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IgA腎症の再発
投稿者：やすこ - 2009/07/16(Thu) 12:30:41 No.588 |
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こんにちは
東京はめちゃくちゃに暑いです。
５月末にＣｒが１．９６
６月末に２．１になり、腎生検をしました。
その結果です。性格には「活動性の高いIgA腎症の再発を認めます。」
再発と言われても・・・初めてＩｇＡ腎症と知りました。
腎不全になって腎生検もしないまま透析導入 。
多くの人がそうであるように原因不明でした。
前回の検査でもわかりませんでした。
病名がはっきり確定したことはいいけれど、いいような悪いような・・・・
今のところ、セルセプトが効くらしく、移植者ということで保険適用になるのが不幸中の幸いです。
先日の入院で安静にしていたらクレアチニンが２．１ →１．７になったので安静にしていれば良いということも分かりました。
１２日の外来ではＣｒ１.９でした。
でも嬉しくないです。 じっとしているなんて。
進行し始めると早いから・・
ｅＧＦＲの早見表によると年とっているのですでに２１で第４段階、透析準備と言うことになります。
http://www7a.biglobe.ne.jp/~aijinkyo/gfr_hayami.html
ちょっとショックです。
浮腫はこのところ顕著で、高血圧は時々です。
ネットで調べたところ扁摘パルス療法と言うのがあるそうですが、どなたか経験者か知っている方はいらっしゃいますか？
http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/index.php
次回の外来で聞いてみようとは思いますが、病院によっては治療方針が違いますからね。
悩ましいです。
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Re: IgA腎症の再発
投稿者：
- 2009/08/18(Tue) 12:27:43 No.589 |
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やすこさん、お久しぶりです。
マサはこのところ異様に忙しくネットを開くのを忘れておりました。書き込みがあったのに気が付かなくてごめんなさい。
ところで、IgA腎症の所見が出てしまったのですね。
でも、恐らく移植者の殆どは時間が経つにつれ、そのような診断がなされます。やすこさんもそんなに心配しないで自分らしく暮らしてくださいね。
どうしたって、自分の体の中には、「腎臓を破壊する」因子が存在しているのです。だから慢性腎不全になってしまったわけで、移植はしても、その因子を突き止め治療したわけではないのだから、いずれ必ず同じ病にかかると思われます。耐用年数は１５年。これが平均的なところですかね。
昔の透析導入までの考え方と、現在とでは大きく違います。昔はとにかく低蛋白療法、運動制限、ステロイド。の３点セットでしたが、僕はこれは間違いであると思うのです。確かに運動もせず、食事にきつい制限をかけ薬で抑えるのも一例ではあるけれども、それでは体力が低下してしまって、いざ透析導入となったときに、全く動けない、働けない、情けない体力になってしまいます。
それで延びる期間はせいぜい半年。いずれどんなにもがこうとも透析は導入しなければなりません。
そこで大事なのが心構えです。「透析は恐い」「嫌だ」と逃げていても何もはじまりません。僕は今回の再透析導入に当たり、腹をくくりまして、低蛋白療法はせず、運動制限も課さず、普通の暮らしをし、更に体力づくりに励みました。勿論、Ｃｒはすぐに上がります。しかし、それもいきなり１５，とか２０になるわけではありません。せいぜい７〜８です。
僕は、７を超えた時点で透析を導入してもらいました。老廃物をマイルドに取り除く透析。はじめは１時間透析です。除水はなし。（尿がでているうちは）老廃物だけ取り除く透析です。これのおかげで何でも食べて元気に過ごせました。徐々に尿量も減ってくるので、それに応じて透析回数を週１から週２へ、そして週３へ。時間も１時間から２時間、現在では４時間ですが・・・体に合わせてすすめていきました。
おかげで、現在でも山登りは出来る、ハードな仕事もなんのその、健常者よりも元気に働けますよ！
こんなことを書くとショックかもしれませんが、現実です。腎生検ででたグレードはわかりませんが、ある程度まで来たらきっぱり頭を切り換えた方は予後が格段にいいです。
おそらくですが、マサも言われましたが、パルスは効きません。そういったたぐいの進行ではないのです。この移植からくる、慢性移植腎症は。
マサを見てください。全然元気ですよ！頑張ってください！
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Re: IgA腎症の再発
投稿者：ミッキー - 2009/08/20(Thu) 00:39:17 No.596 |
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マサさんこんばんは。
久しぶりにマサさんのコメント拝見し、超お元気でご活躍のご様子で安心しました。なかなか書き込みがないので
体調崩したのではと心配してたんですよ。
まさに３点セットを実行しなかったのは正解かも知れませんね。多少、透析導入が早まったとしても「体力温存」は透析導入時、その後の生活の質を落とさないためには大切なことですよね。私も最初の導入の時、 食事療法や運動制限を厳重にしましたがクレアチニンは外来たび上昇！かなり体力を落とし透析導入時に４ヶ月も入院を余儀なくされました。
ただいま移植26年、クレアチニン3ですが前回の反省も踏まえて食事制限、運動制限一切しないでひたすら体力を落とさないよう過ごしております。
さすがに末期腎不全ですので食欲不振、高血圧、浮腫などの症状はありますけどね。
どんなに悩んでもなるようにしかならないのでその時がきたら受け止め、マサ先輩のように元気に楽しく頑張って前向きに生きたいと思っています。
なんせ長期間生着しましたのでその間の薬の副作用による合併症もたくさん背負って（笑）います・・・。
いつもマサさんのコメントには勇気づけられます。ありがとうございます。 |
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Re: IgA腎症の再発
投稿者：
- 2009/09/19(Sat) 16:01:52 No.597 |
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ミッキーさんこんんちは。
ミッキーさんの書き込みが何故かスパム扱いで表に出ておりませんでした。メンテナンスで発見。
移植２６年ですか・・・すごいです。大事にして下さいね。
Ｃｒ３にもなってくるといろいろと症状は出ますし、数ヶ月うちには透析も。。。とお考えになる時期かと思います。でも、移植腎臓は普通の腎不全よりも進行は免疫抑制剤によって抑えられますから、どうかお元気にお過ごし下さい。
心は負けては駄目です。しっかりと前向きに頑張りましょう。私も再透析から１年半が経過しました。すっと腎臓が少しでも動いていたので、高血圧が続きましたが、最近急に血圧が下がり、っと言っても、通常の血圧に戻りました。薬もいらない状態にあります。水を増やさず元気に走り回る毎日です。
書き込みありがとうございます。 |
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