389.ＲＥ：２回の腎移植は・・・ 投稿日 6月1日(木)16時11分投稿者マサ

ぴぴさんこんにちは！さて、本題に入る前に一つ教えてください。
マサのＰＣは性能がわるいのか濁点か丸か区別が付かないんです。ひの後ろは丸のぴ　ですか？　
それとも濁点のび　ですか？(^^;;

　さて、お話ありがとうございました。１５年前ということはまだシクロスポリンが出たあたりですか？
それともイムランだけで過ごした頃でしょうか？いずれにしてもあのひどい味のサンディミュンをスポイト
で頂いていた時代にかかっていますね。この頃の生着率は今とは随分違っていましたからね。
でもそういった意味では先駆者です。いろいろと教えてくださいm(_ _)m 　旦那さんは素晴らしいですね。
いつまでも仲良くお幸せにね！　免疫抑制剤の進歩は今やHLAや血液型さえも克服できるように
なりましたね。その中で様々な形の移植が行われてきた。従兄弟だったり旦那さん、お嫁さんだったり。
すべてその人たちの慈愛の心。そういう人間関係を築いて生活してきた皆さんに頭が下がります。
　そういうお気持ちを頂いて生活してきた私たちは、一日でも腎臓を長持ちさせ、元気に、そして社会
や同じ仲間のためにできる限り支えになっていけたらと願います。
　今回のびびさんのお話はきっと様々な思いをお持ちの皆さんにも勇気を与えると思います。
いろいろなお立場の人たちがこの掲示板で語りあっています。体調のよくない人、絶好調の人。
体はいいけど精神的に参っている人。でも皆さん前向きに空元気でもいいから進んで生きましょう！
なにがあるかわからない人生です。でも一度きりしかない人生でもあります。
くよくよして生きるより笑顔で生きた方が楽しいに決まっている。ガンバロ！

　ところでびびさん、一つ質問です。マサは移植後１年後からずっと蛋白尿が出ています。
今年１０月で移植丸８年を向かえますが、腎機能に至ってはこれといって問題はないけど、
中性脂肪８００とか・・・多血症はあります。この蛋白尿は問題になるのかしら？
医師に聞いてもない方がいいけど、位で別にどうする訳ではない・・・どうですかねぇー？

　今後ともよろしくお願いします！

390.こんばんは！ 投稿日 6月1日(木)22時21分投稿者にこりん

私の薬の時間は、８時と２０時です。でもやっぱり毎日時間通りとはいきませんね。
特に通院の日は、採血後に飲むので２時間ぐらいずれちゃいます。
でも飲み忘れはないですよ（to マサさん！）
「グレープフルーツ毎日食べて、そのぶん薬減らせないかな」なんて思ったことはないですか？

びびさん、はじめまして。私は現在、移植後（母から）１０ヶ月です。
私の病院でも、移植患者どうしの交流はこれといってありません。
ほんとはお話したいんですけど。びびさん、血圧はどうですか？
移植して一時は下がったんですが、最近また下が９０台です。
やっぱりどんどん上がってきちゃうのでしょうか？

391.血圧(^o^) 投稿日 6月2日(金)00時55分投稿者マサ

マサです。こんばんはぁー！　
マサの血圧は移植後１０ヶ月ほどで下が９０～１００まで上がり、
結局最近まで下がらなかった。でも、最近になってニューロタン50㎎と
レニベース2.5㎎を服用したら下が８０台に落ち着いてきました。
マサには効いたみたい。
　ただ、蛋白が下がらないのでちょっと不安は感じています。

　でも、運動して痩せればきっともっと簡単に血圧も安定
するような気がします。脂肪で血管が詰まってるんじゃないかと
最近不安を感じています(^^;

　では！

392.移植者との交流 投稿日 6月2日(金)01時04分投稿者こばん

みなさん、こんばんわ～！

早く寝ろっ！って感じなんですけど、昼寝した分寝れなくて・・・（￣□￣；ゞ

私の行ってる病院では移植さんたちは必ずと言って近いぐらい仲良くなりますね。
ほとんどは、某病院に転院させられるんですけど、そこで、みんなとお話したり、
外来で仲良くなったりと、だから、結構いろんな情報交換なんてことができたり
するんですよ。仲良くなる輪としては、同じ時期に移植したもの同士が仲良くなったり
するかなぁ～。あと、移植時期は違っても、入院時期が一緒とか。
メールやってる人が多いから、メールのやり取りとか。

まだ、薬の飲み忘れはないですね～。・・・・・・・んっ！？あったわ。昼間の薬。
大して重要な薬じゃないからお出かけしたとき忘れちゃう（；＿；）
でも、免疫抑制剤の飲み忘れは断じてないです！

今の私の第一疑問としては、何故グレープフルーツが禁なのか。
同じ柑橘系のオレンジはいいのにっ！血中濃度が上がるのは知ってる。
でも、何故グレープフルーツだけ？

393.お話できて嬉しいです。 投稿日 6月2日(金)02時14分投稿者びび

マサさんへ「ひ」の後ろは濁点です。よろしく！そうです、
シクロスポリンをスポイトでココアに入れて飲んでました。
初めの移植のことは、もう余り記憶が確かでないし、自己
管理ノートとかも透析に戻ってから何かの機会で処分した
ので参考になるようなお話になるかな？私のときは当時の
先生が蛋白尿はそりゃ無い方がよいと色々薬の調整をして
、ある程度クレアチニン数値が上昇した段階で腎生検をしました。
腎臓がどんな状態になっているのかを調べて治療方針を決める
ためという説明でした。でも結局、慢性拒絶反応か腎炎の再発かは
特定できなかったと記憶してます。蛋白尿があっても風邪や体調に
気をつけていれば腎機能に問題ないのだし、腎臓はがんばってくれ
るのではないでしょうか。私はそう思います。
　さて、中性脂肪は私がお年頃でもあり、ローコールという薬で取り合
えず正常値に収めてます。腎臓組織の血管が硬化すると機能低下を招く
から予防が大事とのことで栄養指導もありました。多血症は聞いたことが
なくて解りません。以上でした。

にこりんさんへ私も薬は少しでも減ってほしい。でも、１回目より少ない！
「顔ぷっくり」「毛もわもあ」「にきび」など全然ましですから。
　血圧は今は110～120/70から85くらいです。（やや下のほうが高い傾向ではあります）
でも１回目の時は130から160/85～100でずっと降圧剤を飲んでいて動悸もしてました。
透析に戻った頃は200/100などとなって動悸も激しく心臓の検査までしました。
シャントを作り変えたら下がって動悸もなくなりました。透析するために初めてシャントを
作ったときから高くなったと先生に言ったのですがそんなことは関係ないでしょうって｡
移植してからもシャントを取ることには消極的な意見の先生でした。
　結局、透析に戻って作り変えたのだから、あの時、シャントを取っておけばしんどい目を
しなくてよっかたのでは？それから、提供者が血圧低いので私も低めになった？とか、
根拠の無いことも思ったりしてますが。にこりんさん、まだシャントありますか？
私はまだあるのですが。先生は自然と閉塞する人が多いとの事であまり気にしては
いないようなのだけど。気になるのだったら手術しましょうか程度なので、どんなもんかなーと
皆さんにもお聞きしたいです。シャントって閉塞どれくらいでしましたか？手術した人の
理由はどんなことでしょう。あれって2回とも痛かったし、今回も時々あった動悸も薬の減少・貧血
の改善からか、なくなってきたので自然に任せるのでいいのかしら？と、思ってはいるのですが。

よろしくお願いします。

394.おはようございます 投稿日 6月2日(金)10時49分投稿者マサ

　皆さんおはようございますっ！思いっきり元気なマサです！

　さて、びびさん、マサはたしか３ヶ月過ぎてからシャントをつぶしました。僕の場合心臓に負担をかけているという理由で、このままでは心臓肥大をおこす可能性がある！と言われ、地元秋田で手術を受けました。　別に問題はありませんでした。なくなったおかげで、左手に気を遣わなくて良くなったのが最大のメリットでしたぁー。某医大には内緒でつぶしちゃったんだけどぉーー(^^;ろくでもない患者の代表選手です(^^;

　にこりんさん、だよね(;_;)薬忘れないで飲むようにしなくちゃね(;_;) 生活態度改めないとなかなか決まった時間に食事も、薬もとれる状態にないのが・・・・・頑張らねば。

　こぱんさん、マサの病院では（今の）移植者の会があるのですが、マサは入っていないのです。入りたいのだけど、マサが病院に行く日と、腎臓移植外来の日が違うんです。金曜日に移植外来があるのだけれど、マサは仕事の都合で金曜日は行く事が出来ないんです。それでマサだけ月曜日。会があるのは知っていても、行かなければ話も出来ないしねーー。　秋田県には腎移植友の会というのがあるんだけど、そこに登録している人は約２～３０名くらい。でも総会しても集まるのは１０名程度です。出たがらない人が多いのは事実。未だに隠して暮らしている人も居ます。移植を受けても心が完治しない人はまだまだいっぱいいる模様です。ここに書き込みしてくださる皆さんは健全に心も回復した人たちかも知れませんね。　まだまだ考えさせられる事があります。　でも元気に頑張りましょう！（なんだかわからない書き込みになっちゃった）　では　

