あとは大したことなです(^o^)
 手術までいくらもないけど、近づくにつれてレシピエントの私達よりも、健康なドナーの方が怖い!と感じるようです。 しかし殆どそれを表に出さないのが殆どのドナーとなる人。
何気ない話でいいからいっぱいお話してくださいね。そのとき に話したことってきっと一生忘れない会話になります。今まで言えなかった事なんかも僕の場合は弟と話しました。
本当に絆が深まるんです。(僕の場合ですけど)

お兄ちゃんに本当に 感謝だね!あとは当日まで体調崩さず、元気で頑張ってください。

 遠い秋田から応援しています!o(^-^)o


635.ドナーの検査は 投稿日 8月26日(土)22時58分 投稿者 びび

やっぱり、病院によって検査って色々と少しずつ違うんですね。 ともみさん、 1.腎臓の血管造影は何か機械を使って、小一時間座った状態で造影剤を入れながら 撮影してました。(座ってるのがしんどかったそうです。MRIに似てます) 2.胃カメラはしませんでした。 3.MRIが怖かったって。(裸で狭い機械の中に入っていたのが・・・) 4.下の毛もヘソ周辺だけ自分で剃ってました。美肌なのでまあいいでしょうって。 5.一番辛かったのは術後の傷口の痛みだと言ってます。 (ドナーの方が横に切るとこがあって痛いのだそうです。なのに、退院時、バイクに乗って帰宅して行って、死にそうだったそうです。信じられないことをしてました。

その他に怖かったのは五月という時節柄、新米研修医がぞろぞろとやってきて医療行為をすることでした。ともみさんの場合はもう八月だから慣れてらっしゃるでしょう。健闘を祈ります。


636.RE:ドナー検査は 投稿日 8月27日(日)12時13分 投稿者 マサ

びびさんおはようございます(⌒-⌒)  なるほどそれぞれ違うものですね。
1.腎臓造影・・・確か寝たまま左足の付け根にメスを入れて、動脈に 管を入れて、腎臓付近へ持っていき、そこから造影剤を注入でした。移植後もマサ自身やりましたから、僕のいた防衛医大ではそうでしたよ。その後の足の付け根に砂袋乗せて12時間安静が辛いといえば辛かった。
2.胃カメラは同じく無かった。
3.カンカンとなるMRIは・・・痛くもかゆくもないが、閉所恐怖症の人にはたまらなく辛い拷問であろう(^^;狭いところに入って息苦しいもんね。マサも終わってから入ったけど、気が狂いそうでした・・・狭いところ嫌いい・・・
4.剃毛は・・・しっかり全部剃られます。結構抵抗していましたが・・・ 皆抵抗するんですね。手術しちゃえば知らない内にあっちこっちいじり回されていることに気がついていない・・採尿カテーテルだって、手術 中にいれられるんだからねぇーーー。おまけに終われば大事なところの消毒が1日2回。毎日看護婦さんにさわられていると慣れます!  (どきっぱり)しかし全部終わるとなんだか寂しくなったりして・・・そうして  
マサみたいなおかしな人種が誕生する・・・(爆) 5.はい・・・ここの術後の痛みについては病院であまり言いません。 しかし、レシピエントよりは数倍痛みを感じるそうです。それは脇の  筋肉も切断するため、元に戻るときに痛みをともうないます。これは 覚悟をしておいた方がいいですが、病院によって違いはあるけど、 かなり麻酔を使ってくれるの神経質になる必要は無いと思います。 3日もすれば痛みも和らぎますから。もらう方は痛くない・・・  これは未だにマサは申し訳なく思っています。
 研修医は怖いです。採血5回も失敗されたら・・・こうして医者が 育つ!なんて婦長に言われても、嫌なものはいや!モルモットだったら他を当たってくれ!といって拒否したことあったけなぁーーー(^^;  あの研修医の人どうしたろうかなぁーー。不器用だったなぁー・・・


637.入院前日 投稿日 8月27日(日)22時44分 投稿者 ともみ

こんばんわ。明日から入院です。ちょっと緊張、ちょっとドキドキ。 マサさん、びびさん情報ありがとうございます。お兄ちゃんに言ったらちょっとビビってました(笑) 手術前日までには感謝の言葉言わなくては・・・と思ってるんですが私も素直じゃないし、お兄ちゃんとは売り言葉に買い言葉的な会話しかできないので言えるかどうか・・・・でも言わないとだめですよね。貴重な腎臓もらうんだから。 1週間のうちに頑張って伝えます(笑) 今日が入院前(取りあえず)最後になるんですね。いろいろみなさんに教えてもらってありがとうございました。 次にここに書きこむ時は元気な私になってますので、またよろしくお願いしますね。では退院しましたらご連絡差し上げます。 頑張ってきます!


