461.re:はじめまして 投稿日 7月1日(土)21時48分 投稿者 マサ
はじめまして、タオさん。ようこそおいでくださいました。
まずは所用のためレスが遅れましたことお詫び申し上げます。
タオさんは腎不全と心不全?それも急性だったんですね。
さぞかし苦しかったでしょう?大変でしたね。 二つのお仕事ですか?頑張っておられますね。
アクセサリーですか?どんなものを扱っているんですか?マサも時計・宝飾・眼鏡を扱っていますがアクセサリーにも
興味があるんです。 また、もう一つのプロスポーツってなにをなさっているの
ですか?勝負の世界に生きた人はやっぱり血が騒ぎますよね。なんとか復帰する道があればいいのですけどね。
ただ、移植をしても1級身体障害者ははずれませんからここは規約を改正してもらうしか手はない・・・・と思う。
それだけ重い病ですからねぇー。 しかしながら、腎不全と心不全を一度に経験されて、今
元気に暮らしておられるというのは本当に良かったですね。命あって初めていろいろなチャレンジが出来ます。これからも
頑張って生きていってください。是非とももう一度観衆の前で戦える日が来ることをお祈り申し上げます。
一緒に精一杯生きていきましょう! これからも遊びにいらしてください。そして、いろんな話を
聞かせてくださいね!今後ともよろしくお願いいたします。 僕もいつまでも輝いて生きていたいと思っています。
ではまた
462.はじめまして 投稿日 7月1日(土)22時33分 投稿者 にこりん
タオさん、はじめまして。 プロのスポーツ選手をなさっているなんて、
とても厳しい環境でがんばっていらっしゃるんですね。私なんて、腎不全から腹膜透析になって運動が出来るようになっても
やる気が起きず結局何もしなかったです。やっと来週から週1でバドミントンをはじめようと思ってるところです。
練習の成果とか近況など、また聞かせてくださいね。
463.やっとできたよ〜ぉ 投稿日 7月3日(月)22時46分 投稿者 こばん
こんばんわ〜♪
やっとやっと、移植に関するページが全部できたよ〜(*^^*)
まだまだ、よくしていきたいなぁ〜と思ってる今日このごろ。明日は、病院に行ってきます。
久しぶりに山梨の病院に行ってきます。これで寝坊してもOK!外来の人数がぜ〜んぜん違うから、遅くても2時には
終わるかなぁ〜?
http://plaza17.mbn.or.jp/~koban_yuk/
464.こんばんわ 投稿日 7月4日(火)21時47分 投稿者 おおたっち
タオさん初めまして φ(〃⌒▽⌒〃) 自分はプロでは無いんですがモータースポーツやってました。といってもカートですが・・・・
急に体を動かせなくなるのは大変つらいですね。ましてやプロ選手となれば、尚更ですね。
しかし文面からはとても前向きな方だと思われます。大変でしょうが頑張ってください。
良かったらチャットでお話ししたいです。もし良かったら俺のHPにも遊びに来てください。
愚痴りたくなったらここのBBSにでも・・・・・ ゞ( ̄∇ ̄;)おいおいでは、まとまりの無い文で申し訳ないですが失礼します。
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm
465.おはようございます 投稿日 7月5日(水)07時27分 投稿者 マサ
梅雨だというのに雨も降らず、ちょいと秋田では珍しく
暑い日が続いております。 ☆にこりんさん
おはようございます。来遊になってますが、バドミントンはいかがですか?マサもやったことありましたが、いきなりハード
で・・・口から心臓飛び出すかと思うほどきつかった。無理しないでね。マサは着実に痩せて・・・いたのですが
ちょっと会合が2日続いて・・・3キロ痩せて1キロ戻り・・・ また新たに頑張る(^o^)
☆こばんさん 頑張ったねぇー。短期間でよく作りました。^^)//ナデナデ
◎を3つあげます(⌒-⌒)山梨の病院に変えたのですか?まぁーなんでも早く終わることに越したことはないからね。
マサも今度の月曜が通院日!Crより中性脂肪がしんぱいの今日この頃です。(~^~)エッヘン カァーΣ^)/
それからそれから、こばんさんの掲示板にくだらない落書きしてすんませんm(_
_)mつい、出来心で。。。(^o^) 頑張ってね
☆おおたっちさん お元気ですか?いつぞやはチャットで遊んで頂ありがとうございました。お元気そうですね(^o^)
皆さんタオさんへのエールありがとうございました。
タオさんまたあそびにきてくださいませね! マサでした
466.元気です〜〜〜 投稿日 7月5日(水)08時17分 投稿者 おおたっち
元気が有り余って大変周りに迷惑掛けてます。 (^^;;;
マサさんのチャットと同じ奴俺のHPでも設置しました。はっきし言ってパクリです。 ゞ( ̄∇ ̄;)おいおい
おおたっちのチャットタイムは21時頃です。良かったら遊びに来てね〜〜〜
こちらのチャットにもチョクチョクお邪魔しますのでよろしく〜〜〜では、またね〜〜〜 byebye
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm
467.少しずつですが前進しました。 投稿日 7月5日(水)15時43分 投稿者 タオ
毎日の透析は時間にも拘束されるため 今までのぼくの好き勝手な生活に比べると地獄です。ぼくはブレーキはありません。
気を付けながら前に進むしかありません。ぼくは競輪選手をしていました。去年の夏くらいから
レース中、どんどん遅れ,お客さんからは八百長扱いされた悔しさは忘れません。
今も貧血でとてもきついががんばっています。
たとえ1レースでもいいからもう1度走りたい!周りの皆さんの応援はぼくを支えてくれています。
そしてそれがみなさんにも希望を持つきっかけになればなによりです。現実を言えば家と店のローンレンジャーで四苦八苦状態で
どうして復帰しなければなりません。来週からジムに通います。
必ず実戦にでますよ!