395.私は・・・ 投稿日 6月2日(金)20時10分投稿者こばん

みなさん、マサさん、こんばんわ～！

マサさん・・・　私の行ってる病院にも移植会というのはあるのですが、入ってません。　なんせ、病院から遠いから患者会があっても行けるような　環境じゃないんで・・・（；＿；）でも、みんなで飲みに行ったり　しましたよ。にゃはっ♪ 　あ、あと、ず～っと言いたかったんですけど、このマサさんの腎臓についての　掲示板でお知りあいになった人と病院でお会いしましたよ。　何か不思議な感じですね～（*＾＾*）何がきっかけで知り合いになるかって。　たぶん、名前聞けば分かりますよ。ちょっとの間、この掲示板に来ていた、　らんらんさんですよ（＠＾＾＠）

びびさん・・・　お初です～（V）o￥o（V）　私はシャント閉鎖の手術は４ヶ月過ぎてからしましたね。　マサさんの言う通り、心臓に負担をかけるからよくないということです。　あと、何かあったら危ないじゃないですか？使わないのだったら　無いほうがいいでしょ？って。たしかにね～。　でも、人によって閉鎖する時期が違うみたいですね。　たしかに、自然閉鎖する人もいるみたいですね。いいなぁ～。　結局、私の場合は自然閉鎖しなくて手術したんですけどね。

396.RE:私は・・・ 投稿日 6月3日(土)12時41分投稿者マサ

　こぱんさんこんにちわｲｴｰｲヾ(^-^)ゞヾ(._.)〃ヾ(^o^)ゞヾ(._.)〃ｵﾄﾞﾙｵﾄﾞﾙ　患者さんの会に入らなくても飲みにいけたら１００点満点だぁーーいﾖｲﾘｬ＼(^o＼) (／o^)／ｺﾘｬﾘｬ　おまけにらんらんさんと出会えて良かったね。どうぞ皆さんそれぞれ仲良くやってくださいな！マサは遠いみちのくの山の中から一人寂しくウルウルしております。（笑） (･_;)(v_v)(ﾉﾍ；)(>ﾍ＜｡)ｸｽﾝ　いろいろな情報寄せてくださいね。これからもよろしくね！

　マサでした！

397.シャント・・・ 投稿日 6月3日(土)21時13分投稿者福井和彦

皆様こんばんわ！びびさん初めまして！私は移植して１年１０ヶ月経ちます。そしてシャントを閉鎖したのは移植後１年９ヶ月経ってからでした。手術で。今では左手首に十字にキズが出来てます。手術で閉鎖した理由は皆さんと同じく心臓に負担をかけない為です。左手を気にしなくて良くなったのはマサさんもおっしゃってたように気分的に楽になりました。でもこれだけ経っても自然閉鎖しなかったなんてよほど元気なシャントやったんでしょうね。（笑）

398.こんばんは。投稿日 6月4日(日)01時12分投稿者にこりん

今日は、友達とショッピング＆バッティングセンター＆カラオケをしてきました。さすがに疲れてねむいです。みなさん、血圧の話ありがとうございました。やっぱりしょうがないんですかね。気にしすぎると余計上がっちゃいそうだし、このまま様子みときます。

びびさん、私は腹膜透析でした。移植手術の時、いっしょにおなかのチューブも抜いてしまいました。だいたい２年ぐらい透析していてました。出口部を消毒するため、毎日見ていたのですが、お腹からチューブが出てるのには、やっぱり最後まで見る度気持ち悪かったです。

それではまた書きます。おやすみなさい！

399.こんにちは(^^) 投稿日 6月4日(日)15時31分投稿者マサ

福井さんこんにちわぁー　元気なシャントだったのですね(^^)シャントとお別れして早２ヶ月ですね。十文字の傷になったんですか？マサの場合は切ったところと同じ場所なので傷は増えませんでした。でも一度手術した場所はなかなかつかないらしいですね。マサはすぐにつきましたけどぉー　本当に無くなると気分的に楽ですよね！でも僕の通っていた某医大では脅かしが入りまして、しばらく考えましたね。　閉じると言うと、「いつまた透析に戻るか解らないからそのままでいなさい！って(T_T)、シャント作る場所は限られているから無駄にするなぁー」って言われて････

　にこりんさんこんちわ！　いいですね。ショッピング＆バッティングセンター＆カラオケ盛りだくさんですねぇー(^^)バッティングセンターで腰を回転させてウエストをキュッっと締めてこれからだぁー！すんません(^з^)-☆ 　血圧は気にしない方がいいけど、食事には気をつけるんですよ。結局血圧が高くなると腎臓を植えた場所のつなぎ目に付加がかかって危険だから、病院で口うるさく言うんです。　お互い高いので気をつけましょうね！

　では

400.グレーププルーツの謎・・・ 投稿日 6月4日(日)22時34分投稿者福井和彦

皆様こんばんわー！さっき「あるある大辞典」を見ていたら、今日の特集は「グレープフルーツ」やったので、もしかしたら！って思って見ていたら出てきましたね～。免疫抑制剤との関係が。で、その答えってゆうのがグレープフルーツ特有に含まれる成分「フラノクマリン類」ってのが薬の代謝を抑えてしまい、血中濃度を上げてしまうらしいんです。これは免疫抑制剤以外にも関係あるそうで、薬を服用している人は主治医に聞いてみて下さいってことでした。ただこれも研究段階でどの種類の薬がそうなのかってゆうのは全て分かったわけではないそうです。

401.患者会 投稿日 6月5日(月)01時17分投稿者すーぱー

何だか、話題が遅れてしまいましたが・・私は以前、「患者＆患者の家族の会」の幹事をしていました。結構、大変でしたが色んな方との繋がりができて教えてもらう事も多かったように思います。やはり、不安な気持ちは誰も皆同じなんです。同じ悩みを持つモノ同士、すぐに仲良くなれますし、友達もできます。話をするだけでも気が楽になる事ってありますよね。誰かと話す事って、大切な事なのだと思います。

402.RE：患者会 投稿日 6月5日(月)21時47分投稿者にこりん

すーぱーさん、はじめまして。透析やってた頃は、「友の会」があったのですが、入ってませんでした。そこの病院は腹膜透析専用の診察室＆待合室があったのでそこで患者どうしの交流がありました。確かに、同じ状況の人とつながりを持つことは気が楽になれるし、心強いですよね。

福井さん、私も見てましたよ。でも、薬との関係については最後の５分ぐらいだったからがっかり。さらっと聞き流してしまっていたので、この掲示板に載っててうれしかったです。

403.もしかしてって思ったんだけど。 投稿日 6月6日(火)01時01分投稿者こばん

みなさん、こんばんわ～！

そっかぁ～、グレープフルーツはそういうことで、禁になってたんだ～。たしかに、発掘あるある大辞典のところをみてたら、お題がグレープフルーツだったから、もしかしてって思ったんだけど、実はもう寝てた（￣□￣；ゞありがと～♪福井さん！早速、あるあるのＨＰを見てきますよ。もう、すっきりしました。ほんと、今日はよく寝れそう（*＾＾*）

404.ちょっと遅くなりました。 投稿日 6月7日(水)00時42分投稿者びび

すみません、話少し戻りますが・・・皆さん、「シャント話」ありがとうございました。やっぱり手術するのは、気が進まないのと、マサさんと同じく前の先生にまた必要になるかもと脅されていた事が、頭に残っていて、躊躇してました。でも、私も心臓への負担があったので、シャント閉じようと思います。明日、外来で、もう一度話を聞いてみます。皆さんのご意見は、とても参考になりました。また、結果報告します。

405.こんにちは！ 投稿日 6月7日(水)19時20分投稿者マサ

発掘あるある大辞典はマサもメモを取りながら見ていましたが、レス書く前にもうあるあるのＨＰに載っておりましたのでそちらをご参考くださいまし！でも、女性は毎日コップ一杯、あるいは半分のグレープフルーツを（それもルビー）を食べれば良いとのこと。葉酸が多く含まれているのと、酵素の関係で脂肪が付きにくい、癌にかかりにくいなどの良いことずくめでしたよね。　又免疫抑制剤との兼ね合いも言及してましたが、結局これと一緒に飲まなければそんなに問題ないように僕は受け取りましたが、月曜日に主治医に確認に行って来ますね。マサは時間をおいて摂取する分には問題ないのかなぁーと受け止めていますが・・・・マサは大好きなので殆ど毎日食べたり飲んだりしています。勿論薬の時間とは随分離しますが。