638.ともみさん!頑張ってください! 投稿日 8月28日(月)00時02分 投稿者 マサ

ともみさん!いよいよですね。  お兄ちゃんに言えるといいね。本当に頑張ってください。マサはお祈りしています。元気になって帰って来てください。  大丈夫!寝ていれば終わります。 成功をお心よりお祈り申し上げます。

頑張れ!ともみさん!待ってますね!(⌒-⌒)
では又元気にお会いしましょう!


639.みったんさん、ともみさん 投稿日 8月28日(月)13時03分 投稿者 ノリオ

みったんさん、 無事手術終了おめでとうございます。 ご主人の尿、でまくってますか?うらやましい!

ともみさん、 今ごろはもう入院してるんでしょうね。 僕も腎臓をもらう母への感謝の気持ちが徐々に強まっているのですが、なかなか口に出しては言えません。まあ、手術前でも後でも自然と 口にできる時がくるでしょうから、その時に言おうと思っていますが。

先週の月曜日からドナーになる母だけ入院して検査をしてもらっていました。血圧・心電図・X線や24時間蓄尿など、これまでも通いで検査したことがあるものも再度やり、木曜日に例の「血管造影」をして土曜日に退院しました。 血管造影は、マサさんがお書きになっているようなやりかたで太股の付け根からカテーテルを挿管し検査したようです。別に痛くも何ともなかったようですが、その時のDr.がやたらおしゃべりでしゃべりっぱなしだったと母は笑ってました。結果としては、母の左の腎臓は血管が分岐している為、処置しやすい右の腎臓を使うことになりました。腎機能は90%以上ということで、一安心でした。 母の場合、6月の中旬くらいから通いで色々な検査をしていたので、その途中で大腸のポリープが2個みつかったりして、それを内視鏡検査の時にとったりもしました。

ところで、以前マサさんが「日本国内での移植手術にはお金がかからない」というようなことを書いていらっしゃいましたが、そのあたりを詳しく教えていただきたいのですが。レシピエント側は心身障害者医療費助成制度や 難病医療費助成制度などが適用になる為に、お金がかからないというのはわかるのですが、ドナー側の分はどのようになるのでしょうか? 私の母(ドナー)の場合、これまでの検査費用は病名を付けてもらい、健康保険を使える様にはしてもらいましたが、3割の負担分は支払って います。これまでの通いでの約3ヶ月間に渡る検査費用や先週の入院しての検査費用などで、もうすでに10万円以上はかかっています。 今度、移植手術の為に入院し、摘出費用等で一体幾らくらいかかるのでしょうか?

移植経験のあるみなさんも、だいたいどのくらいの費用がかかったか、 よろしければ教えて下さい。以上、よろしくお願いいたします。


640.ノリオさんこんばんわ 投稿日 8月28日(月)17時27分 投稿者 マサ

さて、移植費用の話ですが、僕の場合ははじめから移植をする 事を前提としたドナー検査でしたから、病院側で移植費用と一緒にするから!と言われてお金はかかりませんでした。  結局僕の心身障害者医療費助成制度を利用してそれを更生医療へと発展的に処理してもらったためです。透析機械を借りても 1ヶ月1万円ですよね。それと同じように、前検査にしても1万円だけ払って帰りましたよ。ただ、僕も一緒に入院して いましたけど。  移植直前の検査は、ドナーが2,3日早く入院して検査をしていました。僕は手術2日前に病院に入り、そのまま移植を受け ました。退院時に1万円払って終わりました。・・・・(ドナー分も一緒) それ以外お金は一切かかりませんでしたよ。病院によって違うのかな? そんな事は無いはずです。みんな平等ですから。もしかしたら病院側の勉強不足や、解釈の違いで差が出ているのかも知れませんね。

 もしこの後、手術で膨大な金がかかったらそれは絶対におかしいので きちんと話し合いをした方がいいですよ!透析しなくても良いように行う更生医療ですから。1ヶ月1万円以上かからないのが大原則です。

