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元気ですか? 投稿者:冬木もどき - 2012/02/14(Tue) 14:15:30 No.723 引用する
ものすごくお久しぶりです。マサさん今年は雪が多くて大変でしょう。こちら静岡も例年なら早咲きの桜がもう咲いていい頃なのにまだつぼみのままです。移植20年と半年ののち、CAPDを始めて1年と4カ月が経とうとしています冬木です。私はと言えばまだ尿も1000CCくらいでて、合併症もなく元気でやっています。血液透析に比べてとても楽です。これから透析治療に入る方はぜひCAPDを検討してみてください。私ももう一度献じん移植を希望して登録はしているのですが、10年待ってくるかどうだかという状況のようです。でもあきらめずに待ち続けるつもりです。マサさん、皆さん寒い日が続きますが体調に気をつけて春を待ちましょう。ゴルフができる日も近いですよ。(自分もゴルフ大好きです。)
Re: 元気ですか? 投稿者: - 2012/02/14(Tue) 17:43:47 No.724 引用する
冬木もどきさん、お久しぶりであります。
そっかーー静岡も寒いのですね。でも、2月に例年桜が咲くなんて・・・秋田じゃ考えられん。こっちはどーやても4月下旬。
それでも3月半ばくらいからいつもならゴルフ始められますが、今年は大雪のためそんなわけにはいかないでしょう。もっぱら川反カントリークラブで飲みながら練習しております。(豪華シュミレーションゴルフ@6000円/h/お一人様)4人でいったらたしたことない、
冬木さんはCAPDなのですね。どうですか?とっても調子よさそうですが、結構腹膜炎になる方が多くて辛いのを見てきているので自分はなかなか踏み込めないですね。
HDF透析で今年で3年目。忘れた頃にちょろっと尿は出ますが、まー無尿ですね。しかし、しっかり食べてしっかり透析をしているので、アルブミンが落ちることもなく、貧血もさして進まず、とても調子は良いです。ヘマトが12位常にあるので(高すぎて脳疾患注意)たまに減らす努力をしています。
献じん移植は私も登録はしておりますが、まず、秋田県で受けるといのは今の行政の対応を見ても無理なのは明らか。移植医療の啓発活動費がどんどん削減されてもはや自前でイベントする意志はまったくないようです。私たちが自腹を切って活動する以外に秋田県での移植医療里加啓発活動は不可能なのですよ。まいっちゃうね。
4月に山形県で在宅透析勉強会があります。これに参加して勉強してきます。秋田県でも出来ると良いのだけれどね。もし、やれたら、毎日透析出来るし、夜中中透析も出来るし、体は思いっきりよみがえると言われております。
東京で最近行われているオーバーナイト透析も素晴らしいですよ。お肌がすべすべになります。長時間透析は本当に体に優しい。
話は飛びますが、今週末大阪で開催される、日本移植者協議会幹事会に出席します。久しぶりに仲間に会えるかと思うと楽しみです。透析であっても移植を受けた事実は消えません。皆様に支えられて今があると思っております。出来る限りの活動をしっかりやっていきたいと常々思っております。
冬木さんもお元気でお過ごし下さい。今年は(私下手ですが)ゴルフしにいきましょう!!こちらから乱入いたします。
Re: 腹膜炎は? 投稿者:冬木もどき - 2012/02/22(Wed) 16:02:19 No.727 引用する
マサさん、お元気そうでなによりです。腹膜炎は、昔は付きものでしたが、最近はなられる人は。ほんの数パーセント5パーセント以下ですよ。透析液も良いものがでてきて10年以上続けられる方もいらっしゃいます。自分も頑張って続けていくつもりです。移植ですが、なんとか脳外科のドクターにもう少し頑張っていただければ数もふえてくるのかな?
Re: 元気ですか? 投稿者: - 2012/02/23(Thu) 14:38:07 No.728 引用する
冬木もどきさん、こんにちは。
そっか。腹膜環流透析も現在では進化したのですね。僕が20年前に腎不全になったときには、選択肢にありましたが、今ひとつ踏み込めず血液透析にしました。
確かに寝ている内に出来ますからいいですよね。でも、確か6時間に一度透析液の交換がありますよね。自宅にいる分にはいいですが、職場ではどうされるのでしょう?