　びびさんこんにちは。シャントを潰すのも残すのも結局は自分の責任です。主治医の先生とよく相談して納得してからにしましょうね。マサや福井さんは結局自分の責任で「いける」と思ったので潰しました。今はかなり移植医療が進んでいますから、まず自己管理を怠らなかったら大丈夫だと思いますから、心配はいらないと思っています。いずれ納得いくまで相談しましょ！頑張ってね！　　すーぱーさんお久しぶりです。　様々な話を自分の通う病院の中で出来たら良いですよね。移植後長い人の話を聞くのは本当に為になりますよね。でも現状で病院が遠かったり、日が合わなかったりで難しいですよね。この掲示板も少しは役に立っていると思っています。皆さん、どんどん不安や、他たわいもないことでもどんどん書いてね。ロムだけの人もいっぱいいるみたいです。発言しなくてもしっかり支えられてる人もいるかもしれません。これからもみんなで支え合いましょうね(^^)

　ご案内：マサは明日から東京へ出かけます。叔母が亡くなりまして葬儀に行って来ます。土曜日に戻り月曜から関西近郊を漫遊して木曜日の夜に帰宅予定です。レスが遅くなるかもしれませんがよろしくお願いいたします。

406.そういえば・・・ 投稿日 6月7日(水)21時59分投稿者にこりん

確かにグレープフルーツは、危ないです。移植後すごく体重減っちゃったんで、一週間後ぐらいから間食しだしたんです。ある日、フルーツ味のカロリーメイトを食べたら翌日シクロスポリンの血中濃度が倍に上昇しちゃって大騒ぎしたことがありました。結局次の日には、普通の濃度に戻ったんですけど。フルーツ味のカロリーメイトには入っていたんです。箱の裏にも書いてありました。（でも味はしなかったのに）グレープフルーツ自体はもちろんのことグレープフルーツ味にも注意ですね。

明日は代休！何しようっかな！！それでは、また。

407.そうなんですよねぇ～ 投稿日 6月7日(水)22時56分投稿者こばん

こんばんわ～♪

にこりんさんの言う通り！グレープフルーツは血中濃度が上がるからいけないんですよねぇ～。グレープフルーツという名のつくものはすべてダメって私は聞いた。たとえ、１０％のジュースもダメって。私もグレープフルーツは大好きなんですが、移植してからは全然口にしてません。みかんはいいのになぁ～。って思いながらね。そしたら、あるあるのＨＰにその原因みたいなのが書いてあったから納得しました（*＾＾*）

こばんは、１６日にディズニーランドに遊びに行ってきます（＠＾＾＠）実は移植後、初ですよ～♪腹膜透析のとき以来かな。今、ダンシン・マニアやってるから、パラパラでも踊ってきますか（￣▽￣；ゞ

408.そっかぁー 投稿日 6月8日(木)00時14分投稿者マサ

こんばんは！　そっかぁーグレープフルーツはあぶないのかぁー(^^; 　でもマサは３日に一回くらいは食べてる・・・ちゃんと月曜日に相談してくるね。　腎臓駄目になったらたぁーいへんっ！　ではおやすみなさぁーーーーい

409.あっ・・・１年だ。 投稿日 6月8日(木)16時58分投稿者こばん

こんにちわ～♪

今日、６月８日、移植して１年になりました。まだまだ、１年目。これからも、自分の体は大事にしながらいっぱい遊びますよ～＼（≧∇≦）／あっ、仕事も頑張らなきゃねぇ～（￣▽￣；ゞ最近、またぐ～たら癖が復活してるから。

今日は、仕事が休みだったのですが、寝てしまった（￣－￣；）どこか、でかければよかった・・・。

410.おめでとう！こばんさぁーん 投稿日 6月8日(木)21時42分投稿者マサin東京

　おめでとう！移植一年無事経過だね。良かった良かった(^^) 　これからもがんばるんだよ！　規則正しい暮らしと、いっぱいの睡眠、水分摂取。それとお薬！（自分にもきっちり言い聞かせつつ）

　これからもガンバってね！　まさより

411.こんばんわ～！ 投稿日 6月8日(木)22時11分投稿者福井和彦

皆様こんばんわ！こぱんさん移植後一年経過おめでとうございまーす！！私も来月には二年目を迎えようとしてます。時間が経つのってホントに早いもんですね～。
そうそうグレープフルーツのことですが、私が先生から聞いたのは「免疫抑制剤を飲む前後２～３時間はダメ。それ以外ならＯＫ」ってことでした。先生によって違うんですね～。
マサさん関西にも来るんですかぁ？

412.はじめまして（マサが勝手に移動しました）投稿日 6月11日(日)10時35分投稿者たんぽぽ

はじめまして私の主人は　４９才です。先日　腕にシャントを作りました。ただいま入院中です。
私と主人の血液型は　共にＢ型です。移植を受けられた方の　ほとんどが親子間の間で　なさっていたようです。夫婦間での移植も　可能なのでしょうか？ＨＬA型が合う確率は　かなり低いのでしょうか？
主人はこのまま　近いうちに透析になるのでしょうが長い目で見ると　とても心配です。透析を開始すると　元気になるというようなことを聞いたことがありますが実際にはどうなのでしょうか？
移植についても　不安はあります。私自身は　取ってしまうだけって感じですが受け入れる　主人の方が　拒否反応やらでつらいのではないかと　心配です。後で　後悔するようなことになったらとか考えると　なにが一番良いことなのかわからなくなってしまいます。
透析自体　まだ開始されて無いので透析自体のつらさも何もわからない状態なのですが皆様は　透析も体験なさっているようなのでご意見を伺いたく　思います。いろいろお教え下さい。

413.たんぽぽさんはじめまして 投稿日 6月11日(日)10時49分投稿者マサ

　さっきも向こうの自由掲示板に書きましたが、移植は夫婦間でもかなり出来るようになり、生着率も良いです。一度度主人と一緒にＨＬＡマッチング検査をお受けになって見ると良いかと思います。この中にも詳しい方がいらっしゃいますから、是非ともレスをお願いいたします。　いずれ免疫抑制剤の進歩はめざましいものです。少々のＨＬＡの型なんのその！です・・よね(^^; 　まずは皆様よろしくお願いいたします。

　福井さんへ。　マサは関西方面へ行きます。しかしバタバタと用事に追われておりますので時間がとれない・・・　いつか皆さんでＯＦＦ会でもやれれば良いですね。大館能代空港から大阪伊丹空港までたったの１時間１０分でぇーす。さらにマサの家の真ん前からリムジンバスが出ている。空港まで３０分ときている。今回はとにかくたこ焼きの食べ歩きにすべての時間を費やす・・・実は大阪本場のたこ焼きを一度で良いから食べてみたかった。一生の夢でした。　ではぁーー明日から行って来ます！本日はいない間の仕事をやっつけて・・・寝たい・・・昨日は高速でスピード違反で捕まってあぁーーーばっきん！シクシク。支離滅裂だぁー。　ではまた

414.天気わる～い！ 投稿日 6月11日(日)12時30分投稿者こばん

こんにちわ～♪
せっかくの休みだっていうのに天気が悪い！！しかも、ちょっと肌寒い。どーなってるんだ？？この天気は～ヽ（｀∧´＃）ノ

マサさん・・・　いいなぁ～関西。私も行ってみた～い♪ 　たこ焼き・お好み焼きと・・・・（*＾＾*）　いっぱい食べてきてくださいね～（＠＾＾＠）
たんぽぽさん、お初でございます～ｍ（＿＿）ｍ　夫婦間の移植、可能です。私のいってる病院では　夫婦間の移植の人が結構いますよ。ついでに、血液型不適合でも。　私の場合は親子での血液型不適合ですが、夫婦間の血液型不適合で　移植されたかたを知ってますが、すっごい元気ですよ。　もし、夫婦間での移植を考えているのであれば、１度病院のほうに　相談されては？今、移植医療が発達してますし、薬もいいのが　でてるから、相談しても損はないと思うケド（＠＾＾＠）　透析のことは、とにかくいろいろしすぎました（￣□￣；ゞ　おかげで、移植するときに先生がびっくりするほど、骨が　ぼろぼろだって・・・（；＿；）たぶん、私の透析実態を　聞くとひいちゃうと思う。今思い出すだけで、かなり自分でも　ひいちゃう・・・。ま・まぁ～、今が元気だからＯＫとしてるけど（￣▽￣；ゞ　好きなものを食べれるし、飲めるしね～。　また、何か聞きたいことがあれば、この掲示版にでも（*＾＾*）

Ｐ.Ｓ：実はＨＰ作りまして、マサさんのこのＨＰをリンクにはりたいんですけど　　　　
いいですか？すいません、掲示板上でｍ（＿＿）ｍ　　
　そのうちＨＰのアドレス公開しますので・・・。

415.透析と移植と？ 投稿日 6月11日(日)17時51分投稿者たんぽぽ

マサ様ありがとうがざいました。こちらに載せていただいたおかげでこばんさんからアドバイスをいただきました。
こばんさんありがとうございました。１２日に　先生にあって　お話を伺うことにしました。
主人は透析になっても　働いている人はたくさんいるし、透析をすれば元気になるかもしれない、大丈夫だよ。と言うのです。透析をすると元気になるというウワサは本当でしょうか？最近は　なんとなくだるそうで見ていても　かわいそうなくらいです。移植と透析では　どちらが本人にとってつらいですか？この辺のことがわからないので先輩たちどうか教えてください。