 では


641.はじめまして 投稿日 8月28日(月)19時20分 投稿者 かずたか

みなさんはじめまして、私は14年CAPDをつづけて今年の5月ごろ急に移植の話が出て10月にやる予定になりました。 最初はすごく迷ったけど、このHPのマサさんの文章を見て決心しました、小さいころから親に迷惑ばかりかけてたとえ移植してもこれからずっといろいろとお世話になるのが心苦しかったのです、まして痛い思いをさせて親から腎臓をもらうなんて最初考えられませんでした。しかしマサさんの恩師の言葉が私の心にもしみました、いろいろ他のHPをまわっていると「移植したくても出来ない人も大勢いる」と感じ、自分は生きる可能性をまだ与えられていると思って決心しました。 心臓や長期のCAPDのため早めに入院するのでそろそろだと思います、みなさまの書き込みは心強い励みになりました、今年をのりきって新世紀に向かいたいです。歳はとっていますが小さいときから病院へいっていたので小児科にかかるようです、女子医大でやる予定です。


642.おひさしぶりでーす。 投稿日 8月28日(月)19時38分 投稿者 桜井ママ

皆さんおひさしぶりです。桜井です。最近この掲示板は ご無沙汰しておりますので、初めての方も多いとおもいます。2年前息子(当時17歳)に腎移植しました母親です。 ノリオさんはじめましてどうぞよろしく!私の場合も通院の検査も含めて費用はかかりませんでした。 入院費用は、電気代だけたったと思います。息子の個室の費用なんかも入りませんでした。(うちの病院 個室代が3万以上するので心配でしたが)それから今日2年目のドナー検査だったんですが費用は入りません でした。結果もBUN17.CR0.8と問題なく、元気です。お母様の身体の事心配でしょうが、大丈夫ですよ。 頑張って下さいネ!!


643.かずたかさんはじめまして 投稿日 8月28日(月)20時20分 投稿者 マサ

はじめまして、かずたかさん。マサです。ようこそおいで下さいました。  そうですか、5月にお話があって、決心したんですね。おかあさんのお気持ちを良く心に刻んで頑張ってくださいね。  マサの恩師の「人にはそれぞれやらなければならないことがある。」のところですね。そうなんです。皆何かこの世の中でしなければならない 天分を持って生まれてきています。この世に必要のない人なんて存在しせん。それぞれが社会的にでも、個人的にでもしなければならない ことを背負っている。それを見つけて頑張る。これが生きる糧になります。 かずたかさんも元気になったら今までより自由が広がる。そしてその 何かを見つけてください。頑張ってくださいね。 元気になったらまたここでお会いしましょう!頑張ってください。 心よりお祈り申し上げます。 良かったね(⌒-⌒)


644.ノリオさんへ 投稿日 8月28日(月)20時47分 投稿者 ひでき

自分の場合は、手術前の母の検査が1万円かからないぐらい、手術後が母も自分も含め10万円弱ぐらいだったと思います。入院費や治療代はかからなかったのですが、電気代と食事代は払いました。 自分の場合は、拒絶反応があって3ヶ月ぐらい入院していたのでちょっと余分にかかったみたいです。 ノリオさんも手術ガンバッテ下さい。


645.ノリオさんへ 投稿日 8月29日(火)00時48分 投稿者 びび

私の場合もドナーの費用はすべてレシピエントの健康保険で処理されますという説明をもらってその通りでした。ドナーの退院後のケアは一回だけ行ったけど、それも同じ扱いでしたよ。15年前の時も同じでした。(違う病院でしたが・・・)私自身も1ヶ月ほとんど個室でしたが、電気代(冷蔵庫使用代)・食事代だけの支払いで、約3万円ほどの支払いだけでした。

かずたかさん、はじめまして。 よく決心されました。 ここのみんなには複雑な心情を理解してもらえますよ。些細なことでも疑問なことは書き込んで不安や心配を少しでも減らしていってくださいね。


646.帰ってきたよ〜! 投稿日 8月29日(火)17時25分 投稿者 こばん

こんにちわ〜♪

28日昨日、無事退院できましたぁ\(≧∇≦)/ 当初の予定では昨日、ちゃんとレスするつもりだったのに血圧が異常に下がりましてへばってしまいました( ̄□ ̄;)!! 今日はもう平気!病院にいるとやばいっ!病人になっちゃうよぉ(;_;)パルス1週間、スパニジン10日間。辛かったぁ。最後の3日間あたりが 1番辛かった。さて、これでまた腎生検とか言われそうだなぁ・・・。


647.RE:帰ってきたよ〜 投稿日 8月29日(火)17時43分 投稿者 マサ

こばんちゃんお帰りなさい!無事にご帰宅されていたのね。 それは良かった、良かった(⌒-⌒)  これからも身体に気をつけて頑張ってねo(^-^)o  早く本調子に戻ってね(゚-゚)(。_。)うんうん