468.よいのです♪ 投稿日 7月5日(水)16時59分 投稿者 こばん
こんにちわ〜♪
マサさ〜んっ!いいんですよぉ〜(@^^@)
くだらない書き込みでも♪ σ(*^^*)そういうの好きだから〜\(≧∇≦)/
いつまでたってもお子様なんです。私って(^^;;だから、みなさんもよかったら遊びにきてちょ〜だいねぇ〜(^^)V
469.こんにちわ〜! 投稿日 7月8日(土)17時49分 投稿者 福井 和彦
土曜日ですね〜!昨日は七夕でしたが皆さんは天の川はみれましたぁ?
大阪は曇り空で星一つ無い絶好?の七夕日和でした・・・。ハハハ。
470.ははは・・・(;_;) 投稿日 7月8日(土)19時06分 投稿者 こばん
こんばんわ〜♪
昨日は七夕。でも台風の影響で雨が・・・。
しかも、昨日は友達とボウリングへ行ってきました。そこで、とんでもないスコアをだしてしまったのです。
過去最低ですよあんなの(T−T)
471.移植の書き込みって・・・ 投稿日 7月8日(土)23時02分 投稿者 マサ
こんばんわ 移植の書き込みって自分の事を書くわけだから、デリケートだよね。オープンに書けない事もあるかもしれない。僕のメールアドレスにも
ここに書き込みされない方からメールでの問い合わせが随分あります。 元気な人なら基本的に明るく前向きに暮らしていると思います。
でも、いくら移植をしてもそれが永遠に大丈夫かな?って考えるとそれはちょっと怪しい。具合が悪くなるとやっぱり心も寂しくなり
ます。やりきれなくなります。僕はそんな人たちの力にほんの少しでもなれればとこの掲示板をはじめました。これからも続けていくつもりです。
でも、どうしてもやりきれない事があったりして、それをオープンにしたくない方がおられましたら、メールにてお知らせください。
僕の他にも何人か一緒に考えてくださる方たちで一般の人には見えない掲示板を準備致しました。そこにて皆でお答えいたします。
よろしくね
472.もろもろ 投稿日 7月8日(土)23時51分 投稿者 マサ
今秋田は大雨。台風の直撃は無かったもののすごい雨が・・・
家の前のアーケードの上に置いているトマトの苗が鈴なりなので、台風に直撃されてはいけないと家の中へしまい込みました。
☆おおたっちさん 元気でなによりです。設Chat置したんですね。おめでとうございます。しかしなかなか時間が合わないのがchatです。HP作り頑張って
ください。
☆タオさん 競輪でしたか!ハードですね。自分の夢に向かって頑張っていくことは決して無駄なことではないです。精一杯生きていくことが自分を大きく
します。あきらめず前を見据えて一歩一歩進んでください。 あわてず、急がず。決して無理をしないでマイペースで進んで
行ってくださいね。遠い秋田の地からエールを送ります。 タオさん!頑張れ!きっと夢は叶う!
☆こばんさん 着々とhpを作り上げてきたご努力に敬意を表します。頑張って素敵な仲間と歩んでくださいね。きっとこばんさんの
大きな宝物になります。頑張ってね!でもあまり繁盛してマサを忘れちゃい・や・よ(⌒-⌒)
ボウリングのスコア書いてミぃー!来年の世界大会に向けて特訓しなくちゃ!
☆福井さん お星様見られませんでした。(^^;飲み屋のネオンはキラキラ輝いておりましたが・・・(爆)
さて、とんとご無沙汰のOFF会ですが、9月16日というのは
いかがでしょうか?っというよりこの日以外今年度中は難しいようです。マサがとあるクラブの幹事をしている関係上、金曜日、土曜日は
まず、全滅なんです。この前の日が祭日なので前日入りできるのも都合がいいですから。この線で皆様よろしくお願いいたします。
福井さんいかがかしら??? で、この掲示板は腎臓関係にしてログを残したい関係上
それ以外の事は自由掲示板にお願いできれば幸いです(⌒-⌒)
何卒ご理解とご協力をお願いいたしますね(^o^)/>ALL
わがまま言ってごめんなさいm(_ _)m OFF会関連はここへお願いしますね(^o^)
473.9月16日(土)大阪にてOFF会決定!