移植の話は先生の方からは１度もされてはいません。シャントが細い血管のわりには良くできたというお話を伺ったばかりです。私ひとり　あせっています。でも　夫婦間で移植ができる可能性があるなら先生に伺ってみようかと思ってます。
ぴぴさん夫婦間の移植をなさったようですね。私も主人に使ってもらおうと毎日のように話をしています。透析をまだ始めていないせいか透析と移植のメリット・デメリットがわからないのです。よかったら　教えてください。

416.たんぽぽさんへ 投稿日 6月11日(日)22時40分投稿者にこりん

はじめまして。にこりんは腹膜透析を１年１０ヶ月のあと母から腎臓をもらい、現在１１ヶ月目に入ってる２６才です。透析では腎臓の働きすべてをまかなえるわけではないですが、腎不全末期と比べれば、体調はかなりよくなりました。透析仲間を見ていて、人によって合う合わないがあるのかなと感じました。食欲旺盛すっかり元気になる人もいれば、食欲があまりでずだるさがある人もいました。（私は後者の方でしたが）透析の作業は、慣れると生活の一部のように感じて、当たり前のようにしてたので苦ではなかったですよ。移植後の体調は、比べ物にならないです。まるで魔法のよう！病気になる前のまったく健康だった頃の状態です。確かに拒絶反応は恐いですが、それを防ぐ為に適合検査をしっかりやりますし、起こってしまってもちゃんと薬で対処できるので私は今はそんなに心配してないです。でも新しい腎臓も一生動き続けるわけではないので、頭の隅にちょこっとあるのが、将来また腎不全末期の状態を経験するのかなという不安です。でもその不安以上に、今の健康な生活がすばらしいです。

417.はじめまして！ 投稿日 6月11日(日)23時29分投稿者ぐるんぱ

はじめまして。いろいろ見ていたらこちらにたどりついて、過去ログから読まさせていただきました。マサさんのお人柄もあって、こちらの掲示板、とってもよいです。すごく支えになります。
　うちは、子供が将来移植の可能性があります。まだ先の話ですが、せっせと親として勉強しています。桜井ママさん！（突然名指ししてごめんなさい）お気持ち、同じです。

こぱんさん、うちも血液型不適合です。（親A、子供o）主治医から、今の移植成績は、不適合でも一緒です！と言われてはいましたが、実際こうしてこぱんさんが元気にしていらっしゃるのを知るととても力づけられます。夫婦間の不適合ですか・・・！そこまで可能になっているとは、、、

不適合の場合、薬はずっと多いままなのでしょうか？それとも、状態がよければ適合と同じように減っていくものなのでしょうか？不適合の方、またはご存知の方教えていただけませんでしょうか？

418.おはつです。 投稿日 6月11日(日)23時53分投稿者すーぱー

こばんさん。また、ＨＰのＵＲＬおせーてなー！
にこりんさん。こんばんはー！たんぽぽさん、こんばんはー！
ぐるんばさん、おはつです。お子様は、おいくつかしらん？血液型不適合の場合、レシピエント側が結構大変ですが年齢によると思うんです。

419.不適合でも・・・ 投稿日 6月12日(月)00時42分投稿者こばん

みなさん、こんばんわ～♪

すーぱーさん、　ＨＰはいちおう開設はしてあるものの私がとろいばかりに　まだ、不完全なんです～（；＿；）これでまぁ、いいかなぁ～、　って思ったら教えますね（*＾＾*）

ぐるんぱさん、　お初です～ｍ（＿＿）ｍ　うちも、父がＡ、私がＯ型とぐるんぱさんのところと同じなんですけど、　決して順調ではなかったんですよ。移植して３週間してぐらいかなぁ～、　ちょっと（かなりかな）辛い時期があったけど、別にこれといって　何もなかったかな。不適合でも順調の人は順調ですよ（＠＾＾＠）　薬は個人差がありますね。私の場合、すぐ血中濃度が　上がっちゃうから人よりむしろ少ないほうだと思うなぁ～。　適合の人と同じようにある程度時期がくれば減ってくるのでだいじょうぶ　ですよ（*＾＾*）

たんぽぽさん、　実は私も移植の話は先生からは１回も話されてはいません。　だから、自分で情報収集しました。実際、血液型不適合でも　移植ができるって知ったのも某医大のＨＰでしたから。　もちろん、透析してても働いてる人は何人もいますよ。　私の場合、３年半は腹膜透析でこれといって具合悪くなるときは　坂道ころがるように悪くはなったけど、でも、体調いいときは　ホント、いいですからねぇ～。血液透析のほうは、体調に波が　ありますよ（たぶん）。透析直後は大変だけど、その次の日は　うそのように体が軽い。の繰り返しですから。そう考えると透析は　一生やらなきゃならないから辛いかなぁ。　移植してホント、生活観が変わりますよ。世間が明るく・・・　（っておおげさかぁ～）なりますね（＾＾）いろんなところにも　遊びに行けるし透析のこときにしなくていいし、何と言っても水分も　食べ物もあまり気にしなくていいしっ！水分制限辛いと思いますよ。　以上、こばんの本音でした・・・（￣□￣；ゞ

420.たんぽぽさんへ 投稿日 6月12日(月)01時01分投稿者びび

はじめまして。びびです。こんな時間に来てしまったので、とりあえず簡単に書きます。私の病院では先生が「血液型が一緒なのは大変結構」とおっしゃってＨＬＡの結果が判明する前に実施する気でしたよ。最終は、色々、ドナーの検査をしての事になりますが。とりあえずは透析をして体調を整えての話になると思いますので、もう少し時間はあるのでじっくり相談してください。二回目の移植をしたくらいですから、私には透析と移植では比べられないくらい今が幸せです。ただ、ご主人の心の葛藤は多分すごいと思います。夫婦として一緒に頑張って行こうとされてることを応援したいと思います。たんぽぽさんも私たちとと一緒に後悔の無い方法を探して行きましょうね。夫婦はそばに一緒に居るだけに想いは複雑になっていきますから透析と移植の理解が必要と思います。今日はこれくらいにさせてください。また明日。

421.マサです投稿日 6月12日(月)02時04分投稿者マサ

こんばんは　マサは明日朝から検査＆午後から関西へというハードスケジュールにも関わらず、今までお仕事(^^;おまけに能代で大変な事になって・・・明日からなにを生業にして生きていこうかなぁーーー(^^;（謎）

　なんだかいきなりいっぱい書き込まれているので・・マサビックリ！皆さん本当にありがとう！救われています(^o^) 　後で落ち着いてから書きます。幸せ、健康が一番です。　一つだけ。透析は対症療法であって根治治療ではありません。　骨にもかなりのダメージを与えますから、早めの移植が望ましい。これが今の一般的な考え方です。実は透析前に移植をしたほうが良いという意見もあります。

　後でゆっくり書きますね。えーと　ぐるんぱさん初めまして　たんぽぽさん、こぱんさん、にこりんさん、すーぱーさん、びびさんレス本当にありがとうございました。心から感謝いたします。　みぃーんな素敵！(^з^)-☆チュッ

422.グレープフルーツ 投稿日 6月12日(月)14時50分投稿者マサ

今日病院で聞いてきましたが・・・・禁忌（漢字こうだっけ？）だそうです。世の中にグレープフルーツは存在しないと思いなさい！と言われました。ぜぇーったいに食ってはいかんそうです。　それはカクテルであれ何であれだぁーめ！っと釘を刺されて来ました。今まで食べたり飲んだりしていたと伝えたところ、次回はちゃんとした状況で検査をするから！っと叱られました(^^; 　生活改めないと・・・ではマサはこれから旅立ちます！

423.ショック！ 投稿日 6月12日(月)18時01分投稿者たんぽぽ

皆様　いろいろアドバイスをいただきありがとうございました。

今日　先生に夫婦間での移植について伺ったところほとんどされてないとの返事でした。なんか　すごーーーくがっかり！でもって　移植できる他の病院でも紹介してくれるのかいと思ったら　腎バンクに登録しておくといいとのことでした。みなさんの　進歩的なお話を伺っていただけに気落ちしちゃいました。
主人の方は少しホットしていたように見えました。まだ　シャントを作ったばかりで微熱が時々　あるようなのでそんなことまで　考えられないようでした。体力もあまり自信がないようで (１７３ｃm 49kg)私としてはもっと太らせたい。カロライナーを飲み水に加えたり野菜と油の組み合わせ料理を作ったり春雨を使ってみたりしたけど食が細いのです。体の調子のせいかもしれませんが・・・
せっかく生まれてきたんだもの大切な人には元気でいてほしい。これは逆の立場になったらみんなそう思うと思う。私がいただく立場だったらやっぱり　主人と同じに悩むと思う。だから　いっしょなんです。お互いがお互いに大切に思う気持ち・・・
だから　私の腎臓　もらってくれーーーと　言っているのですがわからんちんなのでこれからじっくり　説得していきたいと思ってます。