 桜井ママさん、ひできさん、びびさんレスありがとうございました。 ((^(^o(^o^(^o^)^o^)o^)^))

 では


648.費用について教えて頂きありがとうございます。
投稿日 8月29日(火)17時48分投稿者 ノリオ

マサさん、桜井ママさん、ひできさん、びびさん、皆さんどうもありがとうございます。非常に参考になりました。どうも、ドナー分も一緒に処理っていうことが多いみたいですね。あとは実費ですか。個室代もかからないとは・・・。本当に日本の制度はありがたいですね。虎ノ門で手術したことがある人がいらっしゃるといいんですが、どうもこのHPはご覧になっていないみたいですね・・・。あそこだけ特殊なのか、たまたま今回手続きがうまくいかなかったのか・・・。 近いうちに病院で聞いてみますね。今まで払った分も返してくれると助かるんだけどなあ。つまらないことでしこりを持ったまま手術を受けるのも嫌なので・・・。

かずたかさん、ぼくも10月2日に移植します。 お互い、がんばりましょうね。


649.やっと退院できました 投稿日 8月29日(火)22時07分 投稿者 かぁず

お久しぶりです。 やっと 退院できました。 ちょっぴり拒絶反応がでてしまい、退院が延びたけど、やっと退院できました。みなさんのおかげで 移植手術が 安心してできました。 本当にありがとうございました。

ところで また 質問なんですが、移植後に タバコを 吸ってる人って いますか?
体に、よくないのは 知っているのですが、どうなのかな〜? と 思ったので 聞いてみました。


650.こんばんわ 投稿日 8月29日(火)23時00分 投稿者 マサ

ノリオさん、頑張ってくださいね(⌒-⌒)応援してるからね。

かぁずさんお久しぶりです。7月11日の手術でしたよね。無事に退院 おめでとうございます。軽い拒絶があったんですね(^^;大変でしたね。マサは拒絶の経験がないのでご苦労は解りませんが、お察し致します。

 さて、煙草ですが・・腎臓は毛細血管の固まりです。煙草は 毛細血管には非常によろしくない。今すわないでいるならこのまま止めるべきです。絶対に良いことはありません。病院でも必ず そういうはずです。 で・・・・僕ですが・・・無菌室を出ましたら我慢が出来なくて それ以来約8年吸い続けています・・途中1年休んだ経験はありますが・・・絶対に良くない。止めたいんです。本当は。だって、煙草を 吸うと血圧が上がります。血管が収縮するのと動脈硬化になるからです。腎臓をくれた弟はそれ以来すっかり止めております(^^;  弟はとても意志の強い立派な男です。マサも見習わなければと思っていますが・・・・頑張らなければ!  かぁずさん、止められるものなら絶対に止めるべきです。少しでも腎臓を長く持たせるにもね。マサもこれから努力します。  では。


651.おめでとぉ〜♪ 投稿日 8月29日(火)23時32分 投稿者 こばん

こんばんわ〜!

かぁずさん、おひさしぶりです(*^^*) 退院おめでと〜\(≧∇≦)/

タバコですか・・・。これは絶対よくないです! 血管収縮の原因にもなりますし、うちらみたいに血流よくしなきゃならない私たちにはもってのほかだそうで・・・。 かぁずさんは、タバコ吸ってるんですか?だったら、やめるのがんばれぇ〜 (o ̄∇ ̄)o辛くなったらいつでも ここで愚痴っちゃって、タバコにはしっちゃだめだよぉ〜。。。゛(ノ><)ノ


652.ふむふむ 投稿日 8月30日(水)21時22分 投稿者 かぁず

ども〜!! マサさん、こばんさん お返事、ありがとうございました!!タバコが 移植した腎臓に よくないのは 知ってました。 ただ タバコを 吸ってた人が 移植したから と 言ってタバコを やめれるものなのか and 自分も 吸いたいし・・・

で 質問してみました。

マサさん、すごいですね。あんなに 悪いと言われているのに 8年も移植した腎臓がもっているなんて。しかも タバコをすってるのに・・・うらやましいですね!! うんうらやましい。おいらも タバコ吸いたいな〜

こばんさん 私は タバコを すってませんよ。 すんごく 吸いたいけど・・ やっぱ 我慢かな?
お二人のお返事、すご〜く 参考になりました。 本当に ありがとうございました。