投稿日 7月9日(日)22時39分 投稿者 マサ
皆さんいつもお世話になっております。 昨日のチャットにより正式にOFF会の日取りが決まりました。
表題の通り9月16日(土)午後5時位(前にボウリングあるかも)
詳細はこれから福井幹事と詰めたいと存じます。
只今までの確定参加者。(日程を見ての100%確定者)
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マサ・福井さん・こばんさん・桜井ママさん 合計4名
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以前の書き込みより参加見込み(未確認)
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すーぱーさん・にこりんさん・びびさん・たけしご夫妻・桜井バリバリ君 合計6名
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皆さん申し訳ありませんがもう一度参加表明をお願いいたします。
福井君がこれを見て確認すると思います。お願いいたします。
では、おやすみなさい
474.OFF会♪ 投稿日 7月10日(月)00時37分 投稿者 こばん
こんばんわ〜♪
OFF会の日が決まりましたねぇ〜(*^^*)
楽しみたのしみ〜♪ 幹事の福井さ〜ん!よろしくねっっっ\(≧∇≦)/みなさんもよろしく〜(@^^@)
先に言っとくけど、σ(*^^*)、知らない土地に行くと極度の方向おんちになるから・・・( ̄− ̄;)
475.OFF会♪ 投稿日 7月10日(月)21時49分 投稿者 にこりん
こんばんは。 9/16、大丈夫です。 というか、まだ9月の予定はまっさらです。さっそく夏季休暇届を出してきますね。
本場の‘たこやき’が楽しみです!!
476.薬が変わります・・・ 投稿日 7月13日(木)16時01分 投稿者 福井 和彦
こんにちわ〜! 今日は定期的な外来の日でした。今日は採血以外に胃の透視をしてきました。そーです!バリュームを飲んできたのです!これは年一回の定例行事の一つで胃カメラかバリュームのどちらかの選択なんです。私は胃カメラは×なんで、迷わずバリュームでした。検査自体はバリューム飲んで、台の上で右向いたり、左向いたり、うつ伏せになったり、仰向けになったり、逆さまになったり・・・全然痛くないんですが、ゲップの我慢だけがしんどかった〜!
そーそー今月末から薬が変わるんです。今まで「サンディミュン」を飲んでたんですが今度からは「ネオーラル」になるんです。別に新薬ってわけでは無い?と思うんですが成分はサンディミュンと同じシクロスポリンなんですが、ネオーラルの方がサンディミュンに比べて吸収率が安定しているそうなんです。実際の服用開始は今月29日からなんで実物は見てないので臭いとかは分からないけど、相変わらず包装はデカイです・・・。
すーぱーさん参加ですね〜!了解!!・・・メモメモ・・・。
只今までの確定参加者。(日程を見ての100%確定者)
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マサさん・福井・こばんさん・桜井ママさん・にこりんさん・すーぱーさん合計6名
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以前の書き込みより参加見込み(未確認)
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びびさん・たけしご夫妻・桜井バリバリ君
合計4名
477.満1周年! 投稿日 7月15日(土)20時54分 投稿者 にこりん
こんばんは。 移植腎が今日で無事1歳になりました。
いまのところなんの問題もなく絶好調です!この調子でがんばってほしいな!
月曜は定期通院の日。行ってきま〜す!
478.こんばんわ 投稿日 7月16日(日)23時39分 投稿者 マサ
皆さんお久しぶりでぇーす(^o^) 激務の為なかなか入れなかった(^^;
☆福井さんへ 幹事様!こんばんわ。薬が変わったんですね。マサはその薬知りません(;_;)勉強不足(;_;)ごめん
しかし毎年胃カメラなんて・・・異常だと思う。なんの為にするのかしら???サンディミュンで胃があれる人も中にはいすけど・・自覚症状が
あってからでいいようなきがするけどなぁあーー(^^;
いろいろお考えもあるのね。ちなみにマサは一度もやったことありませんねぇー
☆にこりんさんへ ☆.。.:*・°☆.。.:*・°1周年おめでとう☆.。.:*・°☆.。.:*・°
良かったね。無事に迎えられて!心より御祝い申し上げます。
なかなかいろいろありましたでしょ?具合が悪くなったり不安になったり。みんな乗り越えていくんです。これからも
頑張ってくださいね。 明日の定期検診結果が良ければいいね。お祈りしています。
いってらっしゃぁーい。また結果教えてね(^o^)
まさでした
479.にこりんさん結果は? 投稿日 7月18日(火)13時20分 投稿者 マサ
皆さんこんにちは! 能代は昨日の夜からひどく雨が降りまして・・・家に帰る時にはびしょぬれで、水も滴るいい男(?)になって
おりました。
さて、にこりんさん結果は順調でしたか?満1周年おめでとう!
マサがまえに通っていた防衛医大では、周年祝いに毎年入院付き接待が・・・・(嘘)毎年検査がありました。期間は
1週間。マサはここに5年目まで通いましたが、毎年腎生検があり腎シンチがあり、MRIがあり・・糖負荷検査やら・・あと肝臓を
調べるためにでかい点滴を2日間に渡り入れられて、検査がありました。日記を見ないと名前は思い出せない・・(^^;何でもかんでも調べて
最後にその資料をコピーしてもらって帰ってきておりました。 秋田の大学病院に移ってからはそういうの無くなったけどね。
昨年の春にサンディミュンからプログラフに薬を換えるために為に2週間入院しましたけど、それ以外はなぁーんにも無かったなぁー。
それも、どこも悪くない状態だったので暇で暇で・・・苦痛だった(^^;
で・・いかがでした???(^^;
480.ちなみにσ(*^^*)の1周年は・・・
投稿日 7月18日(火)17時43分 投稿者 こばん
こんにちわ〜♪
にこりんさん1周年おめでと〜\(≧∇≦)/
σ(*^^*)の1周年は特にな〜んにもなかった。
あえて言うなら骨シンチやったかな。移植前、そうとう骨がやばすぎたから。ちなみにDrのお墨付き( ̄□ ̄;ゞ検査結果そろそろ聞きに行かないとならないのに
まだ、行ってない。来週の月曜日に病院行ってきます。整形も行かなくちゃ・・・。
481.こんばんは。 投稿日 7月18日(火)22時51分 投稿者 にこりん
マサさん、こばんさんありがとうございます。(^_^)
検査はいつも通り、採血だけでした。結果は・・・クレアチニン0.1上がってました。
Drはあまり気にすることないって言ってたけど、やっぱりちょっとは気になっちゃいます。
それから私の病院でもサンディミュンからネオラールに
かわります。私は吸収率が安定しているのでかわるのは9月からです。
いい薬になったといっても副作用は変わらないそうです。
昨日やっとバドミントンにいってきました。
いきなりやりすぎました。 筋肉痛は明日のようです・・・あれれ?!