私にはちょっとイメージが出来ないんですよ。又教えて下さい。
僕も腎臓の脳死からの移植に登録はしています。臓器移植法が改正されて2年が経とうとしていますが、全国では165例でしたか?もうちょっと多いかも。移植が行われました。善意のお気持ちに感謝すると共に、ドナーになられた方のご冥福をお祈りいたしております。ご家族の決断時のお気持ちはいかばかりであったか想像するだけで涙が出てきます私の住む秋田県では提供数0です。来年度のあきた移植医療協会の普及啓発活動資金をお聞きしたら10万円そこそこです。秋田県は全く移植医療を啓発する意志はないのです。とても残念に思います。そんなわけで私は孤軍奮闘でなんとか活動をして参りますが、なかなか難しいですよね。日本移植者協議会の東北北海道ブロックで協力をして行きたいと考えています。
透析に要するお金は1人あたり約500〜600万円です。移植を受けるとそれは半分以下になります。医療費の抑制にもなるのですから、是非とも進めていって欲しいと願っております。
救急医療のDrや脳外科のDrの理解が不可欠なのと、病院従事者や臓器移植コーディネーターの働きがとても重要だと思います。私たち民間に出来ることは、1人でも多くの一般の方に移植医療について理解していただく活動を展開していくことです。頑張らなくちゃ!
Re: 腹膜炎は? 投稿者:冬木もどき - 2012/02/23(Thu) 19:04:53 No.730 引用する
わたしは、自営業なので基本的に自宅でやっていますが、腹膜透析液を、自宅と職場に分けて配達してもらっている方や持参されている方などいろいろみたいです。私も出掛ける時はよく持参して車の中で透析液の交換をします。20分ちょっとですみます。時間も厳密に6時間おきというわけではなく、かなりアバウトで3時間から8時間おきです。それから腹膜透析は、カリウムのぬけがめちゃくちゃよいのでフルーツ好きの自分にはとても助かります。水分も相当とれます。なにより病院に行くのが、1か月に一度か二度ですむのがとても楽です。
Re: 元気ですか? 投稿者: - 2012/02/23(Thu) 23:22:55 No.731 引用する
なるほどーーーo(^▽^)oなかなか魅力的ですね。
私は再透析導入後、程なくしてシャントが閉塞してしまい、再手術をしています。次に潰れたら右腕しか無くなるので、その時には考えてみますね。
今は、秋田ではまだ馴染みのない、在宅透析の勉強をしています。お隣の山形では盛んで、4月の勉強会に参加していろいろ尋ねてみようかと思ってます。いい情報ありがとうございます。
みなさんこんばんは 投稿者: - 2012/02/19(Sun) 18:27:48 No.725 引用する
昨日からNPO日本移植者協議会幹事会に出席する為に大阪に行って参りました。
その中でとある会員さんより、移植の掲示板を閉じたようだけれど、どうか続けて欲しいとのお言葉をいただきました。9年前に自分が移植を受ける時に励みになった掲示板がなくなるのは寂しいと。とてもありがたいお話でした。嬉しく思います。
私のような者でも人のお役に立てているのだと教えていただきました。
透析に戻ってしまってからは掲示板に書き込まれる方が激減し、私の役割は終わったものと思っておりました。しかし励ま
しのお言葉を頂いて改めてカウンターを見てみますと、毎日少
なからず来訪者があることがわかりました。
これからどんなことでお役に立てるかはわかりませんが、移植について、透析医療については日々勉強をしておりますので、疑問やお悩みについてはコメントできるとおもいます。
そんな訳で再開いたしますので、どんな些細なことでも、移植に関係ないことでもいいです。近況報告でも結構です。どうぞご利用頂ければ幸いと存じます。
私信:山桜さんにお会いしました。とても元気そうで何よりです。原田さんも相変わらずスーパマンです。あーささん、らいすさんはお元気にしていらっしゃいますか?