みなさんとっても明るくて楽しくって　元気　いただいてまーーーす。ありがとう。

424.こんばんわ！ 投稿日 6月12日(月)21時30分投稿者福井和彦

皆様こんばんわ。私は透析を５年くらいしていましたが、こぱんさんがおっしゃるように体調に波がありました。透析が終わった直後は血圧が下がりすぎてめまいがしたりして....。でも次の日には元気回復！体軽々なんですよね～。でも透析で辛いのは時間に制限を受けるのと水分制限でしょうね。私の場合、週３回１回４時間でした。水分制限も体重の増分４kgまでに抑えないといけなかったので大変でした。最初の頃は尿も出てて飲んでも出ていたのですが、途中から尿もほとんど出なくなり、飲んだら飲んだだけ体に溜まっていくようになってしまいました。他にもマサさんがおっしゃるように骨も弱くなりますし、合併症もありますからね....。それに比べて移植後は時間や水分の制限も受けないですからね。疲れの回復も比べられないくらいに早くなりました。今思えば透析してた頃は毎日がちょっとだるい感じだったのかな？って思います。でも、移植しても不安はあります。免疫抑制剤を飲み続けることや副作用、にこりんさんもおっしゃってた拒絶反応や、移植した腎臓がどこまで持つのかとか....。それでも透析を続けていった時の１０年後と今の１０年後とを考えた時、やはり移植をして良かったと思います。

425.もうちょっと不適合について 投稿日 6月13日(火)00時46分投稿者ぐるんぱ

こぱんさん、　さっそくのレスをありがとうございます！　薬は、適合、不適合というより、個人差ということなのでしょうか。　うちと同じ血液型パターンの方がいらっしゃって　心強いかぎりです。ほんとうに。　こういう場をつくってくださったマサさんに感謝！です。　ところで「こPAんさん」「こBAんさん」どちらなのでしょう？　なんだかどっちにも見えるのですが・・？　ちなみに私は「ぐるんPA」です。

すーぱーさん、
うちの子はまだおチビです。　
でも移植はチビのうちではなさそうです。　
「年齢による」というのはどういうことなのでしょう？　
詳しく教えていただけませんか？

426.夫婦間移植の話の続き・・・ 投稿日 6月13日(火)01時25分投稿者びび

私たち夫婦も初めに相談に行った病院で夫婦間移植は行っていないと言われ、その理由の説明はありましたが、それだけでした。６年も前でしたし、やっぱりそうかとそのまま透析を続けていました。
献腎移植登録の手続きに行った病院も同じでした。（同大学系列だったせいかな？と今では思っています。）
　５年間透析を続け、引っ越した事もあって、違う病院に献腎移植登録の手続きに行って念のため尋ねると簡単に「夫婦間移植してますよ。過去３件あります。」ということで、同行していた夫と一緒に色々お話を聞きました。
　今、ご主人はたんぽぽさんが、心の支えだとおもいます。
　私は透析と言われてショックを受け、シャントの身が恐ろしく、透析の様子を見て絶望的な気持ちになったのを思い出しています。透析のおかげで、とりあえずの元気は保てますが、良くなることはないし・・・一緒に病気の勉強をして、戦ってくれるのが唯一の心のよりどころです。
　透析の始め一年間はずっと頭痛がして食欲もそんなにわかず、その後も足がつるし水分制限・食事制限は厳しいし、今思えば意欲とか活気とか少なかったっですね。
　夫の腎臓をもらう事は悩みました。申し出だけでとても嬉しかった。元気な大事な人の体を傷つけて、しかも、いつまでもつか保証もありません。夫の体にもしも何かあったら・・・どうすればいいのか！そんなにまでして、生きていきたいのか！生きるだけの値打ちが私にあるのか！他人の何気ない言葉などもすごく気になります。
　色々な経緯はありますが、夫婦間移植決意させたいくつかは・・・

1.夫の言葉・・・自分にとっては移植をしてでも生きてもらう価値がある。たとえ短い期間になっても、自分はかまわない。悩んだ上で決めたのではない。などなど。

2.先生　　・・・将来、不都合が予測されるような体からは手術しません。そのためにいろいろ検査します。

3.私の気持ちは・・・私自身、移植手術自体は望んでいました。後は私の心の問題でしたが、葛藤のあげく何も考えられない真っ白な状態になりました。その時、上記の言葉などが心に入ってきて、そして、自責の念・引け目などはあって当たり前、無い方がおかしい、その分、２人で生活・人生を一緒に楽しく過ごそう・　　いつまでも感謝の気持ちを忘れず大事に暮らそう・そして、同じ悩みの人のせめて手助けができればと思ったのです。つい熱が入って書いちゃいましたが、二人で出かけたり、おいしいものを食べたり、元気になって嬉しい毎日です。

たんぽぽ夫妻にもそんな日が来ますように。

本当はもっともっと医学が発達して欲しい」！！また、何かお役に立てることがありましたら、どうぞご遠慮なく。

427.不適合の話。 投稿日 6月13日(火)17時54分投稿者こばん

みなさん、こんばんわ～♪

今日も雨。はぅ～（；＿；）私の髪の毛くるくるしてる～～！この時期大変。髪の毛くるくるしちゃってさ。

ぐるんぱさん・・・　私はこＢＡんですね。以後お見知りおきを～（*＾＾*）　まぁ、薬（免疫抑制剤)は個人によって薬の吸収が違いますから。　薬の吸収がいい人は少ないですが、逆にあまりよくない人は薬の減りが　遅いんですよ。でも、だいじょ～ぶ！ちゃんと減るから。ある程度の時期に　なれば、そんなに薬を強くしなくても大丈夫になってくるみたいですよ。　ただし、免疫抑制剤は移植腎がしっかり働いてる間は飲みつづけなければ　なりませんが・・・。あっ、不適合の場合は移植する１週間くらい前から　毎日、血漿交換なるものをするのですが・・・。　抗体価を下げるためにやるのですが。　あまり、その抗体価なるものが高くても移植できないそうです。　拒絶反応が強くでちゃうから。　他、何か聞きたいこととかあったら、私のわかる範囲で教えますね。では～（⌒▽⌒）/~~~

428.みんなありがとう 投稿日 6月13日(火)21時48分投稿者たんぽぽ

ぴぴさんへすみません。pipiさんでいいのですよね。もしかしてbibiさんだったらごめんなさい。
いろいろ参考になりました。ありがとうございました。
子供も高３と中２なのでほとんど手が放れこれからが夫婦二人のことを考えていく時だと思っています。
二人で楽しい時を過ごしたい。彼にも　おいしいものをいっぱい食べてもらいたい。少しでも気分良く　過ごしてもらいたい。いつまでも　元気でいっしょに過ごしたい。
そのためにもいろいろなお話をうかがったり話し合ったりしながらお互いに納得のいく結論を出していきたいと思っています。
すーぱーさん、こばんさん、マサさん、福井さん、ぐるんぱさんありがとうございます。これからもよろしく。

429.皆さんお久しぶりです。 投稿日 6月15日(木)11時19分投稿者桜井ママ

マサさん、皆さんご無沙汰してます。自分の兄が手術しまして、そちらの方が忙しく久しぶりに掲示版開けたらすごい書き込みでびっくりしました。しかもマサさんが関西にこられてるんですか？ぐるんぱさんこんにちは！お子さんが将来移植の可能性があるんですか。お気持ちお察しします。私も今、とても穏やかな気持ちで生活を送ることができてますが(人の介護するくらい）約１０年くらい前先生に｢この子の腎臓は、後何年持つかわかりません」って言われたときは、目の前真っ暗になりました。何で！何で！と言う気持ちで一杯でした。でも、先生が「お母さん１０年前ならこの子の命は救えなかっつたかもしれない、しかし今だから命をなくすと言う危険はほとんど無い。これから１０年後の医療がどんなに進んでいるかわからない。だから移植するにしても一日でも遅いほうがいいから、がんばりなさい」って言われたんです。ぐるんぱさん。大変でしょうが、頑張ってください、今は、食事療法なんかも、改善され医療用の食材なんかも買いやすくなっています。うちは４年持たないといわれて、８年以上透析までありました。それも子供が大きくなってやっぱりきちんと食事制限や運動制限が守れ無くなったからだと思います。一日でも移植が遅くなるよう祈っています頑張ってくださいね。医療の進歩はほんとにすごいです。希望を持ってがんばってください！皆さんもいつまでも元気でお過ごしください。

430.ありがとうございます！ 投稿日 6月16日(金)00時09分投稿者ぐるんぱ

桜井ママさーん！よかった、読んでくださって。毎日、子供の前ではごくふつうに、明るい母をしている私ですが、それゆえに時々、自分の気持ちの置き所がなくなってしまい、どうしようもない思いを抱えることがあります。違う立場の人にこんな気持ちを説明する気にはとてもなれず、ずっとこういった掲示板に書き込みをするなんてこともできませんでした。でも、ママさんの過去の書き込みを読んで、私がどうしても抜けられないところをもう、突き抜けていらっしゃるというか、受け入れている潔さを感じました。母はこうでなくちゃあ、と思わされどれだけ励まされたことか・・・