482.皆様、初めまして。 投稿日 7月19日(水)09時27分 投稿者 朋子
はじめまして。 もう、かれこれ1年半以上、この掲示板を読ませていただいておりました。今回ようやく書き込む勇気?が出てきたので
みなさんのお仲間に入れていただけたらな、と思っています。
私の主人(32歳)が7月11日に、お母様から腎臓を頂きました。
まだ2人とも入院中ですが至って順調で、お母様は今日、抜糸の予定です。主人の方はまだ身体から3本のカテーテルが突き出しているので
思うように身動きがとれず、歯がゆい思いをしているようです。でも何とか、3つの荷物を抱えながらクリーンルームの中を歩き回っています。
主人の薬はネオーラル175mg、プレドニン50mg、イムラン?mg、
と胃薬少々、降圧剤少々です。昨日の夜から薬が少し減ったようなことを聞いています。
ネオーラルは主人が入院している病院でも初めて使う薬なんだそうです。この薬を服用している人は、3割の人が全く拒絶反応を経験しない、
また、3割の人が1〜2回程度の拒絶反応を経験することがあり、
3回以上経験する人は、まれだと言うことらしいです。
ただ、「匂いが気になる」と主人は言ってました。パッケージから出した途端、「もわ〜」っと香ってくるそうです。
あ、すみません。これから服用される方もいらっしゃるというのに・・・。
移植をするまでは、私まで消極的になってしまっていたのですが
主人の元気な顔を見ると、「私も頑張らなくちゃ」という気がしてきます。これから色々な疑問や不安が生じてくると思いますが、
その時は、先輩方の良きアドバイスを頂ければと思っていますのでよろしくお願いします。
483.はじめまして〜♪ 投稿日 7月19日(水)17時41分 投稿者 こばん
こんにちわ〜(*^^*)
はじめましてですねっ☆ 拒絶反応・・・ものすごい人知ってます・・・( ̄▽ ̄;ゞ移植して7ヶ月間は1ヶ月ペースで拒絶反応が会った人。
そのたびに腎生検してましたから・・・。今、その人はもちろんバリバリ仕事してますけどね(*^^*)
だいじょ〜ぶ!気は明るくもったほうがいいですよっ!あまり、深く考え込まないほうがいいらしいですよ。
みんなそれぞれ、苦しい思いをして頑張っているのでみんなから話を聞くことはいいことです♪
私もいろんな人の話を聞いたりしましたから(@^^@)まだまだ、頑張ってくださいね♪
やっぱり臭いのか・・・ネオーラル・・・ 次の外来のときに変えられたらど〜しよぉ〜せっかく、サンディミュンから解放されたのにぃ〜。
484.どもっす 投稿日 7月19日(水)20時18分 投稿者 おおたっち
拒絶と聞いたからには参加せねば ゞ( ̄∇ ̄;)おいおい
自分は退院した日に拒絶が発覚して、その日の内に再入院!!いやあ辛かったっす(精神面で・・・
でも、周りの励ましでなんとかここまで無事に来れました感謝感謝・・・・
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm
485.はじめまして! 投稿日 7月20日(木)00時50分 投稿者 福井 和彦
朋子さん、はじめまして! 私はなんとか拒絶反応を経験することも無く、今月27日で2年を迎えます。移植って、病院で、人によって、それぞれなんですよね〜。上手く言えないですけど、人はどーあれ私達は順調にいくんだ!って思ってたらいつのまにか2年って経ってしまうもんですよ・・・・。なんか変なこと言ってるような気がするな。
そーそー「ネオーラル」ネタ増えてきて嬉しいです。私は29日からです。やっぱ臭いんだ〜!(悲)
486.はじめまして、朋子さん 投稿日 7月20日(木)00時52分 投稿者 マサ
こんばんわ>ALL はじめまして朋子さん
ようこそ書き込み下さいました。今後ともよろしくお願いいたします。
旦那様がお母様から腎臓をいただいたのですね。おめでとうございます。
マサが移植したときにはドレーンは4日位で全部抜けたような気がします。1週間後には普通に生活してましたし、3週間で退院しました。その後
一人で秋田まで帰りました(^o^)<埼玉から> 薬は昔サンディミュンを飲んでいましたが、今はプログラフです。
プレドニンは飲んでいません。イムランの代わりにブレディニンを服用しています。それとザイロリック(尿酸たかいの・・・)
サンディミュンの時は臭かったけど慣れましたよ。きっとその薬も慣れると思います。頑張って飲みましょうね。透析の時に
比べたら楽なもんです。薬くらい・・・っね! 朋子さんもしっかり旦那さんを励まして二人三脚で頑張って
下さい。笑顔でいればいいことがいっぱいやってきます。 ともすれば落ち込みがちになりますが、元気を出して一日
一日を大切にしてください。
蛇足ですが・・マサは拒絶は全然ありませんでした。
異様に楽な移植をした一人だと思います。移植の次の日からご飯座って食べていたし・・・
また遊びに来てくださいね。みんないい人がサポートしてくれます。
ではおやすみなさい!