あさみちゃんの元気な顔も良かった。香川のお人は前日入りして食当たりで寝込んどりました。。。。o(^▽^)o
相変わらずみなさん個性が強い。まだまだたくさんお笑顔に会えて、私も元気一杯になりました。
Re: みなさんこんばんは 投稿者:あーさ - 2012/02/21(Tue) 23:10:22 No.726 引用する
こんばんわ
山桜さんから掲示板が閉鎖されてると聞いて心配していました。私も移植から7年ブログの方のコメントも少なくなりました。
私自身もなかなか更新するネタがないのが現状なので仕方ありませんが確かにアカウントを見ると時々訪問してくださっているのでそのままにしております。
今はらいすともども元気に過ごしておりますが何せ今年は受験生の母でヤキモキしています。
早く3月が来て終わってほしい今日このごろです。
Re: みなさんこんばんは 投稿者: - 2012/02/23(Thu) 14:43:36 No.729 引用する
あーささんこんにちは。お久しぶりです。
名古屋城以来ですが、お兄様もお元気なようでたいへんよろしゅうございます(^^)
また、美味しいウナギ食べたいです。先日、山本理事長とお食事をすることになり、理事長が胸を張って旨いウナギを食べさせてあげると、連れて行っていたいたお店が、あーささん達に連れて行っていただいたお店と一緒でした。世の中狭いですね。
山桜さんも大変お元気そうでしたので今度又一緒に楽しみましょう。まずは、受験生抱えているママさんとしてしっかり頑張って下さい。ご健勝をお祈りしております。頑張れ!
良いお年を 投稿者: - 2011/12/31(Sat) 14:34:56 No.722 引用する
最近のにっきやbTwitterにばかり書き込みをしてこちらはご無沙汰になっておりました。
近年は情報をたくさんの方が出されているので、私のに役割も終わりました。腎臓移植に関する情報を発信しはじめたのが1997年。15年間の長い間みなさまには大変お世話になりました。心より御礼申し上げます。
私は再透析導入と言う結果になりましたが、日々の暮らしは常にポジティブに邁進しておりますし、今のところ何も不自由なしに元気に仕事に遊びに飛び回っております。東京や関西方面にも毎月のように出掛けております。その都度ここで知り合った皆様にはご連絡させていただき楽しく食事をしたりしております。
腎不全は自分ではどうすることもできない病です。慢性腎不全の根治治療は腎臓の移植以外にはありません。透析療法はあくまでも対症療法。いい過ぎれば延命治療。そうは思いたくはないが、実際透析には多くの税金が投入されていて、それ揶揄する心ない輩も多く見かけます。
好き好んで透析導入する人などいない。しかし、それを受けなければ私は簡単に死にます。私共透析患者を殺すのは簡単です。水とでんきをn止めればあっという間です。税金泥棒のように扱うことはおやめいただきたい。特に某国会議員。平然とよくもまー。必ずあなたにこの次はない。
とどくはいてもn仕方ないので、この辺で終わります。
どうかいままで書き込みをしてくださった皆さん、どうかお元気で。そして必ず幸せになってください。心からお祈り申し上げます。
これを持ちしてこの掲示板には書き込みを終了いたします。
15年間ありがとうございました。どうお元気で。
今後はメールのみにnお答えいたしますので、何かありましたら下記のメールへ。
mura-masa@akita.name
お久しぶりです! 投稿者:ゆうちゃん - 2011/10/07(Fri) 18:38:26 No.721 引用する
こんにちは☆
ブログにコメントを下さっていたのに、今朝気づきました(汗)。ありがとうございました。
移植をして3年4ヶ月になろうとしています。
尿路感染症を繰り返しておりますが、今のところレナートの状態はいいようです(クレアチニン1.1)。
移植後8kg太りましたが、ダイエット、お腹にくるインフルエンザ、加齢(?)などで、徐々に体重が落ち、移植後から比べると14kg痩せました。
何だか最近体質も変わってしまったようで、異常な食欲(笑)もなくなり、どちらかというと小食になってしまったようです。
マサさん、人生満喫されているようでなによりです♪
また寄らせてもらいますね☆
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