「10年前だったらお宅のお子さんは・・・」と、同じことを言われたお母さんを知っています。えっそんなに進歩してるの？というよりむしろ、 10年前ってそんなに遅れてたの？と意外な気がしたものです。これから10年後、「10年前ってそんなに遅れてたの？」って驚くようになっている可能性はおおありと信じています。その兆候はたくさんありますものね。まずは５年、がんばろう、そうしたら何かが変わっているはず、と思っています。

こばんさん、（はっきりしてすっきりしました！）不適合の術前の処置については、一応勉強して知ってますが、実際はもっと色々あるのかも・・・でも結果がよければすべてよしかな、と・・・こばんさんのHP、楽しみにしてます～

431.マサ帰りました　パート１ 投稿日 6月16日(金)01時15分投稿者マサ

　皆様こんばんは！マサは本日無事に伊丹空港から大館能代空港に到着しました。たこ焼きは美味しかった(^^) 　

　★たんぽぽさん　病院で夫婦間移植は否定的でしたか？お医者様でも出身の病院が違うと（学閥）情報が入らなかったりするので、なかなか同じとはいかない。しかし、実際にちゃんと夫婦間で移植をしている方もいる事だし、旦那さんとよく話し合ってくださいね！でも、旦那様を思う気持ち、とても素敵だと思います。これだけ想われれば旦那さん幸せだね。羨ましいなぁー

　★福井さん　福井さんそうだよね。移植して良かったよね。ところで僕は半年しか透析を受けなかったけど水分制限は厳しかったよ。僕も週３回４時間ずつだったけど２キロ以上体重を増やしてはいけなかったので１日１リットルしか水分摂取出来なかったよ。多く飲んだ時はサウナに行ったり、運動したりして汗を流しました。１０年後といわず２から３年後にはまた大きく移植医療は変わっていると思います。生体腎移植を野蛮な医療である！と言われるような遺伝子操作がきっと行われる事でしょう。(^^;

　★ぐるんぱさん　ぐるんPAさんですね。了解いたしました(^o^) 　スーパーさんの変わりに少しだけ。　年齢というのは、結局血液型不適合の場合はかなり負担がかかるんです。（血漿交換に）それでおチビさんの場合はそれに耐えられない可能性があると言うことです。成人に近いくらいに体力があればそれなりに耐えられるから良いけれど、幼いお子さんの場合はやはり大変だと思います。それで年齢のことを聞いていたのだと思います。すーぱーさん！そうだよね？　きちんと食事管理をして少しでも長持ちさせてね。マサもＣｒが３を越えてから移植に至るまで７年近く頑張りましたよ。頑張って！

　★びびさん　体験秘話ありがとうございました。状況は夫婦間と弟という違いはありますが、心の葛藤や思いが重なって、マサも今弟のことを思い出しています。あのとき弟から言われた「一生に一度の大サービスだから、兄貴がんばれよ」って言われたときの状況が目に浮かんできます。　ありがとうございました。それとたんぽぽさんへのお言葉支えになります。マサ本当に嬉しい(^o^)

　★こばんさん　梅雨で頭くるくる大変ですね。この際くるくるを楽しみましょう(^o^) 梅雨限定こばんヘアーを・・・・（爆）　不適合移植の抗体価は下がらないと出来ないんだってね。薬は合えばへるのかぁーー(^^;マサは一応１００％一致した珍しい移植だったのだけれど、プログラフ減らない。未だに１０個だもんなぁー。いろいろ人の話を聞いていると、皆さん４個とか６個とか少ないんよなぁー。何で減らないんだろう？皆さんはプログラフ血中濃度どれくらいですか？

432.マサ帰りました　パート２ 投稿日 6月16日(金)01時37分投稿者マサ

　★もういっかいたんぽぽさん　ここにはマサよりもずーっと優れた素敵な仲間がいっぱいいます。これからもどんどん不安など書き込みしてね。みんなで見守っています。仲良く素敵な夫婦でいてくださいね。何度もいうけど羨ましい(^o^)それと高３はいいとして中２はまだまだこれから思春期がやってきまぁーす。子育ても頑張ってね！マサ能代市の社会教育委員としてのコメントでしたぁーーー。でもそんな素敵なご夫婦なら子供は黙っていても親を見て心優しく育つから安心だぁーね。頑張って！こちらこそよろしく！

　★桜井ママさん　はぁーい＼(^^)／マサは関西地方を荒らしておりました(^^; 元々格調高い人間ではないので・・・きっと大阪はじめ回ったところは品位が下がった事と・・・（爆）　お久しぶりでした。元気にしておりましたでしょうか？　いつもながら優しいお言葉にマサは涙ぐんでおります。人の介護って・・・お身内に誰か具合悪い方でもいらっしゃるのかな？でも、良かったですよね。バリバリ君が元気になって。ママさん頑張ったもんね。そしてさらに今私たちにも慈愛をくださる。感謝しています。これからもよろしくお願いいたします。ところでバリバリ君最近お見かけしませんが、たまに遊びにおいで！！！では(*^o^*)

　★ぐるんぱさん　桜井ママさんからの書き込み良かったね。これからもいろいろ相談しながら頑張ってくださいね。不適合の移植につては本当にこれから先移植医療の発達で楽になる可能性が高いですから１日でも長く頑張りましょうね。応援しています！

　そしてそして★こばんさんへ　お返事遅れました。ＨＰマサも楽しみにしています。出来ましたらすぐにリンク張っていただいてかまわないですよ。よろしくお願いいたします。こんなマサで良かったら何でも使ってくださいな！

　ふぅーーやっと全部終わったかな？もし書き漏れがありましたらご容赦ください。マサは反省しています。今度から出かける時はちゃんとしたＰＣを１台必ず持って出かけることにします。タイムリーなレスが書けないのは悔しい(^^;でもこんなにいっぱい書き込みがあるなんて・・・予想していなかったのよぉーー。皆さん本当にありがとうございました。　お馬鹿なマサですが今後ともよろしくお願いいたします。

433.お知らせ 投稿日 6月16日(金)01時48分投稿者マサ

マサは関西漫遊の旅に出ていましたが、そのときに前にたけし君が書いていた神戸で来年行われる障害者スポーツ大会の申込書なるものを目にしました。ボウリングに出たいと思うのですが、４人一組のチームを編成しないといけないみたい。そこでマサは考えました。　９月の良いときに大阪近郊でＯＦＦ会を催したいと思います。そこに来たくださった人で応援団と選手を決める！てのはいかがでしょうか？たけし君は東京から出てくることが可能かどうか？マサは皆さんがどこの県にお住まいなのか全部知っているわけではありませぇーん。もしよろしかったらメールで結構ですので教えていただければ、どこでＯＦＦ会をしたらいいか目安になりますからありがたいと存じます。で・・・勝手なお願いですが「福井さん！」もし良かったら大阪近郊でそんなにお金がかからずに皆で楽しくＯＦＦ会が出来るところを組んで見ていただけませんでしょうか？まだ９月中ということしか決められませんが・・・　なぜ９月かというと、マサは９月に福岡に出張があるんです。その帰りに秋田に帰らずそのまま大阪にでも降りようか・・・ともくろんでいるんです。今回の漫遊の旅はあまりのハードスケジュールで遊びは一切なかったので、今度こそ！などど勝手に考えております。(^^;わがままって叱らないでぇーー。　勝手な事を書きましたが、どんなものかお返事いただければありがたいです。みんなあまりにも素敵なので話してみたいってマサは勝手に思っていまぁーす。では、夜も更けましたのでおやすみなさい。

434.おかえりー！ 投稿日 6月16日(金)08時41分投稿者すーぱー

マサさま。無事到着したのですね。よかった。よかった。
ぐるんぱさん　現在、私もＨＰ作っていますが当分できないと思います。（＾＾；ただ、友人がとってもいい掲示板を作ってくれて、それをどう使おうか考え中です。小児の透析＆移植＆血液型不適合、その他で書いていこうかと思っています。パスワード方式になっているので、また、マサさんに伝えておきますので、メールで聞いてね。

桜井ママさん　よろしくね！

こばんさん　　よろしくぅぅぅです！

435.こちらこそよろしく・・ 投稿日 6月16日(金)15時47分投稿者桜井ママ

ぐるんぱさん。すーぱーさんこちらこそどうかよろしくお願いします。ぐるんぱさんの

＞毎日、子供の前ではごくふつうに、明るい母をしている私ですが、
＞それゆえに時々、自分の気持ちの置き所がなくなってしまい、
＞どうしようもない思いを抱えることがあります。
＞違う立場の人にこんな気持ちを説明する気にはとてもなれず　

なんか私も一緒でしたよ。親が不安になると子供にも伝わります。だから　
母親は、いつも元気でいなきゃいけない。ストレス溜まりますよね！　
こんな私でよかったらいつでもメールください。アドレスはマサさんに　
聞いてください。頑張ってね。でも、こんな出会いを皆さんとできるのも息子のおかげかなって、
今はとても　うれしいです。　皆さん　本当にありがとう！！