☆こばんさん、おおたっちさん!ありがとう(^o^)
487.おりょりょ、福井さん 投稿日 7月20日(木)00時54分 投稿者 マサ
こんばんわ!さっきまでチャットで遊んでくれてありがとう!
また遊んでください。
書き込みフォローありがとうございます。 おやすみなさい
488.ありがとうございます。 投稿日 7月20日(木)08時52分 投稿者 朋子
みなさん、ありがとうございます。 そうですね、これから起こるかどうかも分からないことを不安に思って毎日を過ごすより、前向きに楽しく生きた方が良いですね。
お母様の思いを無駄にしないよう、一生懸命2人で頑張ります。本当にありがとうございます。
みなさんのお言葉、心強いです。
489.はじめまして、朋子さん。 投稿日 7月20日(木)10時45分 投稿者 にこりん
はじめまして。 私も最初に書き込むのはすごく勇気がいりましたよ。
チャットに至っては、入力が遅くて会話にならないです。掲示板ってのんびり書き込めていいですよね。
移植の時は尿のカテーテルが1番痛くてつらかったです。
拒絶反応は防ぎようがないので、ほとんど気にしていません。普段は、風邪やけがなんかに注意して生活してます。
またきてくださいね!それでは。
490.お久しぶりです 投稿日 7月20日(木)23時23分 投稿者 タケシ嫁
こんばんはー。 皆様、お元気ですか?大変御無沙汰しております...。
ネオーラルの話題でもちきりですが、土曜日の検診の時にうちの旦那も先生からネオーラルのお話しあるのかなー?と思ってるところです。
サイクロスポリンもはじめは「くさっ!!!」と思いましたが、今は何故かあのお薬の匂いを嗅ぐと安心するというか安らぎさえ覚えます。
旦那も移植してもうすぐ半年ですが、早くも薬の飲み忘れが始まりつつあるので心配です。
関西オフ会の件ですが、わたしは行く気満々で(笑)マサさん達に会う
ため、今からDHCの基礎化粧品で肌コンディションを整えています。(爆)・・・というわけで、必ず行きますので幹事の福井さん、どうぞ
よろしくお願いいたします!みなさまも身体はお大事になさってください。でわまた....!!!!
http://www.tk.xaxon.ne.jp/~xxxxx/RR/
491.タケシ御夫妻様ご案内〜! 投稿日 7月20日(木)23時53分 投稿者 福井 和彦
皆様こんばんわ! タケシ御夫妻様、オフ会御参加ということで。かしこまりました。ではカウントさせて頂きます。で、その後のオフ会の話ですが、
日付:9月16日(土) 時間:17:00〜気の済むまで・・・(笑)場所(集合):新大阪駅、またはその周辺・・・・ここはもう少しつめていきます。ってな感じです。時間の都合等、ご意見がございましたらどしどしお願いします。
只今までの確定参加者。(日程を見ての100%確定者)
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マサさん・福井・こばんさん・桜井ママさん・にこりんさん・
すーぱーさん・たけしご夫妻さん 合計8名
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以前の書き込みより参加見込み(未確認)
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びびさん・桜井バリバリ君 合計2名 -
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492.桜井バリバリ君ご案内〜! 投稿日 7月22日(土)01時29分 投稿者 たけし
桜井バリバリ君も参加してくれ。 お母様、よろしく。
493.了解しました。 投稿日 7月22日(土)10時58分 投稿者 桜井ママ
こんにちは!皆さま 暑中お見舞い申し上げます。
たけし君了解しました。息子は首に縄を付けてでも参加させます。
494.桜井親子様ご案内〜! 投稿日 7月22日(土)15時56分 投稿者 福井 和彦
皆様こんにちわ!ホンマに暑い日が続きますね〜。ちゃんと水分取ってらっしゃいますか?ところで、桜井親子様もご参加頂けるってことで。かしこまりました〜!これで現在9名様ご案内〜ってことになりました。それでですね、参加者の皆様で、特に大阪近郊以外からいらっしゃる方々についてなんですが、前日から大阪にいらっしゃるのか、当日なのかと、交通手段、これらを教えて頂ければって思います。現段階での予定で結構ですので。待ち合わせ場所の参考にさせて頂きたいので。御協力のほど、ヨロシクお願いします。
只今までの確定参加者。(日程を見ての100%確定者)
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マサさん・福井・こばんさん・桜井親子・にこりんさん・
すーぱーさん・たけしご夫妻さん 合計9名
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以前の書き込みより参加見込み(未確認)
---------------------------------------
びびさん 合計1名
495.re:え?桜井親子ご案内・・ 投稿日 7月22日(土)19時12分 投稿者 マサ
こんばんわ!桜井ママさん・・ほんまかいな?ちゃんと確認した方が
ええよ!首に縄付けてって・・・(^^;本人からの書き込みが一切ないんだからさぁーーー(^^;小学生みたいな扱いじゃ本人に悪いよ(^^;
バリバリ君!どうする????(っと振ってみる)
それから皆様!ここにロムだけの人もかなりいらっしゃると思います。
この際だから、参加したい人は思いきって書いてみましょう!
書きにくかったらメールでも良いので教えてね。
きっとみんな素敵な人ばかりだと思いますから安心よ!しいて言えばマサが一番危険かも・・・(爆)
マサが地元を離れてOFF会を開くなんて事、多分これが最初で最後になると思いますから・・・この際皆さんで楽しいお話したり
不安をぶちまけたりしましょっ!お待ちしております。ではでは!
マサでしたカンハ゜ーイ( ^_^)/□☆□\(^_^
) カンハ゜ーイ
496.こんばんは 投稿日 7月22日(土)20時11分 投稿者 桜井和寿
みなさんこんばんは!相変わらずバリバリです。
オフ会の件ですが、急な用が無い限り参加するつもりです。(おかんがうるさいんで)じつは16日は僕の20回目の誕生日なんです。
と言うことでみなさんプレゼント・・よろしく・(冗談っす)
497.教えて下さい 投稿日 7月22日(土)21時30分 投稿者 朋子
みなさん、こんばんは。 みなさんは、手術後どれくらいで普通の食事が摂れるようになったんですか?今月11日に手術を終えた主人は、まだ減塩食で尚かつカリウムも控えるように言われています。大好物の果物が食べられないので、結構落ち込んでます。術後10日で、尿量1日3リットルは少ないんでしょうか?
でも先生に「飲水量を少し減らして・・」と言われたし・・・。飲水量は1日2リットルから1.5リットルに減らしました。
水分はたくさん摂ればいいと思っていたのに、ナゾです。
498.RE:教えてください 投稿日 7月22日(土)23時05分 投稿者 マサ
こんばんわ!朋子さん(^o^) 僕の場合は手術翌日の朝から1分粥、昼3分粥、夜5分粥その翌日の朝から全粥でした。昼からは普通食。食事も減塩食じゃなくて普通食
でありました。久しぶりに食べた普通食は感激でしたよ(^^;
どうして減塩食なんでしょうね?数値的に落ち着いていないとか・・・
引水料を減らすというのは、移植後楽に腎臓が働けるように1日10L
位の水分を身体に入れます。はじめはカテーテルが入っているので気になりませんが、それがはずれると小さくなった膀胱にいっぱい
尿が溜まりますので、頻尿状態になります。そのころから水分摂取は通常に近い状態になります。通常2から2.5L位だと記憶しています。
1日の尿量3Lは少なくありません。むしろ多いです。通常の生活に戻すために少し減らすと言うことだと思います。
多分落ち着くまで減らしましょう!っと言うことだと思うけど・・1日1.5Lはやたらに少ないですねぇー。身体と相談してと
言うことでしょう(^o^) 退院したら1日2〜2.5Lくらい摂取しましょう(^o^)
だんだん身体が慣れてくると食事も変わると思います。
頑張ってください! でも、本当に成功して良かったね!おめでとうございます。
マサでした
499.re:教えてください 投稿日 7月22日(土)23時39分 投稿者 こばん
こんばんわ〜(V)o¥o(V)
朋子さん・・・ 私は食事を取れるようになったのは安静解除になった次の日くらいです。理由は調子悪かったから。いろいろとね・・・。
食事は順におもゆ・3分粥・5分粥・・・と順にいったけど。減塩食というより、カロリー制限されてましたけど( ̄□ ̄;ゞ
で、カリウムの件ですが、それは移植したいまでも
あの、カリメイト飲んでる人がいます。たぶんそれは、大量にいろんな薬を受けてるからその影響も
あるんだと思いますよ(*^^*)水分は、点滴とかでも水分は入るから飲水量を減らし、
体内水分を調節する意味では・・・?でも、点滴はずれたら、いやでもいっぱい飲まなきゃならなく
なるから安心してもいいと思うよ♪
それでは、これからまだまだ大変だと思うけど
めげずに頑張ってくださいね\(≧∇≦)/
500.ちょい、つけたし 投稿日 7月22日(土)23時50分 投稿者 こばん
安静解除は移植して4日目だからつまり、食事したのって5日目だすよ。
501.ありがとう。 投稿日 7月23日(日)08時32分 投稿者 朋子
マサさん、こばんさん、ありがとう。 減塩食はおそらく、手術前から高血圧のせいもあるだろうしそれに心臓の機能が健康な人より40%ほど低下していると言われて
いたので、そのせいだと思います。心機能低下で一度、手術も延期になったりしましたし・・・。
術後もICUのお世話になったりしましたから、普通より時間がかかっても仕方ないですね。
果物ももう少し我慢してもらいます。
これからですからね。 あせらず頑張ります。
502.いいえどういたしまして 投稿日 7月23日(日)09時36分 投稿者 マサ
朋子さんおはようございます。 そっかぁー、旦那さん心不全も併発していたんでしたね。(^^;
それではカリウムと減塩は仕方ないですよね。徐々に身体は復活
します。腎臓の力は偉大です。腎臓を移植することで心肺機能は著しく向上し、平常に戻ると聞いております。
頑張ってください。普通の暮らしは目の前です。焦らずゆっくりと歩んでくださいね。二人三脚なら苦しみも半分(^o^)
応援しています。マサでした。
503.はじめまして 投稿日 7月24日(月)20時51分 投稿者 mio
はじめまして。 私の弟は去年の暮れから透析になり、週3日4時間の透析をうけています。最近主治医の先生から移植の話しをされたそうです。
親はA型、弟はO型、私はRh−のO型です。弟自身不安でしょうが、私自身、移植と簡単に言葉にしていますが
不安でたまりません。この掲示板を拝見している限りでは、いい所ばかりの意見です。
弟もまだ24才なので、これから先長く楽しく生きていく為には移植はかかせないと私自身思ってはいます。ただやはり不安で・・・。
血液型不適合とか、拒絶反応とかは・・・?