436.幹事を指名されちゃいましたー！ 投稿日 6月16日(金)23時34分投稿者福井和彦

皆様こんばんわ！いきなりのオフ会幹事にビックリ！でも、せっかくの機会ですので微力ながらがんばらさせて頂きたいと思います。９月ってまだまだ先のようですぐなんでしょうねー。出席される方とかの確認とかってどーやっていきます？

437.プレ大会 投稿日 6月17日(土)01時07分投稿者たけし

実は、移植した病院の医師に移植者世界大会のことを聞いただけなのに、後日、世界大会の事務の人から電話がかかってきて、９月９日にプレ大会をやるそうです。ボーリングもあるそうです。でも僕も仕事復帰して毎日８時に家を出て、２２時前に帰ることなどほとんどないほどの忙しさで果たして９月のプレ大会を申し込んで大丈夫か迷ってました。ボーリングはコンスタントに２週に一回は行って練習はしています。僕も皆さんに会いたいです。

438.RE:プレ大会 投稿日 6月17日(土)22時46分投稿者マサ

たけしさんお久しぶりです。　さて、プレ大会の件ですが、どうも話によりますとボウリングはお子ちゃまだけのようなんですが・・・・で、本番はあくまでも来年の事らしい。マサはそういう風に聞きましたが・・・どうなのかなぁー？　マサは足の骨折及び靱帯損傷でボウリングは２ヶ月以上していないので下手くそになってしまったかも知れないけれど、それまでには復活！したい・・・　もし情報があったら教えてください。

★すーぱーさんへ　マサは無事帰ってきましたが、その後いろいろありましてn-bunkaのアドレスがなくなりましたので削除お願いいたしますね！飛行機は揺れずにおまけに天気が良かったので富士山を眺め、名古屋、新潟を通り海沿いを眺めながら帰って来ました。地図を片手に下をみるのも良いもんですね(*^o^*)

★桜井ママさん　いつもお綺麗で・・・・って逢ったたこともないのに持ち上げてみる。なんかもらえるかしら？アドレスは金庫に保管してありますので桜井ママさんのアドレスは希望によりメールにて承ります。
＞ぐるんぱさん　飲み過ぎ注意！（謎）教育的指導！

★福井さんへ　突然無茶な事書いてごめんなさいねm(_ _)m大阪は福井さんしか知らないのでつい・・・でも是非とも実現したいと思っています。ご協力の程お願いいたします。しかしながら東京近郊の人が多かったらどうしよう・・・ってもちょっとだけ思っています。皆さんの県をある程度聞いてからまた考えましょう。　また出欠はこの掲示板か、なんでも掲示板にしましょう！　よろしくおねがいします！

439.ＯＦＦ会 投稿日 6月18日(日)00時56分投稿者こばん

こんばんわ～♪

こばんは昨日、ディズニーランドに行ってきました（*＾＾*）なかなか楽しかった（＠＾＾＠）そして、ビックサンダー・スプラッシュ・スペースマウンテンもちろん、乗りこなしてきた。あーゆー系はみんな好き♪
そしてそして・・・ＯＦＦ会、こばんも皆さんに会いたいです＼（≧∇≦）／いい人たちそうだから。
さらに・・・マサさんとこのウッピーみたいです（*＾＾*）遊びにこさせてください♪それとも、こばんのペットが突撃メール持って現れてもよい？？

440.こんばんは！お久しぶりです！ 投稿日 6月18日(日)01時31分投稿者かぁず

こんばんは！

とうとう　決心して　移植手術をすることに　しました。６月３０日、入院予定で、７月１１日ぐらいに　手術の予定になりました。なんか　最近　すごーく　しんどくて　３０分ぐらい　車を運転すると、居眠り運転になってしまうし、足先だけだったイライラが　全身に　なるようになったので　決心しました。

ところで　また　質問なんですが、移植すると、障害者手帳は返さないといけないのですか？高速道路代金の半額のチケットも　もう　もらえないのですか？駐車違反解除の　プレートも　使えないのですか？

教えてください。

441.かぁずさん！ 投稿日 6月18日(日)08時05分投稿者マサ

お久しぶりです。かぁずさん。決心しましたか？いろいろとお考えになり、家族共々悩んだこととお察し致します。日程も近いですね。手術自体は大変ではありませんから心配しなくて大丈夫。寝ていれば終わります。　終わった後には劇的に体が軽くなりますから、世の中が一変したように感じると思います。点滴でどんどん体に水分を入れ尿を出し続けて老廃物を外に吐き出していく。その量１日に１０リットルです。マサは２日目から１０リットル近く飲んでいましたよぉーん。なるべく早く点滴をはずしたかったからー。　翌日からご飯も食べられますから（体を起こして）ね！手術自体で判らないことがありましたらまた聞いてください。

　さて、本題の障害者手帳及び高速半額及び最大のメリット駐停車禁止除外指定車票ですが、これは・・・・　「そのまま！つかえます」　手術をしたから、障害者手帳を返さなければならないと言うことはありません。爆弾は抱え続ける訳ですから１級身体障害者はそのままです。ご安心を！　だから○福（まるふく）もちゃんともらえますから医療費もかかりません。他県に行った場合は一時立て替えてこないといけないけど。薬だけは処方箋もらって地元でもらえばたいした額じゃないから～ね。　こんなもんですがいかが？　がんばるんだよ！マサこれから毎日おい折りしてます！

442.ＲＥ：OFF会 投稿日 6月18日(日)08時20分投稿者マサ

こばんさんおはようございます。(*^o^*)

いやぁぁぁﾍ(><｡)ノ)))).....　ﾍ(･･ﾍ))))))))))
ってなぐあいにマサはあぶないよぉーん！簡単に信用してはいけないのよ（笑）他の人たちは皆さん素敵だと思いますが・・・（爆）
　今のところマサを入れて６名かな？たけしご夫妻がもしも大丈夫なら８名はホボ確定！あくまでも予定だし日もあるので皆様ご検討くださいね。・・・しかしこばんさん！大阪遠くない？？？ちょっと心配。東京近郊の人もいるですからねぇー。こちら側でやった場合いけるぅー！って方おりましたらお知らせくださいね。　ではまたね！
ポスペのウッピーですか。これから遊びに出しますね。最近どこへも行っていないので汚れているかも知れないのとお腹空かせていますのでケアしてあげてくださいm(_ _)m

443.こんにちは。 投稿日 6月18日(日)11時31分投稿者にこりん

かぁずさん、がんばってください。私は去年の７/１５に手術しました。だいたい同じ時期になりますね。ＩＣＵから移った個室は12階。天気のよい日は富士山も見えました。遠くの町の花火大会も特等席のように見えちゃいました。術後にみる景色は、なんとなく違う気がしました。青い空に白い雲、すがすがしくて、とにかく気分爽快です。あと、夏なので蚊には気をつけてくださいね。（私はベープ使ってました）

ＯＦＦ会、私も皆さんとお会いしてみたいので参加したいです。東京の方が近いのですが、大阪は1度行ってみたかった所なのでそちらでも大丈夫です。

444.遠い。たしかに遠い。でも・・・ 投稿日 6月18日(日)12時03分投稿者こばん

こんにちわ～♪
マサさんのところに、うちのペットのチャッピーがメール持って行きましたけど・・・暴れたり、もの壊したりしなかったかなぁ（￣□￣；ゞ
それで・・・大阪、たしかに遠い。でも、だいじょ～ぶ♪ 旅行感覚で行くから。１度行って見たかったの～（＾＾）行くとなったら、１回愛知県のおばさんのうちで１泊しようかと。なら、楽かなぁ～って。
かぁずさん、おひさしぶりです（＾＾）そうですかぁ～。いよいよですね。頑張ってねっ！！こばんは山梨で祈ってるからさっ。移植しても、高速の半券も使えるし、もちろん障害者手帳も使えるよ。って、全部そういう類のものは使えるからだいじょうぶよ♪ 私、そういうのフル活用してる・・・。安いのいいじゃないの～（＠＾＾＠）

445.かぁずさん！健闘を祈ります投稿日 6月18日(日)20時51分投稿者びび（bibi）

かぁずさん、はじめまして。私も去年の手術前の心境を思い出して、我が事の様にドキドキします。とりあえず、手術の日を無事、迎えられるよう体調に気をつけて下さいね。
みんなが言うように手術は目が覚めたら終わってます。毎日が劇的といえる変化を体験をするでしょう。ドナーも確か３日目には面会に歩いて来てくれましたよ。分からない事はこの掲示板にどんどん書いて、ドナー側の話も必要でしたら私の夫も登場します。
マサさんへオフ会、大阪でしたら、一応、案内くださいね。関西在住です。参加の都合はまだ不明ですが・・・あと年齢がちょっとちがってそうだけど？