まだ色々勉強不足なので分からない事が多いのですが、皆さん色々教えて下さい。宜しくお願いします。
504.RE:はじめまして 投稿日 7月24日(月)23時13分 投稿者 こばん
こんばんわ〜♪
mioさん初めまして。私は血液不適合で移植しました。
Rh−ということになるとちょっとわからないのですが(すいませんねぇ・・・)とりあえず、私も移植に関するHPを作ってあるので、よかったら
覗きにでもきてくださいな。そして、私でよかったらなんですが、何かお役に立てればと思ってます。
移植をするにあたってのことですが、それは誰しも不安だと
思いますよ。私も不安で不安でしょうがなくって、その、不安におしつぶされそうになったのは確かです。
でも、頑張れば・・・それとDrを信じてましたからそれで、何とか・・・。
私もいい加減に見えがちなのですが( ̄□ ̄;ゞ
いろいろ考えて考えた時期があったのですよ。だから、今はそのぶん、明るく頑張っていこうと。
http://plaza17.mbn.or.jp/~koban_yuk/
505.RE:はじめまして 投稿日 7月25日(火)16時47分 投稿者 マサ
mioさん初めまして!管理人のマサです。
こばんちゃんに先越されてしまって管理人失格(^^;トホホ
さて、マサもこばんさんと同じでRH−については解らないんです。
これはDrに聞いてみないと何とも言えません。 移植に関してですが、こばんさんのように全く血液型が違って
いても元気に酒飲んで(失礼)普通の暮らしをしている人も現実にいるわけですから心配いらないと思います。
提供者の方については全く問題は無いと思います。盲腸の手術程度の手術と考えてもらって良いと思います。しかし
傷の痛みはあります。4日位我慢すれば(麻酔もしますから心配しないで)1週間で普通に退院できます。長い人でも10日あればしっかり社会復帰
していますから。移植手術によって提供者が具合悪くなると言うことはまずありません。だから手術が認められています。
手術自体に心配はいりまんからご安心下さいね。
後は適合性の問題だと思います。RH−の場合はどうなのか先に書いたとおり解らないのでコメント出来ません(^^;ごめんさいね。後で調べてみます。
しかしながら今の進歩した免疫抑制剤は殆どの拒絶を抑えるといわれております。安心していいのでは?と思います。病院の先生とよく相談して
みるのが一番です。
透析はあくまでも対症療法で根治治療ではありません。機械は結局
生身の腎臓の10分の1しか機能しないし、ホルモン系統を司っている部分もあるので、その症状を保つのが精一杯です。若い弟さんの為
には移植が一番良い選択だとは思います。将来もありますし。
ご家族でいろいろお話し合いを持ってくださいね。
今後とも何かありましたらいつでもご相談下さい。みんなで
力になります。ここには素敵な人がいっぱいいますからね。(マサ以外ね)
今後ともよろしくお願いします。勝手なことばかり書いてごめんね(^^;
皆さんが笑顔で元気に暮らせることを心より祈念申し上げます。
506.ありがとうございます。 投稿日 7月25日(火)20時47分 投稿者 mio
こばんさん、マサさんありがとうございます。
皆他人の事なのに自分の事のように親身になって考えてくれてて胸がジ〜ンとしてしまいました。
弟は今年の透析導入1カ月後に理解してくれる人に恵まれて結婚しました。5月には子供が産まれたんですよ。
頑張って仕事を一生懸命しています。 若いだけあって、最近中免をとってアメリカンのバイクに乗っています。遊びにも夢中なんですよ。
私達は弟を甘やかしてしまっているんです。
5つも歳が離れていると・・・駄目ですね。弟は中学の頃から淡白が出てて、きっと腎炎だったのでは?と思っています。私達も腎臓自体の理解がなく、病院にも本人が嫌がるので連れて行きませんでした。それが今となっては後悔しています。そんなこんなんですが、明るく前向きに生活していますよ。
皆もそうですよね。なんか1人じゃないんだな!って思えて力が出てきます。
これからも時々ここに遊びにきていいですか?お話しましょう。
それでは・・・私は主婦なのでご飯の支度をしないと・・・。
507.いんや!どういたしまして! 投稿日 7月26日(水)01時26分 投稿者 マサ
mioさんこんばんわ。すごい時間ですが・・・・
どうぞ毎日でも遊びに来てくださいね。いろいろ悩みもあると思います。でも、決して一人ではありませんから(^o^)
弟さんバイクですかぁー・・・・気をつけてね。今は良いけど
移植したら止めないと駄目よ!一人の身体じゃないんだからぁーーって言っても弟さんにゃぁー聞こえないね(^^;
一緒に頑張りますから遊びにいらして下さいね!(^o^)
マサ
508.丁度二年となりました! 投稿日 7月27日(木)23時16分 投稿者 福井 和彦