446.はじめまして 投稿日 6月18日(日)22時42分投稿者おおたっち

はじめましてこのたび自身の移植日記みたいな物を作りましたので、その宣伝とリンクのお願いに参上いたしました。出来れば相互リンクをお願いしたいのですが、よろしくお願いいたします。ｍ（＿　＿）ｍ
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm

447.おばんです 投稿日 6月19日(月)19時33分投稿者マサ

おおたっちさんはじめまして　
リンクはどうぞ！こんなページで良かったら張ってください。ただ、
マサのページのリンクにはちょっと時間がかかりますのでご了承くださいまし！

　にこりんさん！遠いところすまんのぉーー。カウントしまぁーす(☆o☆)

　びびさんこんばんは！はぁーい都合がつきましたらご参加下さいね。　　

後でゆっくり書きます＞all

448.ありがとうございます 投稿日 6月19日(月)21時39分投稿者おおたっち

早速リンクさせて頂きました。こちらのＨＰのような充実した内容ではありませんが、一度覗いてください。出来れば感想をＢＢＳにカキコして貰えると嬉しいです。では、またチョクチョク遊びに来ますので、よろしくです～～　＼（＾ｏ＾）／乱文失礼しました　ｍ（＿　＿）ｍ
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4516/isyoku_001.htm

449.何気に話を・・・ 投稿日 6月19日(月)23時15分投稿者こばん

みなさん、こんばんわ～♪

今日、外来に行ってきました～。そしたら、な・なんとクレアチニンが０.１上がってた。でも、まぁ～あんまり気にしないことにした（￣□￣；ゞ気にしろって？？
で、主治医の先生に何気に「移植者さんのＨＰで何見てるの？」と聞かれた。だから、マサさんのＨＰの話をした。そしたら、妙に感心持ってた。いつだったか、先生と移植者さんのＨＰについて語り合ったことがあったからなぁ～（￣□￣；ゞ
ＯＦＦ会の人数とかってもう検討はついてるんですか？？こばんは楽しみにしてる～＼（≧∇≦）／マサさんやいろんな人に会いたいな♪

450.こんばんわ！ 投稿日 6月19日(月)23時30分投稿者福井和彦

ＯＦＦ会ですが、結構関東の方が多そうですね。私も皆さんに会えるのが楽しみです。かぁずさん、いよいよですか！私も応援してますよー！頑張れ～！

451.こんにちは 投稿日 6月21日(水)16時17分投稿者マサ

　皆さんこんにちは。　かぁずさんは後残すところ２０日となりましたね。いろいろ思いもあると思いますが、しっかりと頑張ってくださいね。今大分身体がしんどいようですけど、もう少しの辛抱ですからね。　お父様だって、きっとドキドキしていると思います。お父様の気持ちを大切にして頑張ってね。

　こばんさん！先生と話が盛り上がって良かったね。こばんさんをはじめ、ここにいらっしゃる皆さんが素敵にフォローアップしてくれるから良いのです。マサはなにもしていないので、遅蒔きながら頑張るぅ！

　福井さん！本当に勝手な書き込みをしてスミマセンでした。心労をおかけしていることと思います。平にご容赦をm(_ _)m 　マサのいけないことは、すぐに人に振ってしまうということ。決して楽をしようと思っているわけではないのでね(^з^)-☆チュッって男にチュッされても嬉しくないねぇーーー(^o^)（爆）　皆さんに会える日を楽しみにしていますが・・マサはお馬鹿なので皆さん引かないように・・・お祈りしてることにする・・　日程はまださだかではないので、もうちょっと待ってね！

　ではぁー

452.腎臓に関係ないけど 投稿日 6月22日(木)22時48分投稿者マサ

チャットルームをこさえてみました。お暇な方は覗いてみてね。トップページから飛べます(*^o^*) 　もし待ち合わせでお使いになるときは、自由掲示板をお使いくださいませ！　暇なときはマサもおりまぁーす！　ではカンハ゜ーイ( ^_^)／□☆□＼(^_^ ) カンハ゜ーイ

453.チャットルーム♪ 投稿日 6月23日(金)00時44分投稿者こばん

いつのまに作ったんですねぇ～びっくりしました。そしていつのまにか、幸福の木（でしたっけ？？）がなくなってた・・・。

では、おやすみなさ～い（U。U）。。。zzzZZZ

454.おはようございます 投稿日 6月23日(金)08時04分投稿者マサ

さて、今日は気合いを入れて・・ちょっと最近いろいろとありましたので元気が足らなかったと反省。　
昨日を持って忌明けとし・・・なんのこっちゃ(^^;

　能代はまだ梅雨入りしていないので天気は良い！気分も晴れ晴れ思いっきり行きましょぉーー＼(^^)／

　☆こばんさん　はい～ん幸福の木はこれから毎日少しずつアップして行きたいと思っております。っというのも、実はあれはまだつぼみであると判明しました。新聞社の方が昨日見えて紙面に載せてくれるって！わぁーい＼(^^)／　で、花が咲いたらもう一回トップページに張り付けようかな？と思っております。　実はなくなった理由・・・・index.htmlをいじっていたらどれが本物か解らなくなって・・・探さなきゃ！また載せるから待っててね。みんなが幸せになれますように！って僕のほんのささやかな気持ちぃーー＼(^^)／受け取って頂戴＞ALL 　うーん砕けすぎ？

　チャットでも遊んでみてね！しかし・・・・昨日のログが全部消えているのは何故？？？？

455.痩せない・・・ 投稿日 6月25日(日)08時42分投稿者マサ

おはようございます。マサの体が重たい。お腹の回りに浮き輪のようにお肉が・・・一時期ぐっと減ったのに最近体が重く感じるほどお肉が・・・　昨日風呂に入ってじっくりと観察していたら思いっきりがかっり。何だぁーこのお腹回りは(;_;)

　どうやったら痩せるか教えてくださぁーい(;_;) 　このままじゃ・・・あまりにも情けない

456.RE：こんばんは。 投稿日 6月27日(火)23時22分投稿者マサ

にこりんさんこんばんわ。　マサは無謀にも1.4キロ痩せましたけど、0.5キロ戻り・・・

　食欲がなくなっちゃうんですか？大変ですね。マサの場合はなにがあっても食欲だけはある！これが問題。食べるのを出来るだけ我慢して、少し胃を小さくしないと・・・・
　年のせい！なんて言わないでね(^^;いつまでも若々しい気持ちでいれば若くいられます。マサだって、まだまだ２０代のつもりでいますからぁーー（爆）

　梅雨で元気が出ませんが、体調を崩さないようにね！

457.あんなんでよいの？？ 投稿日 6月28日(水)00時40分投稿者こばん

こんばんわ～♪

マサさ～ん！バナーあんなんでホントによいの？？？実は今さっき１つ気がついたことが・・・。このＨＰのタイトルの「むらこし」の「こ」って「ｋｏ」じゃなくて、「ｃｏ」だったんですねぇ～（＞＿＜）直しましょうか？？元は自分のとこにも取ってあるんで（あたりまえだけど）修復可能ですけど・・・。私は暇人ですからよいですよ（*＾＾*）

458.よいよい 投稿日 6月28日(水)07時51分投稿者マサ

こばんさんおはようございます。　ありがとさんでした。虫眼鏡でよく見ると・・・「ｋｏ」です。「ｃｏ」ではないですから、大丈夫よぉーん！マサもほとんどアブノーマルですが、名前だけはノーマルなつもり・・・（笑）ｺﾞﾛｺﾞﾛ(.-.)(:I )(ﾟ-ﾟ)( I:) (.-.)(:I )(ﾟ-ﾟ)( I:)

459.あっ・・・・（￣□￣；ゞ 投稿日 6月28日(水)17時01分投稿者こばん

私って頭悪いだけかと思ったら目まで悪くなってるとは～！Ｃだと思ってたところに、なにげな～く棒線１本引いてあったとは。こりゃ、そろそろやばいかも・・・。寝るかな・・・（早すぎるって？）

460.はじめまして 投稿日 6月30日(金)15時56分投稿者 Tao

横浜に住むタオといいます。ぼくは２つの仕事を掛け持ちでやっています。プロスポーツ選手をしながらアクセサリーの店を営んでます。去年の夏までは毎日のように波乗りしに行くぐらい元気だったのですが突然の体の不調、連日、吐き気と足のむくみで日に日に元気が無くなり動けなくなりました。病院へ行くと即入院、腎不全に心不全、クレアチンは２０を越えて危険な状態でした。３ヶ月近い入院生活後、ぼくは身体障害者になってしまいました。一時は希望も無くなりどうしていいかわからなくなりました。しかし医師とも相談した結果もう１度プロスポーツ選手として復帰できるように透析も腹膜にして、退院後も練習できるまでになりました。しかし、ぼくの仕事はお金の賭けるルーレットの玉のようなもので身体障害者は認定を受けている者は認めないとのこと。なんともやりきれない気持ちですがしかたありません。障害者の認定をはずしても，もう１度観衆の前で戦いたい。できればドナーがあらわれて移植ができればこの上ない幸せなんだが・・・いつになるやら、希望を持っ待ち続けるぞ！