こんばんわ! 今日27日で移植後二年経ちました。二年前の今日って確か月曜日でした。その日は朝に筋肉注射を肩に打たれてから全然記憶に無い・・・。多分今時分に
気が付いたのやと思う・・・。あれから二年が経ちました。早かったですね。これといって大きなトラブルも無く順調にここまでこれました。
明後日からはいよいよネオーラルの服用開始です。免疫抑制剤が変わるのは初めてなんでちょっと不安・・・。
509.おめでとう、福井さん 投稿日 7月28日(金)01時32分 投稿者 マサ
移植2年経過おめでとうございます。今までなにも無かった
ようでも、不安はいっぱいあったと思います。 しかしちゃぁーんとこうして元気に2年目を迎えられたこと
本当に嬉しく思います。何事も3年、いや5年です。生活を律して頑張ってくださいね。応援しています。
ネオラールに変わってどうなのか、ご報告下さいね。
包みが大きくて大変みたいだけど・・・・(爆) では
510.チャットルーム。 投稿日 7月28日(金)15時18分 投稿者 すーぱー(組ちょ)
こんにちはー! 念願のチャットルームができました。
透析されている方&移植された方、腎臓病の方、
そして,そのご家族の為のチャットルームです。
それぞれの友達や、人の痛みがわかる方も、
参加OKです。(ただし商用不可。)
気晴らししたり、色んな情報交換も兼ねて、
ご利用くださいね。
尚、プロフィール登録しておくと、自分が設定したパスワードで、入室する事になるので、他の人が同じHN(ハンドルネーム)で入ろうとしても入室できませんので、個人が特定できる利点があります。
チャットに限らずネットは、HNだけが頼りですが、時として、
HNが重複する場合もあり得ます。間違えて、別の人にうっかりプライベートな話をしてしまわない為にも、プロフィール登録は
便利な機能だと思います。 (登録する際に、アドレス等も書く必要はありません。)
http://www2.marin.or.jp/ritomo/kyouka/live/chat_top.cgi
511.RE:チャットルーム 投稿日 7月29日(土)01時13分 投稿者 マサ
すーぱーさんのチャットルーム。最近ここの住人とともに
利用しています。いろんな機能があって、すごくいいよ! どんどん遊びに来てね。でもみんな入る時間がかなり遅いのが
ちょっとぉー。見かけたらお話しましょ!リアルタイムでマサがなんでもききますよぉーーー。
聖人になりきれない、中途半端なマサでした。
512.暑中お見舞い申し上げます! 投稿日 7月30日(日)20時52分 投稿者 にこりん
毎日、あついですね。 くれぐれも夏バテには気をつけて
みなさんがんばりましょう!!
福井さん、2周年おめでとうございます!!
513.京都は暑くてたまらんです 投稿日 7月31日(月)17時34分 投稿者 朋子
みなさん、こんにちは。 ホントに毎日暑いですね。
この時期に主人が入院してくれていて助かります、・・・電気代が。
福井さん、移植後2年経過おめでとうございます。
たぶん、住んでいる所も一番近くだと思いますし、手術も同じ7月ですし、で、勝手に1人で親近感を持っております。
・・・薬も同じですし。 もう、ネオーラルは飲んでおられるのですか?もし良かったら参考までに、どのくらいの量を飲まれているのか
教えて下さい。主人はまだ、朝、晩に100mgずつ飲んでいて、
術後3週にもなるというのに、まだ準クリーンルームに入っています。先生方は「順調、順調」とおっしゃるのですが
ちょっと長すぎると思いませんか?
514.暑中お見舞い申し上げます 投稿日 7月31日(月)20時58分 投稿者 mio
こんばんは。
皆さんはどちらにお住まいですか? 昔の掲示板を見ればいいのか分からず、こんな馬鹿げた質問をしてしまいました。実はパソコンの知識がなくて良く分からないのです。
私は山梨県に住んでいます。この時期はめっちゃ暑いです。
こういう時期、水分がろくに取れない弟はきっと辛いんだと思います。ストレスがたまるせいか、週末は遊びに出っ放しです。
家族はみんな心配してるんですが・・・。
福井さん、移植2年目おめでとうございます。
この先も末永く腎臓が働くことを祈っています。
515.暑中お見舞い申しあげます♪ 投稿日 7月31日(月)23時10分 投稿者 こばん
こんばんわ〜♪
みなさん、毎日×2暑いですけど、夏ばてとか大丈夫ですか??
私はやばいなぁ・・・( ̄− ̄;)夏になるとなんかまだ辛い。
腎生検の検査がぁ〜!!!まだ、入院電話がこないのよ・・・。毎日おかげでハラハラさっ!こないならこないでいいけど、
お盆中はやめてぇ〜〜〜。。。゛(ノ><)ノ
私の生息してるところは山梨県。 しかも、盆地。最悪。
最近地元の病院にまた行き始めたから通いはかなり楽になったけど、月1回の東京行きはこの時期辛いなぁ〜やっぱ。